Una setmana intensa amb CincELA i ENCALS

Posted on 7 de May de 2021 by

Durant la setmana que se celebraran dos congressos destinats a conèixer millor la malaltia de neurona motora: CincELA i ENCALS.

La Fundación Francisco Luzón organitza el II Congrés Internacional de la Comunitat de l’ELA (CincELA 2021), una trobada virtual els dies 10 i 11 de maig amb la participació d’experts nacionals i internacionals de diferents àmbits amb l’objectiu de transmetre coneixement per a la millora de l’atenció integral als pacients d’ELA, trobar nous models assistencials innovadors i impulsar accions que millorin la inversió en investigació.

CincELA comptarà amb sis sessions que abordaran des dels últims resultats en recerca clínica, innovació i tecnologies fins a associacions de pacients, atenció sanitària i cures i els reptes que s’estan duent a terme a Espanya per donar visibilitat a l’ELA. La Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge, moderarà una de les sessions.

Aquí et pots registrar de forma gratuïta a CincELA 2021

En relació la trobada de la xarxa europea ENCALS, que tindrà lloc el 12 de maig, la Dra. Povedano destaca que “en aquesta edició és virtual, el que ha obligat a reinventar-nos i intentar que sigui dinàmic”. Per a això es realitzen unes sessions de comunicacions orals i una galeria de pòsters.

Com és habitual és un congrés que intenta potenciar el valor de la investigació clínica i bàsica realitzada per joves investigadors. Per això s’han establert taules en què es parlarà de biomarcadors i el seu ús en el diagnòstic i pronòstic, de teories etiopatogèniques relacionades amb metabolisme i inflamació. Des del punt de vista clínic seran les escales, i els seus usos les que centraran les xerrades, les seves aplicacions en estudis i l’ús de noves tecnologies per al seguiment dels pacients. Finalment, hi haurà un fòrum que analitzarà estudis epidemiològics, el paper de l’ambient i la seva relació amb els gens.

Més informació i registre a ENCALS 2021

Donada la rellevància de les trobades, us animem us animem a connectar o bé a seguir el resum posterior que podreu llegir en aquest mateix bloc.

Posted in Actualitat, ELA actualitat, General, recerca | Tagged , | Comments Off on Una setmana intensa amb CincELA i ENCALS

La Unitat de malaltia de Motoneurona publica un vídeo per fer més fàcil als pacients la primera visita

Posted on 28 de April de 2021 by

La primera visita a la Unitat Funcional de Malalties de Motoneurona (UFMM) de l’Hospital Universitari de Bellvitge pot ser una mica complicada en tractar-se d’un centre tan gran. Per aquest motiu, des de la Unitat hem elaborat un vídeo que pretén ajudar a fer una mica més senzilla aquesta primera visita.

Vegeu el vídeo

El vídeo ha comptat amb la col·laboració de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls,  del pacient de la UFMM José Luis Espuny, de Montserrat Sánchez, la seva esposa, i de l’Erick Alcàntara.

Des del punt de vista de l’usuari, el vídeo mostra tota la ruta des l’arribada a l’exterior de l’edifici de Consultes Externes fins al Mòdul 11, on visiten tots els especialistes de la unitat multidisciplinària.

El vídeo també mostra la ubicació i com accedir a altres dos punts que probablement hauran de visitar els pacients. Es tracta de la Dispensació Ambulatòria de Medicaments i la Unitat Funcional Interdisciplinària Respiratòria, situada a la planta 17 i on es recullen els pulsioxímetres, que mesuren la freqüència cardíaca i la saturació d’oxígen a la sang.

