Els pacients corroboren que la plataforma de telemedicina LinkELA millora la seva qualitat de vida

Posted on 21 de September de 2023 by

Pacients i professionals valoren de forma força positiva l’ús de la plataforma de telemedicina  LinkELA, segons els resultats del primer estudi sobre la seva implantació, que es va presentar en el decurs de la darrera conferencia de l’ENCALS, celebrada el passat mes de juliol a Barcelona.

Segons les conclusions d’aquest primer treball d’anàlisi, l’eina ha estat ben acceptada i valorada pels pacients i les seves famílies, que destaquen especialment la seva funció d’eina de seguiment complementari de l’evolució de la malaltia, amb procediments d’alarma davant de complicacions que resulten també molt útils per als professionals.

LinkELA és una aplicació mòbil centrada en el pacient, propietat de la Fundació Miquel Valls, que té com a objectiu millorar la qualitat de vida dels pacients amb ELA, tot oferint una visió holística i un seguiment integrador, desenvolupat a partit de diferents qüestionaris que responen als requeriments d’un equip multidisciplinari.

L’app ha estat desenvolupada per Doole Health, una spin-off de la Fundació Lluita contra la Sida. Es va començar a utilitzar en una experiència pilot el desembre del 2020. Avui compta amb una cinquantena de persones afectades d’ELA registrades, tractades totes a la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge. La versió actual de l’aplicció conté quatre qüestionaris (símptomes de pneumologia i les escales ALS-FRS, ROADS i EAT-10) que els pacients completen mensualment o trimestralment. Després, el programari analitza les respostes dels pacients per alertar els metges si s’hi identifica un canvi rellevant. Per a la realització d’aquesta primera anàlisi s’han estudiat més de 1.900 qüestionaris i prop de 550 notificacions generades pel sistema d’alarmes.

S’utilitza un sistema de codi de colors per qualificar la progressió. Donat que els metges també tenen accés a l’eina, poden monitoritzar les dades registrades pels pacients com la nutrició, la ventilació, la mobilitat o paràmetres emocionals, evitant viatges i visites innecessàries a l’hospital, però assegurant la continuïtat assistencial.

El treball que es va presentar a la darrera edició de l’ENCALS subratlla també que són necessaris nous treballs de recerca en aquesta línia per avaluar més a fons l’aplicació i adaptar-la als requeriments dels usuaris i fer créixer els principals fonaments de LinkELA: comunicació, informació i adherència dels pacients amb ELA.

Article de referència amb els primers resultats de LinkELA

LinkELA: ALS Telemedicine project in Barcelona to facilitate a multidisciplinary follow-up from the patient’s home

Autors/es:

Alejandro Caravaca Puchades, Marta Llauger, Cristina Puig-Ram, Esther Sellés, Raúl Domínguez Rubio, Abdel Assialioui, Eva Farrero, Enric Prats, M. Núria Virgili-Casas, Verónica Herrera-Rodriguez, Elisabet Romero-Gangonells i Mónica Povedano Panadés

Posted in General | Tagged | Comments Off on Els pacients corroboren que la plataforma de telemedicina LinkELA millora la seva qualitat de vida

La videofluoroscòpia, una tècnica per tractar la disfàgia en els pacients d’ELA

Posted on 12 de September de 2023 by

La logopeda especialitzada en disfàgia de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, Steffi Riera, explica com la videofluoroscòpia pot millorar la qualitat de vida dels i les pacients d’ELA, reduint l’impacte de les complicacions que provoca la disfàgia.

La disfàgia orofaríngia és reconeguda per l’Organització Mundial de la Salut a la Classificació Internacional de Malalties i es defineix com la dificultat o disconfort durant la deglució, des que el subjecte es col·loca el menjar a la boca fins que arriba a l’estómac.

La videofluoroscòpia de la deglució (VFS) es considera la prova de referència per diagnosticar la disfàgia. Consisteix en una exploració instrumental que es duu a terme amb raigs X, i utilitza un contrast per distingir el pas del bol durant la deglució del pacient. Aquesta prova ens permet distingir les fases de la deglució i analitzar si el líquid o l’aliment passa a via digestiva o es desvia cap a via respiratòria. A més, ens permet visualitzar el pas del bol per l’esòfag i distingir dificultats de deglució en pacients amb problemes esofàgics.

