El rol crítico de los médicos sobre la efectividad de los nuevos tratamientos

Os adjuntamos un excelente artículo de los profesores Zachary Simmons y Crystal Jing Jing Yeo, en el que valoran como se deben interpretar los valores obtenidos en los estudios con diferentes fármacos.

Ante el efecto que provocan en el paciente términos como mejora o aprobación por parte de la agencia regulatoria, el trabajo subraya el rol del profesional para informar y situar al paciente sobre las propiedades y las características reales de un nuevo fármaco, atendiendo también a la realidad de cada persona afectada.

El artículo Discussing edaravone with the A patient: an ethical framework from a U.S. perspective ha sido realizado por Simmons (del Departamento de Neurología de la Universidad de Pennsylvania, EE.UU.) y Jing Jing Yeo (del Departamento de Neurología del Hosopital Metodista de Houston, EE.UU.).

Esta problemática se nos plantea a menudo en nuestras consultas de la Unidad Funcional de Motoneurona de Bellvitge. Por este motivo, hemos creído que las perspectivas para el tratamiento de la ELA que abren nuevos fármacos y el papel de las agencias regulatorias constituyen un tema de sumo interés para una Aula Paciente, que organizaremos el miércoles 7 de marzo en la sala de actos del Hospital de Bellvitge. En el transcurso de los próximos días ampliaremos la información sobre esta Aula Paciente, a la que estáis ya invitados.

Consultad el artículo (en inglés)

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Las publicaciones científicas de la UFMNA de Bellvitge en 2017

A continuación. encontraréis los enlaces a las principales publicaciones científicas de trabajos y artículos realizados por las y los profesionales de la Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge.

Alterations in the Masticatory System in Patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis.  Riera-Punet N, Martinez-Gomis J, Paipa A, Povedano M, Peraire M. J Oral Facial Pain Headache. 2017 Dec 15. doi: 10.11607/ofph.1882. [Epub ahead of print]

Functional limitation of the masticatory system in patients with bulbar involvement in amyotrophic lateral sclerosis. Riera-Punet N, Martinez-Gomis J, Willaert E, Povedano M, Peraire M.  J Oral Rehabil. 2017 Dec 14. doi: 10.1111/joor.12597. [Epub ahead of print]

Inflammatory Gene Expression in Whole Peripheral Blood at Early Stages of Sporadic Amyotrophic Lateral Sclerosis. Andrés-Benito P, Moreno J, Domínguez R, Aso E, Povedano M, Ferrer I. Front Neurol. 2017 Oct 13;8:546. doi: 10.3389/fneur.2017.00546. eCollection 2017.

Amyotrophic lateral sclerosis, gene deregulation in the anterior horn of the spinal cord and frontal cortex area 8: implications in frontotemporal lobar degeneration. Andrés-Benito P, Moreno J, Aso E, Povedano M, Ferrer I. Aging (Albany NY). 2017 Mar 9;9(3):823-851. doi: 10.18632/aging.101195.

ENCALS statement on edaravone

Ammar Al-Chalabi, Peter M. Andersen, Siddharthan Chandran, Adriano Chio, Philippe Corcia, Philippe Couratier, Olof Danielsson, Mamede de Carvalho, Claude Desnuelle, Torsten Grehl, Julian Grosskreutz, Trygve Hmøyol, Caroline Ingre, Merete Karlsborg, Grethe Kleveland, Jan Christoph Koch, Blaz Koritnik, Magdalena KuzmaKozakiewicz, Hannu Laaksovirta, Albert Ludolph, Christopher McDermott, Thomas Meyer, Bernardo Mitre Ropero, Jesus Mora Pardina, Ingela Nygren, Susanne Petri, Mónica Povedano Panades, Francois Salachas, Pamela Shaw, Vincenzo Silani, Gert Staaf, Kirsten Svenstrup, Kevin Talbot, Ole-Bjørn Tysnes, Philip Van Damme, Anneke van der Kooi, Markus Weber, Patrick Weydt, Joachim Wolf, Orla Hardiman & Leonard H. van den Berg

julio 2017

Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration

Octubre 2017

Reconsidering the causality of TIA1 mutations in ALS

Van Der Spek RA, Van Rheenen W, Pulit SL, Kenna KP, Ticozzi N, Kooyman M, McLaughlin RL, Moisse M7, Van Eijk KR, Van Vugt JJFA, Andersen P, Nazli Basak A, Blair I, De Carvalho M, Chio A, Corcia P, Couratier P, Drory VE, Glass JD, Hardiman O, Mora JS, Morrison KE, Mitne-Neto M, Robberecht W, Shaw PJ, Panadés MP, Van Damme P, Silani V, Gotkine M, Weber M, Van Es MA, Landers JE, Al-Chalabi A, Van Den Berg LH, Veldink JH; PROJECT MINE ALS SEQUENCING CONSORTIUM.

