El ensayo clínico de Albrioza no muestra impacto en la ralentización de la evolución de la ELA

Los resultados del ensayo clínico fase III Phoenix, impulsado por el laboratorio Amyliyx para evaluar la capacidad del fármaco Albrioza (AMX0035) de ralentizar la evolución de la ELA no han sido positivos, según ha anunciado en un comunicado la compañía.

Esto supondrá que el laboratorio no pedirá la autorización de Albrioza a la Agencia Europea del Medicamento (EMA). El fármaco se comercializa en Canadá y Estados Unidos desde hace unos meses.

Según indican Justin Klee y Joshua Cohen, codirectores ejecutivos de Amylyx, en un comunicado, «estamos sorprendidos y profundamente decepcionados por los resultados de Phoenix tras los datos positivos del ensayo Centaur. Nuestra principal prioridad en este momento es compartir la información con las personas que sufren ELA y sus médicos, esto forma parte de nuestro compromiso continuo con ellos y con nuestra misión”.

El equipo del laboratorio agradece la dedicación de los participantes en el ensayo, los investigadores y equipos de los centros de estudio y añade que “con los datos recogidos de 664 participantes, estamos seguros de que habrá aprendizajes importantes que ayudarán a la investigación futura de la ELA”.

Los pacientes participantes proceden de 69 centros de Europa y EE.UU. En España, fueron cinco los hospitales que formaron parte de este ensayo: el Hospital de Bellvitge; el Hospital Universitario de Donostia; el Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia); el Hospital San Rafael (Madrid) y el Hospital del Mar (Barcelona).

Podéis ver aquí el comunicado íntegro de Amyliyx

En opinión de la Dra. Mònica Povedano, jefe de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge (HUB), “esto nos muestra que en enfermedades como la ELA necesitamos ensayos de un plazo más largo de tiempo, porque es entonces cuando podemos ver un impacto en la progresión de la enfermedad”.

Destaca, además, “que el futuro no debe ser decepcionante, sino esperanzador, debemos recopilar toda la información que nos han aportado los ensayos fallidos de estos dos últimos años y ver dónde están los errores, si en las dianas terapéuticas, si debemos utilizar más de una, o en la estratificación de los pacientes, porque no dividimos o aplicamos el tratamiento idóneo para cada paciente”.

La Dra. Povedano considera que hay que reforzar aún más el trabajo de plataformas de investigación como Precission ALS, en las que participa el HUB, “porque son plataformas de manejo de datos, no sólo clínicas, sino también de biomarcadores y pruebas de imagen, lo que nos permitirá conocer mejor los subtipos de paciente y la progresión de la enfermedad y entonces podremos estratificar y personalizar”.

Publicado en General | Etiquetado | Comentarios desactivados en El ensayo clínico de Albrioza no muestra impacto en la ralentización de la evolución de la ELA

La asociación Swim For ELA dona 61.000 euros para la investigación

Una delegación de Swim For ELA, asociación sin ánimo de lucro que organiza campañas solidarias para mejorar la calidad de vida de los pacientes de ELA, entregó el 6 de febrero una donación de 61.044,5 euros al Laboratorio de Investigación de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) del Hospital Universitario de Bellvitge (HUB) y del grupo de investigación de Enfermedades Neurológicas y Neurogenética del IDIBELL.

Los representantes de Swim For ELA han podido conocer de cerca las instalaciones y el trabajo de los médicos e investigadores en el Laboratorio de Investigación, situado en el IDIBELL, y en la unidad de motoneurona, en el HUB. Por parte de Swim for ELA vinieron Siscu Morell (tesorero), Jordi Cervera (secretario), Sisca Guasch (vocal), Dani Rossinés y Joana Bono, ambas relaciones públicas de la asociación, que fueron recibidos por una representación del equipo asistencial de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge y del grupo de investigación del IDIBELL, encabezada por los Dres. Toni Martínez-Yélamos, jefe del Servicio de Neurología, y Mònica Povedano, responsable de la UFMM.

