Ya puedes ver los videos de la Jornada online del Dia Internacional de la ELA

La jornada organizada conjuntamente por el Hospital Universitario de Bellvitge, el Hospital del Mar y la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls con motivo del Día Internacional de la ELA se llevó a cabo los pasados ​​20 y 21 de junio de forma remota debido al escenario provocado por la pandemia de la Covid-19. Estas circunstancias extraordinarias no impidieron, sin embargo, que más de un centenar de personas participaran en las dos sesiones del encuentro.

Una decena de ponentes participaron en la jornada y respondieron las consultas planteadas por los asistentes virtuales vía zoom sobre aspectos ligados a la telemedicina; la atención hospitalaria de la enfermedad; las novedades en los tratamientos o el asesoramiento genético.

Si no pudisteis seguir en directo la jornada, ahora podeis ver la grabación íntregra de los dos días en los siguientes enlaces:

Sesión del sábado 20 de enero

Con la moderación de la Dra. Mónica Povedano, coordinadora de la Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital de Bellvitge, intervinieron el Dr. Miguel Ángel Rubio, coordinador de la Unidad ELA del Hospital Mar (mejoras que puede aportar la telemedicina a los pacientes de ELA); Josep Maria Ruiz y Jordi Herms (plataforma Doole Health para visitas médicas virtuales) y Esther Sellés, directora general de la Fundación Miquel Valls (aspectos relevantes que definen la atención óptima hospitalaria de los pacientes de ELA).

  • Sesión del domingo 21 de junio

Moderada por el Dr. Abdelilah Assialioui, de la Unidad de Motoneurona de Bellvitge. Intervienen la Dra. Povedano (TRICALS); Bernat Bertran, de la Unidad de Neuromuscular del Hospital del Mar e investigador de la Unidad de Motoneurona de Bellvitge (perspectivas terapéuticas futuras) y Patricia Muñoz, coordinadora de la Unidad de Genética Clínica del Hospital del Mar (asesoramiento genético en la enfermedad).

 

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Telemedicina, nuevos tratamientos y genética en la jornada del Día Internacional de la ELA

Como es habitual en los últimos años, los hospitales de Bellvitge y del Mar y la Fundación Miquel Valls suman fuerzas en una jornada conjunta con motivo del Día Internacional de la ELA, el 21 de junio. Las circunstancias de salud pública por todos conocidas obligan a que este año el encuentro sea virtual, con un programa que abordará la actualidad de los temas de mayor interés para pacientes y profesionales.

Los avances en la telemedicina aplicada a la ELA; las características de la mejor atención hospitalaria; el impulso que puede suponer el proyecto europeo TRICALS; los nuevos abordajes terapéuticos y el papel del asesoramiento genético en la enfermedad conforman un programa que se dividirá en dos días: sábado 20 y domingo 21 de junio y que todas las personas inscritas podrán seguir vía Zoom.

La inscripción a la jornada es gratuita, pero hay que confirmarla en la dirección comunicació@fundaciomiquelvalls.org o bien mediante este formulario. Con la confirmación de la inscripción recibirá el enlace para acceder a la jornada virtual, en el transcurso de la cual también podrá plantear preguntas para los ponentes.

La sesión del sábado 20 se iniciará a las 17 h, moderada por la Dra. Mónica Povedano, coordinadora de la Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital de Bellvitge. Intervendrá primero el Dr. Miguel Ángel Rubio, coordinador de la Unidad ELA del Hospital Mar, que hablará sobre las mejoras que puede aportar la telemedicina a los pacientes de ELA. Posteriormente Josep Maria Ruiz y Jordi Herms, de Doole Health, presentarán las aplicaciones de esta plataforma para visitas médicas virtuales. Cerrará esta primera sesión Esther Sellés, directora general de la Fundación Miquel Valls, que detallará todos los aspectos relevantes que definen una atención integral, multidisciplinar y llena los pacientes de ELA en los hospitales.

Las intervenciones del domingo 21 abordarán las características la nueva plataforma de investigación aplicada europea TRICALS, a cargo de la Dra. Povedano; las perspectivas terapéuticas futuras, que desarrollará Bernat Bertran, de la Unidad de Neuromuscular del Hospital del Mar e investigador de la Unidad de Motoneurona de Bellvitge y, por último, el papel del asesoramiento genético en la enfermedad, que explicará Patricia Muñoz , coordinadora de la Unidad de Genética Clínica del Hospital del Mar.  La sesión será moderada por el Dr. Abdelilah Assialioui, de la Unidad de Motoneurona de Bellvitge.