Els estudis realitzats estimen en un 80% la prevalença de la disfàgia en pacients amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). En el marc de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFEM), que forma part del CSUR (Centres, Serveis i Unitats de Referència del Sistema Nacional de Salut), liderada per la Dra. Mónica Povedano, s’inicia el servei de VFS a pacients amb ELA. La UFM de l’Hospital de Bellvitge en col·laboració amb la Fundació Miquel Valls, atén el pacient amb ELA de forma multidisciplinària i multidimensional, aplicant un model d’atenció clínica innovador que centra la malaltia al malalt i al seu entorn. Ara el pacient amb ELA que acudeix a la UFM té la possibilitat de tenir un control de la seva disfàgia amb VFS per tenir un bon diagnòstic i prevenir complicacions mitjançant un tractament interdisciplinari més precís.

Un bon diagnòstic i tractament de la disfàgia ens preveu les complicacions que comporta.
La disfàgia pot ser causada per diversos motius i és molt prevalent en diferents tipus de pacients, des de gent gran a pacients neurològics que han patit un ictus o pateixen malalties neurodegeneratives, a pacients amb complicacions digestives, càncer de cap i coll entre d’altres. Les complicacions de la disfàgia són malnutrició, deshidratació per una alteració a l’eficàcia de la deglució, o bé complicacions respiratòries, infeccions respiratòries, pneumònia i fins i tot la mort per una alteració en la seguretat de la deglució.

Posted in General | Tagged , | Comments Off on La videofluoroscòpia, una tècnica per tractar la disfàgia en els pacients d’ELA

ENCALS Barcelona 2023, un primer balanç

Posted on 3 de August de 2023 by

Barcelona ha acollit entre els dies 11 i 14 del passat mes de juliol passat la reunió anual de l’ENCALS, amb la satisfacció d’haver comptat amb el nombre més gran d’assistents, 850, des que es van iniciar aquestes trobades ara fa 20 anys. Aleshores hi van participar només 50 investigadors. La responsable de la Unitat Multifuncional de Malaltia de Motoneurona i investigadora del IDIBELL, la Dra. Mónica Povedano, en va ser una d’ells. Aquelles primeres reunions li van servir per saber “cap a on s’encaminava la investigació a ELA a Europa”. Vint anys després, la Dra. Povedano ha estat l’organitzadora de la reunió de l’ENCALS a Barcelona i ens resumeix algunes de les conclusions més destacades i els àmbits en què s’ha aprofundit més.

1. La genètica i la importància de genotipar els pacients, atès que ens permetrà una millor estratificació, conèixer mecanismes implicats i establir dianes terapèutiques. En aquest sentit s’ha parlat de la importància dels assaigs amb mutacions de FUS (l’Hospital de Bellvitge és l’únic centre acreditat per fer-ho); les mutacions SOD i l’ús de Tofersen; o els estudis en portadors asimptomàtics de les diferents mutacions. En aquest darrer sentit, s’ha especificat la importància de protocols d’estudi de seguiment.

2. Pel que fa a biomarcadors, se segueix insistint a validar el neurofilament per poder usar-lo, tenint en compte les seves limitacions, com a biomarcador diagnòstic i pronòstic.

3. Pel que fa a les tècniques neurofisiològiques i de neuroimatge, s’han presentat estudis de RMN o d’EEG, així com d’avaluacions cognitives, que permeten conèixer les àrees cerebrals més enllà de les motores implicades en la malaltia.

4. Els models animals i cel·lulars, l’ús de la neurofisiologia en aquests models i la seva utilització amb llibreries de fàrmacs o en assaigs preclínics va ocupar una altra de les jornades.

5. Les plataformes de seguiment telemàtic dels pacients es van presentar en un simposi. Allí expliquem la nostra experiència amb Linkela, i aconseguim poder ser un dels grups que juntament amb el Regne Unit, Holanda i Irlanda, que liderarà un projecte europeu.

També es va dur a terme un interessant debat sobre regulatòria en assaigs i les aprovacions amb 6 mesos d’estudi als Estats Units i 1 any a Europa (va guanyar a la votació McDermot que representava Europa: assajos a 1 any per conèixer millor l’acció del fàrmac).