La aportación de la asociación servirá para consolidar distintos proyectos de investigación básica, traslacional y aplicada. “Sin su colaboración no hubiéramos podido crear el laboratorio de investigación ni impulsar los nuevos proyectos, que ya están empezando a dar resultados”, agradeció la Dra. Povedano. Y añadió: “su aportación va mucho más allá de la económica, saber que nos apoya nos da energía para seguir investigando para encontrar las bases moleculares, biomarcadores y nuevos tratamientos para esta enfermedad”.

La asociación, creada en 2022 y, impulsada por una familia afectada de ELA y otras personas muy sensibilizadas con la causa, lleva ya tiempo realizando actividades solidarias sobre todo en la provincia de Tarragona como la travesía Swim for ELA, conciertos, carreras, cenas, así como otras alianzas para conseguir donaciones y, posteriormente, entregarlas a investigadores y entidades relacionadas con la ELA, como pueden ser la Fundación Miquel Valls, el IDIBELL y el Hospital de Bellvitge.

Sin duda, la actividad más conocida de Swim for ELA es la travesía a nado en aguas abiertas, de 23 km y por equipos, que el próximo 11 de mayo celebrará su 3ª edición entre Calafat y Cambrils. La inscripción ya está abierta y hasta ahora ya han confirmado su participación 16 equipos. Cada equipo, formado por entre cuatro y seis miembros, deberá mantener al menos un integrante a nado en todo momento, en una prueba de relevos no competitiva, donde gana quien recoja más fondos para la investigación. El pasado año consiguieron recaudar un total de 37.205 euros.

Publicado en General | Etiquetado | Comentarios desactivados en La asociación Swim For ELA dona 61.000 euros para la investigación

Finaliza el ensayo clínico fase 3 con edaravone sin resultados positivos

Los Laboratorios Ferrer decidieron centrarse en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) mediante un ensayo clínico de fase 3 con edaravone oral, un neuroprotector diseñado para ralentizar la progresión de la enfermedad, evaluado a través de la escala funcional. El estudio ADORE se ha realizado después de observarse una respuesta incierta al estudio de fase 2, así como al ensayo realizado con edaravone por vía intravenosa (EV). Desgraciadamente, ha sido decepcionante para la comunidad de pacientes y científica no poder demostrar los resultados esperados con la edaravone oral después del seguimiento de los pacientes durante 48 semanas.

Aquí podéis ver la nota informativa de Ferrer sobre el ensayo ADORE

En el diseño del estudio de fase 3, participaron más de 300 pacientes de diferentes países, y se llevó a cabo frente a un grupo de placebo. La administración de 100 mg de edaravone se realizó con una proporción de 2:1, donde dos pacientes recibían el fármaco frente a uno durante un período de 48-72 semanas. El endpoint primario fue el cambio en la escala ALSFRS-R (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale-Revised) después de 48 semanas.

La finalización del estudio puede ayudarnos a explicar que la distinción entre la fase 2 y la fase 3 de un ensayo clínico, que abarca varios aspectos:

Objetivo principal:

En la fase 2, el objetivo principal es evaluar la eficacia del medicamento y obtener más información sobre su seguridad en un grupo más extenso de participantes que en la fase 1, pudiendo incluir varios cientos de sujetos.

En la fase 3, se busca confirmar y extender los hallazgos de la fase 2 en una población más amplia, a menudo incluyendo a miles de participantes. La eficacia y seguridad del medicamento se evalúan en un contexto más representativo de la población objetivo.

Diseño del estudio:

Los estudios de fase 2 pueden tener varios diseños como ensayos controlados aleatorios, pero suelen ser más pequeños y menos rigurosos que los estudios de fase 3.

