Siempre hay que contar con una “Mano amiga”

La Mano amiga es un cuento infantil que nace de una inquietud familiar. Los autores son tres hermanos, cuyo padre es paciente de ELA en la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge. Los tres hermanos son el humorista gráfico e ilustrador Dalmaus, Polet y la educadora infantil Gemma Oliveras.

El proyecto ha sido apoyado por la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls y todos los beneficios de la venta del libro irán destinados a la plataforma TRICALS, en la que participa activamente la Unidad de Motoneurona de Bellvitge.

Dalmaus, dibujante de cómic e ilustrador, humorista gráfico y publicitario nos habla en esta entrevista de cómo se puso en marcha esta Mano amiga.

– ¿Cuál era el propósito inicial que os planteábais?

Dalmaus.- Teníamos dos objetivos principales. Primero dar a conocer la enfermedad y recaudar dinero para una futura cura. Y por otro lado un objetivo más personal: tener una excusa para estar fuertes con la familia, tener un proyecto juntos, cerrar filas. El cuento lo hemos hecho entre tres hermanos (Pol, Gemma y yo mismo) y con el apoyo de toda la familia.

¿Han cambiado de alguna manera estos objetivos durante el proceso de creación del libro?

D.- Siguen siendo los mismos. Que no son pocos 🙂

¿Por qué decidís utilizar el formato de un cuento infantil illustrado?

D.- La ELA es una enfermedad muy dura y muy complicada de explicar y de asimilar. Y si lo es para nosotros, imagínate para los más pequeños. Este cuento es una buena manera de hablar de la ELA con los más pequeños. Sin ir más lejos, para hablarlo con los nietos de mi padre por ejemplo, Máxim y Arlet. Pero a pesar de que habla de la ELA, en realidad es un libro sobre la solidaridad. Es un cuento para explicar a cualquier niño, de una manera gráfica, sencilla e interactiva, todo lo que podemos cambiar cuando echamos una mano.

– ¿Cómo se ha financiado el libro?

D.- La solidaridad ha tenido un peso importante también aquí. Se ha financiado con la ayuda de empresas y grupos de amigos. Gracias a todos ellos este libro es hoy una realidad. Espero no dejarme ninguno: Tendencias.tv; Arnabat Group; Aftershare.tv; Marcius; Aja baño; Farmacia Blanch; Muxu; Munné 1941; Palau del Baró (Nuestra cocina del Delta); Fundación Pinnae; Maderas Fargas; Cal Felix; Narcis Pleach; Banco Sabadell; Business Feliu Centro; Kaim CODEBI; Montanike; Colla El aixadeta; Amigos de Auditoría; Bufete Espinós; Chistorra Team; Gogos y Casa rural El Dispensario. Y con la colaboración de Canal21 y el Ayuntamiento de San Jaume d’Enveja.

Y gracias también a la Fundación Miquel Valls que nos ha apoyado en todo momento.

– ¿Cómo lo estáis distribuyendo? ¿Como se puede conseguir?

D.- Lo hemos autoeditado y la estamos vendiendo a través de la web ConteMaAmiga.org. Está disponible en catalán y castellano y cada libro vendido es un donativo íntegro a TRICALS. Es muy fácil. Entras, eliges tu libro donativo, el idioma y con cuatro clics ya lo tienes 🙂

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El Hospital de Bellvitge participa en un estudio sobre el papel clave de los lípidos en el desarrollo de la ELA

Las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA) presentan una composición alterada de las grasas en las células de la médula espinal. Así lo ha confirmado un estudio piloto realizado por personal investigador del Instituto de Investigación Biomédica de Lleida (IRBLleida) y la Universitat de Lleida (UdL) y el Instituto Catalán de la SAlut Lleida para analizar el lipidoma nuclear (el envoltorio del lugar de la célula donde se almacena la información genética). Los resultados, publicados en la revista Journal of Neurochemistry, apoyan la utilidad de la lipidómica aplicada a las enfermedades neurodegenerativas y el proceso de envejecimiento.

