Un projecte de recerca per conèixer millor la disfàgia en l’ELA

La disfàgia és un conjunt de símptomes que descriuen les molèsties o dificultats per empassar que té una persona. Aquestes dificultats per empassar poden estar originades per diferents motius: mal funcionament de la llengua, debilitat de la musculatura oral i faríngia i/o obstruccions esofàgiques.

Hi ha moltes malalties que condueixen a aquests problemes de deglució i un gran gruix són les malalties neurodegeneratives. Un exemple d’aquestes és la malaltia de motoneurona.

Se sap que el 80% dels pacients d’ELA tindran disfàgia en algun moment. Com que aquests problemes per empassar estan directament relacionats amb dos factors que empitjoren l’evolució de la malaltia -la pèrdua de pes i l’augment del risc de les infeccions respiratòries- s’ha decidit dur a terme un projecte de recerca en l’àmbit de la nutrició per tal de descriure com és la disfàgia en la malaltia de motoneurona, quines fases estan afectades i com condiciona això les recomanacions que es poden donar a nivell nutricional.

És un projecte innovador, ja que la disfàgia no està ben descrita en la malaltia de motoneurona, i per l’expertesa clínica de l’equip s’ha descobert que no és tracta d’una disfàgia típica com pot ser la d’altres malalties neurodegeneratives. i els resultats de l’estudi estan pendents de publicació científica.

El projecte s’ha dut a terme durant 9 mesos i s’han valorat un total de 46 pacients que es visiten trimestralment a la Unitat de Malalties de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge. S’ha fet un tall transversal, és a dir, persones amb diferents formes d’inici, diferent temps d’evolució de la malaltia i amb símptomes de disfàgia o sense que han volgut participar a l’estudi de forma voluntària. Se’ls ha fet signar un consentiment informat i venir a una única visita extra: han respost uns qüestionaris i han estat valorats des del punt de vista nutricional i neurològic. Després d’això s’ha procedit a la realització d’una videofluorscòpia, la tècnica de referència per a la valoració de la deglució i les alteracions que poden aparèixer. És una tècnica radiològica (no és invasiva), i és de gran utilitat per observar la deglució: consisteix en fer un vídeo de “radiografies” (escòpia) de com és la deglució d’una persona a la que li hem donat un volum de líquid amb contrast radiològic, es registren les imatges del recorregut que segueix el líquid des de la boca fins a l’esòfag. D’aquesta manera es pot estudiar com es el recorregut i si apareixen alteracions que moltes vegades passen desapercebudes pel pacient i que condicionen el seu estat de salut.

Imatge: Ianessa Humbert

La videofluoroscòpia fins ara no es feia a l’hospital de Bellvitge, però és la que es fa servir en els hospitals més importants que tracten amb disfàgia i que volen tractar-la correctament. A l’hospital hi havia l’aparell necessari i el personal d’infermeria especialista en diagnòstic per la imatge s’ha format per a poder realitzar la tècnica de la videofluorsocòpia.

En aquest enllaç trobareu un test que us permetrà avaluar com és la teva deglució. Si el feu, recordeu portar-lo a la propera visita amb l’especialista.

 

Elisabet Romero Gangonells, farmacóloga nutricionista de la UFMM

Posted in Actualitat, recerca | Tagged , | Leave a comment

Un projecte de recerca internacional estudiarà com reduir la inflamació del sistema nerviós que accelera l’evolució de l’ELA

El projecte de recerca “Activació dels programes de resolució de la inflamació com a nou enfocament terapèutic per al tractament de l’esclerosi lateral amiotròfica” ha estat seleccionat per la Fundació La Caixa dins la seva convocatòria de subvencions a la recerca biomèdica. El projecte està liderat per l’investigador Rubén López, de l’Institut de Neurociències de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) i està integrat per un consorci que completen el Laboratori de Bioquímica Oxidativa de Lípids del Centro de Investigaciones Biomédicas de la Facultat de Medicina de la Universidad de la República d’Uruguai i la Unitat de Malalties de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge.