En la fase 3, los estudios son generalmente mayores y rigurosos, con ensayos clínicos controlados aleatorios que pueden comparar el nuevo medicamento con el tratamiento estándar o un placebo.
Duración:

Los estudios de fase 2 pueden durar desde varios meses hasta pocos años, dependiendo de la complejidad del medicamento y de la enfermedad que se está tratando.

En la fase 3, se requiere un período más extenso, ya que se recopilan más datos y se incluye un mayor número de participantes. Puede llevar varios años completar los estudios de fase 3.
Aprobación regulatoria:

Los resultados de la fase 2 ayudan a determinar el potencial del medicamento y justifican la continuación con estudios más amplios.

Los resultados de la fase 3 son cruciales para la presentación de la solicitud de aprobación del medicamento frente a las agencias reguladoras. Si los resultados son positivos y cumplen los criterios predefinidos, el medicamento puede considerarse para su aprobación.

Publicado en General | Etiquetado | Comentarios desactivados en Finaliza el ensayo clínico fase 3 con edaravone sin resultados positivos

Se crearán los dos primeros centros públicos de España para la atención a personas con ELA

Los pacientes de ELA de las comunidades autónomas de Asturias y Extremadura contarán con los dos primeros centros públicos especializados en su atención. El Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 ha firmado sendos convenios con los dos gobiernos autonómicos para poner en marcha en Oviedo y en Cáceres los dos primeros centros de carácter público en España y la Unión Europea dirigidos específicamente a los pacientes de ELA y sus familias, desde un enfoque comunitario y de proximidad.

Según ha hecho público en una nota el ministerio, se destinarán 4,5 millones de euros del Plan Europeo de Recuperación, Transformación y Resiliencia a adecuar las instalaciones de dos centros, el Antiguo Materno Infantil de Oviedo, y el Residencial Cervantes, de Cáceres, para que puedan ofrecer un soporte específico al cuidado asistencial y clínico de las personas con ELA.

Edificio del Antiguo Materno Infantil de Oviedo

Aún sin dar más detalles ni plazos, la nota ministerial añade que los resultados de la experiencia se trasladarán al Consejo Territorial de Servicios Sociales y del SAAD (Sistema para la Autonomía y Atención de la Dependencia) para estudiar su implementación otras comunidades autónomas. También se indica que según se estipula en los convenios, los gobiernos asturiano y extremeño se comprometen a dar estabilidad y continuidad a ambos centros una vez extinguidos los plazos del convenio con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, en el año 2026.

Según informaciones de medios asturianos, está previsto que el centro de Oviedo pueda atender de forma simultánea a 15 personas en habitaciones individuales, además de disponer de zonas comunes para visitantes y professionales. Por su parte, el centro de Cáceres contarà con 30 habitaciones con todo el equipamiento necesario para recibir a un residente y a un acompañante o cuidador familiar y terrazas accessibles desde cada una de ellas, según informa el medio ConSalud.

Residencial Cervantes de Cáceres

La Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge, considera que centros de este tipo. donde poder atender a los pacientes en determinadas fases de la enfermedad, descargando a las familias, “dan respuesta a una necesidad de los pacientes y los cuidadores”. “Está claro que es un avance que puede permitir que después de una gastrostomía, la colocación de una ventilación, el avance de la debilidad o el manejo de una traqueostomía, el paciente pueda ser tratado adecuadamente por profesionales sanitarios” , afirma la Dra. Povedano.

 Sin embargo, considera que la solución óptima «es que el paciente esté en su entorno, y debemos seguir luchando por la existencia de cuidadores profesionales en los domicilios, que ayuden a los pacientes y las familias».

