Webinar de la Dra. Mónica Povedano para la campaña “La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña “

La Dra. Mónica Povedano, coordinadora de la Unidad Funcional de Motoneurona del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Bellvitge, será la ponente hoy, lunes 8 de abril, de una sesión informativa online de 13.30 a 15.30 horas para los farmacéuticos colegiados , que forma parte de la campaña “La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña “.

El webinar será presentado y moderado por Ana López-Casero. Tesorera del Consejo General de Colegios Farmacéuticos (CGCOF).

Se trata de una campaña sanitaria impulsada por la Fundación Luzón y el CGCOF que une farmacéuticos y pacientes para dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). La iniciativa se desarrollará a través de las farmacias españolas que voluntariamente quieran participar, con el apoyo de los colegios farmacéuticos.

El objetivo es dar visibilidad a la ELA, favorecer su conocimiento y sensibilizar para seguir promoviendo la investigación y derivar al médico de atención primaria y en las asociaciones especializadas antes posible para ayudar a pacientes y cuidadores.

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Marcadores de voz para la detección temprana de la afectación bulbar en pacientes con ELA

La identificación temprana de la afectación bulbar en pacientes con ELA es fundamental para mejorar el diagnóstico y el pronóstico de la enfermedad. La detección de los primeros indicios con anterioridad al diagnóstico clínico puede ser la clave para aumentar la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes. El deterioro del habla puede comenzar hasta 3 años antes del diagnóstico definitivo. Estudios previos demuestran el valor de las medidas objetivas de la voz sobre la presentación clínica para detectar alteraciones orales motoras, bien sea a través del habla o de la voz.

A pesar de los mejores esfuerzos, hasta el 10% de los pacientes con ELA son inicialmente mal diagnosticados. En el momento del diagnóstico, hasta el 30% de los pacientes presentan síntomas bulbares. No existe un procedimiento de diagnóstico estandarizado para evaluar la disfunción bulbar en la ELA. El objetivo del estudio es encontrar marcadores de progresión de la enfermedad a través de la extracción de características de voz y técnicas de clasificación de Inteligencia Artificial para predecir la participación de la región bulbar y su progresión.

El estudio propone un nuevo procedimiento de diagnóstico para caracterizar las funciones de la voz de los pacientes. Primero extraeremos las características de la voz a través de un análisis acústico y luego, realizaremos pruebas de combinación de características y de validación cruzada para evaluar que técnicas ofrecen un mejor rendimiento de acuerdo con las tasas de error de clasificación y los valores de parámetros óptimos.

Trabajos anteriores revelan diferencias significativas en los parámetros acústicos específicos de la voz en pacientes con ELA en comparación con grupos de control, mostrando diferencias estadísticamente significativas en las medidas relacionadas con el rango de frecuencia y la estabilidad durante la fonación.

Estos indicios, nos llevan a pensar que quizás sea posible detectar cambios tempranos en el habla y la voz de los pacientes a través del análisis objetivo de las características de la voz que no se observan perceptivamente. De esta forma, podrían proporcionar los primeros indicios en el período presintomático de la enfermedad para poder intervenir de una forma más temprana a través de ensayos clínicos y para poder predecir eficazmente la participación bulbar.

Alberto Tena

Ingeniero en Telecomunicaciones y Máster en Ingeniería y Gestión de la Telecomunicaciones por la Universidad Politécnica de Cataluña (UPC). Desde 2007, participa como Ingeniero Investigador y Project Manager en el Grupo de Investigación TIC del CIMNE. Actualmente, está realizando su tesis doctoral en el Programa de Doctorado Ingenieria y Tecnologías de la Información (RD 99/2011) de la Universitat de Lleida, en colaboración con la Unidad funcional de Motoneurona – Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Bellvitge, centrada en la búsqueda de Marcadores de Voz para un Predictor para la Detección Temprana de la Afectación Bulbar en Pacientes con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica).

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La historia del dorsal 261

En 1967 un total de 740 atletas tomaron la salida en el maratón de Boston. Entre todos ellos, el dorsal 261 se hizo célebre y será recordado para siempre. Lo llevaba Kathrine Switzer, de 19 años de edad, estudiante de Periodismo en la Universidad de Siracusa y primera mujer que se inscribió en una carrera que hasta entonces sólo había aceptado hombres. Lo hizo escribiendo sólo sus iniciales y a nadie se le pasó por la cabeza que una mujer pudiera plantearse completar los 42,2 km.

