La investigación de la ELA en el HUB y el IDIBELL recibe 7.851 euros gracias a la meta solidaria de un equipo en la Maratón de Barcelona

Un grupo de amigos aficionados al running han participado en la edición 2022 de la Maratón de Barcelona, celebrada el pasado 8 de mayo, con un reto: recaudar fondos para la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para el grupo de investigación de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del HUB y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL). La iniciativa ha llegado al podio solidario de la carrera como la que más fondos ha logrado recaudar.

Dar una dimensión solidaria a la prueba deportiva de los 42,195 km se convierte en una motivación extra para los deportistas que participan en la Maratón de Barcelona. Precisamente, esto es lo que se propusieron José MarqueñoÁlvaro MarqueñoJorge LluchFran Boada, Franc Gómez-Landero y Pepe Rigau, los “Early Birds”, un equipo de seis corredores no profesionales y concienciados con el ELA, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a los adultos jóvenes.

“Tenemos amigos y conocidos que están sufriendo esta enfermedad y queremos contribuir con nuestro pequeño esfuerzo a estar un paso más cerca de la solución”, según explican los seis corredores en la página de su reto en la plataforma de micromecenazgo Migranodearena.org, desde dónde se centralizaban los donativos.

“Desde el IDIBELL y en concreto desde la Unidad Funcional de la Motoneurona y de la sección de Neurofisiología del HUB ayudan en primera persona a pacientes y familias a hacer frente a la enfermedad y llevan a cabo estudios científicos para avanzar en su conocimiento y eventual solución”, puntualiza este equipo solidario. Además de llegar al kilómetro 42,195 de la maratón, los “Early Birds” han cruzado la meta solidaria que se habían marcado, e incluso han superado el valor inicial de 5.000 euros que se habían marcado en un principio.

Además, esta iniciativa solidaria en beneficio del HUB y el IDIBELL ha sido la que más fondos ha recaudado con motivo de la Maratón de este año. La fundación de la empresa patrocinadora de la carrera, Z Zurich Foundation, ha aportado el 50% adicional de lo conseguido.

Esta semana el equipo “Early Birds” ha hecho efectiva la entrega del cheque con los 7.851 euros al grupo en el HUB y el IDIBELL. La Dra. Mónica Povedano, jefa de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona, el Dr. Pol Andrés Benito, investigador postdoctoral, y el Dr. Gabriel Capellà, director del IDIBELL, han agradecido en nombre de todos los integrantes del grupo de investigación este esfuerzo solidario ya que permitirá que la investigación sobre la ELA siga avanzando.

La investigación en ELA en el HUB y el IDIBELL no se detiene

El grupo de investigación del HUB y el IDIBELL tiene abiertas varias líneas de investigación para encontrar marcadores que permitan diagnosticar de forma precoz la ELA y determinar el riesgo de sufrirla. Una de las líneas de investigación es la de los ensayos de fármacos que permitan ralentizar el progreso degenerativo de la enfermedad. Actualmente, la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del HUB participa en seis ensayos y está prevista su colaboración en otro que está pendiente de empezar.

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Enhorabuena a los nadadores y nadadoras solidarias que han participado al Swim for ELA 2022

Un total de 24 equipos, integrados por un mínimo de 4 y un máximo de 6 nadadores, participaron el pasado 15 de mayo en el Swim for ELA, un evento deportivo solidario de natación consistente en recorrer los 23 km que separan los puertos de Calafat y Cambrils. En total pariciparon 144 nadadores y nadadoras.

Los equipos participantes consiguieron más de 32.000 euros, que serán dedicados íntegramente a la investigación sobre la ELA. El evento solidario en aguas abiertas a ser organizado por Upside down Challenge, el grupo de nadadores y nadadoras Malalts d’aigua y la Fundación Luzón.

Queremos hacer llegar el agradecimiento y reconocimiento de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Bellvitge a todos los participantes y organizadores de esta iniciativa solidaria que contribuirá a que la investigación sobre la siga avanzando.

Aquí podéis ver  la emotiva interpretación del Canto de los Pájaros previa a la salida de la Swim for ELA

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Ya rueda la pelota de la campaña solidaria “Ellas contra la ELA”

Deporte e investigación se dan la mano en esta iniciativa solidaria que busca sensibilizar sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad. “Ellas contra la ELA” es una campaña impulsada por el grupo de investigación en enfermedades neurológicas y neurogenética del IDIBELL y la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurología del HUB, y cuenta con el apoyo de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls y la Universitat de Barcelona (UB).