El estudio piloto ha trabajado con las muestras de unos treinta pacientes del Hospital Universitario Arnau de Vilanova (HUAV), el Hospital Universitario de Santa Maria (HUSM) y el Hospital de Bellvitge. “Hemos visto como la fabricación de un tipo especial de grasas, denominados éter-lipids, podría estar alterada en los enfermos de ELA”, explica el investigador responsable y profesor de la Universidad de Lleida, Manel Portero. “Hemos observado una disminución de su concentración. Desconocemos si resolviendo este problema podremos ayudar a los pacientes, pero se una nueva vía potencial de actuación para descubrir nuevas dianas de actuación de cara a desarrollar posibles fármacos”, añade.

El estudio – encabezado Omar Ramírez-Núñez, Mariona Jové, Pascual Torres y Reinald Pamplona del grupo de Fisiopatologia metabòlica del IRBLleida y del Departamento de Medicina Experimental de la UdL- ha contado también con la colaboración del Instituto Catalán de la Salud, la Fundación Instituto Universitario para la investigación a la Atención Primaria de Salud Jordi Gol y Gurina (IDIAPJGol-Atención Primaria Lleida), el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL), la Universitat de Barcelona y el Instituto de Neurociencias de la UB (UBNEuro) y CIBERNED (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas).

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por la pérdida progresiva del movimiento, puesto que afecta las neuronas motoras del cerebro, del tronco encefálico y de la médula espinal, que son las células encargadas de transmitir la orden del movimiento voluntario del cerebro a los músculos. Las causas de esta enfermedad minoritaria son desconocidas. “Hemos demostrado que dentro de los tejidos afectados por ELA hay cambios en los lípidos y que podrían estar relacionados con la velocidad de la enfermedad o incluso en su causa. Hay que continuar investigando”, destaca Portero.

La lipidómica está dedicada al estudio y caracterización del conjunto de lípidos (grasas), moléculas que almacenan y la energía de nuestro cuerpo, forman los envoltorios de las células y tienen un papel relevante en la señalización celular. El lipidoma o perfil lipídico de una célula indica la composición y abundancia de los lípidos a nuestro organismo. El IRBLleida y la Universitat de Lleida cuentan con un servicio científico-técnico de lipidómica, que ha desarrollado y consolidado la Plataforma Lipidòmica de Catalunya (PLICAT).

La investigación ha sido posibles gracias a las ayudas a la investigación que ha recibido el personal investigador: ayuda 278486 Seventh Framework Programme of the European Commission de la Unión Europea, ayuda 2017SGR696 de la Agència de Gestió d’Ajuts Universitaris i de Recerca de la Generalitat de Catalunya, ayudas PI14/1115, 14/003218 y  PI17-00134 del Instituto de Salud Carlos III, ayuda RTI2018-099200-B-I00 del Ministerio de Ciencia e Innovación, ayuda PP00111 de la Fundació la Marató de TV3, ayuda Marie Curie Cofund IRBLleida-IPP, ayuda FPU16/01446 del Ministerio de Educación, ayuda FUNDELA, RedELA-Plataforma Investigación y ayuda de la Fundació Miquel Valls.

Siguiendo en la misma línea de investigación, un estudio publicado en la revista Brain Communications, liderado por el profesor Manuel Portero-Otín, y con el personal investigador, Joaquim Sol, Mariona Jové y Victòria Ayala, de la UdL, el Instituto Catalán de Salud, el IRBLleida y la IDIAPJGol, y otros investigadores del Hospital de Bellvitge, el IDIBELL, la University of Oxford, el King’s College London, la Universitat de Barcelona y la Columbia University, demuestra que las características lipidómicas del plasma y del líquido cefalorraquídeo de las personas con ELA se correlacionan con la progresión de la enfermedad.