Publicado en General | Comentarios desactivados en Se crearán los dos primeros centros públicos de España para la atención a personas con ELA

Si todavía no lo has visto, puedes recuperar el documental sobre Unzué en la plataforma 3cat

  • En este enlace puedes ver el documental Unzué. El último equipo de Juancar
  • En este enlace puede ver el programa especial La noche de Unzué

Producido por TV3 y dirigido por Xavier Torres, Santi Padró y Txus Muñoz, el documental acompaña al exportero y exentrenador del Barça en su día a día desde que en junio de 2020 hizo público el diagnóstico. Entonces, Unzué se propuso dos cosas: por un lado, visibilizar la enfermedad, la ELA, y por otro montar un gran evento para recaudar la mayor cantidad de dinero para dedicarlos a la investigación.

La película hace un seguimiento exhaustivo de todas las reuniones y conversaciones con dirigentes del FC Barcelona y del Manchester City para organizar un partido de fútbol, que se jugó en el Camp Nou el pasado 24 de agosto, con una asistencia de más de 91.000 espectadores y que logró una recaudación récord de 4’3M euros, destinados a la búsqueda de la ELA.

En paralelo, Unzué abre literalmente las puertas de su casa, enseñando su progresivo deterioro físico. En la película también tienen un protagonismo especial otros pacientes de ELA, a quienes Unzué visita y comparte proyectos para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad.

El programa especial que se emitió a continuación también fue especialmente emocionante. La presencia de algunos de los protagonistas del documental, entre ellos el propio Unzué, aportó una multiplicidad de miradas y aproximaciones a la enfermedad. Entre estos testigos estaba el de la Dra. Mònica Povedano, jefe de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Bellvitge (HUB).

Publicado en Conviure amb l'ELA, ELA actualitat, General | Etiquetado , | Comentarios desactivados en Si todavía no lo has visto, puedes recuperar el documental sobre Unzué en la plataforma 3cat

Los pacientes corroboran que la plataforma de telemedicina LinkELA mejora su calidad de vida

Pacientes y profesionales valoran de forma muy positiva el uso de la plataforma de telemedicina LinkELA, según los resultados del primer estudio sobre su implantación, que se presentó en la última conferencia ENCALS, celebrada el pasado mes de julio en Barcelona.

Según las conclusiones de este primer trabajo de análisis, la herramienta ha sido bien aceptada y valorada por los pacientes y sus familias, que destacan especialmente su función de herramienta de seguimiento complementario de la evolución de la enfermedad, con procedimientos de alarma frente a complicaciones que resultan también muy útiles para los profesionales.

LinkELA es una aplicación móvil centrada en el paciente, propiedad de la Fundación Miquel Valls, que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los personas con ELA, ofreciendo una visión holística y un seguimiento integrador, desarrollado a partir de diferentes cuestionarios que responden a los requerimientos de un equipo multidisciplinar.

La app ha sido desarrollada por Doole Health, una spin-off de la Fundación Lucha contra el Sida. Se empezó a utilizar en una experiencia piloto en diciembre de 2020. Hoy cuenta con una cincuentena de personas afectadas de ELA registradas, tratadas todas ellas en la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge. La versión actual de la aplicación contiene cuatro cuestionarios (síntomas de neumología y las escalas ALS-FRS, ROADS y EAT-10) que los pacientes completan mensual o trimestralmente. Después, el software analiza las respuestas de los pacientes para alertar a los médicos si se identifica un cambio relevante. Para la realización de este primer análisis se han estudiado más de 1.900 cuestionarios y cerca de 550 notificaciones generadas por el sistema de alarmas.

Se utiliza un sistema de código de colores para calificar la progresión. Dado que los médicos también tienen acceso a la herramienta, pueden monitorizar los datos registrados por los pacientes como nutrición, ventilación, movilidad o parámetros emocionales, evitando viajes y visitas innecesarias al hospital, pero asegurando la continuidad asistencial.

El trabajo que se presentó en la última edición del ENCALS subraya también que son necesarios nuevos trabajos de investigación en esta línea para evaluar más a fondo la aplicación y adaptarla a los requerimientos de los usuarios y hacer crecer los principales fundamentos de LinkELA: comunicación, información y adherencia de los pacientes con ELA.

