Una mayor intervención de la Atención Primaria puede mejorar de forma significativa la detección precoz de la ELA

El tiempo que pasa entre la aparición de los síntomas de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y el diagnóstico de la enfermedad supera de media los 12 meses. Reducir este desfase puede ser un elemento clave para garantizar la mejor atención a los pacientes de ELA. En el logro de este objetivo es de vital importancia la actitud proactiva del médico de familia cuando se encuentre con pacientes con síntomas neuromusculares inespecíficos.

Esta es una de las principales conclusiones de un proyecto de investigación que estudia el abordaje y realidad de la ELA desde la atención primaria, firmado por las Dras. Emilia Castro-Rodríguez, del Programa de Atención Domiciliaria y Equipos de Soporte (PADES) Delta de Llobregat, y Mónica Povedano, jefe de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge, así como por los Dres. Rafael Azagra, del CAP de Badia del Vallès e investigador del IDIAP Jordi Gol, y Xavier Gómez-Batiste, de la Universidad de Vic. El estudio ha sido publicado por la revista Atención Primaria (Elsevier).

El trabajo ha estudiado las características asistenciales y las variables demográficas de un total de 81 pacientes de ELA de la Dirección de Atención Primaria Costa de Ponent, dividida en 3 áreas asistenciales (Barcelona Centro Delta del Llobregat y Alt Penedès-Garraf, Barcelona Norte) que dan cobertura a 1,3 millones de personas distribuidas en 68 municipios.

En este conjunto de pacientes la edad de inicio de la enfermedad se sitúa sobre los 65 años, sin diferencias entre sexos; con preponderancia de la forma espinal y con una media de un año entre el inicio de los síntomas y la confirmación diagnóstica. El modelo de atención hospitalaria para la práctica totalidad de los pacientes estudiados es una unidad multidisciplinaria como la del Hospital de Bellvitge.

El estudio constata que existe una baja proporción de pacientes de ELA identificados como Paciente Crónico Complejo (PCC) dentro del Modelo de Atención a la Cronicidad Avanzada (MACA). Según el estudio, este dato pone de manifiesto la necesidad de mejorar la coordinación entre la atención primaria y el hospital. “Se debe considerar la realización de rutas asistenciales o vías clínicas de forma coordinada entre la AP y los servicios hospitalarios. Estas rutas pueden ayudar a la identificación precoz de los pacientes y su inclusión en los programas de cronicidad, que permitan mejorar la atención de forma integrada y continuada”.

La utilización de gastrostomías percutáneas (PEG) favorece la identificación como PCC / MACA y la consecuente inclusión en el Programa de Atención Domiciliaria (PAD, y el uso de ventilación no invasiva favorece también la inclusión.

Cabe destacar que otro de los aspectos relevantes del estudio es que ha permitido actualizar datos de prevalencia e incidencia, hasta ahora no muy analizados en la DAP Costa de Ponent, y obtener resultados que muestran cifras superiores a las previas en el área de estudio. Esta incidencia global más alta, hasta 2,5 puntos más que en estudios anteriores, tiene su origen en diferentes factores, como el hecho de contar con más casos, el incremento de la sospecha diagnóstica y la mejora en los sistemas de registro y identificación de los pacientes en las historias electrónicas (ECAP).

Aquí podéis leer el trabajo La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde la Atención Primaria. Epidemiología y características clínico-Asistenciales

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Reconocimiento al trabajo de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge

La Dra. Mónica Povedano, jefe de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge, ha sido galardonada con el Premio de Enfermedades Neuromusculares 2020 (modalidad científica), que otorga la Sociedad Española de Neurología (SEN).

El galardón reconoce el trabajo asistencial y de investigación de la Dra. Povedano, que al recibir la distinción subrayó que recogía el premio “en nombre de todo un equipo de profesionales de diferentes disciplinas que hemos conseguido que el abordaje de las enfermedades de motoneurona haya cambiado en nuestro centro y en nuestro territorio”. Agradeció también el trabajo y el apoyo diario de las asociaciones de pacientes, tales como la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls y la Fundación Luzón, y toda la experiencia recibida por parte de sus mentores, tanto neurólogos como neurofisiólogos.