“Hay algunos lípidos que, como mayor es su concentración en el líquido cefalorraquídeo, más deprisa va la enfermedad”, explica Manel Portero. Este hallazgo permitirá usar los perfiles lipídicos como clasificadores del ELA. En este caso, la investigación también ha estado posible gracias a las ayudas de la investigación que ha recibido el personal investigador, que a las anteriores se suma la cofinanciación FEDER “A way tono build Europe” de la Unión Europea.

Gracias al proyecto PLICAT se pueden analizar miles de moléculas de lípidos diferentes de cualquier sistema biológico, hecho que facilita conocer el papel de los lípidos en la salud y en la patología humana, y puede jugar un papel clave en el desarrollo de una medicina personalizada. Además, la creación de esta plataforma sitúa Lleida como punto de referencia catalán de lipidómica permitiendo establecer nuevas colaboraciones nacionales e internacionales. FEDER aporta el 50% del coste de la actuación de PLICAT, 625.000€. Les administraciones participantes y el IRBLleida aporten el 50% restante: el IRBLleida aporta el 64% (400.000€), la UdL aporta el 23,20% (145.000€), y Agrotecnio y la Aliança ICS-GSS aportan cada uno el 6,40% (40.000€).

Artículo de investigación:

Ramírez-Nuñez O, Jové M, Torres P, Sol J, Fontdevila L, Romero-Guevara R, Andrés-Benito P, Ayala V, Rossi C, Boada J, Povedano M, Ferrer I, Pamplona R, Portero-Otin M. Nuclear lipidome is altered in amyotrophic lateral sclerosis: A pilot study. J Neurochem. 2021 Apr 27. doi: 10.1111/jnc.15373. Epub ahead of print. PMID: 33905537.

Artículo de investigación:
Sol J, Jové M, Povedano M, Sproviero W, Domínguez R, Piñol-Ripoll G, Romero-Guevara R, Hye A, Al-Chalabi A, Torres P, Andres-Benito P, Area-Gómez E, Pamplona R, Ferrer I, Ayala V, Portero-Otin M.  Lipidomic traits of plasma and cerebrospinal fluid in ALS correlate with disease progression. 2021 Apr 27.

 

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Abierta la fase de inclusión de pacientes en el ensayo clínico APL2

La Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge participa en el ensayo clínico APL2, que se ha puesto en marcha para evaluar la eficacia y seguridad de la molécula activa Pegcetacoplan, que actúa inhibiendo el complemento C3 y es de administración subcutánea.

Este estudio de fase 2, aleatorizado; multicéntrico; doble ciego y controlado con placebo, evaluará la eficacia del Pegcetacoplan en la evolución de la enfermedad. El estudio se encuentra desde el mes de mayo en la fase de incorporación de pacientes y los principales criterios de inclusión son los siguientes:

– Pacientes mayores de 18 años diagnosticados de esclerosis lateral amiotrófica esporádica.
– Tiempo de evolución desde el inicio de los síntomas inferior a 72 semanas.
– Escala ALSFRS-R superior o igual a 30.
– Capacidad vital pulmonar igual o superior a 60%.

Más información sobre el ensayo APL2

Los pacientes que valoren participar en el estudio pueden contactar con la Unidad Multidisciplinar de Motoneurona del Hospital de Bellvitge enviando un correo a aulaelapaciente@bellvitgehospital.cat

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El Hospital de Bellvitge inicia una prueba piloto con lectores oculares para la comunicación de pacientes de ELA

Los dispositivos de seguimiento ocular (eye tracking) se han consolidado como una de las soluciones más eficaces para asegurar una comunicación independiente y fluida para los pacientes de ELA y de otras patologías que afectan a la articulación del habla y los movimientos de las extremidades. Hasta ahora, sin embargo, el elevado coste de estos lectores oculares y el paquete de software necesario -entre 3.000 y 4.000 euros- complicaba su adquisición en muchos casos. En el mes de abril del año 2019 el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social aprobó la incorporación de los lectores oculares como producto sanitario en la cartera pública de servicios y el mismo año el CatSalut acordó iniciar la implantación en el Hospital de Bellvitge. Mientras en Cataluña se ultima el despliegue a otros centros públicos, pacientes de ELA del Hospital de Bellvitge ya están utilizando estos dispositivos en una prueba piloto. A través de financiación del CatSalut, el HUB ha adquirido algunos de estos dispositivos para poner en marcha esta experiencia inicial entre sus pacientes.

