El pasado 14 de marzo moría el astrofísico Stephen Hawking a los 76 años de edad. Hawking era paciente de ELA, que le diagnosticaron a los 21 años. Su longevidad fue un caso muy poco habitual. Convivió con la enfermedad 55 años en una demostración más de la complejidad y variabilidad que la ELA adopta en cada paciente.
«Hawking vivió de forma intensa y plena. Siguió trabajando en lo que le gustaba y lo hacía a pesar de sus carencias, propias de los elàticos y siempre ayudado por los médicos que le facilitaban el día a día «. Estas son palabras de Josep Rof i Rof, uno de los pacientes de ELA más veteranos de la Unidad Funcional de Enfermedades de la Motoneurona (UFMM) del Hospital Universitario de Bellvitge. La ELA le fue diagnosticada a Josep Rof hace 17 años, cuando tenía 57.
Un diagnóstico y tres fases
Enamorado del Wolkswagen escarabajo y del Camper T3 y apasionado de la fotografía, Rof recuerda perfectamente cómo fue el momento del diagnóstico, después de múltiples pruebas y visitas a otros centros: «El 10 de mayo de 2001 recibí el diagnóstico del Dr. . Matos: tiene usted una esclerosis lateral amiotrófica y el promedio de vida es de 5 años. No se preocupe, controlaremos cómo reacciona la enfermedad en su cuerpo, me dijo. Sentí una ligera alegría al saber lo que me pasaba, aunque me llevaba un regalo para toda la vida. ¿Y cómo debía enfrentarme a ello? «.
La respuesta la encontró en la primera fase de su recorrido con la enfermedad, que denomina como «El duelo». «Escondí el diagnóstico un largo año. No quería hablar con nadie. En casa había un libro de una chica mallorquina con ELA, «Soy Caty Salom». Estaba colocado estratégicamente, pero yo no quería saber nada. Un día, sin embargo, cogí el libro y lo leí de un tirón. Con el libro superé el duelo que me había impuesto con mi ELA «, relata Rof.
Así pudo entrar en una segunda fase, de aceptación y divulgación. Recuerda que con quien habló primero de su enfermedad fue con su mecánico. «Entonces me di cuenta que la ELA era una gran desconocida; que la gente no sabe escuchar, prevalece más su resfriado que lo que le cuentas, a pesar de querer saberlo. Prevalece el yo que todos llevamos dentro «.
Y así llegó a la tercera fase, en la que transita sereno y que define como «Vivir plenamente sin saberme enfermo». Escribió a los medios de comunicación, primero a los locales y luego en periódicos como El Periódico. Recuerda como El País le hizo una entrevista que se publicó en dos páginas. «Aprendí a escribir sin miedo. También dejé mis palabras en un libro familiar anual, «Recull» y ya voy por decimocuarto! «.
La escritura como recurso imprescindible
La escritura, a la que da salida en una serie de blogs en Internet, es ahora una actividad diaria «imprescindible» para Josep Rof, junto con la fotografía. Un ordenador portátil que le regalaron sus hijos fue la herramienta idónea para meterse de lleno. «Enseguida le cogí afición, le puse por nombre» El perro fiel de mi alma «. Allí dejaba las angustias; escribía sin puntos ni comas, ni mayúsculas, tal cual y me vaciaba la cabeza. Me sentía liberado cuando lo hacía y nunca lo devolvía a leer «.
El portátil también le ha permitido conocer y después estrechar vínculos con otros pacientes mediante el correo electrónico, aunque en ocasiones el desenlace es amargo. «A mí me ha llenado mucho poder ayudar. He compartido muchos correos, venciendo la timidez del interlocutor, abriéndose a mí, hasta que los mensajes empiezan a disminuir y llega un día con el temido silencio. La ELA no perdona por donde pasa y pasa. »
Con la perspectiva de los diecisiete años de convivencia con la enfermedad, Josep Rof es un testigo privilegiado para valorar la evolución en el abordaje de la ELA. «En los primeros años teníamos que recorrer varios servicios para las visitas. Ahora todo es más fácil para nosotros, los elàticos y acompañantes. La unidad ELA de Bellvitge, con el blog AulaELA, y la Fundación Miquel Valls y su web nos han acercado el saber. En definitiva, el equipo de médicos ha acercado a los enfermos y familiares «.
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