Samplejar amb els ulls

Guilhem Gallart, és un productor i músic francès força conegut al seu país amb el seu alies artístic, Pone. Pone va ser un dels fundadors del grup Fonky Family, una de les formacions de rap més escoltades a França a la dècada dels 90. Entre l’any 1994 i el 2007, quan es van dissoldre, els Fonky Family van enregistrar un seguit d’àlbums que els van consagrar dins l’escena del rap francès.

L’any 2015 Pone va ser diagnosticat d’ELA. Aleshores tenia 42 anys. La malaltia el va deixar tetraplègic i sense veu. L’acceptació de la nova situació no podia ser fàcil i el músic va haver de superar una profunda depressió, recolzat sempre per la seva companya Wahiba Gallart, fins trobar una via de sortida en el món que li és més familiar: la música.

Vegeu el vídeo

Així, l’any 2019 Pone publica el disc Kate & Me, que passarà a la història per ser el primer àlbum musical compost, produït i mesclat únicament amb els ulls. Des de 2018, Pone utilitza el software de control ocular Ableton Live per comunicar-se i també pel seu treball com a músic. Al disc Kate & Me, l’artista francès barreja samples de la cantant Kate Bush (a qui considera la millor artista dels darrers 40 anys) i microsamples de rap americà amb fragments de veus, aconseguint impregnar tot el disc d’una atmosfera relaxant i melancòlica.

A més de retrobar-se amb la música, Pone explica que aquest disc va suposar una motivació extra per a ell: “mostrar a les persones amb dificultats físiques, com jo, que tot és possible”. Tots aquests estímuls es van veure encara més reforçats pel missatge que va rebre de la mateixa Kate Bush, en què li confessava haver-se sentit al·lucinada i commoguda per les 11 peces que integren el disc.

El disc Kate & Me es pot descarregar de forma gratuïta des del web de Pone. Tots els guanys i donatius que generi es destinen a l’associació La S.L.A Pour Les Nuls, creada per Pone per donar visibilitat a l’ELA.

Escolta i/o descarrega el disc Kate & Me aquí

Sembla que aquest ha estat només el primer dels projectes que Pone està decidit a treure endavant: el llibre Charcot et Nous, ja publicat, on recopila reflexions i informacions sobre la l’ELA; altres llibres en projecte, com ara un de ciència ficció i un altre de contes infantils (els que explica a les seves dues filles); un nou disc recent publicat, Vision, amb el raper Karlito; les publicacions al seu web…

Una frase en la portada del seu llibre defineix la visió vital de Guilhem Pone Gallart: “lluiteu per vosaltres, però sobre tot pels vostres. Inspireu-los. I la vida tindrà sentit de nou”.

 

Posted in Conviure amb l'ELA, ELA actualitat, General | Tagged , , , | Comments Off on Samplejar amb els ulls

El nou equip de Juan Carlos Unzué

Juan Carlos Unzué, que va ser porter del Barça, entre d’altres equips, i més tard membre de l’staff tècnic del club, va fer públic el passat mes de juny que era pacient d’ELA. Ho va fer en una roda de premsa en la qual va participar també la Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge.

Avui, 16 de juliol Unzué i la Dra. Povedano han estat entrevistats al programa Els Matins de TV3. Durant poc més de mitja hora han parlat amb Lídia Heredia de la historia personal que ha portat l’exfutbolista a anunciar la seva situació per fer més visible la malaltia, dels escenaris actuals de tractament, recerca i atenció a les persones afectades i de les implicacions per a les persones que conviuen amb elles, entre d’altres coses.

Cliqueu sobre la imatge per veure l’entrevista

 

Posted in Actualitat, Conviure amb l'ELA, ELA actualitat, General | Tagged , , , , | Comments Off on El nou equip de Juan Carlos Unzué

Ja pots veure els vídeos de la Jornada online del Dia Internacional de l’ELA

La jornada organitzada conjuntament per l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Hospital del Mar i la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls amb motiu del Dia Internacional de l’ELA es va dur a terme els passats 20 i 21 de juny de forma remota a causa de l’escenari provocat per la pandèmia de la Covid-19. Aquestes circumstàncies extraordinàries no van impedir, però, que més d’un centenar de persones participessin a les dues sessions de la trobada.

Una desena de ponents van participar en la jornada i van respondre les consultes plantejades pels assistents virtuals via zoom al voltant d’aspectes lligats a la telemedicina; l’atenció hospitalària de la malaltia; les novetats en els tractaments o l’assessorament genètic.