Por supuesto que lo hizo, en un tiempo de 4 horas y 20 minutos, y superando el vergonzoso intento de Jock Semple, uno de los directores de la carrera, para quitarle el dorsal y echarla. Todo esto lo puedes ver en el vídeo que figura a continuación. Con la historia de Switzer, celebramos el Día Internacional de las Mujeres, especialmente de aquellas que son pacientes de ELA u otra enfermedad de motoneurona, compañeras, familiares o amigas de pacientes.

Kathrine Switzer fue valiente, decidida, y una de las grandes impulsoras de una sacudida que propició la normalización del atletismo y el deporte femenino. No fue, sin embargo, hasta 1984 que el maratón femenino se incorporó al calendario olímpico. Valentia, decisión, perseverancia… son también los rasgos definitorios de nuestros pacientes en la Unidad de Motoneurona de Bellvitge, y los que nos motivan cada día para mejorar la atención y la investigación sobre la ELA.

El año 2017, la corredora con el dorsal 261 volvió a completar el maratón de Boston, ahora con 70 años y sólo en 24 minutos más que en 1967. Lo puedes ve en este enlace 

Continuamos adelante, todos juntos.

Si quieres saber más cosas de Kathrine Switzer

https://bit.ly/2VHdrWK

https://bit.ly/2tR4Rcc

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La Unidad de Motoneurona de Bellvitge comparte su experiencia

Profesionales del Hospital Josep Trueta de Girona; el Hospital Universitario Infanta Leonor de Madrid; el Hospital Universitario de La Candelaria de Tenerife y el Hospital Clínico de Zaragoza participaron en la 6ª edición del Preceptorship Nacional en Esclerosis Lateral Amiotrófica, una jornada formativa organizada por la UFEM el pasado 26 de febrero en el Hospital Universitario de Bellvitge.

El objetivo de la jornada es que profesionales sanitarios dedicados al tratamiento de los pacientes de ELA en centros hospitalarios puedan conocer de cerca el funcionamiento de una unidad multidisciplinar de referencia como la del Hospital de Bellvitge.

En el transcurso de la jornada, los asistentes siguieron sesiones centradas en el manejo clínico del paciente; los nuevos ensayos clínicos; el diagnóstico EMG-ECO; la disfagia o el abordaje psicológico de la ELA, a cargo de la Dra. Mónica Povedano, responsable de la Unidad; el Dr. Raul Domínguez; la psicóloga Laura Baget y la nutricionista Isabel Romero.

La jornada contó con la colaboración de Italfármaco.

La UFEM es una de las unidades que integran el Grupo de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitario de Bellvitge. Esta unidad reúne 60 médicos y enfermeras y trata unos 3.000 pacientes de más de 200 patologías raras.

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Un estudio con un nuevo fármaco recluta pacientes de ELA

Nos hacemos eco de una información que publica la web de la Fundación Miquel Valls y que es relevante para los pacientes de ELA, como los de nuestra Unidad de Enfermedades de Motoneurona, que pueden optar a participar en un nuevo estudio en fase III con el fármaco Arimoclomol. El estudio tiene como objetivo evaluar este medicamento huérfano en comparación con un placebo para examinar si alarga la capacidad de respiración sin asistencia, si mejora la supervivencia, si mejora el estado funcional y si su uso es seguro.

La farmacéutica Orphazyme comenzará el estudio en unas semanas en diferentes centros de investigación y hospitales de Estados Unidos, Canadá y Europa. En el Estado, los centros que lo llevarán a cabo son el Hospital Carlos III de Madrid y el Hospital Universitario Vall d’Hebron en Barcelona.

El Arimoclomol es un fármaco experimental que actúa aumentando la “respuesta del choque térmico” natural mediante el cual el organismo minimiza los efectos nocivos de las proteínas mal plegadas (se cree que este mal plegamiento de las proteínas juega un papel clave en el desarrollando de la ELA) garantizando que se replieguen correctamente o se eliminen de las células.

El ensayo aproximadamente tendrá una duración de 18 meses en que el paciente se tomará 1200 mg / día (400 mg tres veces al día en formato cápsula) de este medicamento o del placebo.