La campaña solidaria “Elles contra l’ELA” comienza hoy con el objetivo de sensibilizar sobre esta enfermedad y recaudar fondos para la investigación. Este proyecto lo impulsa el grupo de investigación en enfermedades neurológicas y neurogenética del IDIBELL y la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurología del HUB, cuenta con el apoyo de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls y la Universitat de Barcelona (UB). El proyecto está patrocinado por Vueling, Macbor y Ferrer.

Hasta el 21 de junio, se llevarán a cabo diferentes iniciativas en el marco de la campaña para promover donativos mediante el código Bizum 02621.

Asimismo, el 11 y 12 de junio, tendrá lugar el I Torneo “Ellas contra la ELA” de fútbol 7 femenino que vincula el deporte y la ciencia y que destinará todos sus beneficios a la investigación. Las inscripciones están abiertas en la web de la campaña www.ellescontraela.org.

El grupo de investigación está apadrinado por Carlota Planas Riera, fundadora de la agencia de representación “Unik Sports Management”, y el torneo está apadrinado y contará con la presencia de Patri Guijarro, jugadora del FC Barcelona.

Actualmente no se conoce el origen o causa de la ELA pero, en cambio, sí se asocia a ciertos factores de riesgo como la presencia de mutaciones genéticas o el envejecimiento. Además de estos factores, tal y como explica el Dr. Pol Andrés Benito, Investigador Principal del grupo de investigación en enfermedades neurológicas y neurogenética del IDIBELL, también se ha demostrado que tiene una estrecha relación con la práctica deportiva de alta intensidad: “Una de las cosas que conocemos de la ELA es su vinculación con la práctica deportiva de alta intensidad. Practicar deporte es saludable. Sin embargo, históricamente, un factor de riesgo de sufrir ELA ha sido la práctica deportiva de alta intensidad por parte de los hombres profesionalizados. Sin embargo, con el auge del deporte femenino, este hecho puede empezar a cambiar. La adquisición de nuevos estilos y roles de vida por parte de las mujeres con el avance de la sociedad puede hacer que nuevos factores, tanto riesgo como protectores, afecten a la incidencia de la enfermedad. Con el fin de avanzar en el conocimiento en la enfermedad y poder estudiar la relación entre sexo, estilo de vida y la actividad deportiva, hemos organizado un torneo de fútbol femenino solidario para recaudar fondos para investigar”.

I Torneo “Elles contra l’ELA”

El plato fuerte de la campaña será el I Torneo de fútbol 7 femenino “Elles contra l’ELA” que tendrá lugar los días 11 y 12 de junio en el complejo deportivo de la Mar Bella – Instalación Agapito Fernández. Durante dos días, 16 equipos de fútbol amateur jugarán para recaudar fondos destinados a la investigación de la ELA. Las inscripciones ya están abiertas en la web de la campaña www.ellescontraela.org.

Aparte del fútbol, el torneo también acogerá otras actividades deportivas para todos los públicos como clases de yoga y actividad física así como charlas informativas sobre la enfermedad y su abordaje multidisciplinar para pacientes y familiares.

La entrega de premios se realizará el domingo 12 de junio y correrá a cargo de Patri Guijarro, jugadora del FC Barcelona.

“Estamos muy contentos por participar en esta iniciativa y unir fuerzas para invertir más en investigación, que es esencial en una enfermedad rara y tan desconocida como la ELA. Además, ‘Elles contra l’ELA’ se enmarca en un mes muy importante para nosotros por ser el mes anual dedicado a concienciar sobre esta enfermedad”, concluye Esther Sellés, Directora de la Fundació Catalana d’ELA  Miquel Valls.

La recaudación oficial de la campaña se hará pública el 21 de junio de 2022 – Día Mundial contra la ELA – y toda la financiación recibida se destinará a proyectos de investigación del Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL). El equipo implicado en “Elles contra l’ELA” está formado por voluntarios y, por lo tanto, en ningún caso el dinero recaudado se destinará a dietas, sueldos o gastos no relacionados con la investigación.

Participa realizando una donación a través del código Bizum 02621.

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El escrito de Luisa Pascual, paciente de ELA: “Acepto el lado luminoso y el lado oscuro de las cosas, de las personas y de la vida”

Luisa Pascual es una paciente de la Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital de Bellvitge que ha recogido en un escrito sincero, generoso, de coraje y esperanzado cómo es su convivencia con la ELA.