Si no vau poder seguir en directe la jornada, ara podeu veure l’enregistramet íntregre dels dos dies en el següents enllaços:

–          Sessió del dissabte 20 de gener

Sota la moderació de la Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge, van intervenir el Dr. Miguel Ángel Rubio, coordinador de la Unitat ELA de l’Hospital Mar (millores que pot aportar la telemedicina als pacients d’ELA); Josep Maria Ruiz i Jordi Herms (plataforma Doole Health per a visites mèdiques virtuals) i Esther Sellés, directora general de la Fundació Miquel Valls (aspectes rellevants que defineixen l’atenció òptima hospitalària dels pacients d’ELA).

https://youtu.be/AXMHqf__9lI

–          Sessió del diumenge 21 de juny

Moderada pel Dr. Abdelilah Assialioui, de la Unitat de Motoneurona de Bellvitge. Intervenen la Dra. Povedano (TRICALS); Bernat Bertran, de la Unitat de Neuromuscular de l’Hospital del Mar i investigador de la Unitat de Motoneurona de Bellvitge (perspectives terapèutiques futures) i Patricia Muñoz, coordinadora de la Unitat de Genètica Clínica de l’Hospital del Mar (assessorament genètic en la malaltia).

 

Posted in Actualitat, Conviure amb l'ELA, ELA actualitat, General, recerca, Recomanacions i dubtes | Tagged , , | Comments Off on Ja pots veure els vídeos de la Jornada online del Dia Internacional de l’ELA

Telemedicina, nous tractaments i genètica en la jornada del Dia Internacional de l’ELA

Com és habitual en els darrers anys, els hospitals de Bellvitge i del Mar i la Fundació Miquel Valls apleguen forces en una jornada conjunta amb motiu del Dia Internacional de l’ELA, el 21 de juny. Les circumstàncies de salut pública per tots conegudes faran que aquest any la trobada sigui virtual, amb un programa que abordarà l’actualitat dels temes de més interès per a pacients i professionals.

Els avenços en la telemedicina aplicada a l’ELA; les característiques de la millor atenció hospitalària; l’impuls que pot suposar el projecte europeu TRICALS; els nous abordatges terapèutics i el paper de l’assessorament genètic en la malaltia conformen un programa que es dividirà en dos dies: dissabte 20 i diumenge 21 de juny i que totes les persones inscrites podran seguir via Zoom. La inscripció a la jornada és gratuïta, però cal confirmar-la en l’adreça comunicació@fundaciomiquelvalls.org o bé mitjançant aquest formulari. Amb la confirmació de la inscripció rebreu l’enllaç per accedir a la jornada virtual, en el decurs de la qual també podreu plantejar preguntes per als ponents.

La sessió de dissabte 20 s’iniciarà a les 17 h, moderada per la Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge. Intervindrà primer el Dr. Miguel Ángel Rubio, coordinador de la Unitat ELA de l’Hospital Mar, que parlarà sobre les millores que pot aportar la telemedicina als pacients d’ELA. Posteriorment Josep Maria Ruiz i Jordi Herms, de Doole Health, presentaran les aplicacions d’aquesta plataforma per a visites mèdiques virtuals. Tancarà aquesta primera sessió Esther Sellés, directora general de la Fundació Miquel Valls, que detallarà tots els aspectes rellevants que defineixen una atenció integral, multidisciplinària i plena dels pacients d’ELA als hospitals.

Les intervencions del diumenge 21 abordaran les característiques la nova plataforma de recerca aplicada europea TRICALS, a càrrec de la Dra. Povedano; les perspectives terapèutiques futures, que desenvoluparà Bernat Bertran, de la Unitat de Neuromuscular de l’Hospital del Mar i investigador de la Unitat de Motoneurona de Bellvitge i, per últim, el paper de l’assessorament genètic en la malaltia, que explicarà Patricia Muñoz, coordinadora de la Unitat de Genètica Clínica de l’Hospital del Mar. La sessió serà moderada pel Dr. Abdelilah Assialioui, de la Unitat de Motoneurona de Bellvitge.

Vegeu el programa de la jornada

Posted in Actualitat, ELA actualitat, General | Tagged , , | Comments Off on Telemedicina, nous tractaments i genètica en la jornada del Dia Internacional de l’ELA

L’abordatge precoç de la disfàgia millora la qualitat de vida dels pacients d’ELA

Les dificultats de deglució empitjoren la qualitat de vida i la supervivència dels pacients d’ELA. Això fa que sigui fonamental valorar la disfàgia de la forma més precoç possible. Així ho destaca la dietista i nutricionista Elisabet Romero, de la Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, en un article que ha publicat recentment el mitjà Farmacosalud.