La entrega de los diferentes premios anuales de la Sociedad y de las acreditaciones a los nuevos Miembros de Honor se llevó a cabo en el transcurso del Acto Institucional de la entidad, celebrado en el Paraninfo de la Universidad Complutense de Madrid el pasado 23 de septiembre. El Dr. Jordi Montero, jefe de sección del Servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge hasta su jubilación y uno de los mentores mencionados por la Dra. Povedano, fue uno de los profesionales reconocido como miembro de honor de la SEN en el acto.

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Dos recomendaciones de final de verano: un libro y un documental

Estamos a punto de terminar el mes de agosto, pero si todavía vas a disfrutar de vacaciones o si deseas hacer más transitables los primeros días post, te dejamos un par de recomendaciones audiovisuales desde la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge. ¡Confiamos en que sean de tu interés u que las disfrutes!

Dioses con pies de barro (editorial Crítica), de Jordi Serrallonga

El subtítulo del libro, El desafío humano a las leyes de la naturaleza … y sus consecuencias ya nos pone en una muy buena pista de lo que encontraremos en sus páginas. Soberbia y altiva, la especie humana ocupa la Tierra convencida de ser la cima de la escala evolutiva, pero solo somos una especie más, sometida como el resto a la evolución biológica.

Jordi Serrallonga, arqueólogo, explorador, naturalista y profesor de la UOC, toma como punto de partida la pandemia que ha puesto de manifiesto la fragilidad de la especie humana para explicar cómo la naturaleza reacciona ante nuestras continuas agresiones y relatar ejemplos que muestran cómo la selección natural también nos afecta.

 

 

 

7 lagos, 7 vidas, documental dirigido por Víctor Escribano. Dabiz Riaño, investigador del CSIC y paciente de ELA comparte su sueño de recorrer Europa del Este y bañarse en sus lagos. Adaptando una furgoneta para vivir, y con la ayuda de sus cuidadores Mbake, un taxista senegalés y Rubén, un tuno de Alcalá de Henares; intentará dar sentido a su enfermedad haciendo lo que siempre le ha gustado hacer: viajar y flotar en el agua.

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La atención multidisciplinar aumenta la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes de ELA

La implementación de un modelo de atención multidisciplinaria repercute de forma positiva y directa en los índices de supervivencia y satisfacción de los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Las personas atendidas en una unidad integrada por profesionales de diferentes disciplinas logran un aumento de la supervivencia de 6 meses de media, según concluye el trabajo que ha llevado a cabo la Dra. Mónica Povedano para su tesis doctoral.

En la tesis, que defendió hace pocos días, la Dra. Povedano ha recogido diferentes datos de casi 400 pacientes tratados en el Hospital Universitario de Bellvitge, 54 de ellos atendidos por un neurólogo general entre los años 1991 y 2000, y 344 que lo fueron por la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) entre 2001 y 2012. Según la aplicación de diferentes modelos de análisis, las principales variables que hicieron posible el aumento de la supervivencia media de los pacientes son la aplicación oportuna de la asistencia respiratoria y de la gastrostomía (que permite la administración de alimentos directamente en el estómago), así como la duración de ambos procesos.

En cuanto a la satisfacción con la atención en la UFMM, un 92% de los pacientes valoró la información recibida, el respeto a sus derechos como pacientes, la coordinación y el trato como buenos o muy buenos. La UFMM del Hospital de Bellvitge está integrada por profesionales de neurología; neumología; rehabilitación y fisioterapia; nutrición y dietética; psicología (gracias a la colaboración con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls); terapia ocupacional; trabajo social; epidemiología; enfermería y cuidados paliativos. Así, en un mismo día el paciente se visita de forma consecutiva con todos los especialistas de la unidad.

La tesis trata el cambio en el abordaje clínico de los pacientes de ELA, el impacto de este cambio en la supervivencia así como la relación de los factores medioambientales con la enfermedad.

Para la Dra. Povedano, coordinadora de la UFMM, la experiencia y los datos de la unidad multidisciplinaria avalan un modelo centralizado para la atención de una enfermedad minoritaria como la ELA, así como en otras. “Los resultados del trabajo indican que los pacientes que viven más lejos no presentan peores cifras de supervivencia ni suponen un incremento añadido del gasto sanitario para el centro”, destaca la Dra. Povedano.

