Un Mapa de Cures per millorar l’atenció de l’ELA

Posted on 10 de May de 2019 by

Establir un marc de treball de referencia que descriu les necessitats de cures en cadascuna de les etapes de l’ELA per assolir un model d’atenció que millori la resposta a la malaltia més enllà de criteris exclusivament assistencials. Aquest és el principal objectiu del primer “Mapa de Cuidados integral” de la ELA, que ha elaborat la Fundación Luzón amb la participació d’experts i pacients.

Les diferents etapes que s’identifiquen al treball són la prevenció; el prediagnòstic, el diagnòstic, l’evolució, la fase final i el dol. La ruta descriu els components en els quals es pot intervenir per millorar l’assistència i es proposen àrees de millora en cadascuna de les fases d’evolució de la malaltia com per exemple, millorar la formació de professionals en la detecció i maneig dels símptomes inicials; estandarditzar criteris per al diagnòstic; realitzar una comunicació correcta de la malaltia; assegurar que el pacient rebi consell genètic i accés a una Unitat d’ELA; codissenyar amb el pacient un Pla Individualitzat d’Atenció; agilitzar l’accés a les prestacions socials i ajudes; tècniques necessàries; oferir un major suport emocional a familiars i cuidadors; millorar la qualitat dels serveis d’urgències o garantir l’accés a cures pal·liatives domiciliàries a totes les comunitats autònomes.

Metodologia

Per a la realització del Mapa de Cuidados de la ELA, es va realitzar una revisió prèvia de les guies i estratègies existents a Espanya; es van realitzar 35 entrevistes qualitatives amb pacients i familiars per identificar necessitats i demandes en els serveis socials i sanitaris i es va dissenyar una “ruta” contrastada posteriorment amb altres persones malaltes i els seus cuidadors, així com amb 23 professionals experts en ELA i els 12 membres del Consell Assessor sociosanitari de la Fundació Luzón mitjançant la metodologia de “Design Thinking”. La Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unitat Funcional de Malalties de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge és una de les integrants de l’esmentat Consell.

Reptes del Sistema Socisanitari

Les conclusions del treball de la Fundació Luzón indiquen que per poder donar una resposta equitativa i adequada a l’ELA, el primer requisit és homogeneïtzar la qualitat i l’accés als serveis sanitaris i socials, assegurant que totes les comunitats autònomes comptin amb equips multidisciplinaris i vies clíniques integrades que permetin oferir una atenció coordinada i centrada en el pacient per millorar la seva qualitat de vida.

Descarrega’t el Manual de Cuidados Integral

Tagged , , | Comments Off on Un Mapa de Cures per millorar l’atenció de l’ELA

ALSGESCO, un nou consorci que suma forces d’11 grups espanyols en la recerca genètica de l’ELA

Posted on 26 de April de 2019 by

Un total d’11 grups de recerca d’hospitals de tot l’estat, entre els quals figura la Unitat de Malalties de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, i el CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) ha creat l’ALSGESCO (sigles angleses de l’Amyotrophic Lateral Sclerosis Genetic Spanish Consortium), un consorci estable per a la realització d’estudis genètics sobre l’ELA i altres malalties de neurona motora.

Els 11 grups que conformen el consorci realitzen de manera sistemàtica tasques de recerca en aspectes relacionats amb la genètica molecular de l’ELA i altres malalties de neurona motora. La majoria, a més, han participat en treballs col·laboratius previs d’àmbit nacional.

ALSGESCO neix amb l’objectiu general de potenciar la realització d’estudis genètics amb la finalitat d’entendre l’arquitectura genètica d’aquesta malaltia en la població espanyola. De la mateixa manera, vol promocionar la realització de projectes i accions coordinades entre els seus membres.

Un altre dels objectius d’ALSGESCO és promoure la generació d’un catàleg de biomaterial “virtual” d’excel·lència per a la realització dels estudis proposats. El consorci també treballarà en la formació i difusió actualitzada del coneixement de l’arquitectura genètica de l’ELA entre professionals i pacients, així com en la promoció de recomanacions sobre com abordar el consell genètic i els estudis genètics en l’ELA en la pràctica clínica i en la investigació.