La recerca es desenvoluparà al llarg de tres anys per investigar la contribució d’una nova família de lípids bioactius per reduir la inflamació del sistema nerviós. Estudis recents indiquen que la inflamació contribueix a l’evolució de l’ELA. D’altra banda, els fàrmacs antiinflamatoris existents no són eficaços en l’ELA i d’altres malalties que registren una inflamació persistent. El projecte rebrà fins a un màxim de 500.000 euros, que aportaran la Fundació “la Caixa” i la Fundación Luzón.

L’objectiu del treball és provar en un model animal l’efectivitat d’un enfocament innovador, basat en els mecanismes natural que desactiven la inflamació del teixits.
Tal i com destaca la Dra. Mònica Povedano, cap de la Unitat de Malalties de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge, el projecte és un exemple modèlic de “la traslacionalitat de la clínica i la recerca bàsica, així como de l’absència de fronteres en el coneixement”.

La Unitat inicia amb moltes expectatives la seva participació en un projecte de recerca que pot suposar un gran pas endavant en la consecució d’un procediment per alentir l’evolució de la malaltia. En aquest sentit, la combinació de bioquímica, immunologia, experimentació en viu i mostres clíniques, fruit de les característiques dels tres socis del projecte, proporciona una base molt potent per progressar significativament en aquest objectiu.

Posted in Actualitat, recerca | Tagged , , , , | Leave a comment

Les raons de l’optimisme

La comunitat científica d’investigadors sobre l’ELA és avui més optimista enfront la possibilitat d’assolir tractaments efectius per a la malaltia. Aquesta és la tesi principal de l’article New ALS Therapies Move Closer to the Clinic que acaba de publicar The Scientist i que pots llegir en aquest enllaç.

Gràcies als avenços en la recerca genètica, la millora de les eines tecnològiques i nous enfocaments terapèutics, les perspectives per assolir tractaments eficaços són avui importants. Segons l’article, la recerca ha de permetre superar els tres grans obstacles, fins ara insalvables, per als investigadors de l’ELA: el desconeixement de les causes de l’aparició de la malaltia; el seu caràcter heterogeni i la manca de biomarcadors quantitatius per poder seguir la seva evolució.

La Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge continuarà plenament implicada en les línies de recerca i els assaigs clínics més rellevants, ja siguin de caràcter estatal com internacional. Un dels darrers exemples és el projecte de recerca sobre l’activació de mecanismes de resolució de la inflamació com a nou enfocament terapèutic per al tractament de l’ELA, que ha estat escollit per la Fundació La Caixa dins la convocatòria d’ajudes per a la recerca en salut. Et parlarem més en detall d’aquest projecte en properes entrades del blog. Estigues atent!

Posted in Actualitat, General, recerca | Tagged , | Leave a comment

Recomanacions d’estiu: llibres, música i cinema

Diuen que l’escriptor Henry James potser va escriure un dia la següent frase: Vespre d’estiu, per a mi aquestes han estat sempre les dues paraules (en realitat són tres) més belles en la meva llengua. No costa gens compartir aquesta màxima i amb l’ajuda d’algunes de les infermeres de la Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge volem desitjar-te el millor estiu proposant-te alguns llibres, algunes cançons i algunes pel·lícules que et poden ajudar a fer realitat l’aforisme de James.

Sandra Pérez

Ara que arriba l’estiu i volem desconnectar de la rutina, reposar energies … crec que també és un bon moment per trencar amb els patrons mentals habituals negatius i tornar de les vacances, no només més relaxats, sinó renovats. Així que us recomano un llibre que segurament molts ja coneixereu, “El poder de l’ara”, d’Eckhart Tolle. És una invitació a la reflexió i a veure la vida amb ulls nous. Perquè viure en el passat només porta estats d’ànim depressius i viure en el futur ens provoca ansietat. El present és l’únic instant que existeix.

També us recomano la cançó de Mercedes Sosa “Cambia todo cambia.” Viure és equivocar-se, aprendre, evolucionar, créixer, sense por i sense aferrar-se a res.

