Empieza a trabajar Precision ALS, el programa de investigación sobre la ELA más ambicioso de Europa, con participación del Hospital de Bellvitge

Con una dotación inicial de 10 millones de euros y 9 grandes centros de investigación de atención e investigación de la ELA (de la red TRICALS) implicados, entre los que figura el Hospital Universitario de Bellvitge, se ha puesto en marcha el proyecto de investigación Precision ALS. Se trata de una plataforma innovadora e interactiva que pretende sumar las fuerzas de la investigación clínica europea y aprovechar la potencia del bigdata y la Inteligencia Artificial (IA) para analizar grandes cantidades de datos recogidos de los pacientes. La Unidad de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge es el único centro del Estado que participa directamente en Precision ALS.

Precision ALS cuenta con la colaboración de los centros de investigación ADAPT, especializado en el uso de la tecnología digital y la IA en el mundo de la salud, y Future Neuro de enfermedades neuronales, así como de diferentes empresas privadas. El programa ha empezado a trabajar en siete paquetes temáticos que incluyen el desarrollo de plataformas de datos de pacientes a nivel paneuropeo; los biomarcadores; el desarrollo de tecnologías de monitorización remotas o el análisis de la trayectoria de la enfermedad desde el punto de vista del paciente y el cuidador.

La Dra. Mónica Povedano y el Dr. Alejandro Caravaca, de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del HUB, han participado recientemente en una de las reuniones de trabajo de Precision ALS, que ha servido para concretar la información que se recogerá de cada paciente durante la parte prospectiva del proyecto, cómo se compartirá esta información y evaluar el estado actual de la plataforma de introducción de datos, que se espera que esté operativa a lo largo del mes de abril, cuando se espera también que tenga lugar también la formación de los investigadores que participen.

Podéis conocer todos los detalles de Precision ALS en este enlace

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Unzué y la Dra. Povedano en un nuevo e imprescindible podcast

Condició humana es una audioserie de Catalunya Ràdio que recoge en formato podcast historias excepcionales sobre salud, enfermedad y vida. La audioserie muestra casos clínicos singulares, explicados en primera persona a través de pacientes y sus médicos. Uno de los seis capítulos que ya pueden escucharse en la web de la radio pública catalana está dedicado a Juan Carlos Unzué, que junto a la Dra. Mònica Povedano, jefe de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge, adentra al oyente de forma natural y sencilla en la convivencia con la enfermedad y en la fortaleza con la que la enfrenta el exportero navarro del Barça y el Sevilla.

Con el título Conviviure amb l’incurable, el podcast, con dirección, guión y locución de la periodista Núria Jar, narra el caso de Unzué desde los primeros síntomas en 2015 hasta el momento en que anunció públicamente que sufre ELA, en junio de 2020. De forma paralela, la Dra. Mònica Povedano describe las afectaciones que provoca la enfermedad y pone énfasis en que en la mayoría de los casos, cuando se confirma el diagnóstico, la persona ya ha perdido el 50% de sus neuronas motoras.

Aquí puede escuchar el podcast Conviviure amb l’incurable

Casualmente, Juan Carlos Unzué y la Dra. Mònica Povedano tienen la misma edad, 54 años. Durante la conversación, la Dra. Povedano destaca también la capacidad de Unzué de crear equipo a su alrededor y su fortaleza y determinación para dar visibilidad y obtener recursos para la investigación sobre la ELA. El mejor ejemplo de esta fortaleza es el partido solidario entre Barça y Manchester City del pasado mes de agosto, que ha recaudado más de 4 millones de euros para la investigación.

La audioserie Condició humana cuenta con el apoyo de la Fundación Catalana para la Investigación y la Innovación.

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Entrevista con el neurólogo etíope Sisay M. Ansa, que ha realizado una estancia en la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del HUB

«Poder participar de forma activa en el trabajo diario de la Unidad de Enfermedad de Motoneurona ha sido una experiencia increíble e inspiradora»

El neurólogo etíope Sisay M. Ansa ha realizado una estancia profesional de un mes de duración en la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) del Hospital Universitario de Bellvitge (HUB) gracias a una de las becas Dr. José Luis Bada del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona, otorgada en 2019, pero que tuvo que aplazarse a causa de la pandemia. Actualmente, el Dr. Ansa es profesor asistente de Neurología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Haramaya (Etiopía).

