La Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’HUB i la Fundació Miquel Valls renoven la seva col·laboració

La unitat especialitzada del Servei de Neurologia de l’Hospital de Bellvitge i la fundació catalana d’ELA han renovat per quatre anys més l’estreta col·laboració que van iniciar l’any 2009. Reforçar i millorar l’atenció integral i multidisciplinària als pacients d’ELA continua sent el principal objectiu del conveni de cooperació, que té en la plataforma i app d’atenció telemàtica per a pacients LINKELA una de les seves grans novetats.

L’atenció psicosocial als pacients d’ELA és un dels elements fonamentals de la unitat i és portada a terme per professionals de la Fundació Miquel Valls totalment integrades en el treball diari del grup multidisciplinari de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM) de l’HUB. La directora general de la Fundació Miquel Valls, Esther Sellés, subratlla que l’acord referma el valor d’un model d’atenció integral (mèdic, social i emocional –psicobiosocial-) “que és referent a tot el territori i que dona resposta a moltes de les necessitats de les persones que pateixen la malaltia i les seves famílies”.

Un dels principals eixos de la col·laboració entre ambdues institucions es duu ja a terme al voltant de la plataforma-app LinkELA, que la Fundació Miquel Valls ha posat en marxa com a experiència pilot a finals de 2020. Ara, ja és utilitzada per prop de 40 pacients i les seves famílies i cuidadors. Tal i com destaca la Dra. Mònica Povedano, cap de la UFMM, “LINKELA permet la continuïtat assistencial del pacient, acostant-li el terciarisme o l’atenció primària al seu domicili”.

“Principalment LinkELA ens ha de servir per donar una millor atenció a les persones afectades d’ELA i el seu entorn més proper”, destaca Sellés.  Facilitarà un seguiment més proper del pacient, amb un control de l’evolució dels símptomes en les diferents àrees afectades per la malaltia, i una capacitat de reacció més ràpida quan sigui necessari. D’altra banda, la nova plataforma-aplicació també impulsarà la recerca gràcies a les dades dels pacients que recopilarà.

“Som conscients que estem fent un salt endavant tecnològic important en l’avaluació dels pacients, però no perdem en cap moment de vista que el contacte presencial amb la unitat continuarà sent fonamental”, afirma la Dra. Povedano.

Sota el paraigües del nou conveni, l’HUB i la Fundació Miquel Valls sumaran esforços per fer estendre l’ús de LinkELA, convençuts que es tracta d’una eina clau per millorar la qualitat de vida i allargar la supervivència dels pacients d’ELA.

Posted in Actualitat, ELA actualitat, ELA actualitat, General | Tagged , , , | Comments Off on La Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’HUB i la Fundació Miquel Valls renoven la seva col·laboració

Un concert benèfic aconsegueix recaptar 12.660 euros per a la recerca sobre l’ELA

El dimarts 22 de novembre va tenir lloc a la sala Luz de Gas un concert benèfic en favor de la recerca de l’ELA. L’acte, que va ser tot un gran èxit, va aconseguir esgotar les 844 entrades que s’havien posat a la venda, destinant tots els beneficis a la recerca sobre l’ELA que lidera la Dra. Mònica Povedano a l’IDIBELL i Hospital de Bellvitge. Donat l’èxit també es va crear una fila zero on qui volgués podia fer les seves donacions.

La banda The Tutsies va ser l’encarregada d’animar la nit amb el seu gran repertori de versions que va combinar amb balls i performance, oferint un espectacle animat i divertit que tot el públic va gaudir àmpliament.

A l’inici del concert, Povedano va pujar a l’escenari per recollir el xec per valor de 12.660 euros destinat a la lluita contar l’ELA. La investigadora i metgessa va agrair profundament la solidaritat mostrada en actes com aquests. “La recerca és la millor arma contra l’ELA, però per dur-la a terme necessitem finançament -assegurava la Dra. Povedano-, actes com aquets en motiven i ens ajuden a avançar en la nostra tasca”.

Des del grup de recerca de l’IDIBELL i la Unitat de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, de la mà de la Dra. Mònica Povedano, ajuden en primera persona a pacients i familiars a lidiar amb l’ELA i investiguen per a avançar en el seu coneixement i millor la qualitat de vida dels pacients.

Posted in Actualitat | Tagged , , , | Comments Off on Un concert benèfic aconsegueix recaptar 12.660 euros per a la recerca sobre l’ELA

El New York Times explica l’aprovació del Relyvrio als Estats Units per al tractament de l’ELA

La companyia Amylyx Pharmaceuticals, Inc. va anunciar el passat 29 de setembre l’aprovació del RELYVRIO™ (fenilbutirat de sodi i taurursodiol) per al tractament de l’ELA per part de l’Administració de Medicaments i Aliments dels Estats Units (FDA). L’aprovació es va portar a terme atenent als resultats de l’asasig clínic Centaur, que va mostrar una reducció significativa de la pèrdua de la funció física en pacients amb ELA.