Aquí podéis ver el programa íntegro de la jornada

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El abordaje precoz de la disfagia mejora la calidad de vida de los pacientes de ELA

Las dificultades de deglución empeoran la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes de ELA. Esto hace que sea fundamental valorar la disfagia de la forma más precoz posible. Así lo destaca la dietista y nutricionista Isabel Romero de la Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge en un artículo que ha publicado recientemente el medio Farmacosalud.

En este artículo, Romero subraya como la utilización de la videofluoroscopia (VFS) para evaluar los trastornos de la deglución ha permitido comprobar que la ELA provoca alteraciones en la deglución desde los primeros síntomas de afectación bulbar, así como que esta afectación condiciona el progreso de la disfagia. El uso de la videofluoroscopia es fundamental para conformar una respuesta nutricional adecuada y personalizada en cada paciente, según concluye la dietista y nutricionista.

Artículo íntegro

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Isidre Ferrer: “Esperamos obtener fármacos y tratamientos auténticamente curativos, o que supongan un avance en la ralentización de la progresión de la enfermedad y un aumento sustancial de la calidad de vida”

El profesor Isidre Ferrer desarrolla su labor de investigación al frente del Instituto de Neuropatología del Hospital de Bellvitge, ubicado en el Campus Bellvitge de la Universidad de Barcelona.

Su trabajo se focaliza, por un lado, sobre las enfermedades neurodegenerativas con depósitos de proteínas anormales, como el Alzheimer, taupatías, enfermedades priónicas, Parkinson y ELA, entre otras. Otro equipo está dedicado al estudio de nuevos biomarcadores para diagnóstico y pronóstico de diferentes tipos de demencias.

En cuanto a la ELA, el equipo del profesor Ferrer lleva a cabo una investigación aplicada en dos grandes ámbitos: el estudio de la patología molecular a partir de muestras recogidas en el Banco de Tejidos Neurológicos del Biobanco HUB-ICO-IDIBELL, con técnicas “ómicas” combinadas (transcriptómica, proteómica, metabolómica, lipidòmica) y análisis bioinformático de los resultados con el fin de identificar vías alteradas.

Y una segunda línea centrada en el estudio de biofluidos, líquido cefalorraquídeo y sangre para identificar nuevos biomarcadores de diagnóstico y de pronóstico de la ELA, importantes para el seguimiento de los enfermos y los ensayos clínicos con nuevos tratamientos.

En esta entrevista nos amplia estas líneas de investigación, en algunas de las cuales colabora estrechamente la Unidad Funcional de Enfermedades de Motoneurona del Hospital de Bellvitge.

 

  • ¿Los avances en el conocimiento y abordaje de diferentes enfermedades neurodegenerativas ofrecen líneas de investigación comunes? ¿Enfermedades de motoneurona, como la ELA, se pueden beneficiar de la investigación en otras patologías como el Alzheimer, el Parkinson o las taupatías en las que trabaja actualmente su grupo?

Isidre Ferrer.- La respuesta es absolutamente afirmativa. Todas ellas son enfermedades que aparecen con la edad, que acumulan proteínas que se encuentran normalmente en nuestro organismo, pero que en un momento dado se pliegan de una manera anormal, se acumulan en las células o se expanden por el medio extracelular, y bloquean los sistemas que tiene nuestro organismo para deshacerse de las proteínas anormales, y que suponen la degeneración de distintas regiones del sistema nervioso específicas para cada enfermedad.

  • En relación a los dos proyectos de investigación aplicada vinculados a la ELA, ¿qué resultados relevantes esperan obtener?

I.F.– De momento ya hemos obtenido resultados relevantes. Hemos identificado alteraciones en distintos sistemas en el asta anterior de la médula espinal, donde se encuentran las neuronas motoras vulnerables a la ELA. Por ejemplo, hay una respuesta inflamatoria importante que involucra a las células microgliales, pero también a las neuronas y a los astrocitos. Es decir, la respuesta inflamatoria es compleja con producción de distintas citoquinas y componentes del sistema inmunitario, y de los receptores de estas moléculas.

Otro ejemplo, existe una alteracion del citoesqueleto y de proteínas de ensamblaje que afecta a las relaciones entre las neuronas motoras y las neuronas colinérgicas que tienen efecto trófico sobre las neuronas motoras. Es decir, no sólo existe una alteración en la neurona motora, sino también una alteración de las neuronas que mantienen activas a las neuronas motoras.

Un tercer ejemplo, existen alteraciones moleculares en la corteza frontal en las personas con ELA que aparecen antes de que el paciente tenga síntomas clínicos de deterioro cognitivo; síntomas de deterioro cognitivo ocurren en una proporción alta de pacientes con ELA. Es decir, el conocimiento de que existan estas alteraciones antes de que se produzcan efectos clínicos implica un cierto grado de plasticidad o de adaptación del cerebro que supone un periodo de ventana terapéutica para poder efectuar tratamientos específicos años antes de que aparezca cualquier trastorno cognitivo.