Finalment, cal destacar que s’han presentat 400 pòsters que han servit de base a multitud de tertúlies d’investigadors ia la creació d’una xarxa de treball col·laboratiu

Posted in General | Tagged , | Comments Off on ENCALS Barcelona 2023, un primer balanç

“Europa és transforma en l’eix que vertebra la recerca sobre l’ELA més enllà dels països desenvolupats, i comença un treball en xarxa amb Sudamèrica i Àfrica”

Posted on 29 de June de 2023 by

Entrevista amb la Dra. Mònica Povedano, responsable de l’organització local de l’ENCALS (European Network for the Cure of ALS) Meeting 2023

Barcelona acollirà entre els dies 11 i 14 de juliol la reunió anual de l’ENCALS, la xarxa europea que aplega els grups de recerca i les unitats clíniques. És la primera vegada que aquesta reunió es fa a Barcelona i tot l’Estat, en el que suposa un reconeixement a l’expertesa i la capacitat de la recerca al voltant de l’ELA que aglutina la capital catalana.

La Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM) del Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari de Bellvitge (HUB), és la responsable del comitè organitzador local de la trobada anual de l’ENCALS que ha registrat més inscrits (més de 800) de totes les realitzades fins ara. En aquesta entrevista la Dra. Povedano presenta alguns dels trets més destacats de la reunió.

Quina és la dimensió d’una trobada com l’ENCALS?

  • L’ENCALS és el congrés europeu d’ELA, que per primera vegada es fa a l’Estat espanyol i s’ha decidit que la seu sigui Barcelona. És un congrés molt important, perquè aglutina tot el coneixement de la recerca bàsica del continent en la malaltia de motoneurona. Hi ha d’altres congressos a d’altres zones del món, com a la costa est del EUA o el del Pacífic, que aplega al Japó, Austràlia i el Sudest asiàtic, però Europa sempre ha estat líder en la recerca de la malaltia. Per tant, l’ENCALS és la trobada que té més força i estem molt il·lusionats amb el fet que Barcelona hagi estat la ciutat escollida per acollir-la.

L’ENCALS Barcelona es planteja amb algun objectiu o tret diferencial en relació a les edicions anteriors?

  • El primer fet diferencial és serà el congrés de l’ENCALS amb més persones inscrites de les que s’han realitzat fins ara. Per 1ª vegada hi ha més de 800 inscrits, que vindran a presentar i contrastar els resultats dels seus treballs i a crear un ambient de divulgació i de treball conjunt entre els diferents grups de recerca. Hi ha grups espanyols que presentaran els resultats dels seus treballs de recerca, amb línies que van des dels biomarcadors diagnòstics o pronostic als models animals en els que estudiem els mecanismes relacionats amb la neurodegeneració, o els estudis epidemiològics.

Es tracta d’un congrés d’àmbit exclusivament europeu?

  • Un altre fet diferencial del congrés de Barcelona és que s’obren les portes a d’altres regions del món, com Sudamèrica i Àfrica, donat que s’ha vist la rellevància dels ancestres i de la nostra càrrega genètica en el risc de desenvolupar una malaltia neurodegenerativa. Aquest és un ENCALS que supera les seves fronteres continentals i això és un fet molt rellevant.  Europa és transforma en l’eix a partir del qual es vertebra la recerca, més enllà dels països desenvolupats, i comença aquest treball en xarxa amb Sudamèrica i amb països africans, com ara Etiòpia.

A banda dels que ja ha esmentat, quins altres seran els temes destacats que s’abordaran en aquesta edició de Barcelona?

  • Tractarem, per exemple, un tema cabdal com és la regulació farmacèutica; com regula la FDA, com ho fa l’EMA, quines diferències hi ha, que ja les estem vivint avui, amb fàrmacs que són aprovats a Estats Units i Canadà i aquí a Europa no. I tindrem un debat molt interessant, Comercialització anticipada o evidència definitiva, amb la participació de Jinsy Andrews, de la Universitat de Columbia, i Chris McDermott, de la Universitat de Sheffield, moderats per Leonard van den Berg. Com a organitzadors, esperem que es generi un bon ambient de treball, que siguem tots capaços de posar en marxa xarxes i treballs col·laboratius. Reunions com l’ENCALS propicien un networking molt important. Estem segurs que es podrà veure tota la recerca que es fa a l’Estat gràcies a la presència de tots els grups presentant els seus treballs o com a speakers principals, com en el cas del Dr. Portero o Abraham Acevedo. En definitiva es tracta de ser conscients que actuant de forma aïllada, pel nostre compte, no anem enlloc i alhora del fet que aquestes plataformes europees són fonamental. Es faran simposis paral·lels de Precision ALS i models presimptomàtics portadors d’una expansió genètica que comparteixen la ELA i la DFT (demència frontó temporal). Això ens permetrà compartir coneixement de dos malalties que venen del mateix espectre sindròmic, però amb presentacions clíniques molt diferents, i podrem aprendre uns dels altres.          
Posted in General | Tagged , | Comments Off on “Europa és transforma en l’eix que vertebra la recerca sobre l’ELA més enllà dels països desenvolupats, i comença un treball en xarxa amb Sudamèrica i Àfrica”