El mateix dia, el prestigiós diari nordamericà The New York Times va dedicar un extens article al nou tractament aprovat per la FDA. A continuació us resumim alguns dels aspectes més destacats de l’article, que repassa amb força rigor i detall com s’ha dut a terme el procediment per tal de situar en la seva dimensió real les expectatives que ha despertat el nou tractament.

L’article destaca que la FDA ha decidit aprovar el nou fàrmac tot i que els resultats de l’assaig clínic no són encara concloents per determinar si realment pot augmentar la supervivència dels pacients o reduir la velocitat amb que es veu afectada la seva musculatura, la parla o la deglució. Citant el memoràndum de la FDA sobre el relivryo, assenyalen que davant la naturalesa greu i potencialment mortal de l’ELA, “aquest nivell d’incertesa és acceptable ena quest cas”. El memoràndum també destaca que els beneficis superen els riscos perquè el tractament “no presenta senyals d’inseguretat significatius que siguin motiu de preocupació”.

El diari nordamericà recull testimonis de diferents professionals i associacions de pacients d’ELA que ajuden a entendre la importància que ha tingut aquest procés als Estats Units.

Ara fa deu anys, Relyvrio va ser desenvolupat per dos estudiants de la Universitat de Brown  Justin Klee i Joshua Cohen. Van proposar combinar taurursodiol, un suplement que de vegades s’usa per regular els enzims hepàtics, i fenilbutirat de sodi, un medicament per a un trastorn pediàtric de la urea, per protegir les neurones del cervell del dany en malalties com l’ELA a partir de la prevenció de la disfunció de dues estructures a les cèl·lules: els mitocondris i el reticle endoplàsmic. Els dos estudiants acabarien fundant Amylyx Pharmaceuticals.

Val la pena recordar que la Unitat de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge (HUB) participa en l’assaig clínic Phoenix per avaluar els efectes de l’albrioza, mateix fàrmac que ha estat aprovat als Estats Units i Canadà, tot i que amb un nom comercial diferent.

Llegiu aquí l’article del New York Times

Posted in Actualitat, ELA actualitat, ELA actualitat | Tagged , , | Comments Off on El New York Times explica l’aprovació del Relyvrio als Estats Units per al tractament de l’ELA

La Unitat de Malaltia de Motoneurona participa en una sessió d’experts en malalties minoritàries del Comitè Econòmic i Social Europeu

La Dra. Mònica Povedano, cap de la Unitat de Malaltia de Motoneurona del Servei de Neurologia de l’Hospital de Bellvitge, va participar el passat 1 de setembre en una sessió sobre l’abordatge de les malalties minoritàries (MM) des de les polítiques de la Unió Europea, organitzada pel Comitè Econòmic i Social Europeu (EESC, en les seves sigles angleses).

Prop d’una vintena d’experts de diferents disciplines i nacionalitats van participar en les diferents taules de la reunió pública virtual, que contribuiran al dictamen que el comitè elaborarà sobre la iniciativa “Garantir una forta solidaritat europea per als pacients amb malalties minoritàries”. L’EESC és un òrgan consultiu del Consell, la Comissió i el Parlament Europeu en els casos previstos pels Tractats. Elabora dictàmens, que es traslladen al Parlament Europeu, prèviament a l’adopció d’un gran nombre d’actes, decisions i normatives que afecten al conjunt de la Unió Europea.

La Dra. Povedano va intervenir en una sessió focalitzada en els criteris de salut en l’abordatge de les malalties minoritàries, que va ser moderada pel ministre de Salut de la República Txeca, Jakub Dvoracek. Va subratllar que gràcies a la recerca al voltant de les MM, cada vegada es coneixen més gens implicats en la seva aparició i desenvolupament, fet que està permetent trobar noves dianes terapèutiques. També es va referir als problemes que planteja la mancança d’equitat a nivell europeu en l’accés als tractaments, així com la limitació que suposa el seu preu en molts casos. Per últim, va destacar que bona part de la càrrega econòmica en l’atenció de les persones amb una MM recau en les seves famílies, donat que són alhora els cuidadors quan aquestes malalties minoritàries generen dependència.