En este sentido, en la tesis doctoral también se refuta la creencia de que la atención del paciente de ELA supone un gasto directo muy elevado para los centros sanitarios. La media de este gasto directo es de 5.574 euros por paciente y año, según concluye el estudio de 425 pacientes atendidos en la UFMM del Hospital de Bellvitge entre los años 2016 y 2019. Por otro lado, el trabajo de la Dra. Povedano indica que este gasto individual se encarece cuanto más próximo está el centro y menor es el nivel educativo del paciente. “Esto nos reafirma en la necesidad de realizar un esfuerzo para mejorar la formación en salud y el conocimiento que los pacientes tienen de su enfermedad”, concluye la Dra. Povedano.

Por otra parte, la tesis también identifica una veintena de localizaciones territoriales en Cataluña en las que pueden tener una especial relevancia variables ambientales, tales como la presencia de determinados productos químicos agrícolas y la proximidad de infraestructuras viarias estratégicas con una alta densidad de tráfico.

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Siempre hay que contar con una “Mano amiga”

La Mano amiga es un cuento infantil que nace de una inquietud familiar. Los autores son tres hermanos, cuyo padre es paciente de ELA en la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge. Los tres hermanos son el humorista gráfico e ilustrador Dalmaus, Polet y la educadora infantil Gemma Oliveras.

El proyecto ha sido apoyado por la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls y todos los beneficios de la venta del libro irán destinados a la plataforma TRICALS, en la que participa activamente la Unidad de Motoneurona de Bellvitge.

Dalmaus, dibujante de cómic e ilustrador, humorista gráfico y publicitario nos habla en esta entrevista de cómo se puso en marcha esta Mano amiga.

– ¿Cuál era el propósito inicial que os planteábais?

Dalmaus.- Teníamos dos objetivos principales. Primero dar a conocer la enfermedad y recaudar dinero para una futura cura. Y por otro lado un objetivo más personal: tener una excusa para estar fuertes con la familia, tener un proyecto juntos, cerrar filas. El cuento lo hemos hecho entre tres hermanos (Pol, Gemma y yo mismo) y con el apoyo de toda la familia.

¿Han cambiado de alguna manera estos objetivos durante el proceso de creación del libro?

D.- Siguen siendo los mismos. Que no son pocos 🙂

¿Por qué decidís utilizar el formato de un cuento infantil illustrado?

D.- La ELA es una enfermedad muy dura y muy complicada de explicar y de asimilar. Y si lo es para nosotros, imagínate para los más pequeños. Este cuento es una buena manera de hablar de la ELA con los más pequeños. Sin ir más lejos, para hablarlo con los nietos de mi padre por ejemplo, Máxim y Arlet. Pero a pesar de que habla de la ELA, en realidad es un libro sobre la solidaridad. Es un cuento para explicar a cualquier niño, de una manera gráfica, sencilla e interactiva, todo lo que podemos cambiar cuando echamos una mano.

– ¿Cómo se ha financiado el libro?

D.- La solidaridad ha tenido un peso importante también aquí. Se ha financiado con la ayuda de empresas y grupos de amigos. Gracias a todos ellos este libro es hoy una realidad. Espero no dejarme ninguno: Tendencias.tv; Arnabat Group; Aftershare.tv; Marcius; Aja baño; Farmacia Blanch; Muxu; Munné 1941; Palau del Baró (Nuestra cocina del Delta); Fundación Pinnae; Maderas Fargas; Cal Felix; Narcis Pleach; Banco Sabadell; Business Feliu Centro; Kaim CODEBI; Montanike; Colla El aixadeta; Amigos de Auditoría; Bufete Espinós; Chistorra Team; Gogos y Casa rural El Dispensario. Y con la colaboración de Canal21 y el Ayuntamiento de San Jaume d’Enveja.

Y gracias también a la Fundación Miquel Valls que nos ha apoyado en todo momento.

– ¿Cómo lo estáis distribuyendo? ¿Como se puede conseguir?