L’especialització de professionals de l’Atenció Primària permet crear un nou model d’atenció als pacients d’ELA més proper i personalitzat 

Posted on 21 de June de 2023 by

Els professionals de l’Atenció Primària Metropolitana Sud han liderat un protocol de manera coordinada amb l’Hospital Universitari de Bellvitge per millorar el seguiment dels pacients d’ELA en aquest territori. El nou model d’atenció es basa en l’especialització del personal de primària, que ha adquirit altes competències en aquesta malaltia i això permet reduir les complicacions de la malaltia, evita desplaçaments innecessaris a l’hospital i prioritza les visites domiciliàries. Precisament, una de les demandes tant dels pacients com de les seves famílies era tenir una intervenció més propera a domicili, amb més seguiment i adaptada a les necessitats de cadascú durant tota l’evolució de la malaltia. 

Per això, s’ha elaborat una via clínica d’atenció a les persones amb ELA i s’ha creat un equip territorial i multidisciplinar per atendre les necessitats dels pacients. Un dels efectes immediats d’aquest canvi és que els malalts d’ELA passen a rebre l’acompanyament del nou equip territorial de manera immediata un cop han estat diagnosticats i tractats a la Unitat Funcional d’ELA de l’Hospital de Bellvitge, mentre que abans els equips de primària s’activaven quan la malaltia ja estava molt avançada o la persona es trobava a la fase final de vida. S’ha treballat perquè la coordinació entre l’hospital i l’atenció primària sigui el més fluïda possible, assegurant la continuïtat assistencial i garantint recursos personalitzats.  

L’equip territorial s’encarrega de valorar les necessitats de cadascun dels pacients i d’identificar-los com a Pacients Crònics Complexos (PCC) o amb Malaltia Crònica Avançada (MACA), la qual cosa comporta una atenció permanent. L’objectiu final dels professionals de l’atenció primària és identificar quin tipus d’ajuda requereix la persona i la seva família per crear un pla individualitzat d’intervencions compartides. 

Tot plegat, gràcies a l’especialització dels professionals de tot el territori Metropolitana Sud, amb l’Hospital de Bellvitge com a centre hospitalari de referència. De fet, la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM) de l’hospital és un centre de referència de la malaltia. Atén prop de 300 pacients –gairebé el 80% del total a Catalunya-, a través d’una unitat multidisciplinària on es fa una assistència clínica i també psicosocial, amb la col·laboració de la Fundació Miquel Valls.  

La unitat forma part des de l’any 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconeguts pel Ministeri de Sanitat) en Malalties Neuromusculars Minoritàries de l’Hospital de Bellvitge. Forma part des de l’any 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconeguts pel Ministeri de Sanitat) en Malalties Neuromusculars Minoritàries de l’Hospital de Bellvitge. També està acreditada com a XUEC (Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica) del Departament de Salut, i ERN (European Reference Networks), en aquest mateix àmbit de patologies. 

Més de 90 professionals de l’Atenció Primària, especialitzats en ELA

Per crear l’equip territorial s’ha format a més de 90 professionals del territori Metropolitana Sud, entre els quals hi ha infermeres, metges de família, tècnics en cures auxiliars d’infermeria, treballadors socials, fisioterapeutes, psicòlegs i nutricionistes. Amb aquesta especialització, es volen evitar desplaçaments innecessaris a l’hospital, tenint en compte les dificultats de mobilitat que sovint tenen aquests pacients, sent el personal dels equips de suport i de l’Atenció Primària qui pot ajudar a resoldre certes situacions. 

Abans, es programaven visites cada tres mesos a l’hospital i, mentrestant, l’atenció primària derivava en ocasions el pacient al centre hospitalari davant de qualsevol complicació. Això ara és evitable gràcies a l’especialització dels professionals de primària. A més, en l’actualitat aquests treballadors acompanyen al pacient des del moment del diagnòstic i realitzen les visites segons les necessitats de l’usuari sent més fàcil identificar símptomes i/o complicacions pròpies de la mateixa malaltia, treballant conjuntament amb el pacient i la família per conèixer les seves necessitats. 

A banda de l’atenció personalitzada, aquest nou model d’atenció també permet organitzar activitats grupals adreçades a pacients i d’altres dirigides a les famílies. Són sessions que tenen a veure amb conèixer la malaltia, rebre suport i fer pràctiques que disminueixin els símptomes que provoca l’ELA.