Artículo de referencia con los primeros resultados de LinkELA

LinkELA: ALS Telemedicine project in Barcelona to facilitate a multidisciplinary follow-up from the patient’s home

Autores/as:

Alejandro Caravaca Puchades, Marta Llauger, Cristina Puig-Ram, Esther Sellés, Raúl Domínguez Rubio, Abdel Assialioui, Eva Farrero, Enric Prats, M. Núria Virgili-Casas, Verónica Herrera-Rodriguez, Elisabet Romero-Gangonells i Mónica Povedano Panadés

Publicado en General | Comentarios desactivados en Los pacientes corroboran que la plataforma de telemedicina LinkELA mejora su calidad de vida

La videofluoroscopia, una técnica para tratar la disfagia en los pacientes de ELA

La logopeda especializada en disfagia de la Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge (HUB), Steffi Riera, explica como la videofluoroscopia puede mejorar la calidad de vida de los y las pacientes de ELA, reduciendo el impacto de las complicaciones que provoca la disfagia.

La disfagia orofaríngea es reconocida por la Organización Mundial de la Salud en la Clasificación Internacional de Enfermedades y se define como la dificultad o disconfort durante la deglución, desde que el sujeto se coloca la comida en la boca hasta que llega al estómago.

La videofluoroscòpia de la deglución (VFS) se considera la prueba de referencia para diagnosticar la disfagia. Consiste en una exploración instrumental que se lleva a cabo en rayos X, y utiliza un contraste para distinguir el paso del bolo durante la deglución del paciente. Esta prueba nos permite distinguir las fases de la deglución y analizar si el líquido o alimento pasa a vía digestiva o se desvía hacia vía respiratoria. Además nos permite visualizar el paso del bolo por el esófago y distinguir dificultades de deglución en pacientes con problemas esofágicos.

Los estudios realizados estiman en un 80% la prevalencia de la disfagia en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). En el marco de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFEM), que forma parte del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud), liderada por la Dra. Mónica Povedano, se inicia el servicio de VFS en pacientes con ELA. La UFM del Hospital de Bellvitge en colaboración con la Fundación Miquel Valls, atiende al paciente con ELA de forma multidisciplinar y multidimensional, aplicando un modelo de atención clínica innovador que centra la enfermedad en el enfermo y en su entorno. Ahora el paciente con ELA que acude a la UFM tiene la posibilidad de tener un control de su disfagia con VFS para tener un buen diagnóstico y prevenir complicaciones mediante un tratamiento interdisciplinar más preciso.

Un buen diagnóstico y tratamiento de la disfagia nos previene las complicaciones que comporta.

La disfagia puede ser causada por varios motivos y es muy prevalente en diferentes tipos de pacientes, des de ancianos a pacientes neurológicos que han sufrido un ictus o padecen enfermedades neurodegenerativas, a pacientes con complicaciones digestivas, cáncer de cabeza y cuello entre otros. Las complicaciones de la disfagia son malnutrición, deshidratación por una alteración en la eficacia de la deglución, o bien complicaciones respiratorias, infecciones respiratorias, neumonía e incluso la muerte por una alteración en la seguridad de la deglución.

Publicado en General | Etiquetado | Comentarios desactivados en La videofluoroscopia, una técnica para tratar la disfagia en los pacientes de ELA

ENCALS Barcelona 2023, un primer balance

Barcelona ha acogido entre los días 11 y 14 del pasado mes de julio la reunión anual de la ENCALS, con la satisfacción de haber contado con el mayor número de asistentes, 850, desde que se iniciaron estos encuentros hace 20 años. En la primera reunión participaron solo 50 investigadores. La responsable de la Unidad Multifuncional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge i investigadora del IDIBELL, la Dra. Mónica Povedano, fue una de ellas. Aquellas primeras reuniones le sirvieron para saber “hacia donde se encaminaba la investigación en ELA en Europa”. Veinte años después, la Dra. Povedano ha sido la organizadora de la reunión de la ENCALS en Barcelona y nos resume algunas de las conclusiones más destacadas y los ámbitos en los que se ha profundizado más.   