Més informació al web del CIBERER

 

Posted in ELA actualitat, recerca | Tagged , , | Comments Off on ALSGESCO, un nou consorci que suma forces d’11 grups espanyols en la recerca genètica de l’ELA

Vegeu el webinar de la Dra. Mònica Povedano dins la campanya “L’ELA, una realitat ignorada. El teu farmacèutic t’acompanya”

Posted on 8 de April de 2019 by

La Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la Unitat Funcional de Motoneurona del Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari de Bellvitge, serà la ponent avui, dilluns 8 d’abril, d’una sessió informativa online de 13.30 a 15.30 hores per als farmacèutics col·legiats, que forma part de la campanya “L’ELA, una realitat ignorada. El teu farmacèutic t’acompanya”.

El webinar serà presentat i moderat per Ana López-Casero. Tresorera del Consell General de Col·legis Farmacèutics (CGCOF).

Es tracta d’una campanya sanitària impulsada per la Fundación Luzón i el CGCOF que uneix farmacèutics i pacients per donar visibilitat a l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA). La iniciativa es desenvoluparà a través de les farmàcies espanyoles que voluntàriament vulguin participar, amb el suport dels col·legis farmacèutics.

L’objectiu és donar visibilitat a l’ELA, afavorir el seu coneixement i sensibilitzar per seguir promovent la investigació i derivar al metge d’atenció primària i a les associacions especialitzades com més aviat millor per ajudar a pacients i cuidadors.

En aquest enllaç podeu veure el webinar de la Dra. Povedano

Posted in Actualitat | Tagged , , | Comments Off on Vegeu el webinar de la Dra. Mònica Povedano dins la campanya “L’ELA, una realitat ignorada. El teu farmacèutic t’acompanya”

Marcadors de veu per a la detecció precoç de l’afectació bulbar en pacients amb ELA

Posted on 11 de March de 2019 by

La identificació primerenca de l’afectació bulbar en pacients amb ELA és fonamental per millorar el diagnòstic i el pronòstic de la malaltia. La detecció dels primers indicis amb anterioritat al diagnòstic clínic pot ser la clau per augmentar la qualitat de vida i la supervivència dels pacients. El deteriorament de la parla pot començar fins a 3 anys abans del diagnòstic definitiu. Estudis previs demostren el valor de les mesures objectives de la veu sobre la presentació clínica per detectar alteracions orals motores, bé sigui a través de la parla o de la veu.

Tot i els millors esforços, fins al 10% dels pacients amb ELA són inicialment mal diagnosticats. En el moment del diagnòstic, fins al 30% dels pacients presenten símptomes bulbars. No existeix un procediment de diagnòstic estandarditzat per avaluar la disfunció bulbar en l’ELA. L’objectiu de l’estudi és trobar marcadors de progressió de la malaltia a través de l’extracció de característiques de veu i tècniques de classificació d’Intel·ligència Artificial per predir la participació de la regió bulbar i la seva progressió.

L’estudi proposa un nou procediment de diagnòstic per caracteritzar les funcions de la veu dels pacients. Primer extraurem les característiques de la veu a través d’una anàlisi acústica, i després farem proves de combinació de característiques i de validació creuada per avaluar que tècniques ofereixen un millor rendiment d’acord amb les taxes d’error de classificació i els valors de paràmetres òptims.

Treballs anteriors revelen diferències significatives en els paràmetres acústics específics de la veu en pacients amb ELA en comparació amb grups de control, mostrant diferències estadísticament significatives en les mesures relacionades amb el rang de freqüència i l’estabilitat durant la fonació.

Aquests indicis, ens porten a pensar que potser sigui possible detectar canvis primerencs en la parla i la veu dels pacients a través de l’anàlisi objectiva de les característiques de la veu que no s’observen perceptivament. D’aquesta manera, podrien proporcionar els primers indicis en el període presimptomàtic de la malaltia per poder intervenir d’una forma més primerenca a través d’assajos clínics i per poder predir eficaçment la participació bulbar.

Alberto Tena

Enginyer en Telecomunicacions i Màster en Enginyeria i Gestió de la Telecomunicacions per la Universitat Politècnica de Catalunya (UPC). Des de 2007, participa com a Enginyer Investigador i Project Manager al Grup de Recerca TIC del CIMNE. Actualment, està realitzant la seva tesi doctoral en el Programa de Doctorat Enginyeria i Tecnologies de la Informació (RD 99/2011) de la Universitat de Lleida, en col·laboració amb la Unitat funcional de Motoneurona – Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari de Bellvitge, centrada en la recerca de Marcadors de Veu per a un Predictor per a la Detecció Precoç de la Afectació Bulbar en Pacients amb ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica).