Posted in General | Comments Off on L’especialització de professionals de l’Atenció Primària permet crear un nou model d’atenció als pacients d’ELA més proper i personalitzat 

Abans de final d’any es posaran en marxa els primers projectes de recerca de les Beques Unzué-Luzón

Posted on 12 de May de 2023 by

El proper 12 de juny està previst que s’obri la convocatòria de les beques Unzué-Luzón, que impulsaran la recerca bàsica i clínica sobre l’ELA amb una dotació global de 4,3 milions d’euros. Les beques han estat presentades de forma oficial a l’edifici històric de la Universitat de Barcelona, en un acte que ha comptat amb la presencia de Juan Carlos Unzué i la ministra de Ciència i Innovació, Diana Morant, entre d’altres càrrecs i autoritats de la UB, la Fundación Luzón i l’Instituto de Salud Carlos III, que serà l’encarregat de avaluar els projectes presentats.

La dotació econòmica de les beques Unzué-Luzón prové de la recaptació del partit solidari que van jugar el F.C. Barcelona i el Manchester City en agost de 2022 i que va omplir el Camp Nou amb 92.000 persones.

Després de la benvinguda del Dr. Màrius Rubiralta, membre del Comitè Científic de la Fundación Luzón i ex- rector de la UB, el vicepresident de la Fundación Luzón, Fernando Escribano, ha explicat que els primers projectes seleccionats es posaran en marxa abans del final d’aquest any. Cadascun dels 13 projectes triats rebrà un màxim de 160.000 euros per any (durant un màxim de tres de durada), per completar una dotació global de 2,3 milions d’euros. Els altres dos milions d’euros contribuiran a finançar assajos clínics amb pacients espanyols des de la plataforma europea TRICALS. La Dra. Mònica Povedano, membre del comitè permanent de TRICALS i cap de la Unitat de Malaltia de Motoneurona del Servei de Neurologia de l’Hospital de Bellvitge, també ha estat present a l’acte, amb d’altres destacats professionals clínics i de recerca, com ara el Dr. Alberto García Redondo, de l’Instituto de Investigación Sanitaria Hospital 12 de octubre de Madrid, i el Dr. Miguel Ángel Rubio, coordinador de la unitat d’ELA de l’Hospital del Mar.

El vicepresident de la Fundación Luzon ha subratllat que els objectius bàsics de les propostes seran l’estudi de bases genètiques, epidemiològiques i cel·lulars de la malaltia; la identificació de biomarcadors, i l’impuls de projectes preclínics que fomentin el desenvolupament de fàrmacs o tractaments per a la malaltia.

L’acte ha comptat amb la participació del director de l’Instituto Carlos III, Cristobal Belda, que ha posat en valor el treball discret i silenciós dels científics, que ha portat a l’ISCIII a ser la 4a organització europea en producció científica i la 18a a nivell mundial.

El principal responsable de la creació de les beques, Juan Carlos Unzué ha recordat que el partit havia estat un somni fet realitat a partir de l’amistat i que “no hi ha cap altra solució que la recerca”, abans de demanar a la ministra Morant que traslladés al president del Govern dues qüestions que fan patir especialment als pacients d’ELA. La primera, la demanda d’ajudes per als pacients i les seves famílies, “les necessitem i han d’arribar el més aviat possible, per què sinó estem afegint al patiment de malaltia un altre més: el patiment de sentir que estem arruïnant les nostres famílies”, ha conclòs.

L’altra gran reivindicació d’Unzué ha partit d’una afirmació contundent de l’exporter del Barça i entrenador: “Ens sentim sols, fora de l’espai de l’estat del benestar, i això és el pitjor que li pot passar a qualsevol malalt”.

La ministra Diana Morant, que va ser l’encarregada de tancar l’acte, es va comprometre a traslladar al Govern les peticions d’Unzué per donar-les una resposta el més aviat possible perquè, ha assegurat, “no deixarem ningú sol i ampliarem el contracte social de l’estat del benestar”. En aquesta línia, ha destacat que Espanya és líder mundial en investigació clínica “es a dir que som qui fa arribar abans als pacients els resultats de la recerca”.