 

Ainhoa Tejado i Begoña Andrés

 

Hola, soc l’Ainhoa i si us sembla, us proposo un parell de cançons per a aquest estiu:

“Sonríe”, de Rosana i “Hoy puede ser un gran día”, de Joan Manuel Serrat.

Són dues cançons de letra alegre que conviden a continuar lluitant sense pensar en el demà i vivint el present como si fos el darrer dia.

 

Hola, soc la Begoña i aquí us deixo tres propostes d’estiu:

un llibre: “El canto del pájaro”, d’Anthony de Mello (Editorial Sal Terrae)

Editat el 1982, aquest petit llibre està carregat d’històries, contes i relats diferents, a través dels quals el lector podrà llançar-se a la reflexió, veure el paradoxal de les coses i treure les seves pròpies conclusions. Dins el mateix, podem veure que hi ha diferents formes de llegir-lo, cadascú que triï la seva, encara que mai està de més seguir les recomanacions proposades. L’autor és un sacerdot jesuïta que, gràcies a la seva marxa pel món, es va donar l’oportunitat d’entendre-ho des d’altres perspectives i altres cultures. Gràcies a això, el lector es trobarà davant una infinitat de situacions amb les que mínim, es veurà obligat a pensar. És un llibre per llegir sense presses i aprendre amb la seva saviesa.

una pel·lícula: The Straight Story”, Una historia verdadera, de David Lynch

Aquest film autèntic i commovedor, estrenat el 1999, narra la història d’Alvin, un ancià d’Iowa que, després de més d’una dècada sense saber del seu germà, rep la notícia que aquest ha patit un infart. Així, aquest personatge, acompanyat del seu tractor i de tots les xacres pròpies del pas dels anys, decideix viatjar fins a Wisconsin per retrobar-se amb ell. Aquesta pel·lícula ens posa enfront la capacitat que l’ésser humà té de superar obstacles. Mostra el poder, de vegades sanador, de les trobades amb la família, de l’oportunitat de donar i rebre perdó, però sobretot ens ensenya com els motius, per senzills que semblin, es poden convertir en escenes i moments irrepetibles. Una banda sonora majestuosa.

i una cançó: “Más alto que nosotros, sólo el cielo”, de Bunbury.

Aquesta cançó la podem trobar a Palosanto (2013), el penúltim disc de Bunbury. La seva lletra podria estar subjecta a múltiples interpretacions però és innegable reconèixer que entre aquesta voràgine de quefers diaris, molts d’ells autoimposats, de cop i volta ens podem trobar davant d’un STOP que ens dona l’opció de mirar també cap amunt i, comparant amb el que tenim al nostre punt de mira, adonar-nos que mai és tard per al canvi, per a l’acceptació, per aferrar-se a la vida i estar disposats a estendre una mà, recuperar els nostres somnis, unir-nos i mirar cap endavant des d’un altre prisma.

Un bon estiu per a tothom!

 

 

 

 

 

 

Posted in General | Tagged , , , , , , , , | Leave a comment

Assaig REFALS, criteris d’inclusió i exclusió

La Unitat Multidisciplinar de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge participa en l’assaig clínic REFALS, que te com a a objectiu valorar els efectes del Levosimendan en l’ELA.

Aquest medicament s’utilitza en pacients amb insuficiència cardíaca, en els quals millora la contractilitat del múscul cardíac. Un estudi inicial en pacients amb ELA va observar una millora en la capacitat respiratòria, per la qual cosa s’ha posat en marxa aquest nou estudi en el qual s’inclouran 450 pacients a tot el món.

T’indiquem els criteris d’inclusió i exclusió per participar en l’estudi.