Observational study of patients in Spain with amyotrophic lateral sclerosis: correlations between clinical status, quality of life, and dignity

Martínez-Campo Y, Homedes C, Lazaro A, Alarcón R, Campo D, Riera M, Domínguez R, Povedano M, Casasnovas C

 

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El pimozide y sus posibilidades como estabilizador neuromuscular

Es conocido que la ELA es una enfermedad compleja con una patogénesis multifactorial en la que varios factores pueden estar implicados. Entre ellos se incluyen la excitotoxicidad mediada por glutamato, el estrés oxidativo, la alteración mitocondrial y la disfunción, y la agregación de proteínas anormales.

A pesar de numerosos estudios sobre la disfunción de la neurona motora en la ELA, todavía se debate si el deterioro de la misma debe considerarse un fenómeno de muerte progresiva, en el que los daños primarios ocurren en las neuronas motoras de la corteza (es decir, a través de excitotoxicidad del glutamato o excitabilidad neuronal alterada ) y luego se extienden de forma anterógrada a las proyecciones corticoespinales, o si la ELA tiene que considerarse una axonopatía distal en la que la degeneración de la neurona motora comienza en las terminaciones nerviosas y avanza hacia los cuerpos celulares en una forma de muerte.

Dada la complejidad de la patogénesis de ELA, es razonable considerar que ambos procesos de muerte pueden ocurrir independientemente uno del otro e, independientemente del modo de progresión, se reconoce que el desmontaje de la unión neuromuscular que conduce a la denervación del músculo esquelético, es un punto clave en el inicio de los síntomas clínicos de ELA y la patogénesis.

El grupo de Montreal (Robitaille R) ha seguido una línea de estudio de la unión neuromuscular en diferentes modelos animales y su rol en la patogénesis de la enfermedad.

La alteración del metabolismo del calcio es conocido en la ELA, por sus implicaciones en la muerte neuronal mediada por glutamato. Es por ello que ya en los 90 se intentaron ensayos clínicos con fármacos que bloqueaban canales de calcio, como el verapamilo, sin buenos resultados.

El grupo presenta un trabajo con pimozide (pimozide en los 80 fue aceptado como orphan drug por la FDA para su uso en neurodegenerativas). Han testado en modelos animales una biblioteca de fármacos, entre ellos neurolépticos, como posibles neuroprotectores.

Se ha demostrado una estabilización de la unión neuromuscular con pimozide por un efecto bloqueante sobre canales de calcio, tras testarlo directamente en la unión neuromuscular.

Tras demostrar efectividad en modelo animal y seguridad en los enfermos, plantean la realización de un ensayo. Estudian 25 pacientes durante 6 semanas y valoran  fuerza muscular, escala funcional, función respiratoria y desde el punto de vista electromiografico realizan estimulación repetitiva en musculatura de las manos y en trapecio, valorando de esta manera la estabilización de la unión neuromuscular.

Observan sobre esta diferente respuesta según el músculo estudiado, y lo justifican en miembros superiores por el fenómeno de la mano partida. A su vez, realizan balance muscular a los pacientes objetivándose estabilización en los tratados respecto al placebo.

Dadas las limitaciones del estudio, su corta duración, el bajo número de pacientes tratados, se plantean ahora un ensayo con un mayor número de pacientes. La actuación de fármacos directamente sobre unión neuromuscular es una posibilidad a tener en cuenta, y esperamos que tengan buenos resultados.

Ver el estudio (en inglés)

Unidad Multifuncional de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge

 

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Una completa revisión de todo lo que sabemos sobre la ELA

Este excelente artículo lleva a cabo una revisión de la enfermedad, desde la clínica, a las causas y sus tratamientos.

Ver el artículo (en inglés)

Son especialmente destacables en el trabajo las siguientes ideas:

– la variabilidad de expresión de la enfermedad, tanto en las formas de inicio como en el pronóstico de evolución.