  • ¿Qué supone la aplicación de la combinación de tècnicas “òmicas”?

I.F.- La aplicación combinada de técnicas “ómicas” complejas permite analizar en un mismo individuo alteraciones de RNAs, proteínas, metabolitos y lípidos, para reconstruir luego un escenario patológico que comprende distintas etapas de deterioro y de sus efectos en el metabolismo del cerebro (y de cada una de las regiones del cerebro examinadas). Esto tiene implicaciones:

  • No todas las regiones del cerebro responden del mismo modo; los cambios son diferentes en distintas regiones y áreas del cerebro y de la médula espinal.
  • Los patrones se modifican dependiendo del estadio de la enfermedad.
  • El conocimiento de esta heterogeneidad permitirá organizar tratamientos encaminados a alteraciones en una vía metabólica particular, en una zona concreta del sistema nervioso, y en un estadio determinado de la enfermedad.

 

  • El estudio de las muestras depositadas en el Biobanc HUB-ICO-IDIBELL puede ser especialmente relevante en los avances qeu se consigan sobre la ELA? 

I.F.- La donación generosa del sistema nervioso y de la médula espinal post-mortem de los pacientes con ELA y de otras patologías es fundamental para estudiar las enfermedades neurodegenerativas, ya que en su mayoría, éstas son propias del ser humano. Los modelos en ratones y otros animales, y los modelos celulares son fundamentales porque pueden ser manipulados y reproducen aspectos parciales de procesos patológicos, pero no son la enfermedad que ocurre en el ser humano.

Por este motivo, uno de los aspectos iniciados por el Instituto de Neuropatología fue desarrollar y gestionar un banco de tejidos nerviosos, no solo de ELA, sino de otras enfermedades y de personas sin alteraciones neurológicas. Esto es importante para conocer cómo cambia el cerebro con la edad, cuáles son sus alteraciones moleculares, y, finalmente, qué ocurre en enfermedades tan prevalentes como Alzheimer, Parkinson y ELA. Este modelo de banco fue organizándose en paralelo con otros bancos europeos en el programa BrainNet I y II: European Brain Bank Network. Posteriormente, se han ido constituyendo otros bancos de tejidos nerviosos en otros centros e instituciones en todo el país.

Los bancos no sólo recogen muestras post-mortem. También, muestras de líquidos biológicos como líquido cefalorraquídeo (LCR), sangre o plasma, y otras.

      En lo que hace referencia a la identificación de nuevos marcadores, ¿qué supone para el abordaje de la ELA disponer de estos nuevos  biomarcadores de diagnóstico i pronóstico?

I.F.- Los biomarcadores son importantes para el diagnóstico y para el seguimiento de las enfermedades, ya sean neurológicas o no. En el caso de la ELA, son importantes pruebas complementarias biológicas de diagnóstico, junto a otras disponibles como serían los estudios neurofisiológicos, entre otros. También son importantes para monitorizar a los pacientes con el objetivo de conocer la evolución, el pronóstico y las respuestas que pueden tener al tratamiento. Buscar nuevos marcadores se explica por el hecho de que no existe un marcador universal, y la aproximación más eficaz es el estudio de varios biomarcadores más potentes y precisos.

  • ¿Cómo se lleva a cabo el trabajo colaborativo con la Unidad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge y la aplicación tècnica de sus resultados?

I.F.- Es un trabajo complementario que requiere la recolección de unos datos clínicos amplios y precisos para cada paciente, un estudio pormenorizado de la evolución, la extracción de líquido cefalorraquídeo y de sangre y su conservación óptima para investigación, el análisis e investigación sobre estas muestras, la correlación de los resultados con los datos clínicos, y finalmente la elección conjunta y su clasificación como biomarcador por parte de los responsables clínicos y de los investigadores de laboratorio.

  • ¿Existe algún proyecto investigación en marcha o en preparación que considereespecialmente relevante en el ámbito de las enfermedades de motoneurona? Si es así ¿por qué?