A continuación, os dejamos con los criterios de inclusión para este estudio. Se deben cumplir todos para poder empezar la selección de reclutamiento:

  • Capaz y dispuesto a dar su consentimiento informado para escribir y cumplir los procedimientos del ensayo.
  • Los sujetos serán hombres o mujeres de al menos 18 años de edad.
  • Los sujetos deben cumplir los criterios revisados ​​de “El Escorial de ELA” clínicamente posible, ELA clínicamente probable / clínicamente probable soportado por los valores analíticos, ELA clínicamente definida o ELA familiar.
  • 18 meses o menos desde la primera aparición de debilidad (por ejemplo, debilidad en las extremidades, disartria, disfagia, dificultades respiratorias)
  • ALSFRS-R 35 y pronóstico de% de pie 70% de la selección
  • Capaz y dispuesto a desplazarse hasta el centro y, en opinión del investigador, es probable que acuda a las visitas durante al menos 24 semanas.
  • Dosis estable de riluzol (50mg dos veces al día) durante al menos los 14 días anteriores al día 1 (visita basal) o no haberlo tomado durante los 14 días anteriores al día 1.
  • Todas las mujeres sexualmente activas potencialmente fértiles deben aceptar no intentar quedarse embarazadas y utilizar un método anticonceptivo de gran eficacia durante el ensayo hasta 1 mes después de la administración de la última dosis de la medicación del ensayo. Si un sujeto es un hombre sexualmente activo con parejas femeninas potencialmente fértiles, deben utilizar preservativo con o sin espermicida además del método anticonceptivo que utilizan sus parejas durante el ensayo hasta 3 meses después de la administración de la última dosis del fármaco del ensayo.

Al igual que hay unos criterios de inclusión, también hay unos criterios de exclusión, que son los siguientes:

  • Traqueotomía o uso de ventilación no invasiva durante más de 2 horas durante las horas de vigilancia en el momento de las visitas de selección y basal.
  • Embarazada o en periodo de lactancia.
  • Utilizando la actualidad, o previsión de que vaya a utilizar un marcapasos diafragmático durante el ensayo.
  • Exposición a algunos tratamientos en fase de investigación en las 4 semanas o <5 semanas anteriores a la visita de selección, lo que sea más largo, y / o ha participado en algún ensayo clínico previo de ELA recibiendo tratamiento farmacológico activo ( con la excepción descrita al criterio de exclusión 5).
  • Previamente o actualmente tratado con edaravona. Aunque, se prevé inclusión en el ensayo de hasta 18 sujetos con tratamiento estable (es decir, durante al menos 6 meses) con edaravona y que cumplan todos los demás criterios de idoneidad (limitados en los países en que el edaravona cuenta con autorización de comercialización como tratamiento de la ELA).
  • Alguna de las condiciones médicamente significativas que se indican a continuación:
    a. Deterioro / disfunción neurológica o enfermedad psiquiátrica inestable que, en opinión del investigador, probablemente interfiere en la valoración de la progresión de la ELA.
    b. Enfermedad inestable clínicamente significativa que no sea ELA que supondría un riesgo en caso de que el sujeto participara en el ensayo.
    c. Presencia de demencia que afecta a la capacidad del sujeto para dar su consentimiento informado, de acuerdo con la decisión del IP.
    d. Alergia o intolerancia conocida o sospechosa al PEI (arimoclomol o sus componentes)
    e. Infección crónica, especialmente por el VIH o por el virus de la hepatitis B o c.
    f. Nefropatía o hepatopatía clínicamente significativa.
    g. Valores de aspartato aminotransferasa, alanina aminotransferasa y lactato deshidrogenasa 3 veces el límite superior de la normalidad (LSN), bilirrubina 2 veces el LSN o creatinina 1,5 veces el LSN. Las pruebas analíticas se podrán repetir una vez durante la selección. Los motivos para repetir las pruebas analíticas pueden incluir el hecho de que se haya suspendido el medicamento que provocaba la alteración analítica, que ya no existe otra causa de la que se sospechaba o para descartar un error de laboratorio.
    h. Cáncer que se encuentre en ese momento en tratamiento activo o que sea probable que necesite tratamiento durante el ensayo que pueda alterar la función del sujeto y, por consiguiente, interferir en la evaluación de la progresión de la ELA.
    y. Cualquier otro trastorno que, en opinión del investigador, supondría un riesgo para el sujeto en caso de que participara en el ensayo, interferiría en la evaluación de la seguridad o tendría un mayor riesgo de provocar la muerte durante el ensayo.