Posted in Actualitat, recerca | Tagged , , , | Comments Off on Marcadors de veu per a la detecció precoç de l’afectació bulbar en pacients amb ELA

La història del dorsal 261

Posted on 7 de March de 2019 by

L’any 1967 un total de 740 atletes van prendre la sortida a la marató de Boston. Entre tots ells, el dorsal 261 es va fer cèlebre i serà recordat per sempre. El portava Kathrine Switzer, de 19 anys d’edat, estudiant de Periodisme a la Universitat de Siracusa i primera dona que es va inscriure a una cursa que fins aleshores només havia acceptat homes. Ho va fer escrivint només les seves inicials i a ningú se li va passar pel cap que una dona pogués plantejar-se completar els 42,2 km.

I tant que ho va fer, en un temps de 4 hores i 20 minuts, i superant el vergonyós intent de Jock Semple, un dels directors de la cursa, per prendre-li el dorsal i fer-la fora. Tot això ho podeu veure en el vídeo que figura a continuació. Amb la història de Switzer celebrem el Dia Internacional de les Dones, especialment d’aquelles que són pacients d’ELA o altra malaltia de motoneurona, o bé companyes, familiars o amigues de pacients d’ambdós sexes.

Kathrine Switzer va ser valenta, decidida, i una de les grans impulsores d’un sotrac que va propiciar la normalització de l’atletisme i l’esport femení. No va ser, però, fins al 1984 que la marató femenina va ser incorporada al calendari olímpic. Valentia, decisió, perseverància… són també els trets definitoris dels i les nostres pacients a la Unitat de Motoneurona de Bellvitge, que ens motiven cada a dia per millorar l’atenció i la recerca sobre l’ELA.

L’any 2017, la corredora amb el dorsal 261 va tornar a completar la marató de Boston, ara amb 70 anys i només en 24 minuts més que al 1967. Aquí ho podeu veure https://bit.ly/2UnA4iU

Seguim endavant, tots junts.

Si voleu saber més de la història de Kathrine Switzer

https://bit.ly/2tR4Rcc

https://bit.ly/2VHdrWK

 

Posted in Actualitat, recerca | Tagged , , | Comments Off on La història del dorsal 261

La Unitat de Motoneurona de Bellvitge comparteix la seva expertesa

Posted on 28 de February de 2019 by

Professionals de l’Hospital Josep Trueta de Girona; l’Hospital Universitario Infanta Leonor de Madrid; l’Hospital Universitario de La Candelaria de Tenerife i l’Hospital Clínic de Saragossa van participar a la 6a edició del Preceptorship Nacional en Esclerosi Lateral Amiotròfica, una jornada formativa organitzada per la UFEM el passat 26 de febrer a l’Hospital Universitari de Bellvitge.

L’objectiu de la jornada és que professionals sanitaris dedicats al tractament dels pacients d’ELA a centres hospitalaris puguin conèixer de prop el funcionament d’una unitat multidisciplinària de referència com la de l’Hospital de Bellvitge.

En el decurs de la jornada, els assistents van poder seguir sessions centrades en el maneig clínic del pacient; els nous assajos; el diagnòstic EMG-ECO; la disfàgia i l’abordatge psicològic de l’ELA, que van anar a càrrec de la Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unitat; el Dr. Raul Domínguez; la nutricionista Elisabet Romero i la psicòloga Laura Baget.

La jornada va comptar amb la co0l·laboració d’Italfármaco.

La UFEM és una de les unitats que integren el Grup de Malalties Minoritaries de l’Hospital Univesitari de Bellvitge. Aquesta unitat aplega una seixentena de metges i infermeres i tracta uns 3.000 pacients de més de 200 patologies rares.

 

Posted in Actualitat | Tagged , , , , | Comments Off on La Unitat de Motoneurona de Bellvitge comparteix la seva expertesa

Un estudi clínic amb un nou fàrmac recluta pacients d’ELA

Posted on 22 de February de 2019 by

Ens fem ressò d’una informació que publica el web de la Fundació Miquel Valls i que és rellevant per a als pacients d’ELA, com ara els de la nostra Unitat de Malalties de Motoneurona, que poden optar a participar a un nou estudi en Fase III amb el fàrmac Arimoclomol. L’estui té com a objectiu avaluar aquest medicament orfe en comparació amb un placebo per examinar si allarga la capacitat de respiració sense assistència, si millora la supervivència, si millora l’estat funcional i si el seu ús és segur.