Posted in Actualitat, ELA actualitat | Tagged , | Comments Off on La Unitat de Malaltia de Motoneurona participa en una sessió d’experts en malalties minoritàries del Comitè Econòmic i Social Europeu

La recerca amb cèl·lules mare continua avançant

Els projectes de recerca amb cèl·lules mare fins ara no han obtingut els resultats esperats com a estratègia terapèutica per a l’ELA. Una situació semblant s’ha produït amb els treballs amb els amb els factors neurotròfics, tant a nivell intratecal, intramuscular o endovenós.

Això no ha afectat, però a la implicació dels investigadors i els projectes de recerca es continuen succeint.  S’acaba de publicar un article amb el resultat de l’assaig que combina les dues teràpies, les cèl·lules mare i les neurotrofines, juntament amb tractament immunosupressor, i que mostra que es continua avançant amb diferents estratègies d’abordatge de la malaltia. Us destaquem aquest treball des de la Unitat de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge.

Podeu veure l’estudi Transplantation of human neural progenitor cells secreting GDNF into the spinal cord of patients with ALS: a phase 1/2a trial en aquest enllaç

Posted in Actualitat, ELA actualitat | Tagged , | Comments Off on La recerca amb cèl·lules mare continua avançant

Barça-Manchester City, un gran partit en benefici de la recerca de l’ELA

Més de 51.000 persones han comprat ja la seva entrada per al partit benèfic que el Futbol Club Barcelona i el Manchester City disputaran el dimecres 24 d’agost a les 21.30 h al Spotify Camp Nou. Juan Carlos Unzué és l’impulsor del partit, la recaptació del qual es destinarà, a través de la Fundación Francisco Luzón, a la recerca sobre l’ELA que es desenvolupa des del consorci europeu TRICALS. Encara sou a temps de no perdre-us aquest esdeveniment esportiu únic i solidari!

Podeu comprar l’entrada al web del Futbol Club Barcelona:

El club també ha habilitat en aquesta web una fila zero i un compte de bizum (02598).

La plataforma TRICALS es va posar en marxa l’any 2019 com la gran acció conjunta europea per impulsar la recerca sobre l’ELA. Aplega investigadors, pacients i famílies individualment i agrupats en associacions, laboratoris, industria farmacèutica i agències reguladores amb un objectiu comú: trobar nous tractaments per millorar la supervivència dels pacients.

En aquesta entrada anterior del blog AulaELA podeu conèixer perquè TRICALS es una peça fonamental en els avenços contra la malaltia.

Posted in Actualitat, ELA actualitat, ELA actualitat, General | Tagged , , , , , | Comments Off on Barça-Manchester City, un gran partit en benefici de la recerca de l’ELA

L’empresa de pinzells Jeivsa renova per tercer any consecutiu la seva col·laboració amb la recerca de l’ELA a l’Hospital de Bellvitge

L’empresa de brotxes i pinzells Jeivsa Group ha realitzat per tercer any consecutiu una aportació de 5.000 euros per a la recerca a la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, fruit d’una campanya solidària per donar una part de la venda de cada pinzell d’una de les seves gammes, amb el distintiu “Serie EVO con la ELA”.

D’aquesta forma, Jeivsa referma el seu compromís per continuar recolzant els diferents projectes  de recerca de la Unitat que dirigeix la Dra. Mònica Povedano. Des de la Unitat de Malaltia Funcional de Motoneurona agraïm la implicació continuada de Jeivsa que reforça el nostre treball diari.

Fundada l’any 1980. Jeivsa Group és una empresa familiar que fabrica brotxes i pinzells d’ús industrial a La Sènia (Tarragona). En una entrevista en 2021, Jezabel Bel, que dirigeix l’empresa juntament amb el seu germà Iván, explicava com i perquè van decidir posar en marxa la campanya.

Posted in Actualitat, ELA actualitat, General | Tagged , | Comments Off on L’empresa de pinzells Jeivsa renova per tercer any consecutiu la seva col·laboració amb la recerca de l’ELA a l’Hospital de Bellvitge

Albrioza, mètode científic per avaluar el seu veritable abast

A mitjans del mes de juny els mitjans de comunicació van recollir l’autorització de l’agència reguladora del medicament de Canadà per a la comercialització d’un nou fàrmac per al tractament de l’ELA, anomenat Albrioza. Es tracta del primer país que ha donat llum verda a aquest nou medicament, immers ara per ara en assajos clínics que serviran per determinar el seu grau d’efectivitat sobre la malaltia.

La Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM) del Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari de Bellvitge participa en l’assaig clínic Phoenix, que avalua els efectes de l’AMX0035, base de l’Albrioza. Es tracta d’un assaig fase III, aleatoritzat, doble cec, controlat amb placebo i multicèntric.