D.- Lo hemos autoeditado y la estamos vendiendo a través de la web ConteMaAmiga.org. Está disponible en catalán y castellano y cada libro vendido es un donativo íntegro a TRICALS. Es muy fácil. Entras, eliges tu libro donativo, el idioma y con cuatro clics ya lo tienes 🙂

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El Hospital de Bellvitge participa en un estudio sobre el papel clave de los lípidos en el desarrollo de la ELA

Las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA) presentan una composición alterada de las grasas en las células de la médula espinal. Así lo ha confirmado un estudio piloto realizado por personal investigador del Instituto de Investigación Biomédica de Lleida (IRBLleida) y la Universitat de Lleida (UdL) y el Instituto Catalán de la SAlut Lleida para analizar el lipidoma nuclear (el envoltorio del lugar de la célula donde se almacena la información genética). Los resultados, publicados en la revista Journal of Neurochemistry, apoyan la utilidad de la lipidómica aplicada a las enfermedades neurodegenerativas y el proceso de envejecimiento.

El estudio piloto ha trabajado con las muestras de unos treinta pacientes del Hospital Universitario Arnau de Vilanova (HUAV), el Hospital Universitario de Santa Maria (HUSM) y el Hospital de Bellvitge. “Hemos visto como la fabricación de un tipo especial de grasas, denominados éter-lipids, podría estar alterada en los enfermos de ELA”, explica el investigador responsable y profesor de la Universidad de Lleida, Manel Portero. “Hemos observado una disminución de su concentración. Desconocemos si resolviendo este problema podremos ayudar a los pacientes, pero se una nueva vía potencial de actuación para descubrir nuevas dianas de actuación de cara a desarrollar posibles fármacos”, añade.

El estudio – encabezado Omar Ramírez-Núñez, Mariona Jové, Pascual Torres y Reinald Pamplona del grupo de Fisiopatologia metabòlica del IRBLleida y del Departamento de Medicina Experimental de la UdL- ha contado también con la colaboración del Instituto Catalán de la Salud, la Fundación Instituto Universitario para la investigación a la Atención Primaria de Salud Jordi Gol y Gurina (IDIAPJGol-Atención Primaria Lleida), el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL), la Universitat de Barcelona y el Instituto de Neurociencias de la UB (UBNEuro) y CIBERNED (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas).

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por la pérdida progresiva del movimiento, puesto que afecta las neuronas motoras del cerebro, del tronco encefálico y de la médula espinal, que son las células encargadas de transmitir la orden del movimiento voluntario del cerebro a los músculos. Las causas de esta enfermedad minoritaria son desconocidas. “Hemos demostrado que dentro de los tejidos afectados por ELA hay cambios en los lípidos y que podrían estar relacionados con la velocidad de la enfermedad o incluso en su causa. Hay que continuar investigando”, destaca Portero.

La lipidómica está dedicada al estudio y caracterización del conjunto de lípidos (grasas), moléculas que almacenan y la energía de nuestro cuerpo, forman los envoltorios de las células y tienen un papel relevante en la señalización celular. El lipidoma o perfil lipídico de una célula indica la composición y abundancia de los lípidos a nuestro organismo. El IRBLleida y la Universitat de Lleida cuentan con un servicio científico-técnico de lipidómica, que ha desarrollado y consolidado la Plataforma Lipidòmica de Catalunya (PLICAT).

La investigación ha sido posibles gracias a las ayudas a la investigación que ha recibido el personal investigador: ayuda 278486 Seventh Framework Programme of the European Commission de la Unión Europea, ayuda 2017SGR696 de la Agència de Gestió d’Ajuts Universitaris i de Recerca de la Generalitat de Catalunya, ayudas PI14/1115, 14/003218 y  PI17-00134 del Instituto de Salud Carlos III, ayuda RTI2018-099200-B-I00 del Ministerio de Ciencia e Innovación, ayuda PP00111 de la Fundació la Marató de TV3, ayuda Marie Curie Cofund IRBLleida-IPP, ayuda FPU16/01446 del Ministerio de Educación, ayuda FUNDELA, RedELA-Plataforma Investigación y ayuda de la Fundació Miquel Valls.

Siguiendo en la misma línea de investigación, un estudio publicado en la revista Brain Communications, liderado por el profesor Manuel Portero-Otín, y con el personal investigador, Joaquim Sol, Mariona Jové y Victòria Ayala, de la UdL, el Instituto Catalán de Salud, el IRBLleida y la IDIAPJGol, y otros investigadores del Hospital de Bellvitge, el IDIBELL, la University of Oxford, el King’s College London, la Universitat de Barcelona y la Columbia University, demuestra que las características lipidómicas del plasma y del líquido cefalorraquídeo de las personas con ELA se correlacionan con la progresión de la enfermedad.