Posted in Actualitat, Conviure amb l'ELA | Tagged , | Comments Off on La Unitat de malaltia de Motoneurona publica un vídeo per fer més fàcil als pacients la primera visita

L’anàlisi de la veu amb models d’intel•ligència artificial pot permetre la detecció precoç de l’afectació bulbar a l’ELA

Posted on 9 de April de 2021 by

L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa que es designa com a espinal quan els primers símptomes apareixen en columna, braços o cames, o bé com a bulbar quan el deteriorament de les neurones s’inicia en el bulb raquidi, situat a la base del tronc encefàlic. Els símptomes de l’afectació bulbar són problemes en la parla i la deglució. L’inici bulbar de l’ELA és minoritari en relació a l’espinal, però els pacients tenen un pronòstic pitjor. Malgrat la diferenciació en la manifestació dels primers símptomes de la malaltia, un 80% dels pacients d’ELA acaben experimentant problemes d’articulació en la parla. El deteriorament de la parla pot començar fins a 3 anys abans del diagnòstic de l’ELA, fet que fa fonamental la detecció primerenca de l’afectació bulbar.

Amb aquestes premisses, l’investigador del CIMNE Alberto Tena va començar a desenvolupar aquest projecte, que parteix de l’enregistrament i anàlisi acústica de la pronunciació de les 5 vocals de l’alfabet per part de 45 pacients d’ELA de l’Hospital de Bellvitge i 18 persones de control. Amb l’anàlisi acústic de la pronunciació de les vocals es van nodrir uns sistemes de machine learning (intel·ligència artificial a partir d’aprenentatge supervisat) que han permès desenvolupar uns models o marcadors de veu amb resultats molt satisfactoris en la identificació i diferenciació dels participants a l’estudi amb afectació bulbar, els que no la tenien i el grup de control.

“Tenim molt treball per davant encara, però els primers resultats que hem obtingut mostren que l’afectació bulbar es pot detectar amb models automàtics abans que sigui perceptible per a l’oïda humana, i que es poden establir mesures objectives que facilitin un diagnòstic precoç i precís”, destaca Alberto Tena. Ara per ara fins a un 10% dels pacients d’ELA no són diagnosticats correctament de la seva afectació bulbar en un primer moment.

De la seva banda, la Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge, considera que la recerca obre la porta per aprofitar el gran potencial de la veu en el diagnòstic de l’afectació bulbar “i alhora demostra el valor de la integració d’altres disciplines en el nostre treball. En aquest cas són els enginyers els que ens poden ajudar en el diagnòstic de patologies neurodegeneratives”, conclou.

La continuïtat del projecte passa per ampliar la base de dades amb més veus i nous paràmetres d’anàlisi que permetin resultats més precisos i adreçats a millorar la identificació de l’afectació bulbar en els pacients d’ELA. El projecte de l’anàlisi de veu per aprenentatge automàtic per a la detecció de l’afectació bulbar en pacients d’ELA és també l’eix de la tesi doctoral d’Alberto Tena, que realitza a la Universitat de Lleida (UdL) sota la direcció dels Drs. Francesc Clarià i Francesc Solsona. El treball, en el qual també col·labora la Universitat Tecnològica de Tallin (Estònia), ha estat publicat al Journal of Medical Internet Research.

Posted in Actualitat, ELA actualitat, General, recerca | Tagged , , , , , , | Comments Off on L’anàlisi de la veu amb models d’intel•ligència artificial pot permetre la detecció precoç de l’afectació bulbar a l’ELA

Ja podeu consultar la nova edició ampliada de la Guia Comer y beber Con Gusto

Posted on 1 de April de 2021 by

La nova edició de la Guia Comer y beber Con Gusto impulsada per la Fundación Luzón té com a eix central la textura dels aliments i les begudes en l’alimentació per a les persones afectades per la disfàgia. La novetat principal d’aquesta edició davant de la passada, publicada l’any 2017 i en que únicament s’aconseguien solucions triturades, és que s’han creat plats amb diferents modificacions de textures. Aquest fet és molt important ja que no només aporta varietat, sinó que aconsegueix crear plats més apetitosos.