En aquest article, Romero subratlla com la utilització de la videofluoroscòpia (VFS) per avaluar els trastorns de la deglució ha permès comprovar que l’ELA provoca alteracions en la deglució des dels primers símptomes d’afectació bulbar, així com que aquesta afectació condiciona el progrés de la disfàgia. L’ús de la videofluoroscòpia esdevé fonamental per conformar una resposta nutricional adequada i personalitzada en cada pacient, segons conclou la dietista i nutricionista.

Llegiu l’article íntegre

Posted in Actualitat, recerca | Tagged , , | Comments Off on L’abordatge precoç de la disfàgia millora la qualitat de vida dels pacients d’ELA

Isidre Ferrer: “Esperem obtenir fàrmacs i tractaments autènticament curatius, o que suposin un avenç en l’alentiment de la progressió de la malaltia i un augment substancial de la qualitat de vida”

El professor Isidre Ferrer desenvolupa la seva tasca d’investigació al capdavant de l’Institut de Neuropatologia de l’Hospital Universitari de Bellvitge, ubicat al Campus Bellvitge de la Universitat de Barcelona.

El seu treball es focalitza, per una banda, sobre les malalties neurodegeneratives amb dipòsits de proteïnes anormals, com l’Alzheimer, taupaties, malalties priòniques, Parkinson i ‘ELA, entre d’altres. Un altre equip està dedicat a l’estudi de nous biomarcadors per al diagnòstic i pronòstic de diferents tipus de demències.

Pel que fa a l’ELA, l’equip del professor Ferrer porta a terme una recerca aplicada en dos grans àmbits: l’estudi de la patologia molecular a partir de mostres recollides en el Banc de Teixits Neurològics de l’Biobanc HUB-ICO-IDIBELL, amb tècniques ” òmiques” combinades (transcriptòmica, proteòmica, metabolòmica, lipidómica) i l’anàlisi bioinformàtica dels resultats per tal d’identificar vies alterades.

Una segona línia està centrada en l’estudi de biofluids, líquid cefaloraquidi i sang per identificar nous biomarcadors de diagnòstic i de pronòstic de l’ELA, importants per al seguiment dels malalts i els assaigs clínics amb nous tractaments.

En aquesta entrevista, Isidre Ferrer ens àmplia aquestes línies d’investigació, en algunes de les quals col·labora estretament la Unitat Funcional de Malalties de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge.

  • Els avenços en el coneixement i abordatge de diferents malalties neurodegeneratives ofereixen línies de recerca comunes? Malalties de motoneurona, com l’ELA, es poden beneficiar de la investigació en altres patologies com l’Alzheimer, el Parkinson o les taupaties en què treballa actualment el seu grup?

Isidre Ferrer.- La resposta és absolutament afirmativa. Totes elles són malalties que apareixen amb l’edat, que acumulen proteïnes que es troben normalment en el nostre organisme, però que en un moment donat es pleguen d’una manera anormal, s’acumulen en les cèl·lules o s’expandeixen pel medi extracel·lular i bloquegen els sistemes que té el nostre organisme per desfer-se de les proteïnes anormals, i que suposen la degeneració de diferents regions de sistema nerviós específiques per a cada malaltia.

  • En relació als dos projectes de recerca aplicada vinculats a l’ELA, quins resultats rellevants esperen obtenir?

I.F.- De moment ja hem obtingut resultats rellevants. Hem identificat alteracions en diferents sistemes a la banya anterior de la medul·la espinal, on es troben les neurones motores vulnerables a l’ELA. Per exemple, hi ha una resposta inflamatòria important que involucra les cèl·lules microglials, però també a les neurones i als astròcits. És a dir, la resposta inflamatòria és complexa amb producció de diferents citocines i components de el sistema immunitari, i dels receptors d’aquestes molècules.

Un altre exemple, hi ha una alteració del citoesquelet i de proteïnes d’acoblament que afecta les relacions entre les neurones motores i les neurones colinèrgiques que tenen efecte tròfic sobre les neurones motores. És a dir, no només hi ha una alteració en la neurona motora, sinó també una alteració de les neurones que mantenen actives a les neurones motores.