  • La genética y la importancia de genotipar a los pacientes, dado que nos va a permitir una mejor estratificación, conocer mecanismos implicados y establecer dianas terapéuticas. En este sentido se ha hablado de la importancia de los ensayos con mutaciones de FUS (el Hospital de Bellvitge es el único centro acreditado para realizarlo); las mutaciones SOD y el uso de Tofersen, o los estudios en portadores asintomáticos de las diferentes mutaciones. En este último sentido se ha especificado la importancia de protocolos de estudio de seguimiento.
  • Con respecto a biomarcadores, se sigue insistiendo en validar el neurofilamento para poder usarlo, teniendo en cuenta sus limitaciones , como biomarcador diagnóstico y pronóstico.
  • Con respecto a las  técnicas neurofisiológicas y de neuroimagen, se han presentado estudios de RMN o de EEG , así como de evaluaciones cognitivas, que permiten conocer las áreas cerebrales más allá de las motoras que están implicadas en la enfermedad.
  • Los modelos animales, y celulares, el uso de la neurofisiología en estos modelos y su utilización con librerías de fármacos o en ensayos preclínicos ocupó otra de las jornadas.

5.     Las plataformas de seguimiento telemático de los pacientes se presentaron en un simposio. Allí explicamos nuestra experiencia con Linkela, y conseguimos poder ser uno de los grupos que junto con Reino Unido, Holanda e Irlanda, que liderará un proyecto europeo.

También se llevó a cabo un interesante debate sobre regulatoria en ensayos y las aprobaciones con 6 meses de estudio en USA y 1 año en Europa (ganó en la votación McDermot que representaba a Europa: ensayos a 1 año para conocer mejor la acción del fármaco).Por último, destacar que se han presentado 400 posters que sirvieron de base a multitud de tertulias de investigadores y a la creación de una a red de trabajo colaborativo

Publicado en General | Comentarios desactivados en ENCALS Barcelona 2023, un primer balance

“Europa se transforma en el eje que vertebra la investigación sobre la ELA más allá de los países desarrollados, y comienza un trabajo en red con Sudamérica y África”

Entrevista con la Dra. Mònica Povedano, responsable de la organización local del ENCALS (European Network for the Cure of ALS) Meeting 2023

Barcelona acogerá entre los días 11 y 14 de julio la reunión anual del ENCALS, la red europea que reúne a los grupos de investigación y las unidades clínicas. Es la primera vez que esta reunión se celebra en Barcelona y en todo el Estado, en lo que supone un reconocimiento a la experiencia y la capacidad de la investigación en torno a la ELA que aglutina la capital catalana.

La Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Bellvitge (HUB), es la responsable del comité organizador local del encuentro anual del ENCALS que ha registrado más inscritos (más de 800) de todas las realizadas hasta ahora. En esta entrevista la Dra. Povedano presenta algunos de los rasgos más destacados de la reunión.

  • ¿Cuál es la dimensión de un encuentro como el ENCALS?

EL ENCALS es el congreso europeo de ELA, que por primera vez se hace en el Estado español y se ha decidido que la sede sea Barcelona. Es un congreso muy importante porque aglutina todo el conocimiento de la investigación básica del continente en la enfermedad de motoneurona. Hay otros congresos en otras zonas del mundo, como en la costa este de EE.UU. o el del Pacífico, que reúne a Japón, Australia y el Sudeste asiático, pero Europa siempre ha sido líder en la búsqueda de la enfermedad. Por tanto, el ENCALS es el encuentro que tiene más fuerza y estamos muy ilusionados con que Barcelona haya sido la ciudad escogida para acogerla.