La neurodegeneración progresiva de las neuronas motoras que conlleva la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) provoca en la mayoría de los casos problemas en la articulación del habla y los movimientos de brazos, manos y piernas. De esta forma, la comunicación de las personas que no pueden hablar o utilizar las manos para hablar con las personas de su entorno y con el mundo exterior en general se ve severamente limitada. “Según nuestra experiencia, la incomunicación de los pacientes es uno de los problemas más graves y que más angustia a los pacientes, y darle una solución es fundamental para ellos”, explica la Dra. Mónica Povedano, jefe de la Unidad Funcional de Enfermedades de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge.

Los lectores oculares son dispositivos que permiten al usuario comunicarse a partir del movimiento de sus ojos. Están integrados por un sensor de lectura ocular y un monitor o una tablet con un software de Comunicación Alternativa Aumentada (ACC en sus siglas inglesas) que incluye teclados virtuales, símbolos pictográficos y otros recursos. El sistema identifica el símbolo, palabra o letra que está mirando el usuario como si se tratara de un ratón de ordenador ocular y lo expresa con un convertidor de voz sintetizada de forma digital.

Además de la comunicación oral inmediata, con los lectores oculares es posible conectarse a Internet; ser activo en las redes sociales o seguir clases online, por ejemplo. También se pueden utilizar para hacer funcionar sistemas de control domótico de luces, temperatura o aparatos electrónicos.

La Fundación Catalana de Esclerosis Lateral Amiotrófica Miquel Valls, que aporta profesionales en trabajo social, psicología y terapia ocupacional a la Unidad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge desde hace años, participa de forma activa en esta experiencia piloto. Una de sus profesionales, Diana Playan, terapeuta ocupacional que se ocupa de la valoración personalizada de los dispositivos de lectura ocular en el domicilio de los pacientes y encargada de este proyecto, subraya que “no poder hablar, no poder estar activo en los mismos roles diarios que antes de la enfermedad, provoca que la identidad y el rol ocupacional de la persona se vean mermados. El hecho de que las personas afectadas de ELA / motoneurona puedan acceder a estos dispositivos desde la cartera de servicios, los empodera sobre su vida y les devuelve la capacidad de conectarse y comunicarse con su entorno”.

La Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge es un centro de referencia de la enfermedad. Atiende cerca de 300 pacientes -casi el 80% del total en Cataluña, a través de una unidad multidisciplinaria donde se realiza una asistencia clínica y también psicosocial, con la colaboración de la Fundación Miquel Valls. Forma parte desde el año 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconocidos por el Ministerio de Sanidad) en Enfermedades Neuromusculares Minoritarias del Hospital de Bellvitge.

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Nueva aportación de la campaña de pinceles solidarios con la ELA de Jeivsa

Hace un año, la empresa de brochas y pinceles Jeivsa Group hacía una aportación de 5.000 euros para la investigación en la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge, fruto de una campaña solidaria para donar una parte de la venta de cada pincel de una de sus gamas, con el distintivo “Serie EVO con la ELA”.

Aquí podéis leer la noticia que publicamos sobre la primera aportación de la campaña

Jeivsa continúa con la campaña y hace unos días volvió a entregar una nueva aportación de 5.000 euros a la unidad de Bellvitge que servirá para continuar desarrollando los diferentes proyectos de investigación.

Fundada en el año 1980. Jeivsa Group es una empresa familiar que fabrica brochas y pinceles de uso industrial en La Sènia (Tarragona). En la siguiente entrevista Jezabel Bel, que dirige la empresa junto con su hermano Iván, explica cómo y por qué decidieron poner en marcha la campaña.

¿Cómo surgió la iniciativa de poner en marcha la campaña de los pinceles solidarios y por qué ha decidido darle continuidad este año?