Un tercer exemple, hi ha alteracions moleculars en l’escorça frontal a les persones amb ELA que apareixen abans que el pacient tingui símptomes clínics de deteriorament cognitiu; aquests símptomes de deteriorament cognitiu ocorren en una proporció alta de pacients amb ELA. És a dir, el coneixement que existeixin aquestes alteracions abans que es produeixin efectes clínics implica un cert grau de plasticitat o d’adaptació de el cervell que suposa un període de finestra terapèutica per poder efectuar tractaments específics anys abans que aparegui qualsevol trastorn cognitiu.

  • Què suposa l’aplicació de la combinació de tècniques “òmiques”?

IF- L’aplicació combinada de tècniques “òmiques” complexes permet analitzar en un mateix individu alteracions de RNAs, proteïnes, metabòlits i lípids, per reconstruir després un escenari patològic que comprèn diferents etapes de deteriorament i dels seus efectes en el metabolisme del cervell (i de cadascuna de les regions de cervell examinades). Això té implicacions:
– No totes les regions de cervell responen de la mateixa manera; els canvis són diferents en diferents regions i àrees de cervell i de la medul·la espinal.
– Els patrons es modifiquen depenent de l’estadi de la malaltia.
– El coneixement d’aquesta heterogeneïtat permetrà organitzar tractaments encaminats a alteracions en una via metabòlica particular, en una zona concreta de el sistema nerviós, i en un estadi determinat de la malaltia.

  • L’estudi de les mostres dipositades al Biobanc HUB-ICO-IDIBELL pot ser especialment rellevant en els avenços que s’aconsegueixin sobre l’ELA?

I.F.- La donació generosa del sistema nerviós i de la medul·la espinal post-mortem dels pacients d’ELA i d’altres patologies és fonamental per estudiar les malalties neurodegeneratives, ja que majoritàriament, aquestes són pròpies de l’ésser humà. Els models en ratolins i altres animals, i els models cel·lulars són fonamentals perquè poden ser manipulats i reprodueixen aspectes parcials de processos patològics, però no són la malaltia que ocorre en l’ésser humà.

Per aquest motiu un dels aspectes iniciats per l’Institut de Neuropatologia va ser desenvolupar i gestionar un banc de teixits nerviosos, no només d’ELA, sinó d’altres malalties i de persones sense alteracions neurològiques. Això és important per conèixer com canvia el cervell amb l’edat, quines són les seves alteracions moleculars, i, finalment, què passa en malalties tan prevalents com Alzheimer, Parkinson i ELA. Aquest model de banc va ser organitzant-se en paral·lel amb altres bancs europeus en el programa BrainNet I i II: European Brain Bank Network. Posteriorment, s’han anat constituint altres bancs de teixits nerviosos en altres centres i institucions en tot el país.

Els bancs no només recullen mostres post-mortem., sinò també, mostres de líquids biològics com a líquid cefaloraquidi (LCR), sang o plasma, i altres.

  • Pel que fa referència a la identificació de nous marcadors, què suposa per a l’abordatge de l’ELA disposar d’aquests nous biomarcadors de diagnòstic i pronòstic?

I.F.- Els biomarcadors són importants per al diagnòstic i per al seguiment de les malalties, ja siguin neurològiques o no. En el cas de l’ELA, són importants proves complementàries biològiques de diagnòstic, al costat d’altres disponibles com serien els estudis neurofisiològics, entre d’altres. També són importants per monitoritzar als pacients amb l’objectiu de conèixer l’evolució, el pronòstic i les respostes que poden tenir al tractament. Cercar nous marcadors s’explica pel fet que no existeix un marcador universal, i l’aproximació més eficaç és l’estudi de diversos biomarcadors més potents i precisos.

  • Com es porta a terme el treball col·laboratiu amb la Unitat de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge i l’aplicació tècnica dels seus resultats?

IF- És un treball complementari que requereix la recollida d’unes dades clínics àmplies i precises per a cada pacient, un estudi detallat de l’evolució, l’extracció de líquid cefaloraquidi i de sang i la seva conservació òptima per a investigació, l’anàlisi i investigació sobre aquestes mostres , la correlació dels resultats amb les dades clíniques, i finalment l’elecció conjunta i la seva classificació com a biomarcador per part dels responsables clínics i dels investigadors de laboratori.

  • Hi ha algun projecte de recerca en marxa o en preparació que consideri especialment rellevant en l’àmbit de les malalties de motoneurona? Si és així, per què?