Inclusió

  • > 18 anys
  • Consentiment informat signat
  • Diagnòstic d’ELA
  • Capacitat d’empassar les càpsules de la medicació.
  • Valors de capacitat respiratòria entre el 60 i el 90% del valor teòric.
  • Mesos des de l’inici de símptomes de la malaltia: entre 12 i 48 mesos.
  • Dosi de riluzole estable en l’últim mes

Exclusió

  • Pacients amb diagnòstic d’altres malalties neurodegeneratives (Alzheimer, Parkinson, demència ..).
  • Ús de qualsevol tipus de suport ventilatori (ventilació no invasiva, BiPAP o fins i tot CPAP) en els darrers 3 mesos. Ús de marcapassos diafragmàtic en els últims 3 mesos.
  • Qualsevol tractament amb cèl·lules mare o teràpia genètica com a tractament de l’ELA
  • Administració de Levosimendan en els últims 3 mesos previs a l’screening o al·lèrgia al Levosimendan.
  • Qualsevol tractament amb Tirasemtiv o CK-2127107 (Reldesemtiv) en els darrers 3 mesos. Qualsevol ús d’Edaravone en els últims 30 dies.
  • Ús de toxina botulínica en els últims 3 mesos.
  • Malaltia respiratòria o malaltia cardíaca (valvulopatia, miocardiopatia, arítmies severes etc), Freqüència cardíaca> 100 batecs per min, Hipotensió (TA s <90 mmHg), anèmia (Hb <10 g / L), alteracions en el potassi, creatinina o funció hepàtica, infecció per HIV o qualsevol altra malaltia greu que pugui interferir en la participació en l’estudi.

Si ests interessat/ada en participar o rebre més informació contacta amb nosaltres al t. 638.680.789

 

Posted in Actualitat, recerca | Tagged | Leave a comment

ENCALS 2018: amb les teràpies gèniques en el punt de mira

La Unitat Funcional de Malalties de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge ha participat en la reunió 2018 de l’ENCALS, celebrada el passat mes de juny a Oxford, amb la presentació de treballs epidemiològics de la unitat, així com d’altres col·laboratius amb l’IRB de Lleida (Dr. Manuel Portero) i amb l’Institut de Neuropatologia de la UB (Dr. Isidre Ferrer).

De la reunió, que va aplegar investigadors bàsics d’arreu d’Europa que treballen en malaltia de neurona motora, destaquem dos grans temes:

1. El papel de FUS en el continuum ELA-demència front-temporal

L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA), caracteritzada per pèrdua de neurones motores, i la demència frontotemporal (DFT), que es distingeix per canvis de caràcter, comportaments anormals, alteracions del llenguatge i demència progressiva, han estat reconegudes recentment com els dos extrems de l’espectre d’una malaltia. Aquesta noció està recolzada pels determinants genètics subjacents en les formes familiars i les línies d’evidència que mostren una continuïtat patològica entre ELA i DFT.

Les proteïnes d’unió a RNA (RBP), com ara la proteïna d’unió a ADN de resposta Transactiva (TAR) 43 (TDP-43), i fusionades en sarcoma (FUS) uneixen genèticament i patològicament les dues malalties neurodegeneratives.

La FUS es va identificar originalment com una proteïna de fusió que va resultar d’una translocació cromosòmica en liposarcomes myxiod humans, en la qual la porció N-terminal de FUS es translocava i fusionava al factor de transcripció CHOP.

FUS funciona com un regulador de múltiples aspectes del metabolisme de l’ARN, inclosa la transcripció, l’splicing alternatiu i el transport d’ARNm, així com la regulació del dany de l’ADN. Similar a la patologia TDP-43, la patologia DFT/ELA relacionada amb FUS es caracteritza per la localització errònia de FUS al citoplasma i una reducció concomitant en l’expressió nuclear a les neurones afectades. De fet, la pèrdua de FUS condueix a la mort cel·lular neuronal en Drosophila i el peix zebra.

L’acumulació d’evidències in vitro i in vivo indica que la disfunció de FUS podria estar involucrada en el mecanisme patogènic d’ELA/DFT i d’altres malalties neurodegeneratives, incloses les tauopatíes. FUS afecta directament el metabolisme de l’ARN a través de tall i entroncament alternatiu, la transcripció i l’estabilització d’ARNm. Tots aquests mecanismes poden influir posteriorment en les funcions neuronals/sinàptiques i conduir a comportaments alterats durant l’etapa primerenca de la malaltia i la neurodegeneració en l’etapa tardana.