– Jezabel Bel.– La iniciativa surgió a raíz de un familiar cercano que murió a causa de de ELA. Al ver todas las afectaciones de la enfermedad, tanto para el paciente como para los familiares, pensamos que si se podía ayudar, aunque fuera mínimamente, en el estudio de la ELA, valía la pena hacerlo. Podíamos haber hecho una donación y ya está, pero entonces el tema quedaría sólo entre el hospital y nosotros y lo que queríamos era dar visibilidad a la enfermedad. Fue por este motivo que, aprovechando que sacábamos al mercado una nueva serie de pinceles, lanzamos la campaña “SERIE EVO CON LA ELA”, de forma que cada pincel de esta serie ponemos una etiqueta con el eslogan de la campaña.

¿Conoce el trabajo de la Unidad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge?

J.B.- Si, hemos tenido la oportunidad de conocer un poco más el trabajo que lleva a cabo gracias a las charlas que hemos mantenido con Dra. Mónica Povedano.

– ¿Crees que tener un contacto directo con la enfermedad tiene un impacto directo en la puesta en marcha de iniciativas como la vuestra?

J.B.– La verdad es que cuando lo vives más o menos directamente es cuando te das cuenta de la necesidad de hacer algo. En concreto, tenemos un cliente especialmente interesado en hacer una campaña similar porque tiene un familiar afectado por la ELA.

– ¿Teneis feedback de la respuesta entre vuestros clientes a la campaña?

JB- Como os decía, hay un cliente en concreto ha puesto mucho interés y otros nos consta que en sus redes sociales hacen extensivo el eslogan y cuando presentan esta serie lo hacen con el añadido de que con la compra de estos pinceles se colabora en el estudio de la ELA. No podemos concretar el alcance porque además se trata de una serie nueva, pero en general, tiene una buena acogida entre nuestros clientes.

– ¿Por vuestra experiencia, crees que son suficientemente conocidas enfermedades minoritarias como la ELA en el conjunto de la sociedad?

– J.B.– Al hacer extensiva la campaña de la ELA hemos visto que muchos de clientes no conocían la enfermedad y preguntaban qué era. Por nuestra parte, hicimos unos folletos explicativos de la campaña y de la enfermedad que hicimos llegar a nuestros clientes a través de las redes sociales y físicamente con la factura. Nuestra idea es poder volver a hacer visible la campaña en nuestras redes sociales y en las facturas para que se haga patente que seguimos colaborando con la investigación sobre la ELA y que es fundamental esta colaboración para avanzar en el conocimiento de la enfermedad.

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Jornada online organizada por los hospitales de Bellvitge, del Mar y Vall d’Hebron y la Fundació Catalana de ELA Miquel Valls el Dia Mundial de la ELA

Con motivo del Día Mundial de la ELA, las Unidades Funcionales de ELA y Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge, el Hospital del Mar y el Hospital Vall d’Hebron, junto con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, organizan la Jornada Online sobre ELA el 21 de junio a las 17 h.

El objetivo de esta jornada es dar visibilidad y actualizar áreas importantes de la enfermedad, desde diferentes temáticas y con puntos de vista de más de 10 expertos y profesionales relacionados con la investigación, los ensayos clínicos y los cuidados paliativos, todo ello para que personas afectadas de ELA, sus familiares, cuidadores, o profesionales y personas que trabajan con la enfermedad, estén actualizados e informados de todos estos temas tan importantes sobre la enfermedad.

La Jornada comenzará a las 17 h y se emitirá desde la plataforma Zoom para que así cualquier persona en cualquier lugar se pueda conectar. Además se podrá preguntar y debatir al final de cada uno de los tres bloques de ponencias (Investigación, ensayos clínicos y final de vida).

Si están interesado en participar, puedes inscribirte en el formulario de inscripción aquí. Unas horas antes de empezar le enviaremos por correo electrónico el enlace para poder entrar.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa, que está suponiendo un reto a muchos niveles: desde la vertiente más básica para comprender sus mecanismos, su manejo en la práctica diaria, sin olvidar las particularidades del sistema sanitario para garantizar una asistencia de calidad a estas personas en todas las etapas que conlleva la enfermedad.