I.F.- A més del que hem comentat anteriorment en relació a l’estudi dels canvis moleculars sobre teixit, hi ha resultats pel que fa a biomarcadors:

En el LCR, s’ha identificat un nou biomarcador, YKL40, que havia estat ja investigat pel nostre grup en altres malalties, i que té una aplicació pràctica important en l’ELA. Aquest descobriment va aparèixer publicat al mateix temps per altres investigadors en un altre centre, i això és una prova de validació i de robustesa. El biomarcador ja s’ha incorporat a el protocol habitual d’ELA a diferents països. També en el LCR, estem finalitzant la validació d’un nou biomarcador que és útil per la seva especificitat de malaltia. A més, ha permès conèixer aspectes de la patogènia d’ELA.

En sang, s’ha estudiat un perfil d’biomarcador inflamatori en ELA. Curiosament, el perfil difereix completament de l’trobat en el teixit nerviós esmentat en els primers apartats, i és característic de la sang en l’ELA. Això és important perquè indica (o reivindica) que l’ELA és una malaltia sistèmica (afecta diferents sistemes a més del sistema nerviós). A més, el perfil perifèric mostrat en la sang en l’ELA principalment facilita el pas de molècules des de la sang a altres teixits.

Un aspecte fonamental és el disseny de el programa d’abordatge d’ELA al nostre centre. Aquest és el punt principal. Es tracta d’un programa en què convergeixen diferents aspectes i diferents sectors de la població. És un programa de col·laboració en el qual intervenen els pacients, l’equip de salut (metges, personal d’infermeria, personal auxiliar i administratiu) de la unitat d’ELA, els equips mèdics i de salut de patologia respiratòria, alimentació (nutrició), digestiu , reumatologia i rehabilitació, entre d’altres, de l’Hospital Universitari de Bellvitge, el suport social i psicològic a pacients i familiars que aporta la Fundació Miquel Valls amb personal de suport, la donació generosa de mostres biològiques i el cos de les persones mortes per prosseguir amb la investigació de la malaltia, el banc de teixits, les donacions de fundacions i societats que poden donar suport aspectes puntuals, i el Laboratori d’investigació de Neuropatologia de l’hospital, actualment localitzat a la Universitat de Barcelona al campus de Bellvitge.

Aquest cos d’actuació multidisciplinari es veu augmentat per les col·laboracions de neuropatologia amb diferents laboratoris del nostre país i d’altres, que permeten la utilització de tècniques i mètodes més nous i avançats.

També és important, la pertinença a CIBERNED, el Centre en Xarxa d’Investigació de Malalties Neurodegeneratives de l’Institut Carlos III, que aporta una subvenció anual i la possibilitat d’actuació en projectes de col·laboració entre els membres de l’CIBER.

En aquest context de programa, es desenvolupen diferents projectes puntuals que necessiten finançament específic.

  • I per concloure, què podem esperar de la investigació sobre les malalties de motoneurona en els propers anys? Quines són les línies que estan concentrant més interès o recursos en la comunitat científica?

I.F.- Esperem l’obtenció de fàrmacs i de tractaments que siguin autènticament curatius, o que suposin un avanç en la detenció o alentiment de la progressió de la malaltia, i un augment substancial de la qualitat de vida.

Més que una concentració de línies, el que s’està realitzant és una certa “dispersió” o enfocaments diferents des de diferents camps que inclouen la medicina i la biologia, però també la física, les matemàtiques, la robòtica i la genètica.

Posted in Actualitat, General, recerca | Tagged , , | Comments Off on Isidre Ferrer: “Esperem obtenir fàrmacs i tractaments autènticament curatius, o que suposin un avenç en l’alentiment de la progressió de la malaltia i un augment substancial de la qualitat de vida”

L’ELA, entre les malalties més buscades a Internet als Estats Units

L’ELA va ser una de les malalties neurològiques més buscades a Google i Yahoo/Bing, els dos buscadors més rellevants a Occident, l’any 2015 pels usuaris d’Internet al Estats Units. Aquesta és una de les principals conclusions d’un estudi realitzat per investigadors de la Universitat Pompeu Fabra (UPF), l’IDIBAPS, la Universitat de Califòrnia i Amazon.

D’acord als resultats de l’anàlisi de les recerques als dos buscadors realitzades als Estats Units, les malalties més sol·licitades són el Trastorn per Dèficit  en Atenció i Hiperactivitat (TDAH); l’esclerosi múltiple; la malaltia de Parkinson i l’ELA. Concretament, la malaltia de motoneurona va concentrar unes 300.000 recerques a google, i 42.000 a Yahoo/Bing.