Tal i com es detalla en la introducció de la guia, el seu objectiu principal és oferir la possibilitat de desenvolupar una gastronomia nutricional personalitzada per a tots els afectats de problemes de deglució. “Després de la publicació i posada en pràctica de la primera guia, observem que no a tots els pacients els hi eren útils les mateixes recomanacions d’una única textura; per a alguns era massa difícil de propulsar el bol, per a d’altres massa difícil d’empassar. Les recomanacions de disfàgia generals no són aplicables a tots els pacients amb malaltia de la neurona motora, ja que les alteracions de la deglució
són diverses. Per aquest motiu es va prendre la decisió de crear noves textures, amb algunes de les receptes existents, i amb altres de nova creació”, segons recull el pròleg de la guia.

Un grup de treball integrat per la Fundació Alícia, el Campus de l’Alimentació de la Universitat de Barcelona i l’Hospital Universitari de Bellvitge va elaborar de forma conjunta la primera edició de la Guia Con Gusto per a afectats d’ELA i persones amb problemes de deglució l’any 2017. El mateix grup de treball, coordinat per la nutricionista de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital de Belllvitge, Elisabet Romero, ha realitzat esta segona guia.

La guia es va presentar el passat 18 de març en un acte online que va facilitar la participació de pacients, professionals sanitaris i persones relacionades amb l’ELA, d’arreu del territori. Va ser moderat per la dra Povedano, encarregada d’introduir els ponents de la jornada. En primer lloc es va dur a terme una breu presentació de la guia, i a continuació la part central de l’acte: com cuinar les receptes de la guia i quines diferències hi ha entre les diferents textures que proposa. Des de la Fundació Alícia i el Campus de l’Alimentació de Torribera (UB) van preparar uns vídeos explicatius molt aclaridors, amb estratègies i recomanacions per aconseguir fer una mateixa recepta apta per a tothom. Finalment, Joan Carles Unzué va compartir la seva experiència personal de com l’alimentació havia estat quelcom molt important al llarg de la seva vida, i que ara també continuava sent-ho.

La guia Con Gusto està formada per la primera edició (presentada el 2017), on hi ha explicacions generals de com ha de ser l’alimentació en la ELA, el perquè és tan necessari cobrir els requeriments nutricionals, sense manca de grups d’aliments i no perdre pes. A més a més, compta amb tot de receptes en una única textura, per quan empassar és pràcticament impossible. Aquesta nova edició complementa la primera perquè dona resposta a les etapes intermèdies de la malaltia en què comencen a aparèixer dificultats per empassar però que es poden compensar fent petites modificacions de textures dels aliments. No tan sols les dificultats són per aparició de la disfàgia sinó que pot ser per fatiga respiratòria o senzillament per debilitat muscular que dificulta mantenir una posició correcta a l’hora de menjar, són molts els pacients que requereixen modificar la textura dels aliments per algun motiu, al llarg de la malaltia. La nova edició parla de textures de fàcil masticació i fàcil deglució, i com aconseguir-les. En definitiva, la guia Con Gusto posa en pràctica totes aquelles recomanacions que es donen a la consulta de nutrició a les visites de la unitat.

 

Consulteu i descarregueu aquí la Guía Comer y beber Con Gusto

Posted in Actualitat, Conviure amb l'ELA, ELA actualitat, General | Tagged , | Comments Off on Ja podeu consultar la nova edició ampliada de la Guia Comer y beber Con Gusto

L’Hospital de Bellvitge participa en la nova Guia Con Gusto, que es presenta el 18 de març

Posted on 9 de March de 2021 by

El projecte Con Gusto va ser impulsat per la Fundación Luzón l’any 2017 amb un triple objectiu: trobar receptes nutricionalment adequades per a les persones amb disfàgia i altres problemes de deglució; amb textures segures i, per últim, fàcils de preparar a casa. Aleshores un grup de treball format per la Fundació Alícia, el Campus de l’Alimentació de la Universitat de Barcelona i l’Hospital Universitari de Bellvitge va elaborar de forma conjunta la primera edició de la Guia Con Gusto per a afectats d’ELA i persones amb problemes de deglució, que es va publicar al juny de 2017.