– las variaciones de la incidencia a nivel mundial. Esto apunta a que el ancestro, y por lo tanto un riesgo genético mezclado con factores ambientales, están jugando un papel en el desarrollo de la ELA.

– la importancia del manejo sintomático en unidades multidisciplinares para el control de los síntomas.

– actualmente, el único tratamiento aceptado es el riluzole, y es fundamental continuar realizando ensayos con fármacos que hayan pasado una fase preclínica con éxito.

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El Colegio de Médicos otorga uno de los Premios a la Excelencia a la Dra. Mònica Povedano

La Dra. Mónica Povedano, responsable de la Unidad de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge, ha sido galardonadas con uno de los Premios a la Excelencia Profesional que anualmente otorga el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona (COMB) y que se entregaron el 17 de noviembre.

Especialista en neurofisiología clínica, la Dra. Povedano se formó en las enfermedades de la motoneurona en el California Pacific Medical Center y en la Universidad de Columbia.

Estos premios se conceden anualmente desde 2004 a criterio de los jurados constituidos por médicos de reconocido prestigio y son el reconocimiento de la profesión médica a los profesionales y equipos asistenciales. Los galardonados reconocen una trayectoria ejemplar, el ejercicio de máxima calidad y el enaltecimiento de los valores que configuran la profesión médica. Los premios del COMB son un reconocimiento a trayectorias basadas en la honestidad, el compromiso, el altruismo, la integridad, el trabajo bien hecho y la excelencia.

Un equipo multidisciplinar contra la ELA desde el año 2011

La actual Unidad de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Bellvitge (HUB) nace en 2011 a partir de una consulta monográfica que asistía mayoritariamente a enfermos afectados de ELA. La unidad es referente en enfermedades de neurona motora, como la ELA, para un área poblacional de 2 millones de personas.

En aquel momento, la creación de la unidad supuso una serie de ventajas en la asistencia a los pacientes que hoy están plenamente consolidadas en la práctica diaria de los profesionales que integran el equipo:

  •  Incremento del tiempo dedicado a la atención multidisciplinar de este grupo de enfermedades.
  • La adherencia a los protocolos de diagnósticos y seguimiento de pacientes, así como creación de guías de práctica clínica para permitir una homogeneización en la asistencia de los pacientes y disminuir la variabilidad de la práctica clínica y, por tanto, la posibilidad de errores médicos.
  • La participación en ensayos clínicos internacionales y propios.
  • Presencia de una enfermera clínica que permitió el contacto con Atención Primaria y los equipos de PADES, suponiendo una garantía asistencial.
  • Creación de una agenda específica para la atención a familiares en una enfermedad rápidamente progresiva y con toma de decisiones (ventilación mecánica no invasiva, traqueostomía, gastrostomía, DVA) que ha permitido centrar la atención médica en el enfermo y su entorno.
  • Puesta en marcha de una línea de asistencia telefónica y de correo electrónico.

La Unidad de Motoneurona es grupo clínico asociado a CIBERNED y forma parte del proyecto intraciberned de ELA. También forma parte de la red europea ENCALS (European Network for the cure of ALS). Desde el inicio de su actividad, la unidad ha trabajado en coordinación con la Fundación Miquel Valls, entidad privada dedicada a la atención del enfermo, que aporta un psicólogo, un trabajador social y un terapeuta ocupacional. En esta red de colaboración también vale la pena destacar la cooperación continuada con la Fundación Luzón, de la que forma del Consejo Socio-Sanitario.

Por otra parte, ya desde su creación, la Unidad acoge diferentes neurólogos en el momento de terminar su residencia proporcionándoles una formación específica en el campo de la enfermedad de motoneurona, así como la posibilidad de colaborar en las diferentes líneas de investigación abiertas, tales como:

  • Integración de ultrasonidos y estudios electrofisiológicos en el diagnóstico y seguimiento.
  • Correlación genotipo / fenotipo.
  • Estudio de metabolómica-microbiota y exoma, este último en el marco del proyecto MINE.
  • Estudio de estado nutricional y deglución en el paciente con enfermedad de neurona motora (en colaboración con la UB, campus de gastronomía nutricional)
  • Participación en ensayos clínicos.