2. La teràpia gènica en perspectiva per al tractament

Un desafiament clau en la genètica mèdica humana és el desenvolupament de la capacitat de suprimir l’expressió de gens mutants que causen malalties. Això és particularment cert per a les malalties neurodegeneratives, moltes d’elles genèticament determinades i amb herència autosòmica dominant.

Un exemple és l’ELA, en què creix el nombre de gens associat, amb herència autosòmica dominant i penetració variable

Hi ha quatre enfocaments per suprimir els efectes tòxics de gens:

1) l’ús de microRNA o oligonucleòtids antisentit (ASOS). Seqüències d’ADN o ARN dissenyades per aparellar amb la seqüència objectiu i activar RNA. Degradació per l’ablació de l’ARN transcrit del gen.

2) la reducció de la càrrega de la proteïna mutant (per exemple, reducció condicionada per immunitat).

3) interferència amb el procés de transcripció amb l’ús de molècules petites.

4) mutació de nou del gen en les cèl·lules no germinals amb l’ús de tècnica CRISP.

Aquest avenç reforça el correcte genotipat dels pacients, així com el fenotipat, cosa que des de la nostra unitat ja portem anys fent i col·laborant en el Project MINE (finançat per FUNDELA), que ha donat lloc a una sèrie de treballs científics.

SOD1 va ser el primer gen en ser identificat com a causant d’ELA hereditària en 1993 i des de llavors, mutacions en més de 50 altres gens s’han implicat en la patogènesi de l’ELA. Tot i això, molts d’aquests gens encara no s’han validat per complet. Els gens que sabem tenen relació amb la malaltia són: els que codifiquen TDP 43; els relacionats amb FUS, ubiqüitina, senataxina i amb l’expansió anòmala en cromosoma 9.

Tot i que les mutacions dins d’aquests gens causen una malaltia clínicament i patològicament consistent en ELA, les proteïnes codificades per aquests gens validats tenen diverses funcions: el control de la transcripció i regulació de la unió de l’RNA, la proteostasi i el control de qualitat de proteïnes, i el suport i desenvolupament del citoesquelet de l’axó.

Durant l’ENCALS es va tractar al seu torn el possible mecanisme de propagació de la malaltia. El seu inici, perquè es produeix en un moment determinat i en un grup de motoneurones específic es desconeix. La propagació de la mateixa a altres territoris, que en d’altres malalties neurodegeneratives que impliquen acumulació de proteïna anòmala (Parkinson amb sinucleina, o Alzheimer amb tau) es diu que segueix una disseminació com una malaltia priònica (infecciosa).

Vegeu l’estudi Prion-like mechanisms in amyotrophic lateral sclerosis

Posted in Actualitat, recerca | Tagged , , , | Leave a comment

Més evidències del paper dels factors ambientals a l’ELA

Alguns factors ambientals, en particular els associats amb l’exposició a pesticides i als contaminants atmosfèrics la font dels quals és el trànsit de vehicles, podrien estar associats amb l’ocurrència d’ELA. Aquesta és una de les principals conclusions d’un estudi realitzat pel Grup de Recerca en Estadística, Econometria i Salut (GRECS), de la Universitat de Girona, i l’Hospital Universitari de Bellvitge.

Antecedents

Es creu que podria existir una interacció entre factors genètics i no genètics en el desenvolupament de l’ELA. Amb l’excepció de l’exposició a productes químics d’ús agrícola, com els pesticides, l’evidència d’una associació entre els factors de risc ambientals i l’ELA és inconsistent. L’objectiu del treball va ser investigar l’associació entre l’exposició a llarg termini a factors mediambientals i l’aparició de l’ELA a Catalunya, Espanya, a més de proporcionar evidència de l’existència d’aglomeracions espacials de l’ELA relacionades amb aquests factors ambientals.