Durant el període 2019-2020 el mateix grup de treball, coordinat per la nutricionista de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital de Belllvitge, Elisabet Romero, ha estat treballant en la realització d’una nova guia, ampliació de l’anterior, amb el títol Comer y beber con gusto, una guia para afectados de ELA y dificultades de deglución, que es presenta el dijous 18 de març a les 17 h.

La nova edició de la guia pretén oferir nous recursos als pacients d’ELA perquè puguin anar modificant de forma progressiva la textura dels aliments i les begudes, d’acord amb la disfàgia progressiva que provoca la malaltia.

La presentació telemàtica de la guia es podrà seguir en directe des de la pàgina web de la Fundación Francisco Luzón, i estan convidats a participar-hi pacients, familiars, cuidadors, investigadors i professionals sanitaris que vulguin conèixer la nova guia. A l’acte de presentació participaran els professionals de la Fundació Alicia, la UB i l’Hospital de Bellvitge que han realitzat la guia, amb presentacions exclusives de l’elaboració d’algunes de les receptes incloses en la mateixa. Es comptarà, a més, amb la participació de Juan Carlos Unzúe. Finalment, hi haurà un torn obert de preguntes per compartir experiències al voltant de receptes i qüestions culinàries amb professionals experts en l’àmbit.

Us podeu inscriure de forma gratuïta per a la presentació aquí

Posted in Actualitat, Conviure amb l'ELA, ELA actualitat, General | Tagged , , , , | Comments Off on L’Hospital de Bellvitge participa en la nova Guia Con Gusto, que es presenta el 18 de març

Per què la plataforma TRICALS pot ser tan decisiva?

Posted on 3 de March de 2021 by

L’any 2019 es va posar en marxa la plataforma TRICALS, una nova iniciativa europea per impulsar la recerca sobre l’ELA que aplega investigadors, pacients i famílies individualment i agrupats en associacions, laboratoris, industria farmacèutica i agències reguladores amb un objectiu comú: trobar nous tractaments per millorar la supervivència dels pacients.

Hi participen prop de 50 centres de recerca de 14 països, entre els que figuren la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM) de l’Hospital Universitari de Bellvitge i la seva homòloga de l’Hospital del Mar.

El primer i gran objectiu de TRICALS és trobar el fàrmac adequat per a cada pacient i cada moment de la malaltia i per això promou nous assajos clínics a partir de processos de treball conjunts, coordinats i homogeneïtzats.

En aquest vídeo diferents professionals de la UFMM ens presenten els principals trets que poden convertir TRICALS en el gran ressort per avançar en el tractament de l’ELA.

Vegeu el vídeo al canal de Youtube de l’Hospital Universitari de Bellvite

Posted in Actualitat, ELA actualitat, General, recerca | Tagged , | Comments Off on Per què la plataforma TRICALS pot ser tan decisiva?

En la mort d’en Paco Luzón

Posted on 17 de February de 2021 by

Avui ens ha deixat Paco Luzón, una persona que ha recolzat, impulsat i provocat un avenç de la recerca, l’estudi i el coneixement social de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica inimaginable fa uns anys.

Recordo el primer dia que Paco, aleshores encara Francisco, va venir a l’Hospital Universitari de Bellvitge, per conèixer-nos, l’any 2016. Volia veure de prop el treball de la nostra unitat multidisciplinària de malaltia de motoneurona i explicar-nos de forma entusiasta i directa les seves idees i projectes. He de confessar que aleshores era un desconegut per a mi. El meu desconeixement del món bancari em va obligar a recórrer a Internet per saber ben bé qui venia a veure’ns.

L’impacte del primer contacte és inoblidable. Paco Luzón estava fermament convençut que la seva expertesa en el camp de l’economia i la gestió empresarial podia aplicar-se per millorar l’atenció clínica i social de l’ELA. Transmetia la certesa de que amb una millor coordinació dels equips de recerca i atenció dels hospitals, les associacions, la iniciativa privada i les polítiques públiques, la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies podia millorar sensiblement, alhora que s’avançava en la recerca de tractaments eficaços.