I.F.- Además de lo comentado anteriormente en relación al estudio de los cambios moleculares sobre tejido, hay resultados por lo que se refiere a biomarcadores:

  • En el LCR, se ha identificado un nuevo biomarcador, YKL40, que había sido ya investigado por nuestro grupo en otras enfermedades, y que tiene una aplicación práctica importante en la ELA. Este descubrimiento apareció publicado al mismo tiempo por otros investigadores en otro centro, y ello es una prueba de validación y de robustez. El biomarcador ya se ha incorporado al protocolo habitual de ELA en distintos países.
  • También en el LCR, estamos finalizando la validación de un nuevo biomarcador que es útil por su especificidad de enfermedad. Además, ha permitido conocer aspectos de la patogenia de ELA.
  • En sangre, se ha estudiado un perfil de biomarcador inflamatorio en ELA. Curiosamente, el perfil difiere completamente del encontrado en el tejido nervioso mencionado en los primeros apartados, y es característico de la sangre en la ELA. Ello es importante porque indica (o reivindica) que la ELA es una enfermedad sistémica (afecta a distintos sistemas además del sistema nervioso). Además, el perfil periférico mostrado en la sangre en la ELA principalmente facilita el paso de moléculas desde la sangre a otros tejidos.

Un aspecto fundamental es el diseño del programa de abordaje de ELA en nuestro centro. Este es el punto principal. Se trata de un programa en el que convergen diferentes aspectos y diferentes sectores de la población. Es un programa de colaboración en el que intervienen los pacientes, el equipo de salud (médicos, personal de enfermería, personal auxiliar y administrativo) de la unidad de ELA, los equipos médicos y de salud de patología respiratoria, alimentación (nutrición), digestivo, reumatología y rehabilitación, entre otros, del Hospital Universitario de Bellvitge, el soporte social y psicológico a pacientes y familiares que aporta la Fundación Miquel Valls con personal de apoyo, la donación generosa de muestras biológicas y el cuerpo de las personas fallecidas para proseguir con la investigación de la enfermedad, el banco de tejidos, las donaciones de fundaciones y sociedades que pueden apoyar aspectos puntuales, y el Laboratorio de Investigación de Neuropatología del hospital, actualmente localizado en la Universidad de Barcelona en el campus de Bellvitge.

Este cuerpo de actuación multidisciplinar se ve aumentado por las colaboraciones de neuropatología con distintos laboratorios de nuestro país y de otros, que permiten la utilización de técnicas y métodos más novedosos y avanzados.

También es importante, la pertenencia a CIBERNED, el Centro en Red de Investigación de Enfermedades Neurodegenerativas del Instituto Carlos III, que aporta una subvención anual y la posibilidad de actuación en proyectos de colaboración entre los miembros del CIBER.

En este contexto de programa, se desarrollan distintos proyectos puntuales que necesitan financiación específica.

  • Y para concluir, ¿qué podemos esperar de la investigación sobre las enfermedades de motoneurona en los próximos años? ¿Cuáles son las líneas que están concentrando más interés o recursos en la comunidad científica?

I.F.- Esperamos la obtención de fármacos y de tratamientos que sean auténticamente curativos, o que supongan un avance en la detención o ralentización de la progresión de la enfermedad, y un aumento sustancial de la calidad de vida.

Más que una concentración de líneas, lo que se está realizando es una cierta “dispersión” o enfoques diferentes desde distintos campos que incluyen la medicina y la biología, pero también la física, las matemáticas, la robótica y la genética.

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La ELA, entre las enfermedades más buscadas en Internet en Estados Unidos

La ELA fue una de las enfermedades neurológicas más buscadas en Google y Yahoo / Bing, los dos buscadores más relevantes en Occidente, en 2015 por los usuarios de Internet en Estados Unidos. Esta es una de las principales conclusiones de un estudio realizado por investigadores de la Universidad Pompeu Fabra (UPF), el IDIBAPS, la Universidad de California y Amazon.

Según los resultados del análisis de las investigaciones a los dos buscadores realizadas en Estados Unidos, las enfermedades más solicitadas son el Trastorno por Déficit en Atención e Hiperactividad (TDAH); la esclerosis múltiple; la enfermedad de Parkinson y la ELA. Concretamente, la enfermedad de motoneurona concentró unas 300.000 búsquedas en google, y 42.000 en Yahoo / Bing.

Según los impulsores de este trabajo, el análisis de las búsquedas relacionadas con enfermedades neurológicas de los usuarios de Internet proporciona una valiosa información sobre los intereses de la población en general, así como de la industria del sector, que se puede utilizar para la elaboración de políticas de salud.

El protagonismo de la ELA hace patente la creciente relevancia social de esta enfermedad y pone en valor los recursos de información avalados por las mismas unidades hospitalarias y de investigación, como el blog AulaELA de la Unidad Funcional de Enfermedades de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge.