Si estáis interesados ​​en participar en este estudio, y cumplís todos los criterios de inclusión y ninguno de exclusión, podeis poneros en contacto con uno de los dos centros del país que están reclutando pacientes, y que esté más cerca de vosotros, para pedir información:

Hospital Universitario Valle de Hebrón – Barcelona
Contacto: Ana Canovas
932746000 ext: 2780 // cs.ana.belen@gmail.com

Hospital Carlos III – Hospital Universitario La Paz – Madrid
Contacto: Saul Marín
686061101 // smeoc@hotmail.com

Toda la información relacionada con el ensayo se puede encontrar en estas webs especializadas:
Orphazyme
US National Library of Medicine 
A News Today 
ALS.net
Registro Español de Estudios Clínicos

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Compartiendo la investigación con los “mecenas”

La Unidad de Enfermedades de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge organizó el 29 de enero un encuentro con las entidades que apoyan y conceden ayuda económica a diferentes proyectos de investigación que impulsa. Así, la reunión sirvió para que los “mecenas” pudieran conocer el estado y evolución de los proyectos en boca de los propios investigadores. Asistieron representantes de la Fundación Miquel Valls, la Fundación Luzón y de Reto Todos Unidos, que junto con DGeneración, Temporing, Fundación Iberostar y FUNDELA, aportan fondos para la realización de los diferentes proyectos de investigación sobre la ELA de la Unidad de Motoneurona de Bellvitge.

La Dra. Maria Antònia Barceló, del Grupo de Investigación en Estadística, Econometría y Salud (GRECS), de la Universidad de Girona (UdG) explicó su colaboración con la Unidad de Motoneurona para el diseño y la gestión de la base de datos de pacientes, que hoy ya tiene una magnitud considerable, con información muy detallada sobre más de 500 pacientes desde el año 2011.

La información recogida en esta base de datos ha sido clave para el desarrollo de otros proyectos de investigación epidemiológica, como la influencia de los factores medioambientales en el desarrollo de la ELA en Catalunya, que presentó el Dr. Marc Saez, de la UdG. El trabajo permitió identificar ciertas agrupaciones geográficas de pacientes en Catalunya, en las comarcas del Maresme, Vallès Oriental / Occidental y Baix Llobregat, que comparten la presencia de una agricultura intensiva y redes de circulación vial muy intensa. Sin embargo, hasta ahora, no se pueden establecer relaciones de causalidad entre estos factores ambientales y el desarrollo de la enfermedad.

La Dra. Elisabet Romero presentó, por su parte, la línea de investigación nutricional en la ELA, fruto de la cual se ha elaborado la guía nutricional Con Gusto y un estudio de la disfagia en pacientes de ELA, que contribuirá a identificar, prever y abordar todos los problemas de pérdida de peso que pueden provocar este conjunto de síntomas que provocan dificultades en la ingesta de alimentos.

Por último, Pol Andreu Benito, investigador del grupo de Neuropatología del Idibell que dirige el Dr. Isidre Ferrer, presentó los trabajos de investigación básica que están llevando a cabo, como el de identificación de biomarcadores y mecanismos moleculares subyacentes en la ELA y al demencia fronto-temporal.

La Dra. Mónica Povedano, coordinadora de la Unidad de Enfermedades de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge agradeció la colaboración, la proximidad y la confianza de todas las asociaciones y organizaciones que contribuyen a la investigación, “en todos los ámbitos: epidemiológica, clínica y básica “, esencial para seguir avanzando en la lucha contra la ELA y otras enfermedades relacionadas con la motoneurona.

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EscuELA, la primera plataforma de formación online y gratuita para cuidadores de pacientes con ELA

La Fundación Luzón. Unidos contra la ELA ha puesto en marcha EscuELA, un pionero e innovador proyecto que pretende mejorar la atención domiciliaria de los pacientes con ELA, evitando ingresos hospitalarios, y, a la vez, capacitar al cuidador y proporcionarle seguridad aumentando así la calidad de vida de ambos.

Todos los contenidos de EscuELA, audiovisuales e interactivos, han sido realizados por profesionales expertos en ELA de ámbitos como la psicología, el trabajo social, la terapia ocupacional o la medicina de la Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital de Bellvitge, la Fundación Miquel Valls, el Hospital Clínico Universitario de Valencia, BJ Adaptaciones e Irisbond.