Imatge: Amylyx.com

L’aprovació canadenca del medicament està condicionada als resultats d’aquest assaig clínic, que es desenvoluparà durant 48 setmanes.

La Dra. Mònica Povedano, cap de la UFMM, destaca que “hem de tenir paciència i seguir els temps del mètode científic. És fonamental realitzar correctament l’assaig clínic i animar els pacients a participar-hi, amb l’objectiu de confirmar els primers resultats, ja publicats, d’alentiment de la caiguda de l’escala funcional.

El fàrmac en estudi és una combinació de dos compostos ja coneguts: l’àcid taurursodeoxicòlic i el fenilbutirat de sodi, que actua sobre la mitocondria i l’estrés oxidatiu, dos mecanismes relacionats amb la neurodegeneració.

La Dra. Povedano subratlla que la unitat de l’HUB continuarà treballant  de forma multidisciplinària, “tractant símptomes i animant els pacients a participar en els assajos. Creiem que aquest és el camí que ens permet avançar en el coneixement de la malaltia”.

Posted in Actualitat, Conviure amb l'ELA, ELA actualitat | Tagged , | Comments Off on Albrioza, mètode científic per avaluar el seu veritable abast

Pacients, famílies i professionals mostren la fortalesa del seu vincle al voltant de la recerca, l’assistència i la solidaritat per fer front a l’ELA

Les unitats funcionals que tracten l’ELA a quatre grans hospitals catalans (Hospital de Bellvitge, Hospital del Mar, Hospital Vall d’Hebron i l’Hospital de Sant Pau), juntament amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls van organitzar una jornada el passat 21 de juny al CaixaFòrum de Barcelona amb motiu del Dia Mundial de la malaltia.

En aquest enllaç podeu veure el vídeo integre de la jornada

La trobada va fer palès els vincles de cooperació, cada vegada més consolidats, entre professionals i pacients i les seves famílies, i també entre les  unitats de tractament i recerca de l’ELA a Catalunya.

L’objectiu de la jornada era donar visibilitat, compartir i actualitzar coneixements al voltant de quatre grans àrees de gran cabdals per a la malaltia: els assajos clínics; la genètica, les cures especialitzades i la importància de captar fons per a la recerca des de la societat civil. El periodista de TV3 Xavier Torres va ser l’encarregat de conduir la jornada.

El conseller de Salut, Josep Maria Argimon, va ser l’encarregat d’obrir la jornada, acompanyat d’Enric M. Valls, president de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, i Iciar Ancizu, cap del Programa d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de la Fundació La Caixa. Valls va anunciar que la Fundació Miquel Valls última un projecte de suport als cuidadors de malalts, que incidirà especialment en les famílies més vulnerables. El conseller, de la seva banda, va destacar que és essencial desenvolupar el concepte d’atenció integrada, “perquè les necessitats socials no es poden destriar de les necessitats de salut”.

En el primer dels blocs, els Drs. Bernat Bertran, de la Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital del Mar, i Raúl Domínguez, de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge (HUB) van repassar l’estat actual d’alguns dels 68 assajos clínics amb molècules que poden alentir l’evolució de la malaltia (edaravone oral; AMX0035:PB-TURSO i carbonat de liti) i dels 12 que aborden les alteracions en gens que poden modificar l’expressió de l’ELA 8SOD1; C9ORF72; ATXN2 i FUS). En aquest sentit, tots dos van recomanar als pacients consultar sempre amb els seus equips mèdics la participació en un assaig clínic, determinada, a més per un seguit de criteris d’inclusió i d’exclusió.

El Dr. Domínguez va subratllar la importància dels estudis genètics de l’ELA, perquè “són el que ens permetran tenir més opcions terapèutiques de futur per als pacients”.

Un segon bloc específic va aprofundir més en el rol clau de la genètica per continuar avançant en el coneixement de la malaltia i nous tractament. El Dr. Raúl Juntas, coordinador de la Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital Vall d’Hebrón va pronunciar una conferència que va posar context genètic a una taula rodona posterior moderada pel Dr. Bernabé Robles, membre de la Comissió Permanent del Comitè de Bioètica de Catalunya, i amb la participació dels Drs. Ricard Rojas, coordinador de la Unitat d’ELA de l’Hospital de Sant Pau i Miguel Ángel Rubio, coordinador de la Unitat de Malalties Neuromusculars de l’Hospital del Mar, a més dels ja esmentats Drs. Juntas i Domínguez.