Véase el estudio íntegro (en inglés)

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Para Sant Jordi 2020 dos recomendaciones: un libro y un programa de televisión

Este Sant Jordi 2020 es una celebración muy especial, por anómala y excepcional. Sin embargo, desde la Unidad Funcional de Enfermedades de Motoneurona queremos aprovechar la ocasión para recomendar un libro, que puedes empezar a leer hoy o cualquier otro día.

Se trata de Hijos del ancho mundo, de Abraham Verghese, editado por Salamandra. Verghese es un médico y escritor norteamericano, profesor de Teoría y Práctica de la Medicina en la Universidad de Stanford.

En palabras de la Dra. Mónica Povedano, coordinadora de la Unidad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge, “os recomiendo este libro, que es a la vez la historia de un médico etíope y la suya propia. Así, se enlazan la historia del país africano y la de un médico nacido allí, pero formado en Estados Unidos “.

Para hacernos una idea del perfil de Abraham Verghesse os dejamos también el enlace a una charla TedTalk que ofreció sobre el nuevo rol del profesional de la medicina actual, en un momento en que la telemedicina empieza a jugar un papel cada vez más relevante en el seguimiento y el contacto con los pacientes. ¿Perderemos la capacidad de tocar a nuestros enfermos?

Véase aquí la TedTalk (en inglés, con subtítulos en castellano)

Rompiendo tabúes

Os dejamos también el enlace a la emisión de ayer, 22 de abril, de un nuevo programa de TV3, Tabús. que ayer tuvo como uno de los protagonistas a Pau Torres, empresario solidario con los vinos etiquetados con la marca Ilusión + y paciente de nuestra unidad de motoneurona. Pau ya fue entrevistado en este blog hace unos meses. Aquí lo puedes recuperar.

Echádle un vistazo, porque no os dejará indiferentes.

Véase el programa Tabús del 04/22/2020

Feliz Día del Libro!

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Consejos para enfrentarse al miedo al contagio por COVID-19

Amparo Martínez, psicóloga de la Unidad de ELA del Hospital La Fe de Valencia, y colaboradora también de la Asociación Carena y la Fundación la Caixa, explicaba hace unos días a la Cadena Ser algunas pautas que pueden resultar muy útiles para controlar el temor al contagio por el COVID-19 que de forma comprensible todos podemos sufrir estos días.

  • Escuchad aquí la entrevista

La psicóloga ha escrito un breve protocolo de actuación que aporta herramientas  prácticas para superar el miedo al contagio.

  • Leed aquí el protocolo

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Cuatro expertos internacionales responden las consultas más frecuentes sobre COVID-19 y ELA

Cuatro prestigiosos neurólogos especializados en ELA y otras enfermedades de motoneurona han elaborado conjuntamente un documento que té el objetivo de resolver algunas de las dudas más habituales que pueden tener los pacientes en relación a su enfermedad y el Covidien-19.

Se trata de Orla Hardiman, del Trinity College de Dublin; Ammar al Chalabi, del King’s College de Londres; Christopher McDermott, de la Universidad de Sheffield y Mónica Povedano, responsable de la Unidad de Enfermedades de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge. Confiamos en que os sean útiles.

Preguntas frecuentes sobre el coronavirus (COVID-19) y las enfermedades de motoneurona

  • ¿Qué es el coronavirus?

La enfermedad del corononavirus (COVID-19) es una nueva enfermedad que puede afectar a tus pulmones y a la respiración. Aunque la mayor parte de las personas con COVID-19 desarrollan una enfermedad leve y sin complicaciones, las personas con alguna enfermedad de motoneurona tienen un riesgo más elevado de enfermar gravemente.

El coronavirus se transmite a través de gotitas con los estornudos o la tos. Para infectar a alguien tiene que pasar de la nariz o boca de una persona infectada a los ojos, nariz o boca de otra persona.

  • ¿Cuáles son los síntomas?

Los principales síntomas a los que estar atento son:

  • Tos
  • Dificultades para respirar
  • Dolor muscular
  • Fatiga/agotamiento
  • Fiebre igual o superior a 38

 

  • ¿Cómo puedo saber si tengo coronavirus si también tengo ELA?

Algunos de los síntomas de la COVID-19 pueden parecer similares a los de la ELA, como por ejemplo las dificultades respiratorias.

Pero estos síntomas tienen que darse conjuntamente, además de la fiebre, para hacernos sospechar que se trata de COVID19.

  • ¿Cómo enferma la gente con coronavirus?

Tienes que haber estado en contacto estrecho con alguien que está afectado durante mas de 15 minutos.

  • ¿Cómo puedo protegerme?