Mètodes

S’ha utilitzat un disseny niat de casos i controls construït a partir d’una cohort retrospectiva de base poblacional, que cobria la totalitat de la regió. Les variables explicatives d’interès van ser les ambientals, que es van controlar pels factors de confusió observats i no observats.

Resultats

Es troben aglomeracions espacials de l’ELA. Els resultats del model multivariat suggereixen que aquestes aglomeracions podrien estar relacionats amb alguns dels factors ambientals, en particular productes químics d’ús agrícola. En les aglomeracions d’alt risc, a més de correspondre a zones agrícoles, es troben infraestructures viàries clau amb una alta densitat de trànsit.

Vegeu el treball (en anglés) Povedano M, Saez M, Martínez-Matos JA, Barceló MA. Spatial assessment of the association between long-term exposure to environmental factors and the occurrence of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) in Catalonia, Spain. A population-based nested case-control study. Neuroepidemiology 2018;51:33-49.

Sobre el GRECS

El Grup de Recerca en Estadística, Econometria i Salut de la Universitat de Girona està format per 15 doctors i 5 estudiants predoctorals. És tracta d’un grup pluridisciplinar amb estadístics, biòlegs, investigadors en Ciències Ambientals, epidemiòlegs i economistes. És un grup doblement consolidat, tant a nivell espanyol, a través de la pertinença al CIBER d’Epidemiologia i Salut Pública (CIBERESP), com a nivell català, a través de la Distinció SGR. Les seves línies de recerca són tant aplicades com metodològiques. Entre els primeres destaquen l’epidemiologia ambiental, l’epidemiologia clínica, incloent l’estudi de l’ELA i factors de risc cardiovasculars, l’epidemiologia del càncer i l’epidemiologia espacial. Entre els metodològics s’estudien l’anàlisi de supervivència, els models mixtes, l’estadística espacial i l’estadística bayesiana, entre d’altres.

Posted in Actualitat, recerca | Tagged , | Leave a comment

L’atenció a la nutrició, fonamental en l’evolució dels pacients d’ELA

L’atenció a l’estat nutricional dels pacients d’ELA i de qualsevol altre malaltia neurodegenerativa de motoneurona des de la primera consulta és vital en la seva evolució. Aquesta és una de les principals conclusions de la Jornada que s’ha realitzat el dimarts 19 de juny a l’Hospital Universitari de Bellvitge, amb motiu del Dia Mundial de l’ELA, que se celebra el dijous 21 de juny.

Organitzada per la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM) de l’Hospital Universitari de Bellvitge, la jornada s’ha centrat en el paper de la genètica, i sobretot la nutrició, en l’evolució de la malaltia i la qualitat de vida dels pacients.

La Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la UFM, subratlla que l’ELA comporta sempre un risc de malnutrició per l’hipermetabolisme que apareix des de l’inici de la malaltia. “Per aquest motiu intentem augmentar la ingesta de calories des d’un bon començament per reduir l’impacte en la malaltia i en la supervivència del pacient”, ha indicat la Dra. Povedano. L’objectiu és que a partir d’una dieta cardiosaludable enriquida el pacient mantingui el seu pes i l’índex de massa corporal.

A les malalties de motoneurona, però, altres problemes dificulten la nutrició adequada dels pacients, com ara la disfàgia. Per tal de solucionar les dificultats per empassar, el projecte “Con Gusto”, impulsat per la Fundación Luzón, ha elaborat un complet receptari amb plats adaptats que ofereixen “plats de textura modificada, nutritius i representatius de tota la gastronomia espanyola”, tal i com explica Xavier Torrado, professor del Departament de Nutrició, Ciències de l’Alimentació i Gastronomia del Campus de l’Alimentació de Torreribera de la UB.

En aquesta mateixa línia, Elisabet Romero, farmacòloga nutricionista de la UFMM, remarca la importància de detectar el més aviat possible la disfàgia i tractar-la, moltes vegades amb un suplements nutricionals, ja que afecta a un 80% dels pacients en un moment o altre de la malaltia i multiplica fins a set vegades el risc de mortalitat.