  • ¿EL ENCALS Barcelona se plantea con algún objetivo o rasgo diferencial en relación a las ediciones anteriores?

El primer hecho diferencial es será el congreso del ENCALS con más personas inscritas de las que se han realizado hasta ahora. Por 1ª vez hay más de 800 inscritos, que vendrán a presentar y contrastar los resultados de sus trabajos y crear un ambiente de divulgación y de trabajo conjunto entre los diferentes grupos de investigación. Hay grupos españoles que presentarán los resultados de sus trabajos de investigación, con líneas que van desde los biomarcadores diagnósticos o pronóstico a los modelos animales en los que estudiamos los mecanismos relacionados con la neurodegeneración, o los estudios epidemiológicos.

  • ¿Se trata de un congreso de ámbito exclusivamente europeo?

Otro hecho diferencial del congreso de Barcelona es que se abren las puertas a otras regiones del mundo, como Sudamérica y África, dado que se ha visto la relevancia de los ancestros y de nuestra carga genética en el riesgo de desarrollar una enfermedad neurodegenerativa. Éste es un ENCALS que supera sus fronteras continentales y esto es un hecho muy relevante. Europa se transforma en el eje a partir del cual se vertebra la investigación, más allá de los países desarrollados, y comienza este trabajo en red con Sudamérica y con países africanos, como Etiopía.

  • Aparte de los que ya has mencionado, ¿qué otros serán los temas destacados que se abordarán en esta edición de Barcelona?

Trataremos, por ejemplo, un tema primordial como es la regulación farmacéutica; cómo regula la FDA, cómo lo hace la EMA, qué diferencias existen, que ya las estamos viviendo hoy, con fármacos que son aprobados en Estados Unidos y Canadá y aquí en Europa no. Y tendremos un debate muy interesante, Comercialización anticipada o evidencia definitiva, con la participación de Jinsy Andrews, de la Universidad de Columbia, y Chris McDermott, de la Universidad de Sheffield, moderados por Leonard van den Berg.

Como organizadores, esperamos que se genere un buen ambiente de trabajo, que seamos todos capaces de poner en marcha redes y trabajos colaborativos. Reuniones como el ENCALS propician un networking muy importante. Estamos seguros de que se podrá ver toda la investigación que se realiza en el Estado gracias a la presencia de todos los grupos presentando sus trabajos o como speakers principales, como en el caso del dr. Portero o Abraham Acevedo. En definitiva se trata de ser conscientes de que actuando de forma aislada, por nuestra cuenta, no vamos a ninguna parte ya la vez de que estas plataformas europeas son fundamentales. Se harán simposios paralelos de Precision ALS y modelos presintomáticos portadores de una expansión genética que comparten la ELA y la DFT (demencia frontón temporal). Esto nos permitirá compartir conocimiento de dos enfermedades que vienen del mismo espectro sindrómico, pero con presentaciones clínicas muy diferentes, y podremos aprender unos de otros.

Publicado en General | Etiquetado , | Comentarios desactivados en “Europa se transforma en el eje que vertebra la investigación sobre la ELA más allá de los países desarrollados, y comienza un trabajo en red con Sudamérica y África”

La especialización de profesionales de la Atención Primaria permite crear un nuevo modelo de atención a los pacientes de ELA más cercano y personalizado

Los profesionales de la Atención Primaria Metropolitana Sur han liderado un protocolo de forma coordinada con el Hospital Universitario de Bellvitge para mejorar el seguimiento de los pacientes de ELA en este territorio. El nuevo modelo de atención se basa en la especialización del personal de primaria, que ha adquirido altas competencias en esta enfermedad, lo que permite reducir las complicaciones de la enfermedad, evita desplazamientos innecesarios al hospital y prioriza las visitas domiciliarias. Precisamente, una de las demandas tanto de los pacientes como de sus familias era tener una intervención más cercana a domicilio, con mayor seguimiento y adaptada a las necesidades de cada uno durante toda la evolución de la enfermedad.