Esta jornada está organizada por tres Unidades multidisciplinares de ELA de tres hospitales diferentes de referencia, junto con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, para poner de manifiesto que esta enfermedad necesita un trabajo totalmente en red y de manera conjunta para dar una atención de calidad y encontrar una cura lo antes posible.

Puedes ver el programa íntegro aquí.

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Apuntes del ENCALS 2021 (II): estudios genéticos, telemedicina y un talento joven

En la reunión virtual ENCALS, las sesiones del último día se centraron en la importancia de los estudios genéticos. Se presentaron además resultados del proyecto MINE, al que además hemos podido enviar muestras de pacientes gracias a FUNDELA.

Por otra parte, se mostraron diferentes estudios que muestran como los factores ambientales influyen en la epigenética.

Con respecto a la telemedicina se presentaron algunos proyectos de implementación, en la misma línea  que estamos trabajando en el Hospital de Bellvitge. Estos proyectos también pusieron de manifiesto las barreras o limitaciones que pueden encontrar.

Por último, se presentó un interesante trabajo de la Universidad de Varsovia sobre el impacto de la rehabilitación en el bienestar del paciente, sibrayando así la importancia que tiene en la atención del paciente de ELA.

El premio al investigador joven ENCALS 2021 fue concedido a Alfredo Iacoangeli, del King’s College de Londres, que ha realizado su trabajo en el desarrollo de una base de datos y un sistema de análisis de genes, medio ambiente y epigenética de alto rendimiento para la investigación internacional MND / ALS; el uso de grandes conjuntos de datos para identificar subgrupos de pacientes con causas de enfermedad homogéneas y fenotipos clínicos y para obtener nuevos conocimientos sobre la patogenia de la enfermedad y el desarrollo de métodos de aprendizaje automático y bioinformática para el análisis de datos. 

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ENCALS 2021: apuntes de la primera jornada (virtual)

Desde el dia 12 de mayo y hasta el viernes 14, se desarrolla el encuentro virtual del ENCALS, un congreso que a causa de la pandèmia no se puede celebrar físicamente en Barcelona tal y como estaba previsto.

Gracias  a la Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la Unidad de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge, podremos contar en el blog con algunos apuntes de lo más relevante de cada jornada. En la primera, estos aspectos son los que destaca:

  • Se han presentado resultados del ensayo fase III con Arimoclomol, y por desgracia los resultados no han sido buenos. Los objetivos que se plantearon no se han conseguido. No van a realizar más estudios en subtipos de pacientes. No tienen información sobre la correlación con biomarcadores.
  • Se ha presentado una relación de biomarcadores en liquido cefaloraquideo con la progresión clínica usando una metodología D50 y unos nuevos criterios diagnósticos, Gold coast criteria. Se trata de una metodología que permite estratificar mejor a los pacientes para estudios futuros en ensayos. Aquí podéis ver el artículo
  • Con respecto a marcadores clínicos, se ha planteado el uso de la gasometría arterial como parámetro que correlaciona muy bien con la capacidad vital, facilitando la evaluación en pacientes bulbares o a día de hoy, que estamos en pandemia, la correlación Pco2, HCo3 y la escala funcional ALSFRS en los puntos respiratorios que correlacionan con la FVC.
  • Se ha presentado la utilidad beneficiosa de los Gold Coast criteriafrente a los tradicionales usados, para estratificar y fenotipar mejor a los pacientes. Aquí podéis ver el artículo.
  • Con respecto a la utilización de técnicas electrofisiológicas, se ha presentado el uso del EMG de superficie como una técnica no invasiva que permite individualizar unidades motoras (adjuntamos artículo Bashford), así como el electroencefalograma y potenciales evocados para estudios de SNC (CONECTOMA). Aquí podéis ver el artículo.
  • Respecto a las alteraciones genéticas, no todas ellas tienen significado patológico. Se han presentado estudios relacionados con estilo de vida y cómo este estilo influye en portadores de una mutación genética incluso antes de iniciar los síntomas.
  • Se han presentado estudios de incidencia y prevalencia, a tener en cuenta que nuestro grupo junto con el hospital La  Fe de valencia realizó el estudio que podéis leer aquí.
  • Con respecto a modelos celulares y animales se ha presentado como el zebra fish es un buen modelo incluso en determinadas mutaciones genéticas, y se ha presentado un trabajo sobre exones crípticos, linea de trabajo que también realiza el grupo de Manel portero. Aquí podéis leer el artículo
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Una semana intensa con CincELA y ENCALS