Cada país dispone de guías para evitar el contagio de COVID19, Esto incluye:

  • Seguir las recomendaciones locales
  • Quedarse en casa
  • No estrechar manos ni abrazar a las personas
  • No tocarte la cara con las manos
  • Pedir a las visitas que no vengan si tienen algún síntoma de coronavirus
  • Pedir a las visitas que se laven las manos de manera adecuada.
  • Pedir a las visitas que mantengan una distancia de al menos de dos metros.
  • Trazar un plan conjunto con la familia, los amigos y los vecinos de lo qué se debe hacer si enfermas.
  • No tener más de dos visitas a la vez en casa.

 

  • ¿Debo continuar tomando Riluzol?

Sí, tomar Riluzol no modifica tu riesgo ante la COVID19.

  • ¿Qué pasa si alguien de mi familia se ve afectado por la COVID-19?

Deben seguir el consejo de las autoridades sanitarias locales y aislarse.

En general no deberías estar en la misma habitación que ellos. Deberías utilizar un baño diferente, utensilios de cocina, platos y cubiertos diferentes.

Las ropas y demás pertenencias de la persona infectada deben colocarse en una bolsa de plástico y lavarse a altas temperaturas.

  • ¿Qué pasa si me afecta la COVID-19?

Es muy importante seguir las recomendaciones sanitarias locales respecto al aislamiento social para protegerte del coronavirus.

En las plataformas ENCALS hay muy pocos casos de coronavirus en pacientes de ELA. Esto demuestra que el aislamiento funciona.

Si desarrollas síntomas tiene que seguir las recomendaciones de las autoridades sanitarias locales.

Debes asumir que tienes el virus hasta que el test salga negativo.

  • Estoy usando ventilación no invasiva, ¿qué pasa si me infecto de COVID-19?

Si sigues los consejos de las autoridades sanitarias locales es poco probable que contraigas el virus. Pero si esto sucede debe seguir utilizando su sistema de ventilación no invasiva (NIV).

De todos modos, debe ser consciente que el NIV sopla aire de sus pulmones y este aire contendrá partículas de coronavirus, Esto significa que la habitación en la que utilice el NIV estará contaminada. Debe permanecer en esta habitación mientras esté enfermo.

El resto de personas de la casa deben evitar en lo posible estar en esa habitación. Deben utilizar mascarilla y guardar toda la distancia de seguridad posible.

Todas las superficies de la habitación deben limpiarse regularmente con desinfectante

Todas las personas de la casa están en riesgo de contraer y extender el virus y deben autoaislarse también. Esto significa que no deben salir durante 14 días, ni siquiera para comprar.

  • Estoy utilizando asistencia para la tos, ¿qué pasa si enfermo de COVID-19?

Si estás utilizando una máquina de asistencia para la tos debe seguir los mismos consejos que con el NIV. Úsela sólo en una habitación. Si es posible utilízala sólo, o si necesitas ayuda, limitada a una sola persona que lleve mascarilla. El resto de las personas deben evitar entrar en la habitación hasta una hora después de que haya utilizado la máquina. Si lo necesitas, el fisioterapeuta puede aconsejarte.

  • ¿Con ELA  estaré en riesgo si me tratan con oxígeno para la COVID19?

Un uso prolongado de terapia con oxígeno puede ser arriesgada con ELA. Puede provocar un desequilibrio  entre el oxígeno y el dióxido de carbono en su flujo sanguíneo.

De todos modos, puede haber situaciones en las que el oxígeno puede usarse en periodos cortos de tiempo para subir los niveles. Se puede utilizar el oxigeno con su ventilación no invasiva.

  • He leído que los enfermos de COVID-19 pueden necesitar ventilación mecánica, pero también he leído que la ventilación mecánica no es una buena idea para los enfermos de ALS…

Desgraciadamente, ambas afirmaciones son ciertas. La mejor manera de evitar el problema es evitar contagiarse de C19.

Pero si resultas infectado,  tu equipo local de asistencia para la ELA puede darte consejos relevantes a ti y a tus servicios locales de salud.

  • Estoy a cargo de alguien con ELA ¿Qué debo hacer?

 

  • Seguir las guías de aislamiento social de tu país.
  • Haz ejercicio con regularidad en casa.
  • Lávate las manos con frecuencia.
  • Limpia con frecuencia las superficies en tu vivienda.
  • No estreches manos ni abraces a la gente.
  • No te toques la cara con las manos.
  • Avisa a tus visitas para que no vengan si tienen síntomas de COVID-1.
  • Pide a tus visitas que se laven las manos adecuadamente.
  • Pide a las visitas que mantengan contigo una distancia de al menos dos metros.
  • Traza un plan conjunto con la familia, amigos y vecinos sobre qué hacer si enfermas
  • No tengas más de dos visitas a la vez en tu casa
  • Si tu pareja está usando NIV debes saber que dispersa gotas por la habitación. De manera que, si es posible, debe ser utilizado en una única habitación de la casa. Y las habitaciones deben limpiarse con regularidad.
  • Si crees que tu pareja ha desarrollado síntomas de COVID-19 debes llamar a tu unidad aistencial y a tu enfermera de ELA. La unidad decidirá si es necesario hacer un test.