Médico de familia de la Metropolitana Sur en Gavà y Viladecans, es paciente de ELA desde hace tres años y medio. En el texto relata su cotidianidad como una superación diaria de pequeños/grandes retos; reflexiona sobre su futuro dándole valor a la esperanza y plantea un listado de aspectos a mejorar, tanto desde el punto de vista asistencial como personal. Todo ello conforma un escrito que os recomendamos vivamente leer con calma, porqué vale mucho la pena.

¡Muchas gracias Luisa por compartirlo con todos nosotros!

En este enlace podéis leer el escrito íntegro de Luisa Pascual, del cual os destacamos unos breves fragmentos:

“Pero yo me adapto, y procuro hacer todo lo que sea posible para seguir aquí, en la vida. Me peleo como gato panza arriba para moverme en la cama, vestirme, ir al baño (va siendo un reto  con el listón más alto cada día), cambiarme de silla.

Para mí es importante hacerlo, porque me hace sentir bien, dueña de mí misma”. […]

“Siguiente reto: conseguir que mi familia y mis amigos no me protejan de la vida, de las noticias tristes, del sufrimiento que conlleva que alguien a quien quiero esté enfermo, de muertes de personas a mi alrededor, de noticias  desalentadoras sobre ELA. Yo les digo que si no comentan conmigo estas cosas, me aíslan de la vida, cosa que no deseo. Acepto el lado luminoso y el lado oscuro de las cosas, de las personas y de la vida”. […]

“Esperanza de recibir un abrazo, de poder escribir algo de mi puño y letra, de poder sentir calor en mi corazón, de sentirme querida, de poder demostrar que quiero a mi tribu, de sentir que profundizo más dentro de mí y que eso me ayuda.

Esperanza de aceptar sin conformarme lo que me está pasando. Esperanza de dejar un buen legado (pero para eso he de trabajar cada día).

Esperanza de colaborar al estudio por una parte y a la buena atención de pacientes como yo para que el futuro sea más amable para quienes padecemos esta enfermedad, para nuestras familias y para nuestros  terapeutas.

Esperanza de que pronto los investigadores encuentren un fármaco que estabilice la ELA y me permita ampliar mi horizonte”.

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El estudio de biopsias de piel ofrece un potencial nuevo marcador diagnóstico para la ELA

La Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital de Bellvitge ha participado en un estudio que identifica la presencia de un biomarcador de ELA en la dermis de los pacientes. Médicos e investigadores del Grupo de Neuroplasticidad y Regeneración de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB ) y de la Unidad Funcional de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Hospital del Mar son los autores del estudio.

Se trata de la presencia de una proteína determinada, TDP-43, fuera del núcleo de las células de la piel de los pacientes. La presencia en la piel de un nombre elevado de células con esta anormalidad permite predecir con gran fiabilidad si el paciente padece o no la enfermedad, más allá de su progresión.

La investigación, que publica la revista Cells, la han liderado el Dr. Xavier Navarro, la Dra. Mireia Herrando-Grabulosa, ambos del Grupo de Neuroplasticidad y Regeneración del Departamento de Biología Celular, de Fisiología y de Inmunología y del Instituto de Neurociencias de la UAB, y el Dr.  Miguel Ángel Rubio, coordinador de la Unida de ELA del Hospital del Mar, y ha analizado muestras de la piel de pacientes con esta enfermedad de este centro y del Hospital Universitario de Bellvitge. Los resultados se han comparado con los de otras diez personas sanas y con las de diez personas con otras patologías neurodegenerativas con componente neuroinflamatorio. Se ha estudiado la presencia en las células de la piel de la proteína TDP-43, que se encuentra en todas las células del cuerpo y que es básica para el desarrollo de sus funciones, fuera del núcleo celular, es decir, en el citoplasma. Ya es conocido que su presencia en las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal se produce en el 97% de los enfermos con ELA.

Más habitual en pacientes con ELA

Los investigadores pudieron comprobar como la proteína TDP-43 también había abandonado el núcleo celular en un número importante de las células de la dermis de pacientes con ELA analizadas gracias a biopsias del tejido. No pasaba lo mismo con las muestras de las personas de los grupos de control. “En las capas de la dermis analizadas, los enfermos con ELA presentan más fibroblastos, que son las células básicas del tejido, con esta marca de la enfermedad que normalmente se ve en la médula espinal y en el córtex motor, que no en los miembros de los grupos de control sanos y con otras patologías”, destaca el Dr. Rubio. A la vez, se tomaron muestras de los pacientes con ELA un año después, certificando que esta situación se continuaba produciendo en la misma magnitud, de forma independiente a la evolución y progresión de la enfermedad.