“Hay algunos lípidos que, como mayor es su concentración en el líquido cefalorraquídeo, más deprisa va la enfermedad”, explica Manel Portero. Este hallazgo permitirá usar los perfiles lipídicos como clasificadores del ELA. En este caso, la investigación también ha estado posible gracias a las ayudas de la investigación que ha recibido el personal investigador, que a las anteriores se suma la cofinanciación FEDER “A way tono build Europe” de la Unión Europea.

Gracias al proyecto PLICAT se pueden analizar miles de moléculas de lípidos diferentes de cualquier sistema biológico, hecho que facilita conocer el papel de los lípidos en la salud y en la patología humana, y puede jugar un papel clave en el desarrollo de una medicina personalizada. Además, la creación de esta plataforma sitúa Lleida como punto de referencia catalán de lipidómica permitiendo establecer nuevas colaboraciones nacionales e internacionales. FEDER aporta el 50% del coste de la actuación de PLICAT, 625.000€. Les administraciones participantes y el IRBLleida aporten el 50% restante: el IRBLleida aporta el 64% (400.000€), la UdL aporta el 23,20% (145.000€), y Agrotecnio y la Aliança ICS-GSS aportan cada uno el 6,40% (40.000€).

Artículo de investigación:

Ramírez-Nuñez O, Jové M, Torres P, Sol J, Fontdevila L, Romero-Guevara R, Andrés-Benito P, Ayala V, Rossi C, Boada J, Povedano M, Ferrer I, Pamplona R, Portero-Otin M. Nuclear lipidome is altered in amyotrophic lateral sclerosis: A pilot study. J Neurochem. 2021 Apr 27. doi: 10.1111/jnc.15373. Epub ahead of print. PMID: 33905537.

Artículo de investigación:
Sol J, Jové M, Povedano M, Sproviero W, Domínguez R, Piñol-Ripoll G, Romero-Guevara R, Hye A, Al-Chalabi A, Torres P, Andres-Benito P, Area-Gómez E, Pamplona R, Ferrer I, Ayala V, Portero-Otin M.  Lipidomic traits of plasma and cerebrospinal fluid in ALS correlate with disease progression. 2021 Apr 27.

 

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Abierta la fase de inclusión de pacientes en el ensayo clínico APL2

La Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge participa en el ensayo clínico APL2, que se ha puesto en marcha para evaluar la eficacia y seguridad de la molécula activa Pegcetacoplan, que actúa inhibiendo el complemento C3 y es de administración subcutánea.

Este estudio de fase 2, aleatorizado; multicéntrico; doble ciego y controlado con placebo, evaluará la eficacia del Pegcetacoplan en la evolución de la enfermedad. El estudio se encuentra desde el mes de mayo en la fase de incorporación de pacientes y los principales criterios de inclusión son los siguientes:

– Pacientes mayores de 18 años diagnosticados de esclerosis lateral amiotrófica esporádica.
– Tiempo de evolución desde el inicio de los síntomas inferior a 72 semanas.
– Escala ALSFRS-R superior o igual a 30.
– Capacidad vital pulmonar igual o superior a 60%.

Más información sobre el ensayo APL2

Los pacientes que valoren participar en el estudio pueden contactar con la Unidad Multidisciplinar de Motoneurona del Hospital de Bellvitge enviando un correo a aulaelapaciente@bellvitgehospital.cat

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El Hospital de Bellvitge inicia una prueba piloto con lectores oculares para la comunicación de pacientes de ELA

Los dispositivos de seguimiento ocular (eye tracking) se han consolidado como una de las soluciones más eficaces para asegurar una comunicación independiente y fluida para los pacientes de ELA y de otras patologías que afectan a la articulación del habla y los movimientos de las extremidades. Hasta ahora, sin embargo, el elevado coste de estos lectores oculares y el paquete de software necesario -entre 3.000 y 4.000 euros- complicaba su adquisición en muchos casos. En el mes de abril del año 2019 el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social aprobó la incorporación de los lectores oculares como producto sanitario en la cartera pública de servicios y el mismo año el CatSalut acordó iniciar la implantación en el Hospital de Bellvitge. Mientras en Cataluña se ultima el despliegue a otros centros públicos, pacientes de ELA del Hospital de Bellvitge ya están utilizando estos dispositivos en una prueba piloto. A través de financiación del CatSalut, el HUB ha adquirido algunos de estos dispositivos para poner en marcha esta experiencia inicial entre sus pacientes.