El Dr. Ansa, de 37 años de edad y licenciado en la Universidad de Jimma (Etiopía), se ha integrado durante un mes en la dinámica diaria de trabajo de la unidad multidisciplinar que atiende a los pacientes de ELA en una experiencia que califica de inspiradora y que confía en repetir pronto.

¿Cuáles han sido los principales objetivos de tu estancia en el Servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge?

Sisay M. Ansa.- La formación en electrofisiología y el intercambio de experiencias con los profesionales del hospital. Cabe decir que me he quedado algo sorprendido por la infraestructura del HUB, con una serie de servicios muy avanzados.

¿Cómo ha sido tu experiencia en la Unidad de Motoneurona?

– S.A.- Ha sido una experiencia increíble poder participar en todas las pruebas activas en la unidad para el abordaje de la ELA, como los electromiogramas (EMG) y los estudios de conducción nerviosa (NCS). Algunas de las pruebas que hemos llevado a cabo sólo las conocía de forma teórica y ahora creo que podremos empezar a aplicarlas en casa. También me ha resultado muy interesante poder conocer de cerca el papel del electroencefalograma y del estudio sumado-sensorial en pacientes de la UCI. He podido compartir las sesiones de la unidad multidisciplinar de ELA, incluido un ensayo clínico.

¿Cuál es la situación de la esclerosis lateral amiotrófica en Etiopía, y de forma general cuáles son las características básicas del sistema de atención sanitaria en el país?

S.A.- La enfermedad tiene menos prevalencia en nuestro país que aquí. Por otro lado, nuestro sistema de atención se centra más en la medicina preventiva que en la curativa, pero dada la tendencia actual de crecimiento de las enfermedades crónicas, esta vertiente más curativa de la salud se está implementando de forma amplia.

– ¿Conocías anteriormente el trabajo de la Unidad de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge?

– S.A.- Sí, tuve la oportunidad de conocer a un equipo dirigido por la Dra. Povedano hace tres años en Etiopía.

– ¿Cómo valoras el sistema de abordaje multidisciplinar de la ELA que se hace en unidades como la del Hospital de Bellvitge?

S.A.- Lo cierto es que estoy maravillado. Este tipo de atención tiene un gran beneficio para los pacientes en todos los aspectos: psicológicos, físicos, en la mejora de la calidad de vida… Esto también lo confirma la investigación realizada por la Dra. Povedano sobre la atención multidisciplinar. Por último, quiero agradecer toda la atención y colaboración del personal de la Unidad de Electrofisiología del Hospital de Bellvitge, especialmente Mónica, Raúl y Cori; todos ellos son unos profesionales increíbles. Espero volver pronto.

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La investigación de la ELA recibe nuevos estímulos

En las últimas semanas se han hecho públicas nuevas ayudas para seguir impulsando la investigación sobre la ELA, surgidas desde la sociedad civil. Los más de 4.360.000 euros recaudados en el partido benéfico que enfrentó al F.C. Barcelona y Manchester City en el Spotify Camp Nou el pasado 24 de agosto pueden suponer un enorme impulso al trabajo de los investigadores. También ponemos en valor los más de 12.600 euros donados por la Asociación Solidaria Deportiva Sociathlon al IDIBELL y el Hospital Universitario de Bellvitge.

Gracias a las localidades que adquirieron las más de 91.000 personas que presenciaron el partido, la Fila Zero y las donaciones vía PayPal o Bizum se ha podido alcanzar una recaudación total de 4.362.782 euros que serán distribuidos por la Fundación Luzón de la siguiente modo:

– Para la investigación básica el 60% de la recaudación, un total de 2.335.950 euros que se distribuirán en 15 ayudas (las nuevas Becas Unzué-Luzón-Areces) de 160.000 € cada una y con una duración de tres años.