Por último, cabe destacar que la creación de las aulas de pacientes y este blog AulaELA han permitido acercar el hospital al enfermo, dar visibilidad, atender problemas relevantes para el paciente, y dar información segura sobre la enfermedad.

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La Fundación ”la Caixa” y la Fundación Luzón firman una alianza global para mejorar la calidad de vida de los pacientes de ELA

La Fundación Bancaria ”la Caixa”, a través de su Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, y la Fundación Francisco Luzón, referente en la promoción de proyectos de asistencia sociosanitaria a personas afectadas por ELA, impulsan la primera alianza integral dedicada a la creación de nuevos recursos e investigaciones para superar esta enfermedad.

Ambas entidades han acordado, por un lado, la ampliación y mejora de la labor asistencial a los afectados de ELA y sus familiares mediante nuevos equipos especializados en toda España, y por otro, destinar tres millones de euros al impulso de proyectos de investigación centrados en nuevos diagnósticos y terapias.

Durante el año 2016, el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación Bancaria ”la Caixa” atendió a 459 personas afectadas por ELA en toda España, complementando la atención médica paliativa con una atención psicológica, emocional y espiritual.

En el marco sociosanitario, ambas entidades acuerdan que estos equipos de atención psicosocial del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación Bancaria ”la Caixa” se ampliarán con profesionales específicos para atender a los afectados por ELA. En una primera fase, se reforzarán los equipos hospitalarios y domiciliarios de Madrid, Castilla-La Mancha, Navarra y Andalucía, para posteriormente continuar con los del resto de las comunidades autónomas. Esto supondrá que los enfermos de ELA y sus familiares podrán tener una atención y un acompañamiento psicológico y social desde el mismo momento del diagnóstico en el hospital donde ya existan unidades de ELA, o en los equipos de ELA en hospitales de lugares donde aún no exista esta unidad

La alianza entre la Fundación Bancaria ”la Caixa” y la Fundación Luzón también contempla una segunda fase, en la que se llevarán a cabo actividades formativas, de sensibilización y de difusión.

Promover la investigación es clave para poder encontrar un tratamiento y una cura para la ELA. Dentro de este campo, el compromiso entre ambas entidades se materializará a través de los tres millones de euros que la Fundación Bancaria ”la Caixa” y la Fundación Francisco Luzón destinarán conjuntamente a proyectos de investigación sobre la ELA en el plazo de los próximos cinco años. La Fundación Bancaria ”la Caixa” aportará el 75 % del importe, y la Fundación Francisco Luzón, el 25 %, que se dedicará al impulso de un proyecto anual desarrollado por un equipo de investigación seleccionado por un comité científico.

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Entrevista a Pau Torres, cofundador de Ilusion+ y paciente de ELA del Hospital Universitario de Bellvitge

“El gran objetivo que teníamos y tenemos es poder financiar, mediante las donaciones, el proyecto que encuentre la cura de estas enfermedades neurodegenerativas”

  • ¿Cómo y cuando surge la idea de llevar adelante una iniciativa empresarial como Ilusion +?

Pau Torres.– Nosotros vivimos en China durante 8 años, hasta que los primeros síntomas de la enfermedad se presentaron. Volvimos a Tarragona con la intención de arreglar lo que pasaba y volver a marchar de nuevo, pero todo se truncó cuando nos dieron el diagnóstico de ELA. Nos tuvimos que reinventar … Entramos en un aula de emprendedores con discapacidad de Fundación Prevent con ESADE y es allí donde decidimos crear una marca propia de vinos solidarios con nuestra historia y con nuestro corazón, que ayudara a tomar conciencia de las enfermedades neurodegenerativas y que, además, aportara 1 € de la venta de cada botella a las fundaciones que luchan contra estas enfermedades.

  • – ¿Cuáles eran los grandes objetivos que os fijásteis de partida?

P.T.- El gran objetivo que teníamos y tenemos es poder financiar, mediante las donaciones, el proyecto que encuentre la cura de estas enfermedades neurodegenerativas.

  • ¿Cómo es el proceso de trabajo de la empresa, como llega a poner las botellas de vino en el mercado?

P.T.- Nosotros, como sommeliers que ya somos, y con la ayuda de otros expertos seleccionamos vino de calidad de diferentes bodegas que etiquetan con nuestra marca. La distribución la hacemos online a través de nuestra web , el boca a boca con amigos, lotes y eventos para empresas y en tiendas y restaurantes que se interesan y son sensibles a nuestro proyecto

  • Te ha resultado difícil encontrar bodegas o productores dispuestos a participar en Ilusion +?