Li havien diagnosticat ELA al 2014 i Paco coneixia bé els problemes de la malaltia. Estava viatjant per tot l’Estat per veure de prop quina era la realitat de l’assistència als pacients, del treball d’investigadors i equips assistencials com el nostre, alhora que es fixava en la presència social de la malaltia. Tot allò, que va absorbir com una esponja, està a la base la Fundación Luzón. Unidos contra la ELA, que va crear l’any 2016 i que en aquests poc més de quatre anys ha desplegat i recolzat iniciatives de tot tipus.

El mes d’abril del 2017 vam signar, juntament amb la Fundació Miquel Valls, un conveni de col·laboració a tres bandes que ens permet continuar avançant el coneixement de la complexitat de les malalties de motoneurona i en la millora continua de l’atenció dels nostres pacients. Tots aquests anys de camí plegats m’han permès admirar a la persona, participar en el seu projecte i poder ajudar d’aquesta forma a pacients, familiars i professionals que han de manegar aquesta enrevessada malaltia. S’han assolit moltes fites i estic segura que aconseguirem moltes més amb la Fundació, que continuarà viva i que esdevé el seu legat per a la societat.

Gràcies, Paco.

Dra. Mònica Povedano, cap de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM) de l’Hospital Universitari de Bellvitge  

Tagged , | Comments Off on En la mort d’en Paco Luzón

1 de cada 5 pacients d’ELA van haver de canviar de cuidador durant el confinament per la COVID-19

Posted on 15 de February de 2021 by

Gairebé el 20% dels pacients amb ELA que necessiten cuidador a Catalunya, van haver de canviar de persona de referència a les seves cures durant el confinament decretat a la primera onada de la COVID-19, ja fos perquè no podia arribar fins al seu domicili o perquè els familiars es feien càrrec de les cures. Els efectes de les mesures
per combatre l’extensió de la pandèmia també es van notar en el seguiment d’aquests malalts per part dels professionals sanitaris. Així, el 30% de les famílies asseguren haver tingut problemes per mantenir el contacte amb els seus professionals sanitaris de
referència. Són els resultats d’un estudi realitzat per la Unitat Multidisciplinària d’Esclerosi Lateral Amiotròfica del Servei de Neurologia de l’Hospital del Mar en col·laboració amb la Fundació Catalana d’Esclerosi Lateral Amiotròfica-Miquel Valls. També hi ha participat l’Hospital de Bellvitge. Ho detalla l’Hospital del Mar en una nota de premsa.

Miguel A. Rubio (a l’esquerra) i Bernat Bertran

L’estudi ha comptat amb la participació de 57 pacients amb ELA de tot Catalunya. Uns pacients que, segons el Dr. Miguel Àngel Rubio, responsable de la Unitat i autor principal del treball, “ja viuen en condicions similars a un confinament”. Per aquest motiu, “el canvi de cuidador no és un afer sense importància, ja que és especialment important a nivell emocional i organitzatiu. De fet, ja s’ha reportat un increment de l’angoixa i de sentiments de soledat en pacients amb ELA i els seus familiars i cuidadors durant l’actual pandèmia”, apunta el Dr. Rubio.

Tot i que cap dels pacients o de les persones que en tenen cura va tenir un diagnòstic confirmat de COVID-19, el 68,5% d’ells va informar que cap dels seus familiars o cuidadors tenien accés un equip de protecció personal. Aquest fet, sumat a les dificultats per contactar amb els seus professionals mèdics en uns pacients en un estat avançat de la malaltia, “ha posat en relleu que la xarxa sociosanitària que rodeja a aquestes persones és fràgil i ha de ser reforçada per a protegir-los quan més ho necessiten, així com la necessitat de la professionalització de la figura del cuidador i la important promoció de la telemedicina per part de les unitats multidisciplinàries”, destaca l’autor principal del treball.