Durante la próxima semana se celebrarán dos congresos destinados a conocer mejor la enfermedad de neurona motora: CincELA y ENCALS.

La Fundación Francisco Luzón organiza el II Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA 2021), un encuentro virtual los días 10 y 11 de mayo con la participación de expertos nacionales e internacionales de diferentes ámbitos con el objetivo de transmitir conocimiento para la mejora de la atención integral a los pacientes de ELA, encontrar nuevos modelos asistenciales innovadores e impulsar acciones que mejoren la inversión en investigación.

CincELA contará con seis sesiones que abordarán desde los últimos resultados en investigación clínica, innovación y tecnologías hasta asociaciones de pacientes, atención sanitaria y cuidados y los retos que se están llevando a cabo en España para dar visibilidad a la ELA. La Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge, moderará una de las sesiones.

Aquí te puedes registrar de forma gratuita en CincELA 2021

En relación el encuentro de la red europea ENCALS, que tendrá lugar el 12 de mayo, la Dra. Povedano destaca que “en esta edición es virtual, lo que ha obligado a reinventarnos e intentar que sea dinámico“. Para ello se realizan unas sesiones de comunicaciones orales y una galería de posters.

Como es habitual es un congreso que intenta potenciar el valor de la investigación clínica y básica realizada por jóvenes investigadores. Para ello se han establecido mesas en las que se hablará de biomarcadores y su uso en el diagnóstico y pronóstico, de teorías etiopatogénicas relacionadas con metabolismo  e inflamación. Desde el punto de vista clínico serán las escalas, y sus usos las que van a centrar las charlas, sus aplicaciones en estudios y el uso de nuevas tecnologías para el seguimiento de los pacientes. Por último, habrá un foro que analizará estudios epidemiológicos, el papel del ambiente y su relación con los genes.

Más información y registro en ENCALS 2021

Dada la relevancia de los encuentros, os animamos os animamos a conectaros o bien a seguir el resumen posterior que podréis leer en este mismo blog.

 

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La Unidad de enfermedad de Motoneurona publica un vídeo para hacer más fácil a los pacientes su primera visita

La primera visita a la Unidad Funcional de Enfermedades de Motoneurona (UFMM) del Hospital Universitario de Bellvitge puede ser un poco complicada al tratarse de un centro tan grande. Por este motivo, desde la Unidad hemos elaborado un vídeo que pretende ayudar a hacer un poco más sencilla esta primera visita.

En este enlace podéis ver el vídeo

El vídeo ha contado con la colaboración de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, del paciente de la UFMM José Luis Espuny, de su esposa Montserrat Sánchez, y de Erick Alcántara.

Desde el punto de vista del usuario, el vídeo muestra toda la ruta desde la llegada al exterior del edificio de Consultas Externas hasta el Módulo 11, donde visitan todos los especialistas de la unidad multidisciplinaria.

El vídeo también muestra la ubicación y cómo acceder a otros dos puntos que probablemente tendrán que visitar los pacientes. Se trata de la Dispensación Ambulatoria de Medicamentos y la Unidad Funcional Interdisciplinaria Respiratoria, situada en la planta 17 y donde se recogen los pulsioxímetros, que miden la frecuencia cardíaca y la saturación de oxígeno en la sangre.

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