P.T.– La verdad es que no nos podemos quejar. Las bodegas con los que hemos hablado han sumado enseguida a nuestro proyecto, ofreciéndonoa todas las facilidades posibles y todos los recursos que tienen a su alcance

  • ¿Cómo aparecen las figuras de los mentores y que os han aportado?

P.T.- La figura del mentor aparece por una afinidad con el proyecto y un interés en colaborar en ella. Tenemos diferentes mentores que nos ayudan. según su área de conocimiento, y que siempre aportan ideas constructivas, una visión crítica de lo que estamos haciendo y un impulso para continuar desarrollando el proyecto. Son piezas clave dentro de nuestro funcionamiento cotidiano.

  •  ¿Cuál ha sido la evolución de la empresa hasta hoy?

P.T.- Las primeras botellas las tuvimos disponibles en abril de 2015. A finales de 2016 habíamos facturado 55.000 € y hemos podido hacer una donación tan directa como indirecta de 70.000 €. Comenzamos con la Fundación Miquel Valls y ahora ya colaboramos con tres fundaciones más: la Luzón, la FEM y Noelia. Además. durante estos dos años hemos recibido diferentes premios que han seguido impulsando el proyecto, como el premio de la Fundación ONCE; el de la cátedra de Emprendimiento de la Universidad Juan Carlos I y Fundación Konecta; el premio Emprendedor con discapacidad de la revista Emprendedores; premio Tarragona Impulsa …

  • ¿Y en cuanto a los proyectos de futuro más inmediatos, cuáles son los más destacados?

P.T.- Queremos seguir creciendo, doblando nuestra facturación anual e iniciar tanto la expansión a nivel estatal como exportar el proyecto a nivel internacional.

  • Como balance final, puedes dar algunas cifras de la actividad de Ilusiona+, tales como número de vinos diferentes que comercializa, número de botellas que ha vendido, cantidad que ya ha destinado a aportaciones solidarias …

P.T.- En estos momentos disponemos de seis vinos de seis bodegas diferentes con cinco denominaciones de origen, tenemos tres tintos, un blanco un rosado y un cava. Hemos vendido, desde el comienzo del proyecto, unas 9.000 botellas de vino y ya tenemos una quincena de establecimientos por toda Cataluña donde se puede comprar nuestro vino.

Más información: facebook.com/ilusionmasvino y en twitter: @ilusionmas

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Ayudadnos a mejorar la Guía “Con Gusto”

Hace unas semanas, os contábamos en el blog la publicación de la primera guía de alimentación para pacientes de ELA, con una serie de recetas de preparación sencilla en casa y adaptadas a las necesidades energéticas de los pacientes.

En la elaboración de la Guía, impulsada por la Fundación Luzón dentro del proyecto “Con gusto”, participó la Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge.

Ahora, con el objetivo de mejorar la Guía, ampliar sus contenidos y hacerla lo más útil posible, hemos creado un breve cuestionario que agradeceríamos completaséis, directamente desde este enlace; por correo electrónico tras descargarlo aquí o incluso imprimiendo y entregándolo a la dietista en la próxima visita a la Unidad.

Como en muchas otras ocasiones, vuestra colaboración es fundamental para mejorar la atención que os ofrecemos. ¡Gracias!

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Iniciamos un proyecto para mejorar la detección de la disfagia en los pacientes, ¿nos ayudas?

La Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge, con el apoyo de la fundación Francisco Luzón, ha puesto en marcha un proyecto de investigación científica en el ámbito de la nutrición en afectados de ELA. Denominado “Estudio transversal descriptivo de los trastornos de la deglución en diferentes momentos de evolución de la Esclerosis Lateral Amiotrófica mediante videofluoroscopia”, el objetivo del estudio es hacer una valoración de los trastornos de la deglución (las dificultades para tragar) que aparecen a lo largo de la evolución de la enfermedad. Se quiere hacer un estudio descriptivo transversal (con pacientes en diferentes estados evolutivos de la enfermedad y observar qué síntomas y signos de alteración aparecen).

De qué puede servir este estudio?