Per tal de donar resposta a aquestes circumstàncies la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls va continuar donant suport als pacients. “Durant l’estat d’alarma i el confinament el que vam percebre és que les persones afectades d’ELA i les seves famílies necessitaven informació de com havien de procedir per contactar amb els professionals mèdics, sobre cuidadors o per aconseguir equips de protecció, per exemple, però en moltes ocasions també era necessari un acompanyament més emocional per pal·liar sentiments d’angoixa deguts a la situació que s’estava vivint. Això és el que vam intentar des de la Fundació, donar-los el suport emocional que necessitaven, a més d’informació, indicacions i recursos per cada cas, via telemàtica durant les primeres setmanes i després, quan vam tenir els equips de seguretat adequats, altre cop a domicili i a les Unitats especialitzades d’ELA”, indica Esther Sellés, directora general de la Fundació.

Posted in Actualitat, Conviure amb l'ELA, ELA actualitat, General, recerca | Tagged , , | Comments Off on 1 de cada 5 pacients d’ELA van haver de canviar de cuidador durant el confinament per la COVID-19

La Dra. Mònica Povedano s’incorpora al Patronat de la Fundación Luzón

Posted on 11 de February de 2021 by

La Dra. Povedano, cap de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona del servei de Neurologia de l’Hospital Universitari de Bellvitge, és des del passat mes de gener membre del Patronat de la Fundación Luzón Unidos contra la ELA. La Fundación Luzón va ser creada per Francisco Luzón l’any 2016 per millorar les condicions de vida de les persones pacients d’ELA i els seus familiars a través de diverses línies de treball.

Així desenvolupa i recolza projectes per conscienciar la societat sobre la ELA i donar visibilitat a la malaltia; reduir els temps de diagnòstic; millorar el tractament mèdic i la qualitat de l’atenció socioassistencial i impulsar la investigació. Tot això, amb la creació d’una comunitat nacional de l’ELA en la qual participen persones afectades, investigadors, així com a professionals de la salut i de l’àmbit dels Serveis Socials.

Juntament amb la Dra. Povedano, s’han incorporat recentment al Patronat de la Fundació Luzón Joaquín del Pino, Joaquín Estefanía i Ignacio Calderón. A més, Juan Carlos Unzué és nou Ambaixador de la Fundación.

El Patronat, presidit per Francisco Luzón com a president i fundador, és el màxim òrgan de govern de la institució i es reuneix periòdicament per definir les seves línies d’actuació.

Tagged , , | Comments Off on La Dra. Mònica Povedano s’incorpora al Patronat de la Fundación Luzón

L’Hospital de Bellvitge actualitza la “Guia del pacient” de malaltia de motoneurona

Posted on 1 de February de 2021 by

La Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge ha publicat una versió actualitzada de la Guia del Pacient que reben totes les persones que són tractades al centre.

Amb el subtítol Què necessito saber?, la guia recull de forma breu, aclaridora i senzilla tot el que un pacient ha de saber sobre l’ELA, el seu diagnòstic, els recursos i tractaments que pot rebre i les diferents formes d’establir contacte amb l’equip humà de la unitat multidisciplinària de l’hospital.

Tal i com s’indica en la introducció de la publicació, el seu principal objectiu és ajudar als pacients que han rebut un diagnòstic recent de malaltia de motoneurona “a entendre millor que és, com afecta a la persona que la pateix i com es port gestionar de la millor manera possible”.

La Guia del Pacient està publicada en català i castellà i es pot aconseguir en versió impresa a la UFMM o bé descarregant-la en aquests enllaços:

Posted in Actualitat, Conviure amb l'ELA, ELA actualitat, General, Recomanacions i dubtes | Tagged , , | Comments Off on L’Hospital de Bellvitge actualitza la “Guia del pacient” de malaltia de motoneurona