De les intervencions de tots ells se’n deriva la conclusió que és essencial el treball conjunt de les unitats amb els serveis de genètica dels hospitals, així com que del contacte fluid i sincer entre metge i pacients i família han de sortir les decisions a l’hora, per exemple, de decidir fer-se o no un test genètic, ja que s’ha d’avaluar l’impacte emocional d’un test sobre la persona i també sobre la família. Van remarcar també que els resultats d’un test genètic no tenen cap implicació sobre el tractament que rep un pacient d’ELA.

 

David Iglesias, cap d’Unitat d’Infermeria de Neurociències de l’Hospital del Mar, va detallar els grans tipus de cures i suport que necessiten les persones afectades d’ELA, des del manteniment de l’aportació d’oxigen, fins a l’alimentació i la nutrició, passant per les evacuacions; l’activitat i el repòs; la higiene personal; la son i el descans o la comunicació i les relacions personals.

El darrer bloc de la jornada es va centrar en el paper clau que assumeixen avui les campanyes i accions de captació de fons per a la recerca. Irene Borràs, experta en comunicació i captació de fons, va moderar una taula amb quatre exemples inspiradors d’iniciatives d’obtenció de fons, que van ser explicats pels seus promotors.

  • El Dr. Pol Andrés Benito, investigador de l’IDIBELL i col·laborador de la Unitat de Malaltia de Motoneurona de l’HUB. Coincidint amb el Dia Mundial de l’ELA es va posar punt i final a la campanya Elles contra l’ELA, que a partir d’un torneig de futbol femení ha aconseguit 13.500 €.
  • Ildefons Oliveras, pacient d’ELA a l’HUB. Els seus tres fills estan al darrera de la publicació de conte Mà amiga, que ha assolir 43.000 € per a la recerca.
  • Jordi Cervera, nedador de llarga distància i impulsor de diverses campanyes. Amb l’última d’elles. Swim for ELA, va aconseguir més de 32.000 €.
  • Merche Dalmau, fundadora del celler Clos Galena, impulsora de Connecta’t per l’ELA, entre d’altres iniciatives.

Per últim, i com a primícia, els assistents a la jornada van poder veure un fragment de la cançó Ara, composta per Jordi Cubino i interpretada per Miki Nuñez. Segons va explicar Esther Sellés, directora de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, “es tracta d’una mena d’himne que recull el que fem: ajudar a donar temps, un temps de qualitat”.

Posted in Actualitat, Conviure amb l'ELA, ELA actualitat, General, recerca, Sessions presencials | Tagged , , , , , , , , , | Comments Off on Pacients, famílies i professionals mostren la fortalesa del seu vincle al voltant de la recerca, l’assistència i la solidaritat per fer front a l’ELA

Barcelona acollirà la reunió de la xarxa europea ENCALS en 2023

Entre els passats dies 1 i 3 de juny es va dur a terme a Edimburg (Escòcia) la reunió de l’ENCALS, la xarxa europea d’ELA, en què la Unitat Funcional de Motoneurona del Servei de Neurologia de l’Hospital de Bellvitge ha participat de forma activa amb la presentació de diferents  pòsters de recerca i moderant diverses taules.

La Dra. Mònica Povedano, cap de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona del Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari de Bellvitge, encapçala el comitè organitzador local de la trobada a Barcelona de la xarxa de centres de recerca i tractament de l’ELA d’Europa, que es desenvoluparà al mes de juny de 2023.

Des del punt de vista de la recerca, cal destacar que s’han presentat línies d’investigació vinculades a l’ús del coneixement genòmic en la malaltia, tant per conèixer la seva etiopatogènia com per trobar dianes terapèutiques. En aquest línia es van premiar els estudis genòmics i ancestres, del Kings College de Londres, que ha estudiat poblacions de diferents continents. D’altra banda es van presentar estudis de TDP 43 i el seu rol a la neurodegeneració.

Pel que fa a assaigs, es va insistir en la importància dels registres per donar equitat d’accés a tots els pacients. Es va presentar l’estudi amb C9 i ASO de Biogen, que ha estat fallit, i els resultats a SOD 1. Sobre aquest darrer assaig, es va plantejar la necessitat de l’estudi de portadors asimptomàtics

En relació als processos assistencials es van posar de relleu les bones pràctiques assolides amb les plataformes de telemedicina de Suècia i Alemanya.

En la cloenda del congrés, la Dra. Povedano també va fer una primera invitació a participar en l’edició 2023 a Barcelona, amb un vídeo de benvinguda en que participen diferents professionals de la unitat.

Vegeu el vídeo

Posted in Actualitat, ELA actualitat, General, recerca | Tagged , , | Comments Off on Barcelona acollirà la reunió de la xarxa europea ENCALS en 2023