– Para la investigación aplicada se destinará el 40% restante, 1.570.633 euros. A través del consorcio europeo TRICALS se financiarán ensayos clínicos (con una dotación unitaria de 180.000 euros) en 9 hospitales de todo el Estado. Uno de los objetivos de esa parte de las ayudas es aumentar la presencia de pacientes españoles en estos ensayos.

El deporte, siempre solidario

El pasado 24 de noviembre, la Asociación Solidaria Deportiva Sociathlon hizo entrega del cheque por valor de 12.665 euros al IDIBELL y el Hospital Universitario de Bellvitge para ayudar a financiar la investigación sobre la ELA. Al acto asistieron el Dr. Gabriel Capellá, director del IDIBELL, y la Dra. Mónica Povedano, jefe de la Unidad de Enfermedad de Motoneurona del HUB e investigadora del IDIBELL, quien agradeció el esfuerzo y el compromiso de la asociación en el impulso de la investigación como herramienta para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA.

El Sociathlon es un evento deportivo de natación, ciclismo y atletismo donde el 100% de las inscripciones, las donaciones en el “dorsal 0” y las recaudaciones “in situ” se destinan a dos entidades escogidas anualmente. Este año, las elegidas para repartirse los 25.330 euros recaudados con las 1300 inscripciones han sido el IDIBELL y la Asociación AiguaMarina de Salou.

Ésta es la séptima edición del Sociathlon que a través de la organización de actos deportivos para toda la familia quiere promover la salud y solidaridad a través del deporte. Los miembros de la asociación declaran “nos llena de orgullo poder ayudar en cada edición a organizaciones como el IDIBELL que trabajan en buscar posibles cuidados por la ELA. Un año más estamos muy satisfechos del objetivo conseguido y de la gran acogida que año tras año tiene esta iniciativa.”

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La Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del HUB y la Fundación Miquel Valls renuevan su colaboración

La unidad especializada del Servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge y la fundación catalana de ELA han renovado por cuatro años más la estrecha colaboración que iniciaron en 2009. Reforzar y mejorar la atención integral y multidisciplinaria a los pacientes de ELA continúa siendo el principal objetivo del convenio de cooperación, que tiene en la plataforma y app de atención telemática para pacientes LINKELA una de sus grandes novedades.

La atención psicosocial a los pacientes de ELA es uno de los elementos fundamentales de la unidad y es llevada a cabo por profesionales de la Fundación Miquel Valls totalmente integradas en el trabajo diario del grupo multidisciplinario de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) del HUB. La directora general de la Fundación Miquel Valls, Esther Sellés, subraya que el acuerdo arrecia el valor de un modelo de atención integral (médico, social y emocional –psicobiosocial-) “que es en lo referente a todo el territorio y que da respuesta a muchas de las necesidades de las personas que sufren la enfermedad y sus familias”.

Uno de los principales ejes de la colaboración entre ambas instituciones se lleva ya a término alrededor de la plataforma-app LinkELA, que la Fundación Miquel Valls puso en marcha como experiencia piloto a finales de 2020. Ahora, ya es utilizada por cerca de 40 pacientes y sus familias y cuidadores. Tal y como destaca la Dra. Mònica Povedano, jefe de la UFMM, “LinkELA permite la continuidad asistencial del paciente, acercándole el terciarisme o la atención primaria a su domicilio”.

“Principalmente LinkELA nos tiene que servir para dar una mejor atención a las personas afectadas de ELA y su entorno más próximo”, destaca Sellés. Facilitará un seguimiento más próximo del paciente, con un control de la evolución de los síntomas en las diferentes áreas afectadas por la enfermedad, y una capacidad de reacción más rápida cuando sea necesario. Por otro lado, la nueva plataforma-aplicación también impulsará la investigación gracias a los datos de los pacientes que recopilará.

“Somos conscientes que estamos haciendo un salto adelante tecnológico importando en la evaluación de los pacientes, pero no perdamos en ningún momento de vista que el contacto presencial con la unidad continuará siendo fundamental”, afirma la Dra. Povedano. Bajo el paraguas del nuevo convenio, el HUB y la Fundación Miquel Valls sumarán esfuerzos para hacer extender el uso de LinkELA, convencidos que se trata de una herramienta clave para mejorar la calidad de vida y alargar la supervivencia de los pacientes de ELA.