 

  • He oído que los niños son transmisores invisibles. ¿Qué debo hacer con los niños que nos visiten?

Las escuelas han cerrado en la mayor parte de los países europeos para evitar que los niños extiendan el virus.

  • Siga las instrucciones de las autoridades locales
  • Si tiene niños, no deberían quedar para jugar ni visitar parques.
  • Se debe enseñar a los niños a lavarse las manos regularmente.

 

  • ¿En qué más debo pensar?

Si todavía no lo has hecho, ahora es un buen momento para hablar con tu familia sobre tus deseos si enfermas y no puedes expresarte por ti mismo. Si tienes trazado un plan previo puedes revisarlo y actualizarlo. Debes discutir también qué pasaría si los miembros de tu familia enferman.

Entendemos que éste es un momento de temor para las personas con ELA y sus familias. Todos los asociados de ENCALS están trabajando duro para asegurar que recibes los mejores cuidados que podemos proporcionar mientras protegemos a todo el mundo del virus tanto como podemos.

– En este enlace podéis ver el documento original en inglés

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Los profesionales de la Unidad de Motoneurona de Bellvitge invitan a la tranquilidad ante el coronavirus y aseguran atención a los pacientes de ELA

En estos días tan complicados para los profesionales de la salud y para toda la ciudadanía, los y las integrantes de la Unidad Funcional de Enfermedades de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge quieren hacer llegar un mensaje de tranquilidad a todos los pacientes de ELA. Tranquilidad por un lado porque pueden consultar cualquier problema con la Unidad, y por otro porque si respetamos el confinamiento superaremos la crisis del coronavirus.

Además, nuestros profesionales te ofrecen algunos consejos básicos muy útiles. Podéis ver los vídeos a continuación:

Dra. Mónica Povedano y Verónica Herrero, dietista

https://www.youtube.com/watch?v=d-lPIXnfSv0

Dr. Raúl Domínguez, neurólogo

https://youtu.be/Mgy10i6d0Eo

Dr. Enric Prats, pneumólogo

https://youtu.be/o7_dRF08Cek

Dra. Emilia Castro, atención a domicilio

https://youtu.be/TTNXyvhKdPQ

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Entrevista a Manel Portero, investigador del IRBLleida. “Los ácidos grasos omega-3 pueden actuar en algunos modelos de ELA como potentes protectores, contribuyendo a que la enfermedad no avance tan deprisa”

Un estudio del Instituto de Investigación Biomédica de Lleida (IRBLleida) identificó el pasado mes de enero determinadas propiedades protectoras en el consumo de ácido docosahexaenoico (DHA), un ácido graso que interviene en funciones clave del sistema nervioso. La investigación muestra que el DHA puede tener efectos beneficiosos en la neuroinflamación, muy presente en la ELA.

El profesor Manuel Portero, del grupo de investigación de Fisiopatología Metabólica del IRBLleida nos explica en detalle la investigación en esta entrevista.

1. ¿Cuál era el principal objetivo del estudio y sus puntos de partida?

Partimos de que tanto la investigación realizada en otros grupos como en nuestro (Dra Povedano-Dr Ferrer) describe que con la ELA hay cambios muy importantes en las grasas que forman parte de la estructura de las neuronas y otras celulas células del sistema nervioso. También se demuestra que hay una alteración en los procesos de fabricación de estas grasas en modelos experimentales y de células de pacientes. Los cambios son muy diversos dependiendo del paciente, pero hay un tipo especial de grasas, las llamadas omega-3, que demostraban cambios en su concentración de forma muy marcada. Asimismo, en otras enfermedades neurodegenerativas también se ha visto disminuciones en la concentración de estas moléculas. Dado que tienen un papel muy relevante en la estructura de las neuronas, en la fabricación de moléculas de señalización entre diferentes células, para el mantenimiento de una buena función nerviosa, y también juegan un rol en la vuelta a la normalidad después de la inflamación, nos planteamos si los cambios en la cantidad de ácidos grasos omega 3 podrían variar el curso de la enfermedad. Como estos compuestos entran en nuestro organismo a través de la dieta, nos planteamos si los cambios en la dieta en modelos experimentales de la enfermedad, un ratón modificado genéticamente, podían afectar al grado de desarrollo de la enfermedad.