Por eso, se ha elaborado una vía clínica de atención a las personas con ELA y se ha creado un equipo territorial y multidisciplinar para atender las necesidades de los pacientes. Uno de los efectos inmediatos de este cambio es que los enfermos de ELA pasan a recibir el acompañamiento del nuevo equipo territorial de forma inmediata una vez han sido diagnosticados y tratados en la Unidad Funcional de ELA del Hospital de Bellvitge, mientras que antes los equipos de primaria se activaban cuando la enfermedad estaba ya muy avanzada o la persona se encontraba en la fase final de vida. Se ha trabajado para que la coordinación entre el hospital y la atención primaria sea lo más fluida posible, asegurando la continuidad asistencial y garantizando recursos personalizados.

El equipo territorial se encarga de valorar las necesidades de cada uno de los pacientes y de identificarlos como Pacientes Crónicos Complejos (PCC) o con Enfermedad Crónica Avanzada (MACA), lo que comporta una atención permanente. El objetivo final de los profesionales de la atención primaria es identificar qué tipo de ayuda requiere la persona y su familia para crear un plan individualizado de intervenciones compartidas.

Todo ello gracias a la especialización de los profesionales de todo el territorio Metropolitana Sur, con el Hospital de Bellvitge como centro hospitalario de referencia. De hecho, la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) del hospital es un centro de referencia de la enfermedad. Atiende a cerca de 300 pacientes -casi el 80% del total en Cataluña-, a través de una unidad multidisciplinar donde se hace una asistencia clínica y también psicosocial, con la colaboración de la Fundación Miquel Valls.

La unidad forma parte desde el año 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconocidos por el Ministerio de Sanidad) en Enfermedades Neuromusculares Minoritarias del Hospital de Bellvitge. Forma parte desde el año 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconocidos por el Ministerio de Sanidad) en Enfermedades Neuromusculares Minoritarias del Hospital de Bellvitge. También está acreditada como XUEC (Redes de Unidades de Expertosa Clínica) del Departamento de Salud, y ERN (European Reference Networks), en este mismo ámbito de patologías.

Más de 90 profesionales de la Atención Primaria, especializados en ELA

Para crear el equipo territorial se ha formado a más de 90 profesionales del territorio Metropolitana Sur, entre los que se encuentran enfermeras, médicos de familia, técnicos en cuidados auxiliares de enfermería, trabajadores sociales, fisioterapeutas, psicólogos y nutricionistas. Con esta especialización, se quiere evitar desplazamientos innecesarios al hospital, teniendo en cuenta las dificultades de movilidad que a menudo tienen estos pacientes, siendo el personal de los equipos de apoyo y de la Atención Primaria quien puede ayudar a resolver ciertas situaciones.

Antes, se programaban visitas cada tres meses en el hospital y, mientras, la atención primaria derivaba en ocasiones al paciente en el centro hospitalario ante cualquier complicación. Esto ahora es evitable gracias a la especialización de los profesionales de primaria. Además, en la actualidad estos trabajadores acompañan al paciente desde el momento del diagnóstico y realizan las visitas según las necesidades del usuario siendo más fácil identificar síntomas y/o complicaciones propias de la misma enfermedad, trabajando conjuntamente con el paciente y la familia para conocer sus necesidades.

Aparte de la atención personalizada, este nuevo modelo de atención también permite organizar actividades grupales dirigidas a pacientes y otras dirigidas a las familias. Son sesiones que tienen que ver con conocer la enfermedad, recibir apoyo y realizar prácticas que disminuyan los síntomas que provoca la ELA.

Publicado en General | Comentarios desactivados en La especialización de profesionales de la Atención Primaria permite crear un nuevo modelo de atención a los pacientes de ELA más cercano y personalizado