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Un concierto benéfico logra recaudar 12.660 euros para la investigación de la ELA

El dia 22 de noviembre tuvo lugar en la sala Luz de Gas un concierto benéfico en favor de la investigación de la ELA. El acto, que fue un gran éxito, logró agotar las 844 entradas que se habían puesto a la venta, destinando todos los beneficios a la investigación sobre la ELA que lidera la Dra. Mònica Povedano en el IDIBELL y el Hospital de Bellvitge. Dado el éxito también se creó una fila cero en la que quien quisiera podía hacer sus donaciones.

La banda The Tutsies fue la encargada de animar la noche con su gran repertorio de versiones que combinó con bailes y performance, ofreciendo un espectáculo animado y divertido que todo el público disfrutó ampliamente. Al inicio del concierto, la Dra. Mònica Povedano subió al escenario a recoger el cheque por valor de 12.660 euros destinado a la lucha contar el ELA. La investigadora y médica agradeció profundamente la solidaridad mostrada en actos como éstos. “La investigación es la mejor arma contra la ELA, pero para llevarla a cabo necesitamos financiación –aseguraba la Dra. Povedano-, actos como estos nos motivan y nos ayudan a avanzar en nuestra labor”.

Desde el grupo de investigación del IDIBELL y la Unidad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge, de la mano de la Dra. Mònica Povedano, ayudan en primera persona a pacientes y familiares a lidiar con la ELA e investigan para avanzar en su conocimiento y mejor la calidad de vida de los pacientes.

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El New York Times explica la aprobación del Relyvrio en Estados Unidos para el tratamiento de la ELA

La compañía Amylyx Pharmaceuticals, Inc. anunció el pasado 29 de septiembre la aprobación del RELYVRIO™ (fenilbutirato de sodio y taurursodiol) para el tratamiento de la ELA por parte de la Administración de Medicamentos y Alimentos de Estados Unidos (FDA). La aprobación se llevó a cabo atendiendo a los resultados del ensayo clínico Centaur, que mostró una reducción significativa de la pérdida de la función física en pacientes con ELA.

Ese mismo día, el prestigioso diario norteamericano The New York Times dedicó un extenso artículo al nuevo tratamiento aprobado por la FDA. A continuación os resumimos algunos de los aspectos más destacados del artículo, que repasa con bastante rigor y detalle cómo se ha llevado a cabo el procedimiento para situar en su dimensión real las expectativas que ha despertado el nuevo tratamiento.

El artículo destaca que la FDA ha decidido aprobar el nuevo fármaco aunque los resultados del ensayo clínico no son aún concluyentes para determinar si realmente puede aumentar la supervivencia de los pacientes o reducir la velocidad con la que se ve afectada su musculatura, el habla o la deglución. Citando el memorando de la FDA sobre el relivryo, señalan que ante la naturaleza grave y potencialmente mortal de la ELA, “este nivel de incertidumbre es aceptable en este caso”. El memorando también destaca que los beneficios superan los riesgos porque el tratamiento «no presenta señales de inseguridad significativas que sean motivo de preocupación».

El diario norteamericano recoge testimonios de distintos profesionales y asociaciones de pacientes de ELA que ayudan a entender la importancia que ha tenido este proceso en Estados Unidos.

Hace diez años, Relyvrio fue desarrollado por dos estudiantes de la Universidad de Brown Justin Klee y Joshua Cohen. Propusieron combinar taurursodiol, un suplemento que a veces se usa para regular las enzimas hepáticas, y fenilbutirato de sodio, un medicamento para un trastorno pediátrico de la urea, para proteger las neuronas del cerebro del daño en enfermedades como la ELA en partir de la prevención de la disfunción de dos estructuras en las células: las mitocondrias y el retículo endoplásmico. Ambos estudiantes acabarían fundando Amylyx Pharmaceuticals.