La farmacèutica Orphazyme començarà l’estudi en unes setmanes a diferents centres d’investigació i hospitals d’Estats Units, Canadà i Europa. A l’Estat els centres que ho portaran a terme son l’Hospital Carlos III de Madrid i l’Hospital Universitari Vall d’Hebron a Barcelona.

L’Arimoclomol es un fàrmac experimental que actua augmentant la “resposta del xoc tèrmic” natural mitjançant el qual l’organisme minimitza els efectes nocius de les proteïnes mal plegades (es creu que aquest mal plegament de les proteïnes juga un paper clau en el desenvolupant de l’ELA) garantint que es repleguin correctament o s’eliminin de les cèl·lules.

L’assaig aproximadament tindrà una duració de 18 mesos en que el pacient es prendrà 1200 mg/dia (400mg tres vegades al dia en format càpsula) d’aquest medicament o del placebo.

A continuació, us deixem amb els criteris d’inclusió per aquest estudi. S’han de complir tots per poder començar la selecció de reclutament:

  • Capaç i disposat a donar el seu consentiment informat per escriure i complir els procediments de l’assaig.
  • Els subjectes seran homes o dones d’almenys 18 anys d’edat.
  • Els subjectes han de complir els criteris revisats de “El Escorial de ELA” clínicament possible, ELA clínicament probable/clínicament probable suportat per els valors analítics, ELA clínicament definida o ELA familiar.
  • 18 mesos o menys des de la primera aparició de debilitat (per exemple, debilitat a les extremitats, disàrtria, disfàgia, dificultats respiratòries).
  • ALSFRS-R 35 i pronòstic de % de peu 70% de la selecció
  • Capaç i disposat a desplaçar-se fins al centre i, en opinió de l’investigador, és provable que acudeixi a les visites durant almenys 24 setmanes.
  • Dosi estable de riluzol (50mg dos vegades al dia) durant almenys els 14  dies anteriors al dia 1 (visita basal) o no haver-lo pres durant els 14 dies anteriors al dia 1.
  • Totes les dones sexualment actives potencialment fèrtils han d’acceptar no intentar quedar-se embarassades i utilitzar un mètode anticonceptiu de gran eficàcia durant l’assaig fins 1 mes després de l’administració de l’última dosi de la medicació de l’assaig. Si un subjecte es un home sexualment actiu amb parelles femenines potencialment fèrtils, han d’utilitzar preservatiu amb o sense espermicida a més del mètode anticonceptiu que utilitzen les seves parelles durant l’assaig fins a 3 mesos després de l’administració de la última dosi del fàrmac de l’assaiig.

Igual que hi ha uns criteris d’inclusió, també hi ha uns criteris d’exclusió, que son els següents:

  • Traqueotomia o us de ventilació no invasiva durant més de 2 hores durant les hores de vigilància en el moment de les visites de selecció i basal.
  • Embarassada o en període de lactància.
  • Utilitzant a l’actualitat, o previsió de que vagi a utilitzar un marcapassos diafragmàtic durant l’assaig.
  • Exposició a alguns tractaments en fase d’investigació en les 4 setmanes o <5 setmanes anteriors a la visita de selecció, el que sigui més llarg, i/o ha participat a algun assaig clínic previ d’ELA rebent tractament farmacològic actiu (amb l’excepció descrita al criteri d’exclusió 5).
  • Prèviament o actualment tractat amb edaravona. Encara que, es preveu inclusió a l’assaig de fins a 18 subjectes amb tractament estable (és a dir, durant almenys 6 mesos) amb edaravona y que compleixin tots els demés criteris d’idoneïtat (limitats als països en que l’edaravona compta amb autorització de comercialització com a tractament de l’ELA).
  • Alguna de les condicions mèdicament significatives que s’indiquen a continuació:
    Deteriorament/disfunció neurològica o malaltia psiquiàtrica inestable que, en opinió de l’investigador, probablement interfereix a la valoració de la progressió de l’ELA.
  • Malaltia inestable clínicament significativa que no sigui ELA que suposaria un risc en cas de que el subjecte participés a l’assaig.
  • Presencia de demència que afecta a la capacitat del subjecte per donar el seu consentiment informat, d’acord amb la decisió del IP.
  • Al·lèrgia o intolerància coneguda o sospitosa al PEI (arimoclomol o els seus components)
  • Infecció crònica, especialment pel VIH o pel virus de l’hepatitis B o c.
    Nefropatia o hepatopatia clínicament significativa.
  • Valors d’ aspartato aminotransferasa, alanina aminotransferasa i lactato deshidrogenasa 3 vegades al límit superior de la normalitat (LSN), bilirrubina 2 vegades el LSN o creatinina 1,5 vegades el LSN. Les proves analítiques es podran repetir una vegada durant la selecció. Els motius per repetir les proves analítiques poden incloure el fet de que s’hagi suspès el medicament que provocava l’alteració analítica, que ja no existeix una altre causa de la que se sospitava o per descartar un error de laboratori.
  • Càncer que es trobi en aquest moment en tractament actiu o que sigui probable que necessiti tractament durant l’assaig que pugui alterar la funció del subjecte i, per consegüent, interferir a l’avaluació de la progressió de l’ELA.
  • Qualsevol altre trastorn que, en opinió de l’investigador, suposaria un risc pel subjecte en cas de que participés a l’assaig, interferiria a l’avaluació de la seguretat o tindria un major risc de provocar la mort durant l’assaig.