La enfermedad de motoneurona es una enfermedad neurodegenerativa progresiva para la que no existe una curación. Las formas de inicio pueden ser muy variables, y con independencia de cuáles sean, a lo largo de la evolución de la enfermedad se acaban dando trastornos de la deglución (disfagia). Inicialmente pueden ser trastornos asintomáticos para el paciente, pero su presencia puede producir complicaciones respiratorias y dificultades en la correcta alimentación que pueden llegar a comprometer la vida de la persona. Una detección precoz de la disfagia puede ayudar a prevenir complicaciones (respiratorias y de pérdida de peso entre otros) y mejorar la calidad de vida de los afectados de ELA.

Com se valorará la disfágia?

En una única visita extra se harán 2 valoraciones:

1) una valoración subjetiva por parte del paciente, habrá que cumplimentar unos cuestionarios.

2) una valoración objetiva mediante la videofluoroscopia: una técnica de exploración radiológica dinámica que consiste en la filmación de la deglución progresiva de diferentes cantidades conocidas de contraste yodado en diferentes texturas (líquido y líquidos espesados ​​con espesante). Esta técnica no requiere ninguna preparación especial.

¿Qué más se valorará en el estudio?

Además, se hará una exploración neurológica con ecografía de la musculatura craneal y una exploración de aspectos dietético-nutricionales, junto con un análisis de la composición corporal mediante impedancia bioeléctrica.

¿Qué beneficios obtendrá?

La participación de los pacientes es voluntaria. Puede que no obtengan ningún beneficio directo, pero cualquier hallazgo que pueda significar una modificación de su tratamiento y / o dieta le será comunicada rápidamente.

¿Cómo participar?

El protocolo ya ha sido aprobado por el Comité de Ética e Investigación Clínica (CEIC) del Hospital y se acaba de abrir el período de reclutamiento. Buscamos personas que se visiten en la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneruona del Hospital y que quieran participar en el estudio. Hay que ponerse en contacto con los responsables del estudio (Dra Povedano y Dra Virgilio) a través de las personas de contacto:

– Dr. Raúl Domínguez: servicio de Neurología (93.260.74.84) ​​o bien rdominguez@bellvitgehospital.cat

– Isabel Romero: servicio de Dietética y Nutrición Clínica (93.260.76.80) o bien eromero@idibell.cat

¿Quién puede participar?

Todas las personas que se visiten en la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge y que cumplan los siguientes criterios de inclusión en el estudio.

  • Tener un diagnóstico de enfermedad de motoneurona (ELA, ELP o AMP)
  • Ser mayor de 18 años
  • Mantener ingesta por boca
  • Tener capacidad para entender los objetivos y funcionamiento del estudio.

Será motivo de exclusión del estudio el no cumplimiento de alguno de los criterios anteriores y / o presentar alguno de los siguientes criterios:

– Presentar alergia al contraste yodado

– Tener una puntuación = 0 a la pregunta 3 de la escala ALSFRS-R

– Requerir ventilación continua con mascarilla naso-bucal.

– Ser mujer en edad fértil sin test de embarazo o con test de embarazo positivo.

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Proyecto EuroMOTOR: la colaboración de los pacientes es fundamental para avanzar en el conocimiento de la ELA

El proyecto EuroMOTOR, que se enmarca dentro de la red europea para la curación de la ELA, tiene como objetivo el estudio de la interrelación entre factores ambientales, genéticos y biomarcadores en sangre. La generación de conjuntos de datos cuantitativos a gran escala que puedan integrarse en un modelo informático puede ser una herramienta muy importante para desarrollar nuevas terapias para la enfermedad.

Obtener más datos de cómo el estilo de vida, la actividad o los antecedentes familiares influyen en la aparición y desarrollo de la ELA es el principal objetivo de un cuestionario que se está distribuyendo entre los pacientes de la Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge. Su colaboración es fundamental para lograr datos que contribuirán al desarrollo del proyecto de georreferenciación que está llevando a cabo esta Unidad.

En este enlace se puede consultar el cuestionario. El cuestionario se guardará en formato word en la carpeta de descargas del ordenador.

Todos los pacientes de ELA del Hospital de Bellvitge interesados ​​en colaborar en el proyecto o realizar cualquier consulta sobre el mismo pueden dirigirse a los siguientes correos:

yolandamartinezcampo@gmail.com

beandres@bellvitgehospital.cat

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