Merece la pena recordar que la Unidad de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge (HUB) participa en el ensayo clínico Phoenix para evaluar los efectos de albrioza, el mismo fármaco que ha sido aprobado en Estados Unidos y Canadá, aunque con un nombre comercial distinto.

Véase aquí el artículo del New York Times

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La Unidad de Enfermedad de Motoneurona participa en una sesión de expertos en enfermedades minoritarias del Comité Económico y Social Europeo

La Dra. Mònica Povedano, jefe de la Unidad de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge, participó el pasado 1 de septiembre en una sesión sobre el abordaje de las enfermedades minoritarias (EM) desde las políticas de la Unión Europea, organizada por el Comité Económico y Social Europeo (EESC, en sus siglas inglesas).

Cerca de una veintena de expertos de diferentes disciplinas y nacionalidades participaron en las distintas tablas de la reunión pública virtual, que contribuirán al dictamen que el comité elaborará sobre la iniciativa «Garantizar una fuerte solidaridad europea para los pacientes con enfermedades minoritarias». El EESC es un órgano consultivo del Consejo, la Comisión y el Parlamento Europeo en los casos previstos por los Tratados. Elabora dictámenes, que se trasladan al Parlamento Europeo, previamente a la adopción de un gran número de actos, decisiones y normativas que afectan al conjunto de la Unión Europea.

La Dra. Povedano intervino en una sesión focalizada en los criterios de salud en el abordaje de las enfermedades minoritarias, moderada por el ministro de Salud de la República Checa, Jakub Dvoracek. Subrayó que gracias a la investigación en torno a las EM, cada vez se conocen más genes implicados en su aparición y desarrollo, lo que está permitiendo encontrar nuevas dianas terapéuticas. También se refirió a los problemas que plantea la carencia de equidad a nivel europeo en el acceso a los tratamientos, así como la limitación que supone su precio en muchos casos. Por último, destacó que buena parte de la carga económica en la atención de las personas con una EM recae en sus familias, dado que son al mismo tiempo los cuidadores cuando estas enfermedades minoritarias generan dependencia.

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La investigación con células madre sigue avanzando

Los proyectos de investigación con células madre hasta ahora no han obtenido los resultados esperados como estrategia terapéutica para la ELA. Una situación similar se ha producido con los trabajos con los factores neurotróficos, tanto a nivel intratecal, intramuscular o endovenoso.

Esto no ha afectado, sin mebargo a la implicación de los investigadores y los proyectos de investigación siguen sucediéndose. Se acaba de publicar un artículo con el resultado del ensayo que combina las dos terapias, las células madre y las neurotrofinas, junto con tratamiento inmunosupresor, y que muestra que se sigue avanzando con diferentes estrategias de abordaje de la enfermedad.

Destacamos este trabajo desde la Unidad de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge.

Podéis consultar el estudio Transplantation of human neural progenitor cells secreting GDNF into the spinal cord of patients with ALS: a phase 1/2a trial en este enlace

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Barça-Manchester City, un gran partido en beneficio de la investigación de la ELA

Más de 51.000 personas han comprado ya su entrada para el partido benéfico que el Fútbol Club Barcelona y el Manchester City disputarán el miércoles 24 de agosto a las 21.30 h en el Spotify Camp Nou. Juan Carlos Unzué es el impulsor del partido, cuya recaudación se destinará, a través de la Fundación Francisco Luzón, a la investigación sobre la ELA que se desarrolla desde el consorcio europeo TRICALS. ¡Aún estás a tiempo de no perderte este evento deportivo único y solidario!

Compra tu entrada en el web del Fútbol Club Barcelona:
El club también ha habilitado en esta web una fila cero y una cuenta de bizum (02598).

La plataforma TRICALS se puso en marcha en 2019 como la gran acción conjunta europea para impulsar la investigación sobre la ELA. Reúne a investigadores, pacientes y familias individualmente y agrupados en asociaciones, laboratorios, industria farmacéutica y agencias reguladoras con un objetivo común: encontrar nuevos tratamientos para mejorar la supervivencia de los pacientes.

En esta entrada anterior del blog AulaELA puede conocer porqué TRICALS es una pieza fundamental en los avances contra la enfermedad.

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