En concreto, esta anomalía se produce en una de cada cuatro células del tejido de la dermis (en el 24,1% de ellas) en el caso de personas con ELA, mientras que casi no se detecta en personas sanas o con otras enfermedades neurodegenerativas. Como apunta el Dr. Rubio, “tenemos un biomarcador, que funciona como la huella de la enfermedad en el sistema nervioso, y hemos comprobado que también la encontramos en la piel. Además, la podemos cuantificar y hemos determinado el punto de corte teórico para poder emitir un diagnóstico en determinados casos”.

“Es probable que est marcador, en estadios presintomáticos, antes de tener manifestaciones motoras iniciales, ja pueda estar presente, de aquí su relevancia diagnóstica”, explica el Dr. Rubio, que también deja claro que, en estos momentos, es una herramienta que puede ayudar en los casos de diagnóstico difícil o en aquellas personas con antecedentes familiares de ELA y que presenten mutaciones en los genes que los predisponen a desarrollar la enfermedad. En todo caso, harán falta nuevos estudios, con más pacientes, para certificar que este nuevo marcador se puede utilizar para avanzar en el diagnóstico de la enfermedad.

 

Artículo de referencia:

Rubio, M.A.; Herrando-Grabulosa, M.; Velasco, R.; Blasco, I.; Povedano, M.; Navarro, X. TDP-43 Cytoplasmic Translocation in the Skin Fibroblasts of ALS PatientsCells 2022, 11, 209. https://doi.org/10.3390/cells11020209

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Charla sobre las enfermedades de motoneurona en el Museo de Ciencias Naturales

La Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la Unidad de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge, fue la invitada especial del Club de los Lunáticos del Museo de Ciencias Naturales de Barcelona en una charla abierta al público que se llevó a cabo el pasado 17 de marzo en la sede del museo.

Con el título de partida “Las imperfecciones de una máquina que creemos perfecta: el cerebro. Nueva luz sobre las enfermedades neurológicas”, la Dra. Povedano conversó con el arqueólogo, escritor y colaborador del museo Jordi Serrallonga sobre la influencia del género en las enfermedades neurodegenerativas y el posible papel protector de los estrógenos. Si lo tienen, segun afirmó la Dra. Povedano, porque regulan el proceso de la microglia (células con capacidad fagocitadora que forman el sistema inmunitario del sistema nervioso central).

Foto: MNCB

En la conversación, la Dra. Povedano se refirió también a los estudios que están realizando para determinar si los factores ambientales (áreas de mucha contaminación) influyen en el desarrollo de las enfermedades neurodegenerativas, así como los factores genéticos, la edad o el estilo de vida, “todo suma ”.

También habló de los ensayos clínicos que están en marcha, “que persiguen ralentizar la evolución de la enfermedad”, así como del papel que podría jugar el diagnóstico genético preimplantacional a la hora de contribuir a detectar y frenar la herencia genética de posibles enfermedades de motoneurona.

Esta actividad quiere recuperar la tradición del “Club de los lunáticos”, una tertulia sobre actualidad científica que se hacía en la biblioteca de la antigua sede del Museo, en el parque de la Ciutadella, y que tomaba como inspiración la idea de la Sociedad lunar de Birmingham (s. XVIII) que se reunía en noche de luna llena para “iluminar la mente de los hombres”.

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El Congreso aprueba por unanimidad iniciar la tramitación de la Ley para garantizar una vida digna a los pacientes de ELA

El Pleno del Congreso de los Diputados aprobó el 8 de marzo por unanimidad la toma en consideración de la Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica, presentada por el Grup Parlamentario Ciudadanos. Esto supone que inicia su tramitación parlamentaria.

La nueva ley plantea el reconocimiento de la discapacidad con grado del 33% a todas las personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica desde el mismo momento de la comunicación del diagnóstico, independientemente del desarrollo de la enfermedad. También se persigue fomentar la búsqueda de ésta y otras enfermedades neurodegenerativas.

Establecerá, asimismo, que las personas diagnosticadas con ELA sean atendidas preferentemente en servicios multidisciplinares con recursos especializados para tratar sus necesidades. También se regulan las instrucciones previas sobre sus tratamientos de salud y cuidados, así como sobre el destino de su cuerpo u órganos, una vez fallezca, garantizando su cumplimiento por parte de las administraciones sanitarias, siempre que no contravenga el ordenamiento jurídico .