2. ¿Cómo se ha llevado a cabo el proyecto?

Esencialmente, una gran parte del estudio se ha hecho en un modelo de enfermedad de la neurona motora de ratón modificado genéticamente. Estos ratones se han modificado genéticamente para producir grandes cantidades de una proteína que en humanos causa una forma familiar de la ELA. A estos ratones se les ha dado tres tipos de dietas: no modificada, baja en omega-3 y una dieta baja en omega-3 con adición de una grasa especial relacionado llamado ácido docosahexaenoico (DHA). Después los resultados se han comprobado en otros modelos de la enfermedad, no sólo en ratones transgénicos. En todos los modelos, se han medido parámetros como la inflamación en el sistema nervioso, el cambio de composición de las membranas celulares, las modificaciones de radicales libres, y otras variables relacionadas con el desarrollo de la enfermedad.

3. ¿Cuáles son sus principales conclusiones?

La principal conclusión es que los ácidos grasos omega-3 pueden actuar en algunos modelos como potentes protectores, contribuyendo a que la enfermedad no avance tan deprisa en el ratón. Además, se describió que un factor que a menudo no se tiene presente, el género, puede interactuar en la enfermedad. La ELA es un poco más frecuente y grave en hombres que en mujeres, y en el caso de los ratones, el tratamiento con DHA consiguió que los ratones machos desarrollaran más lentamente la enfermedad, tanto como las hembras. La diferencia de tiempo que se consigue, equivalente a varios meses en tiempo del ser humano, nos hace pensar que la enfermedad y las formas diferentes de presentarse en cada persona, pueden estar relacionadas con el metabolismo de estas grasas especiales .

4. ¿Cuáles son sus principales conclusiones?

La principal conclusión es que los ácidos grasos omega-3 pueden actuar en algunos modelos como potentes protectores, contribuyendo a que la enfermedad no avance tan deprisa en el ratón. Además, se describió que un factor que a menudo no se tiene presente, el género, puede interactuar en la enfermedad. La ELA es un poco más frecuente y grave en hombres que en mujeres, y en el caso de los ratones, el tratamiento con DHA consiguió que los ratones machos desarrollaran más lentamente la enfermedad, tanto como las hembras. La diferencia de tiempo que se consigue, equivalente a varios meses en tiempo del ser humano, nos hace pensar que la enfermedad y las formas diferentes de presentarse en cada persona, pueden estar relacionadas con el metabolismo de estas grasas especiales .

5. ¿Qué consecuencias o nuevos trabajos de investigación se pueden derivar?

Debemos averiguar si estos cambios en grasas también se dan en la población humana, lo que ya se está preparando en un artículo. Si es el caso, permitiría establecer si existen diferentes formas de la enfermedad basadas en el metabolismo neuronal, en particular en este caso, en el manejo de las grasas omega-3 y los productos derivados. Con mucha investigación aún por realizar, en un futuro pretendemos que estas analíticas sean una herramienta para permitir una mejor predicción del curso temporal de la enfermedad, y si conseguimos entender las bases, al final podríamos ser capaces de hacer tratamientos “a medida” .. . es decir, en aquellos pacientes donde podamos demostrar que haya cambios lipídicos, estudiar cómo son y qué tipo de fármaco o aproximación terapéutica puede ser adecuada para retrasar lo máximo el avance de la enfermedad.

6. ¿Cómo ha colaborado la Unidad Funcional de Enfermedades de Motoneurona en este estudio?

La Unidad Funcional, en particular el equipo de la Dra. Povedano, es una pieza clave de esta investigación, ya que, gracias a la generosidad de los pacientes y de sus cuidadores, se pueden analizar muestras provenientes de los enfermos, y extrapolar así los hallazgos hechos en el laboratorio en el entorno asistencial. La experiencia de la Dra Povedano, y el resto del equipo multidisciplinar, mediante su experiencia en el diagnóstico y cuidado de los enfermos, ayuda a poner en contexto la investigación realizada en ratones. Adicionalmente, gracias a su participación, se han podido validar parte de los cambios observados in vitro en células dadas por los pacientes, y obtenidas y caracterizadas gracias a la labor de la Unidad Funcional. Además, ha participado en el planteamiento de la hipótesis de investigación, el desarrollo de la investigación y la comunicación y difusión de los resultados.

Estas imágenes de microscopía muestran como la dieta enriquecida en ácidos grasos omega-3 (DHA) puede contribuir a cambios en el sistema de reparación (mostrados en color verde), aunque la cantidad de neuronas (mostrada en color rojo) es similar. Las imágenes corresponden a secciones de médula espinal de ratones machos de 90 días de edad.

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