La rellevància de la genètica en l’ELA també ha ocupat una de les principals intervencions de la jornada, a càrrec del Dr. Alberto García Redondo, coordinador del Laboratorio Investigación en ELA de l’Instituto de Investigación Sanitaria Hospital 12 de Octubre I+12. García Redondo apunta que la seqüenciació del genoma humà, i la reducció del seu cost econòmic i en temps per a cada individu, ha aportat un gran volum d’informació sobre l’ELA en els darrers 10 anys, incorporant fins a una vintena de gens al catàleg dels que estan relacionats amb la malaltia i contribuint, per exemple, a conèixer millor les relacions entre l’ELA esporàdica i la familiar. L’investigador mostra la seva confiança en les teràpies gèniques, tot mostrant la seva confiança en que “en poc temps comptaren amb una d’aquestes teràpies per a pacients amb determinades casuístiques genètiques”.

La Jornada d’Actualització en Malalties de Motoneurona fa palès, d’altra banda, la validesa d’un model col·laboratiu, interdisciplinar i participatiu, tal i com  destacà en la presentació de l’acte la Dra. Montserrat Figuerola, gerent de la Gerència Territorial Metropolitana Sud de l’ICS. En aquesta mateixa línia també van incidir en el decurs de la introducció a l’acte Màrius Rubiralta, catedràtic i director del Campus de l’Alimentació de Torreribera de la UB; Enric Maria Valls, president del Patronat de la Fundacío Miquel Valls, i la Dra. Núria Virgili, endocrina nutricionista de la UFMM.

Com a cloenda de la jornada, tots els assistents han tingut l’oportunitat de tastar tres plats d’un menú elaborat per Clece a partir de les receptes incloses al projecte “Con Gusto”.

Posted in Actualitat, General, recerca | Tagged , , , , , , , , | Leave a comment

La Fundació Miquel Valls, premiada per la Societat Catalana de Neurologia

La Societat Catalana de Neurologia ha atorgat a la Fundació Miquel Valls el Premi Social Artur Galceran i Granés. Aquest premi reconeix a la Fundació la seva excel·lent tasca professional i social pel que fa atenció als pacients amb ELA, als seus familiars i per la sensibilització vers aquesta malaltia.

El lliurament es va portar a terme durant el NeuroSopar, el sopar de neuròlegs, que la Societat Catalana de Neurologia organitza dins del marc de la seva Reunió Anual. Va recollir el premi la Directora General de la Fundació Miquel Valls Esther Sellés agraint aquest reconeixement.

L’Hospital de Bellvitge ha apostat sempre per la tasca que la fundació fa amb els pacients, i és per això que els seus professionals  formen part de la unitat, a traves d’un conveni signat entre l entitat i l hospital.

Volem felicitar a la fundació i estem orgullosos de treballar i créixer amb ells.

Posted in Actualitat | Tagged , , , | Leave a comment

Josep Rof, pacient d’ELA des de l’any 2001 “M’ha omplert moltíssim poder ajudar, compartir molts correus amb d’altres pacients”

El passat 14 de març moria l’astrofísic Stephen Hawking als 76 anys d’edat. Hawking era pacient d’ELA, que li van diagnosticar als 21 anys. La seva longevitat va ser un cas molt poc habitual. Va conviure amb la malaltia 55 anys en una demostració més de la complexitat i variabilitat que l’ELA adopta en cada pacient.

“Hawking va viure de forma intensa i plena. Va seguir treballant en allò que li agradava i ho feia malgrat les seves mancances, pròpies dels elàtics i sempre ajudat pels mèdics que li facilitaven el dia a dia”. Aquestes són paraules de Josep Rof i Rof, un dels pacients d’ELA més veterans de la Unitat Funcional de Malalties de la Motoneurona (UFMM) de l’Hospital Universitari de Bellvitge. L’ELA li va ser diagnosticada a Josep Rof ara fa 17 anys, quan en tenia 57.