Posted in General | Tagged , , | Comments Off on Abans de final d’any es posaran en marxa els primers projectes de recerca de les Beques Unzué-Luzón

Estrena divendres 5 de maig de la pel·lícula “Unzué, l’últim equip del Juancar”

Posted on 4 de May de 2023 by

A partir de demà, divendres 5 de maig, aquest documental s’estrena a una quarantena de cinemes de tot l’Estat, una oportunitat immillorable per veure en pantalla gran una producció que segueix els dos darrers anys i mig de la vida de l’entrenador i ex-porter del Barca, entre d’altres equips, Juan Carlos Unzué, el temps que ha passat des que va fer públic el seu diagnòstic d’ELA.

La pel·lícula va tenir una preestrena de gala el passat 3 de maig al cinema Aribau, on 1.100 persones van omplir de gom a gom la sala per acompanyar Unzué en una nit molt especial. Entre els assistents una nodrida representació de la Unitat de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge (HUB) i de l’Atenció Metropolitana Sud, encapçalada per la Dra. Mònica Povedano.

Un moment de la pre-estrena de la pel·lícula el passat 3 de maig al Cinema Aribau de Barcelona.

De fet, l’HUB i els seus professionals tenen una destacada participació en el documental, que mostra l’evolució dels dos grans objectius que Unzué es va fixar quan va rebre el diagnòstic: visibilitzar l’ELA, i organitzar un gran esdeveniment esportiu per recaptar la quantitat més gran de diners possible per dedicar-los a la recerca de la malaltia. Així, al documental es fa un seguiment exhaustiu de totes les reunions i converses amb dirigents del FC Barcelona i del Manchester City per organitzar un partit de futbol, que es va jugar al Camp Nou el 24 d’agost passat, amb una assistència de més de 91.000 espectadors i que va aconseguir una recaptació rècord de 4,3 milions d’euros, destinats a la investigació de l’ELA.

En paral·lel, Juan Carlos obre literalment les portes de casa seva, ensenyant l’evolució de la seva degeneració física, així com els assajos clínics en que va participar a l’HUB.

El documental, de 92 minuts de durada és un projecte que va sorgir al departament d’Esports de TV3 Catalunya per donar veu a Juan Carlos Unzué i als afectats per la malaltia i les seves famílies.  Coproduït per TV3 i a Contracorriente Films, ha estat escrit i dirigit per Jesús Muñoz, Santi Padró i Xavi Torres.

En aquest enllaç podeu veure el tràiler de Unzué, l’últim equip del Juancar

I en aquest altre enllaç podeu localitzar el cinema més pròxim per veure la pel·lícula

Posted in General | Tagged | Comments Off on Estrena divendres 5 de maig de la pel·lícula “Unzué, l’últim equip del Juancar”

Decisions compartides en ELA, un nou recurs web que promou un canvi de model en l’atenció

Posted on 24 de April de 2023 by

Un equip de professionals de l’Hospital de Bellvitge integrat per la pneumòloga Eva Farrero; les nutricionistes Inma Jiménez i Verònica Herrera i la cap de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona, la Dra. Mònica Povedano, i de l’Atenció Primària Metropolitana Sud, amb els professionals d’infermeria Xavier Costa i Yolanda Martínez, ha participat en la redacció i validació dels continguts de la nova eina web Decisions Compartides en Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA).

Impulsat pel Departament de Salut, aquest nou recurs posa a disposició de la ciutadania informació clara, pràctica i rigorosa sobre què és i quines opcions de tractament farmacològic i simptomàtic tenen les persones amb ELA.

Aquesta eina web –vinculada al projecte Decisions Compartides, que coordina l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS)– proporciona continguts informatius, però també promou un canvi de model en l’atenció sanitària, on professionals i pacients participen activament i de comú acord en el procés de decisió.

Els processos de participació en la presa de decisions compartides fan que els pacients tinguin una major autonomia i coneixement de la pròpia malaltia i dels tractaments disponibles, així com de les possibles conseqüències que se’n poden derivar. En aquest espai web es descriuen els diferents tractaments disponibles, quins avantatges i inconvenients presenten, i quins aspectes cal valorar abans de prendre una decisió informada conjuntament amb el professional.

Els continguts de l’eina web els ha elaborat un equip multidisciplinari format per professionals de l’Atenció Primària Metropolitana Sud (ICS), l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Hospital de Sant Pau i Santa Creu, l’Hospital del Mar i la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. També s’ha comptat, en grups focals i en la revisió del contingut, amb la participació de persones que conviuen amb la malaltia i cuidadors/res, les quals han volgut compartir la seva experiència. Així mateix, la Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives ha revisat el seu contingut.