El objetivo de esta ley es agilizar los procesos burocráticos para otorgar las ayudas y prestaciones a las personas dependientes, y reducir el tiempo que transcurre entre la solicitud de valoración del grado de dependencia y la resolución del expediente.

Asimismo, se añadirá a la lista de condiciones para obtener la consideración de consumidor vulnerable de energía eléctrica tener diagnosticado ELA y necesitar ventilación mecánica, tanto invasiva como no invasiva.

Se dispone adicionalmente que el procedimiento para el reconocimiento de la situación de dependencia en estos pacientes sea preferente, con un plazo máximo de tres meses desde la presentación de la solicitud, así como la reducción de los plazos de actualización del Programa Individual de Atención (PIA).

Por último, se dispone la inclusión de servicios suplementarios como el transporte y alojamiento de este tipo de pacientes y sus responsables de cuidado cuando tengan que desplazarse a otra provincia para acceder a tratamientos y la garantía de acceso a servicios de fisioterapia a domicilio y de atención especializada 24 horas, así como la evaluación del impacto de la Estrategia en las Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud.

Tramitación parlamentaria

Una vez superado este primer examen parlamentario, el texto será remitido a la comisión competente y se abrirá el plazo de presentación de enmiendas. En caso de presentarse enmiendas a la totalidad, el texto deberá superar el debate de totalidad ante el Pleno. Posteriormente, la iniciativa continuará su tramitación en ponencia y comisión.

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¿Cuál es el papel del género en la ELA?

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es el trastorno de la motoneurona más frecuente en los adultos. Esta enfermedad mortal, debida a la degeneración de las neuronas motoras superiores e inferiores de los miotomos espinales y bulbares, conduce a la muerte por insuficiencia respiratoria tras una duración media de la enfermedad de 36 meses. La ELA es esporádica en más del 90% de los casos y familiar en el resto. La mayoría de los estudios muestran un predominio masculino con una proporción de género de 3:2, pero las diferencias de género están relacionadas con la edad. El fenotipo de la ELA también es diferente en hombres y mujeres, con un predominio de la aparición de las extremidades en los hombres y de la aparición bulbar en las mujeres. Mientras que la edad y el lugar de inicio influyen en la tasa de supervivencia, y ambos están relacionados con el género, no se ha demostrado claramente que el género por sí mismo tenga un efecto en la supervivencia.

¿Pueden tener algo que ver las hormonas sexuales?

El tamaño del cerebro es mayor en hombres que en mujeres, a su vez difieren en la morfología de las diferentes áreas, presentando las mujeres más sustancia gris. Estas diferencias entre sexos en la globalidad del cerebro también se observa a nivel de diferentes áreas y células, y por lo tanto en diferentes funciones.

Las hormonas sexuales, así como sus receptores a nivel cerebral, juegan un importante papel durante el desarrollo embrionario y a lo largo de la vida, rol que a su vez va a variar con la edad.

La ELA se caracteriza por una gran variabilidad en la edad de aparición y en la progresión de la enfermedad. Aunque la supervivencia global es similar en ambos sexos, la enfermedad aparece antes en los varones que en las mujeres y con una sintomatología diferente. En los varones, la ELA se inicia en las motoneuronas del tracto lumbar de la médula espinal, mientras que en las mujeres la ELA tiende a comenzar en las regiones bulbares. Esta observación aparentemente refuerza la hipótesis de que las hormonas esteroides sexuales circulantes en la edad adulta son más relevantes que su posible acción durante el desarrollo embrionario. Hasta ahora, la contribución del efecto perinatal de los esteroides sexuales en la masculinización del sistema nervioso sigue siendo controvertida.

Vivekananda y sus colegas señalaron la influencia de los factores prenatales en el desarrollo de la ELA con el análisis de la relación entre la longitud de los dedos índice y anular (relación 2D:4D), que se sabe que está modulada por niveles prenatales altos de testosterona en ambos sexos. En los pacientes con ELA, independientemente del sexo, la relación 2D:4D es más baja que en los controles, lo que sugiere que los niveles prenatales elevados de testosterona en circulación pueden ser un factor de riesgo independiente para la ELA.

El aumento del riesgo a desarrollar enfermedad en soldados de la guerra del golfo y deportistas profesionales, ambos utilizaban anabolizantes esteroideos refuerza el papel de las hormonas, así como el rol neuroprotector de los estrógenos y progestágenos. Es conocido el hecho que la mujer menoapúsica incrementa el riesgo a sufrir enfermedad.