Un diagnòstic i tres fases

Enamorat del Wolkswagen escarabat i del Camper T3 i apassionat de la fotografia, Rof recorda perfectament com va ser el moment del diagnòstic, després de múltiples proves i visites a d’altres centres: “El 10 de maig de 2001 vaig rebre el diagnòstic del Dr. Matos: té vostè una esclerosi lateral amiotròfica i el promig de vida és de 5 anys. No es preocupi, controlarem com reacciona la malaltia al seu cos, em va dir. Vaig sentir una lleugera alegria al saber el que em passava, tot i que m’emportava un regal per a tota la vida. I com l’hauria d’enfrontar?”.

La resposta la va trobar en la primera fase del seu recorregut amb la malaltia, que anomena com “El dol”. “Vaig amargar el diagnòstic un llarg any. No en volia parlar amb ningú. A casa hi havia un llibre d’una noia mallorquina amb ELA, “Soy Caty Salom”. Estava col·locat estratègicament, però jo no volia  saber-ne res. Un dia, però, vaig agafar el llibre i el vaig llegir d’una tirada. Amb el llibre vaig  superar el dol que m’havia imposat envers la meva ELA”, relata Rof.

Així va poder entrar en una segona fase, d’acceptació i divulgació. Recorda que amb qui va parlar primer de la seva malaltia fou amb el seu mecànic. “Aleshores em vaig adonar que l’ELA era una gran desconeguda; que la gent no sap escoltar, preval més el seu refredat que allò que li expliques, malgrat voler saber-ho. Preval el jo que tots portem a dintre”.

I d’aquesta forma va arribar a la tercera fase, en la qual transita seré i que defineix com “Viure plenament sense saber-me malalt”. Escriure als mitjans, primer als locals i després a diaris com El Periódico. Recorda com El País li va fer una entrevista que es va publicar a dues pàgines. “Vaig aprendre a escriure sense por. També vaig deixar les meves paraules en un llibre familiar anual, “Recull” i ja vaig pel catorzè!”.

L’escriptura com a recurs imprescindible

L’escriptura, a la qual dona sortida en un seguit de blogs a Internet, és ara una activitat diària “imprescindible” per a Josep Rof, juntament amb la fotografia. Un ordinador portàtil que li van regalar el seus fills va ser l’eina idònia per ficar-se de ple. “De seguida li vaig agafar afició, li vaig posar per nom “El gos fidel de la meva ànima”. Allà deixava les angoixes; escrivia sense punts ni comes, ni majúscules, tal com raja i m’hi buidava el cap. Em sentia alliberat quan ho feia i mai ho retornava a llegir”.

El portàtil també li ha permès conèixer i després estrènyer vincles amb d’altres pacients mitjançant el correu electrònic, tot i que en ocasions el desenllaç és amarg. “A mi m’ha omplert molt poder ajudar. He compartit molts correus, vencent la timidesa de l’interlocutor, obrint-se a mi, fins que els missatges comencen a minvar i arriba un dia amb el temut silenci. L’ELA no perdona per on passa i passa.”

Amb la perspectiva dels disset anys de convivència amb la malaltia, Josep Rof és un testimoni privilegiat per valorar l’evolució en l’abordatge de l’ELA. “Als primers anys havíem de recórrer diversos serveis per a les visites. Ara tot és més fàcil per a nosaltres, els elàtics i acompanyants. La unitat ELA de Bellvitge amb el blog AulaELA, i la Fundació Miquel Valls i la seva web ens han acostat el saber. En definitiva, l’equip de metges s’ha acostat als malalts i familiars”.

Podeu seguir a Josep Rof en els següents blogs:

–       http://blogs.avui.cat/jrofrof

–       http://jrrofi8mes.blogspot.com

–       http://enfoques6ela.blogspot.com.es

–       http://opinemlagarriga.blogspot.com.es

Posted in Actualitat, General | Tagged , , | Leave a comment