Los módulos formativos de EscuELA se dividen en siete grandes ámbitos:

  • Cómo cuidar a una persona con ELA: aspectos generales de higiene, adaptación en casa o productos de apoyo
  • Cuidados emocionales: cómo identificar y manejar las emociones del paciente y del cuidador en las diferentes etapas de la enfermedad
  • Cuidar al cuidador: autocuidado y calidad de vida
  • Alimentación y Nutrición: pautas y adaptación de alimentos
  • Cuidados respiratorios: ventilación mecánica y funcionamiento de máquinas
  • Movilidad para un hogar accesible
  • Comunicación: tecnologías aumentativas y metodologías alternativas para comunicarse

Además, EscuELA, creada gracias a la financiación de Siempre Adelante, Fundación Altamar y Patria Hispana, cuenta también con una librería digital y varias guías de recursos.

Puedes acceder a EscuELA en este enlace

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ELA y fútbol, ¿una relación estrecha?

La desmedida presencia de la ELA en el fútbol italiano hace años que es objeto de estudio e incluso de artículos y reportajes periodísticos de todo tipo. En 2005, por ejemplo, el diario El País publicó un artículo titulado “El misterio de la esclerosis y el fútbol”, en que se hacía eco de un trabajo dirigido por el profesor Adriano Chió, que concluía que la prevalencia de la ELA entre los futbolistas profesionales italianos era seis veces superior que en la población en general, sin poder establecer, sin embargo, las causas. La alarma en torno a la asociación ELA-fútbol llegó incluso a la Fiscalía de Turín, que en 2008 investigó la muerte de 40 jugadores para la enfermedad. El caso del delantero de la Fiorentina Stefano Borgonovo, que hizo pública su enfermedad en 2008 y murió en 2013, tuvo una gran repercusión en la opinión pública.

Roberto Baggio acompaña Stefano Borgonovo en el homenaje que recibió en el año 2008. Foto: AFP

Como ya sabes, la vertiente epidemiológica de la ELA nos interesa especialmente. Por ello os adjuntamos un trabajo muy reciente de un grupos italiano, que profundiza en esta línea y analiza la mayor proporción de pacientes de ELA en jugadores a lo largo de los años y que entre sus conclusiones destaca que los futbolistas que padecen la enfermedad son más jóvenes y tienen una posición determinada (centrocampistas y delanteros) en el terreno de juego. El estudio se centra en el análisis de 29 casos de ELA en jugadores profesionales entre 1905 y 1973, de los que se han podido obtener todos los datos.

No se conoce si son portadores o no de alteraciones genéticas. Aunque es un estudio con muchas limitaciones, sigue llamando la atención que el deporte de intensidad en pacientes jóvenes sea un dato relevante y compartido. De ahí el interés en conocer la actividad física o profesional de todos nuestros pacientes. El estudio italiano subraya la necesidad de continuar investigando en torno a la relación entre la enfermedad y la práctica del fútbol profesional.

Aquí puedes ver el estudio (en inglés)

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Novedades en epidemiología

Como ya hemos comentado en otras entradas en el blog, uno de los intereses de nuestro grupo en el Hospital de Bellvitge son los estudios epidemiológicos. Dentro del programa del Simposio Mundial de enfermedades de motoneurona que se celebró en Glasgow entre el 7 y el 9 de diciembre pasados, se presentaron algunas interesantes ponencias centradas en epidemiología, algunas de las cuales os resumimos brevemente a continuación.

1. S. Peters presentó los resultados del cuestionario Euro-MOTOR, sobre factores de riesgo médico preexistentes para la ELA. Una de las principales conclusiones es que los traumatismos, por ejemplo, provocan estrés oxidativo y tienen impacto sobre el metabolismo y la inflamación.

Se analizaron 1.557 casos con 3000 controles de datos de la historia clínica y los tratamientos recibidos 3 años antes del diagnóstico de ELA. En su presentación subrayó el aumento de riesgo de enfermedad si hay traumatismo craneoencefálico en sujetos de más de 55 años. No hay mayor riesgo por factores de riesgo vascular como la hipertensión o la elevación de las cifras de colesterol, explicó, pero si hay menos riesgo si usan menos medicación, un uso excesivo de fármacos aumenta los riesgos (no precisó cuáles).

En cualquier caso, creemos que son datos poco consistentes y que requieren mayor análisis, se controlan sólo tres años antes.

Véase estudio relacionado

2. H. Westeneg analizó la expansión anómala en c9 y el estilo de vida.

La asociación no es causa

Valoran: antecedente de tabaquismo, índice de masa corporal, consumo de alcohol y las calorías que se ingieren. Utiliza un modelo bayesiano y muestra que un aumento de consumo alcohol hace crecer el riesgo de sufrir la enfermedad en portadores de expansión de c9. En el resto de casos no hay diferencias entre portadores y no portadores (es importante saberlo, dado que no se conoce la penetrancia de la expansión de un hexonucleotido en cromosama 9 y riesgo de enfermedad).