La neurodegeneración progresiva de las neuronas motoras que conlleva la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) provoca en la mayoría de los casos problemas en la articulación del habla y los movimientos de brazos, manos y piernas. De esta forma, la comunicación de las personas que no pueden hablar o utilizar las manos para hablar con las personas de su entorno y con el mundo exterior en general se ve severamente limitada. “Según nuestra experiencia, la incomunicación de los pacientes es uno de los problemas más graves y que más angustia a los pacientes, y darle una solución es fundamental para ellos”, explica la Dra. Mónica Povedano, jefe de la Unidad Funcional de Enfermedades de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge.

Los lectores oculares son dispositivos que permiten al usuario comunicarse a partir del movimiento de sus ojos. Están integrados por un sensor de lectura ocular y un monitor o una tablet con un software de Comunicación Alternativa Aumentada (ACC en sus siglas inglesas) que incluye teclados virtuales, símbolos pictográficos y otros recursos. El sistema identifica el símbolo, palabra o letra que está mirando el usuario como si se tratara de un ratón de ordenador ocular y lo expresa con un convertidor de voz sintetizada de forma digital.

Además de la comunicación oral inmediata, con los lectores oculares es posible conectarse a Internet; ser activo en las redes sociales o seguir clases online, por ejemplo. También se pueden utilizar para hacer funcionar sistemas de control domótico de luces, temperatura o aparatos electrónicos.

La Fundación Catalana de Esclerosis Lateral Amiotrófica Miquel Valls, que aporta profesionales en trabajo social, psicología y terapia ocupacional a la Unidad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge desde hace años, participa de forma activa en esta experiencia piloto. Una de sus profesionales, Diana Playan, terapeuta ocupacional que se ocupa de la valoración personalizada de los dispositivos de lectura ocular en el domicilio de los pacientes y encargada de este proyecto, subraya que “no poder hablar, no poder estar activo en los mismos roles diarios que antes de la enfermedad, provoca que la identidad y el rol ocupacional de la persona se vean mermados. El hecho de que las personas afectadas de ELA / motoneurona puedan acceder a estos dispositivos desde la cartera de servicios, los empodera sobre su vida y les devuelve la capacidad de conectarse y comunicarse con su entorno”.

La Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge es un centro de referencia de la enfermedad. Atiende cerca de 300 pacientes -casi el 80% del total en Cataluña, a través de una unidad multidisciplinaria donde se realiza una asistencia clínica y también psicosocial, con la colaboración de la Fundación Miquel Valls. Forma parte desde el año 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconocidos por el Ministerio de Sanidad) en Enfermedades Neuromusculares Minoritarias del Hospital de Bellvitge.

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Nueva aportación de la campaña de pinceles solidarios con la ELA de Jeivsa

Hace un año, la empresa de brochas y pinceles Jeivsa Group hacía una aportación de 5.000 euros para la investigación en la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge, fruto de una campaña solidaria para donar una parte de la venta de cada pincel de una de sus gamas, con el distintivo “Serie EVO con la ELA”.

Aquí podéis leer la noticia que publicamos sobre la primera aportación de la campaña

Jeivsa continúa con la campaña y hace unos días volvió a entregar una nueva aportación de 5.000 euros a la unidad de Bellvitge que servirá para continuar desarrollando los diferentes proyectos de investigación.

Fundada en el año 1980. Jeivsa Group es una empresa familiar que fabrica brochas y pinceles de uso industrial en La Sènia (Tarragona). En la siguiente entrevista Jezabel Bel, que dirige la empresa junto con su hermano Iván, explica cómo y por qué decidieron poner en marcha la campaña.

¿Cómo surgió la iniciativa de poner en marcha la campaña de los pinceles solidarios y por qué ha decidido darle continuidad este año?