L’eina inclou informació descriptiva sobre els diferents tipus d’ELA, la simptomatologia i el curs de la malaltia, el seu diagnòstic i les opcions terapèutiques que existeixen. També, s’hi descriuen els pros i contres d’algunes de les possibles intervencions, com ho són la ventilació mecànica (no invasiva o invasiva) i la gastrostomia, i es presenten quins aspectes cal valorar abans de prendre una decisió informada.

El projecte global de Decisions Compartides

Decisions Compartides és una iniciativa que  genera, des de 2015, eines per afavorir la presa compartida de decisions sobre les diverses possibilitats terapèutiques disponibles per a determinades malalties i condicions de salut, sospesant els avantatges i inconvenients de cada opció, fonamentada en l’evidència científica.

Actualment, hi ha 14 eines de Decisions Compartides disponibles: sobre esclerosi múltiple, càncer de pròstata, malaltia renal crònica, síndrome del canal carpià, reconstrucció mamària, aneurisma d’aorta abdominal, artrosi de genoll, diabetis mellitus tipus 2, anticoncepció, atenció al final de la vida, ostomia digestiva, ostomia urològica, artritis reumatoide i, la més nova, esclerosi lateral amiotròfica.

Podeu consultar  totes les eines de Decisions Compartides en aquest enllaç

Els continguts finals disponibles al lloc web són responsabilitat de l’AQuAS.

Posted in General | Tagged , | Comments Off on Decisions compartides en ELA, un nou recurs web que promou un canvi de model en l’atenció

Descarrega: “Guia para personas dependientes con espíritu guerrero”

Posted on 12 de April de 2023 by

En el seu perfil de twitter Javi Gámez es presenta amb aquestes paraules: Amo vivir. Desde 2018 enfermo de ELA a tiempo completo. En otra vida, comisario de mossos, teniente de la Guardia Civil, titulado como abogado y siempre Polilla. Aquest darrer terme designa de forma col·loquial als fills de membres del cos que es formen en el Colegio Duque de Ahumada de Madrid.

Gámez és un novell a la xarxa social, va crear el seu perfil el passat mes de març amb dues motivacions ben clares: reivindicar l’aprovació de l’anomenada Llei de l’ELA i compartir amb el màxim abast possible la Guía para personas dependientes con espíritu guerrero, que ha elaborat per facilitar que qualsevol persona en una situació semblant a la seva pugui esdevenir una mica més autónoma amb l’ajuda d’un smartphone i un assistent de veu.

En aquest enllaç o en aquest altre podeu llegir i descarregar de forma totalment lliure la guia, però abans podeu llegir i escoltar com en Javi Gámez ens parla en aquesta entrevista sobre la guia, com l’ha escrit amb la veu, i les satisfaccions que li ha proporcionat, entre d’altres coses. Trobareu primer un o alguns titulars que resumeixen cada resposta i a continuació l’àudio/s íntegre/s de la resposta a cada pregunta. L’entrevista la vam fer el passat 31 de març.

Com sorgeix la idea de fer aquesta guia? Quan vas començar a fer la guia i quant de temps hi has dedicat?

  • “Pot ser estaria bé explicar a la gent com es pot fer i sobretot que no és gens complicat; que ho poden fer ells mateixos amb la seva veu, i que no és car, ni molt menys”.
  • “Em vaig posar ara fa tres mesos, però ha estat molt intensiu, perquè tot ho he fet amb la veu, des de la primera fins a l’última lletra de la guia i des de la primera a la darrera edició de fotografia”.
  • “És molt satisfactori haver-ho acabat i haver-ho fet jo sol, això per a mi era molt important”.

Escolta aquí la resposta sencera d’en Javi Gámez

Quan estarà enllestida la guia? Com es podrá accedir?

  • “Avui tot just l’he acabat i he posat un enllaç a la xarxa per accedir-hi, de forma que tothom podrà accedir de forma totalment lliure i compartir-la”.

Escolta aquí la resposta sencera d’en Javi Gámez

Quins són els eixos fonamentals de la guia?

  • “És un tutorial que bascula sobre quatre eixos principals: el primer i més important és l’smartphone, que permetrà configurar tota la resta de coses; el segon eix és l’assistent de veu, jo parlo concretament de l’Alexa, que és el que he fet servir; el tercer és l’aplicació smart life, que és la que farem servir per registrar els nostres dispositius domèstics intel·ligents que ens poden ajudar a fer la nostra vida una mica més còmoda i autònoma; i per últim parlo del broadlink, la utilització de la televisió amb un comandament universal i la veu”.