Si esteu interessats en participar a aquest estudi, i compliu tots els criteris d’inclusió i cap d’exclusió, podeu posar-vos en contacte amb un dels dos centres del país que estan reclutant pacients, i que estigui més a prop de vosaltres, per demanar informació:
Hospital Universitari Vall d’Hebron – Barcelona
Contacte: Ana Canovas
932746000 ext: 2780 // cs.ana.belen@gmail.com

Hospital Carlos III – Hospital Universitario La Paz – Madrid
Contacte: Saul Marín
686061101 // smeoc@hotmail.com

Tota la informació relacionada amb l’assaig la podeu trobar a aquestes webs especialitzades:

Orphazyme 
US National Library of Medicine 
ALS News Today 
ALS.net
Registro Español de Estudios Clínicos

 

Posted in Actualitat, ELA actualitat | Tagged , | Comments Off on Un estudi clínic amb un nou fàrmac recluta pacients d’ELA

Compartint la recerca amb els “mecenes”

Posted on 30 de January de 2019 by

La Unitat de Malalties de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge va organitzar el 29 de gener una trobada amb les entitats que donen suport i ajut econòmic a diferents projectes de recerca que impulsa. Així, la reunió va servir perquè els “mecenes” poguessin conèixer l’estat i evolució dels projectes en boca dels mateixos investigadors. Hi van assistir representants de la Fundació Miquel Valls, la Fundación Luzón i de Reto Todos Unidos, que juntament amb DGeneración, Temporing, Fundación Iberostar i Fundela, aporten fons per a la realització dels diferents projectes de recerca sobre l’ELA de la Unitat de Motoneurona de Bellvitge.

La Dra. Maria Antònia Barceló, del Grup de Recerca en Estadística, Econometria i Salut (GRECS), de la Universitat de Girona (UdG) va explicar la seva col·laboració amb la Unitat de Motoneurona per al disseny i la gestió de la base de dades de pacients, que avui ja té una magnitud considerable, amb informació molt detallada sobre més de 500 pacients des de l’any 2011.

La informació recollida en aquesta base de dades ha estat clau per al desenvolupament d’altres projectes de recerca epidemiològica, com ara la influència dels factors mediambientals en el desenvolupament de l’ELA a Catalunya, que va presentar el Dr. Marc Saez, de la UdG. El treball va permetre identificar certes agrupacions geogràfiques de pacients a Catalunya, a les comarques del Maresme, Vallès Oriental/Occidental i Baix Llobregat, que comparteixen la presència d’una agricultura intensiva i xarxes de circulació viària molt intensa. Tot i això, fins ara, no es poden establir relacions de causalitat entre aquests factors ambientals i el desenvolupament de la malaltia.

La Dra. Elisabet Romero va presentar, per la seva banda, la línia de recerca nutricional en l’ELA, fruit de la qual s’ha elaborat la guia nutricional Con Gusto i un estudi de la disfàgia en pacients d’ELA, que contribuirà a identificar, preveure i abordar tots els problemes de pèrdua de pes que poden provocar aquest conjunt de símptomes que provoquen dificultats en la ingesta d’aliments.

Per últim, Pol Andreu Benito, investigador del grup de neuropatologia de l’Idibell que dirigeix el Dr. Isidre Ferrer, va presentar els treballs de recerca bàsica que estan duent a terme, com ara el d’identificació de biomarcadors i mecanismes moleculars subjacents en l’ELA i al demència fronto-temporal.

La Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la Unitat de Malalties de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge va agrair la col·laboració, la  proximitat i la confiança de totes les associacions i organitzacions que contribueixen a la recerca, “en tots els àmbits: epidemiològica, clínica i bàsica”, essencial per continuar avançant en la lluita contra l’ELA i d’altres malalties relacionades amb la motoneurona.

Posted in General, recerca | Tagged , , , , , , , , , , , | Comments Off on Compartint la recerca amb els “mecenes”

EscuELA, la primera plataforma de formació online i gratuïta per a cuidadors de pacients amb ELA

Posted on 16 de January de 2019 by

La Fundació Luzón. Units contra l’ELA ha posat en marxa EscuELA, un pioner i innovador projecte que pretén millorar l’atenció domiciliària dels pacients d’ELA, evitant ingressos hospitalaris, i, alhora, capacitar el cuidador i proporcionar-li seguretat augmentant així la qualitat de vida de tots dos.

Tots els continguts d’EscuELA, audiovisuals i interactius, han estat realitzats per professionals experts en ELA d’àmbits com la psicologia, el treball social, la teràpia ocupacional o la medicina de la Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge, la Fundació Miquel Valls, l’Hospital Clínic Universitari de València, BJ Adaptacions i Irisbond.

Els mòduls formatius d’escola es divideixen en set grans àmbits:

• Com cuidar una persona amb ELA: aspectes generals d’higiene, adaptació a casa o productes de suport

• Cures emocionals: com identificar i manejar les emocions del pacient i del cuidador en les diferents etapes de la malaltia

• Cuidar al cuidador: autocura i qualitat de vida

• Alimentació i Nutrició: pautes i adaptació d’aliments

• Cures respiratòries: ventilació mecànica i funcionament de màquines

• Mobilitat per a una llar accessible

• Comunicació: tecnologies augmentatives i metodologies alternatives per comunicar

A més, Escola, creada gràcies al finançament de Sempre Endavant, Fundació Altamar i Pàtria Hispana, compta també amb una llibreria digital i diverses guies de recursos.

Pots accedir a EscuELA amb aquest enllaç

Posted in Actualitat | Tagged , , | Leave a comment

ELA i futbol, una relació estreta?

Posted on 10 de January de 2019 by

La desmesurada presencia de l’ELA al futbol italià fa anys que és objecte d’estudi i fins i tot d’articles i reportatges periodístics de tot tipus. L’any 2005, per exemple, el diari El País publicava un article titulat “El misterio de la esclerosis y el fútbol”, en que es  feia ressò d’un treball dirigit pel professor Adriano Chió que concloïa que la prevalença de l’ELA entre els futbolistes professionals italians era sis vegades superior a la població en general, sense poder establir, però, les causes. L’alarma al voltant de l’associació ELA-futbol va arribar fins i tot a la Fiscalia de Torí, que l’any 2008 va investigar la mort de 40 jugadors per la malaltia. El cas del davanter de la Fiorentina Stefano Borgonovo, que va fer pública la seva malaltia l’any 2008 i va morir el 2013, va tenir una gran repercussió a l’opinió pública.

Roberto Baggio acompanya Stefano Borgonovo en l’homenatge que va rebre l’any 2008. Foto: AFP

Com ja saps, el vessant epidemiològic de l’ELA ens interessa especialment. Per això us adjuntem un treball molt recent de grups italians, que aprofundeix en aquesta línia i  analitza la major proporció de pacients d’ELA en jugadors al llarg dels anys i que entre les seves conclusions destaca que els futbolistes que pateixen la malaltia són més joves i tenen una posició determinada (migcampistes i davanters) en el terreny de joc. L’estudi se centra en l’anàlisi de 29 casos d’ELA en jugadors professionals entre 1905 i 1973, dels quals s’han pogut obtenir totes les dades.

No es coneix si són portadors o no d’alteracions genètiques. Tot i que és un estudi amb moltes limitacions, segueix cridant l’atenció que l’esport d’intensitat en pacients joves sigui una dada rellevant i compartida. D’aquí l’interès en conèixer l’activitat física o professional de tots els nostres pacients. L’estudi italià subratlla la necessitat de continuar fent recerca al voltant de la relació entre la malaltia i la pràctica del futbol professional.

Vegeu l’estudi (en anglès)

Posted in Actualitat, recerca | Tagged , , , | Leave a comment