– Jezabel Bel.– La iniciativa surgió a raíz de un familiar cercano que murió a causa de de ELA. Al ver todas las afectaciones de la enfermedad, tanto para el paciente como para los familiares, pensamos que si se podía ayudar, aunque fuera mínimamente, en el estudio de la ELA, valía la pena hacerlo. Podíamos haber hecho una donación y ya está, pero entonces el tema quedaría sólo entre el hospital y nosotros y lo que queríamos era dar visibilidad a la enfermedad. Fue por este motivo que, aprovechando que sacábamos al mercado una nueva serie de pinceles, lanzamos la campaña “SERIE EVO CON LA ELA”, de forma que cada pincel de esta serie ponemos una etiqueta con el eslogan de la campaña.

¿Conoce el trabajo de la Unidad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge?

J.B.- Si, hemos tenido la oportunidad de conocer un poco más el trabajo que lleva a cabo gracias a las charlas que hemos mantenido con Dra. Mónica Povedano.

– ¿Crees que tener un contacto directo con la enfermedad tiene un impacto directo en la puesta en marcha de iniciativas como la vuestra?

J.B.– La verdad es que cuando lo vives más o menos directamente es cuando te das cuenta de la necesidad de hacer algo. En concreto, tenemos un cliente especialmente interesado en hacer una campaña similar porque tiene un familiar afectado por la ELA.

– ¿Teneis feedback de la respuesta entre vuestros clientes a la campaña?

JB- Como os decía, hay un cliente en concreto ha puesto mucho interés y otros nos consta que en sus redes sociales hacen extensivo el eslogan y cuando presentan esta serie lo hacen con el añadido de que con la compra de estos pinceles se colabora en el estudio de la ELA. No podemos concretar el alcance porque además se trata de una serie nueva, pero en general, tiene una buena acogida entre nuestros clientes.

– ¿Por vuestra experiencia, crees que son suficientemente conocidas enfermedades minoritarias como la ELA en el conjunto de la sociedad?

– J.B.– Al hacer extensiva la campaña de la ELA hemos visto que muchos de clientes no conocían la enfermedad y preguntaban qué era. Por nuestra parte, hicimos unos folletos explicativos de la campaña y de la enfermedad que hicimos llegar a nuestros clientes a través de las redes sociales y físicamente con la factura. Nuestra idea es poder volver a hacer visible la campaña en nuestras redes sociales y en las facturas para que se haga patente que seguimos colaborando con la investigación sobre la ELA y que es fundamental esta colaboración para avanzar en el conocimiento de la enfermedad.

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Jornada online organizada por los hospitales de Bellvitge, del Mar y Vall d’Hebron y la Fundació Catalana de ELA Miquel Valls el Dia Mundial de la ELA

Con motivo del Día Mundial de la ELA, las Unidades Funcionales de ELA y Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge, el Hospital del Mar y el Hospital Vall d’Hebron, junto con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, organizan la Jornada Online sobre ELA el 21 de junio a las 17 h.

El objetivo de esta jornada es dar visibilidad y actualizar áreas importantes de la enfermedad, desde diferentes temáticas y con puntos de vista de más de 10 expertos y profesionales relacionados con la investigación, los ensayos clínicos y los cuidados paliativos, todo ello para que personas afectadas de ELA, sus familiares, cuidadores, o profesionales y personas que trabajan con la enfermedad, estén actualizados e informados de todos estos temas tan importantes sobre la enfermedad.

La Jornada comenzará a las 17 h y se emitirá desde la plataforma Zoom para que así cualquier persona en cualquier lugar se pueda conectar. Además se podrá preguntar y debatir al final de cada uno de los tres bloques de ponencias (Investigación, ensayos clínicos y final de vida).

Si están interesado en participar, puedes inscribirte en el formulario de inscripción aquí. Unas horas antes de empezar le enviaremos por correo electrónico el enlace para poder entrar.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa, que está suponiendo un reto a muchos niveles: desde la vertiente más básica para comprender sus mecanismos, su manejo en la práctica diaria, sin olvidar las particularidades del sistema sanitario para garantizar una asistencia de calidad a estas personas en todas las etapas que conlleva la enfermedad.

Esta jornada está organizada por tres Unidades multidisciplinares de ELA de tres hospitales diferentes de referencia, junto con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, para poner de manifiesto que esta enfermedad necesita un trabajo totalmente en red y de manera conjunta para dar una atención de calidad y encontrar una cura lo antes posible.

Puedes ver el programa íntegro aquí.

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