Escolta aquí la resposta sencera (1) d’en Javi Gámez

Escolta aquí la resposta sencera (2) d’en Javi Gámez

Explica’ns una mica més el títol, depenent però inconformista…

  • “No puc fer accions físiques, però amb el telèfon si puc fer moltes coses. No em conformo a no fer res. Pots fer gairebé tantes coses com et proposis. Per exemple, ara estic estudiant al darija, que és un dialecte de l’àrab i ho estic fent amb l’smartphone. No sabria dir-te que és el que no puc fer, vull dir que no pugui fer qualsevol altre persona amb el seu smartphone. El ventall de coses que pot fer és tan ampli com la teva imaginació”.

Escolta aquí la resposta sencera (1) d’en Javi Gámez

Escolta aquí la resposta sencera (2) d’en Javi Gámez

Escolta aquí la resposta sencera (3) d’en Javi Gámez

Quines són les eines bàsiques per poder fer tot això que expliques a la guía?

  • “Un smartphone, un dispositiu Alexa, uns llums controlats per wifi, si pot ser una persiana amb motorització; un comandament remot universal tipus broadlink. No és car, i fer-ho nosaltres mateixos no és gens complicat, i a més ens entreté, què més volem?”
Posted in General | Tagged , | Comments Off on Descarrega: “Guia para personas dependientes con espíritu guerrero”

Acord entre la Fundación Luzón i l’Instituto de Salud Carlos III per seleccionar les ajudes a la recerca Unzué-Luzón

Posted on 16 de March de 2023 by

La Fundación Francisco Luzón i l’Instituto de Salud Carlos III han signat un conveni perquè l’organisme de recerca públic s’encarregui d’avaluar i seleccionar els projectes científics presentats a la convocatòria de Projectes de Recerca sobre l’ELA Unzué-Luzón, segons explica la fundació al seu web.

En les properes setmanes, Juan Carlos Unzué i la Fundació Francisco Luzón anunciaran el començament de recepció de propostes de recerca sobre l’ELA, anomenades Ajudes Unzué-Luzón i que distribuiran un total de 2.400.000 euros. A més d’adreçar-se a equips que ja investiguin l’ELA, la convocatòria també vol atraure investigadors amb enfocaments nous o científics que vulguin aplicar a l’ELA la seva experiència en altres malalties.

Amb l’acord, l’Instituto de Salud Carlos III, a través de la Subdirecció General d’Avaluació i Foment de la Investigació (SGEFI), assumeix la tasca d’avaluar els projectes presentats a les convocatòries en base a criteris objectius de caràcter tècnic, com ara la qualitat científica, la capacitat de l’investigador o investigadora principal, la viabilitat científica i pressupostària de cada proposta o l’existència d’un pla adequat per difondre i transferir els resultats.

L’avaluació de les candidatures presentades als Ajuts Unzué-Luzón anirà a càrrec de “persones expertes d’acreditat nivell cientificotècnic” que seran seleccionades per l’ISCIII, que emetran un informe de cada proposta. El conveni entre la Fundació Francisco Luzón i l’Institut de Salut Carles III encomana, a més, a aquesta entitat la tasca de fer un seguiment científic dels projectes finançats.

L’exfutbolista i entrenador de futbol Juan Carlos Unzué va aconseguir omplir el Camp Nou al Partit contra l’ELA, que van disputar el FC Barcelona i el Manchester City el passat mes d’agost davant de més de 91.000 espectadors.

La Fundació Luzón, que té com a missió donar suport a línies de recerca en l’àmbit de l’ELA, desitja que el procediment que determini la concessió dels ajuts Unzué-Luzón “permeti garantir al màxim no només la seva divulgació i l’accés de les persones interessades en condicions d’igualtat i concurrència, sinó especialment, la publicitat, la transparència i l’objectivitat de l’atorgament”, segons es plasma al text del conveni, publicat el 8 de març al BOE.

Segons explica María José Arregui, presidenta executiva de la Fundació Luzón, “multiplicar els esforços científics significa multiplicar les possibilitats de trobar la causa i de desenvolupar fàrmacs capaços d’alentir o aturar la mort de les motoneurones. Les Ajudes Unzué-Luzón contribueixen a ampliar aquestes possibilitats”.

Posted in Actualitat, ELA actualitat, ELA actualitat | Tagged , , | Comments Off on Acord entre la Fundación Luzón i l’Instituto de Salud Carlos III per seleccionar les ajudes a la recerca Unzué-Luzón