Ver artículos del autor:

Prognosis for patients with amyotrophic lateral Sclerosis: development and validation of a personalised prediction modelo.

Deep learning predictions of survival based on MRI in amyotrophic lateral Sclerosis.

Widespread structural brain involvement in A is not limited to the C9orf72 repeat expansión.

C9orf72 expansión differentially affects malas with spinal onset amyotrophic lateral Sclerosis.

3. J. Parkin Kullmann presentó los resultados del estudio de los efectos del estrés emocional en el riesgo de padecer la enfermedad, una pregunta que a menudo le plantean los pacientes.

Ver estudio en Japón

Por otra parte, la encuesta A es un cuestionario de investigación desarrollado por el Dr. Roger Pamphett de la Universidad de Sydney con el objetivo de buscar causas de la ELA www. En la encuesta se evalúan:

a) Eventos de la vida

b) estrés laboral

c) resiliencia

d) ansiedad

Véase la encuesta

En todos los casos se muestra en pacientes con enfermedad de motoneurona una mayor resiliencia. Se trata de una característica de la personalidad, ya que el estrés no es un factor de riesgo.

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Un proyecto para conocer mejor la disfagia en la ELA

La disfagia es un conjunto de síntomas que describen las molestias o dificultades para tragar que tiene una persona. Estas dificultades para tragar pueden estar originadas por diferentes motivos: mal funcionamiento de la lengua, debilidad de la musculatura oral y faríngea y / o obstrucciones esofágicas.

Hay muchas enfermedades que conducen a estos problemas de deglución y un gran parte de ellas son neurodegenerativas. Un ejemplo de estas es la enfermedad de motoneurona.
Se sabe que el 80% de los pacientes de ELA tendrán disfagia en algún momento. Como estos problemas para tragar están directamente relacionados con dos factores que empeoran la evolución de la enfermedad -la pérdida de peso y el aumento del riesgo de las infecciones respiratorias- se ha decidido llevar a cabo un proyecto de investigación en el ámbito de la nutrición con el fin de describir cómo es la disfagia en la enfermedad de motoneurona, qué fases están afectadas y cómo condiciona ello las recomendaciones que se pueden dar a nivel nutricional.

Es un proyecto innovador, ya que la disfagia no está bien descrita en la enfermedad de motoneurona, y por la experiencia clínica del equipo se ha descubierto que no se trata de una disfagia típica como puede ser la de otras enfermedades neurodegenerativas. Y los resultados del estudio están pendientes de publicación científica.

El proyecto se ha llevado a cabo durante 9 meses y se han valorado un total de 46 pacientes que se visitan trimestralmente a la Unidad de Enfermedades de Motoneurona del Hospital de Bellvitge. Se ha hecho un corte transversal, es decir, personas con diferentes formas de inicio, diferente tiempo de evolución de la enfermedad y con síntomas de disfagia o sin que han querido participar en el estudio de forma voluntaria. Se les ha hecho firmar un consentimiento informado y venir a una única visita extra: han respondido unos cuestionarios y han sido valorados desde el punto de vista nutricional y neurológico.

Después de esto se ha procedido a la realización de una videofluorscòpia, la técnica de referencia para la valoración de la deglución y las alteraciones que pueden aparecer. Es una técnica radiológica (no es invasiva), y es de gran utilidad para observar la deglución: consiste en hacer un video de “radiografías” (escopia) de cómo es la deglución de una persona a la que le hemos dado un volumen de líquido con contraste radiológico, se registran las imágenes del recorrido que sigue el líquido desde la boca hasta el esófago. De esta manera se puede estudiar como es el recorrido y si aparecen alteraciones que muchas veces pasan desapercibidas por el paciente y que condicionan su estado de salud.

Imatge: Ianessa Humbert

La videofluoroscopia hasta ahora no se hacía en el hospital de Bellvitge, pero es la tècnica  que se utiliza en los hospitales más importantes que tratan con disfagia y que quieren tratarla correctamente. En el hospital existía la tecnologia necesario y el personal de enfermería especialista en diagnóstico por la imagen se ha formado para poder realizar la técnica de la videofluorsocòpia.

En este enlace encontrará un test que le permitirá evaluar cómo es tu deglución. Si lo hace, recuerde llevarlo a la próxima visita con el especialista.

 

Elisabet Romero Gangonells, farmacòloga nutricionista de la UFMM

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