Adjuntamos un artículo que repasa el rol de las hormonas sexuales y de sus receptores, no solo en las neuronas sino también en los astrictos y las células de la microglia (reguladoras estas últimas del proceso neuroinflamatori.

Aquí podéis ver el artículo The role of sex and sex hormones in Neurodegenerative diseases publicado en Endocrine reviews

 

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La solidaridad de los y las pacientes de ELA

Entre los años 2013 y 2021 un total de 130 personas traspasadas a causa de la ELA donaron sus órganos. El año pasado fueron 35 los donantes. Gracias a la generosidad de estas personas y sus familias se han podido realizar en este período un total de 324 trasplantes (192 renales, 90 hepáticos, 2 hepato-renales, 34 pulmonares, 2 cardíacos y 4 de páncreas-riñón), según los datos que la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) hizo públicos hace pocos días.

La donació i el trasplantament d’òrgans de persones amb malalties neurodegeneratives és habitual en diferents països i fins ara no s’ha descrit cap tipus de transmissió de la malaltia a la persona receptora.  Ara fa 10 anys es va publicar el primer trasplantament d’òrgans procedents per una persona amb ELA, i ens els darrers anys els donants amb aquesta malaltia s’han incrementats de forma significativa en els darrers anys (veure gràfica).

“El paciente de ELA puede convertirse en donante de órganos que recibirán otras personas, porque el ser portador de una enfermedad neurodegenerativa de causa desconocida no pone en riesgo al receptor, y así lo demuestran los estudios realizados”, destaca la Dra. Mònica Povedano, jefe de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge.

Por otra parte, convertirse en donante de órganos no imposibilita que un paciente de ELA pueda ser también donante de tejidos para contribuir al avance de la investigación sobre la enfermedad. “Estas donaciones de tejidos nos ayudan a conocer mejor la enfermedad los mecanismos implicados en ella”, según afirma la Dra. Povedano.

“Todo nuestro agradecimiento para los pacientes y las familias, que en el proceso de evolución de la enfermedad son capaces de mantener la generosidad para ayudar y dar vida a personas que necesitan un trasplante para vivir”, concluye la Dra. Povedano.

Para responder al aumento de donantes con ELA, la ONT publicó el pasado mes de diciembre el documento Recomendaciones nacionales sobre donación en asistolia controlada en pacientes con enfermedades neurodegerativas, con el objetivo de facilitar la donación en los pacientes con ELA que quieran hacerlo.

A pesar de su título genérico, que abastece a todas las enfermedades neurodegenerativas, el documento se enfoca directamente a los pacientes de ELA, dado que hasta ahora son los que con más frecuencia han manifestado su interés en ser donantes, según se afirma de forma explícita en el documento.

Aquí podéis leer las Recomendaciones de la ONT

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Se estrena el documental #VivirValELAPena, o la manera de vivir con la enfermedad de Unzué

El jueves 27 de enero a las 22h, se estrena el documental Vivir valELA pena (#Vamos, Movistar Plus), que en hora y media muestra como Juan Carlos Unzué ha vivido la evolución de la enfermedad y, sobre todo, la naturalidad con la que el ex futbolista se enfrenta a las nuevas circunstancias de su vida.

El documental, que ha dirigido la periodista Mónica Marchante, se ha proyectado de forma previa en un pase privado hoy martes en el Hospital de Sant Pau, con la presencia de los entrenadores del Manchester City y del Barça, Pep Guardiola y Xavi, así como la del seleccionador español, Luis Enrique.

Según explica Mónica Marchante en El Periódico de España, «lo queríamos haber tenido terminado coincidiendo con la Eurocopa del pasado verano, pero la pandemia nos obligó a ir retrasando el estreno y hasta octubre no pudimos grabar los últimos planos».

El exportero del Barça comienza el documental desde un balcón de un apartamento en Calella de Palafrugell (Girona), para pasar después por el Camp Nou, Tajonar, donde se formó como jugador de Osasuna, y también los hospitales de Bellvitge y Sant Pau donde trabajan los médicos que le tratan de ELA. De hecho, la Dra. Mònica Povedano, jefe de la Unidad de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge, es una de las personas entrevistadas en el documental.

Foto: Movistar Plus

Desde que hizo pública su enfermedad, en junio de 2020, Unzué ha trabajado en múltiples iniciativas para dar visibilidad a los pacientes de ELA, colaborando de forma estrecha con la Fundación Luzón.

Ved aquí el trailer del documental #VivirValELApena (enlace de twitter)

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