Segons els impulsors d’aquest treball, l’anàlisi de les cerques relacionades amb malalties neurològiques dels usuaris d’Internet proporciona una valuosa informació sobre els interessos de la població en general, així com de la indústria del sector, que es pot utilitzar per a l’elaboració de polítiques de salut.

El protagonisme de l’ELA fa palesa la creixent rellevància social d’aquesta malaltia i posa en valor els recursos d’informació avalats per les mateixes unitats hospitalàries i de recerca, com ara el blog AulaELA de la Unitat Funcional de Malalties de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge.

Vegeu l’estudi íntegre (en anglès)

Posted in ELA actualitat, General | Tagged , , , , | Comments Off on L’ELA, entre les malalties més buscades a Internet als Estats Units

Per Sant Jordi 2020 dues recomanacions: un llibre i un programa de televisió

Aquest Sant Jordi 2020 és una celebració ben especial, per anòmala i excepcional. Tot i així, des de la Unitat Funcional de Malalties de Motoneurona volem aprofitar l’avinentesa per recomanar-vos un llibre, que es port començar  a llegir avui o qualsevol altre dia.

Es tracta de Hijos del ancho mundo, d’Abraham Verghese, editat per Salamandra. Verghese és un metge i escriptor nord-americà, professor de Teoria i Pràctica de la Medicina en la Universitat d’Stanford.

En paraules de la Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la Unitat de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge, “us recomano aquest llibre, que és alhora la història d’un metge etíop  i al seva pròpia personal. Així, s’enllacen la història del pais africà i la d’un metge nascut allà, però format als Estats Units”.

Per fer-nos una idea del perfil d’Abraham Verghesse us deixem també l’enllaç a una xerrada tedtalk que va oferir sobre el nou rol del professional de la medicina actual, en un moment en que la telemedicina comença a jugar un paper cada vegada més rellevant en el seguiment i el contacte amb els pacients. Perdrem la capacitat de tocar als nostres malalts?

Vegeu aquí la tedtalk (en anglès, amb subtítols en castellà)

Trencant tabús

Us deixem també l’enllaç a l’emissió d’ahir, 22 d’abril, d’un nou programa de TV3, Tabús. que ahir va tenir com a un dels protagonistes a Pau Torres, empresari solidari amb els vins etiquetats amb la marca Ilusión+ i pacient de la nostra unitat de motoneurona. En Pau ja va ser entrevistat en aquest blog fa uns mesos. Aquí ho podeu recuperar.

Doneu-li una ullada perquè no us deixarà indiferents.

Vegeu el programa Tabús del 22/4/2020

Feliç Diada de Sant Jordi!

 

Posted in Actualitat | Tagged , , , , | Comments Off on Per Sant Jordi 2020 dues recomanacions: un llibre i un programa de televisió

Consells per enfrontar-se a la por del contagi per la COVID-19

Amparo Martínez, psicòloga de la Unitat d’ELA de l’Hospital La Fe de València, i col·laboradora també de l’Asociación Carena i la Fundació la Caixa, explicava fa uns dies a la Cadena Ser algunes pautes que poden resultar molt útils per controlar el temor al contagi per la COVID-19 que de forma comprensible tots podem patir aquests dies.

  • Escolteu aquí l’entrevista

La psicòloga ha escrit un breu protocol d’actuació que aporta eines pràctiques per superar la por al contagi.

  • Llegiu aquí el protocol

 

Posted in Actualitat, General, Recomanacions i dubtes | Tagged , , , | Comments Off on Consells per enfrontar-se a la por del contagi per la COVID-19

Quatre experts internacionals responen les consultes més freqüents sobre la COVID-19 i ELA

Quatre prestigiosos neuròlegs especialitzats en ELA i d’altres malalties de motoneurona han elaborat conjuntament un document que tè l’objectiu de resoldre alguns dels dubtes més habituals que poden tenir els pacients en relació a la seva malatia i el COVID-19.

Es tracta d’Orla Hardiman, del Trinity College de Dublin; Ammar al Chalabi, del King’s College de Londres; Christopher McDermott, de la Universitat de Sheffield i Mònica Povedano, responsable de la Unitat de Malalties de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge. Confiem en que us siguin útils.

Preguntes freqüents sobre el coronavirus (COVID-19) i les malalties motoneurona

  • Què és el coronavirus?

La malaltia de l’corononavirus (COVID-19) és una malaltia que pot afectar als teus pulmons i la respiració. Encara que la major part de les persones amb COVID-19 desenvolupen una malaltia lleu i sense complicacions, les persones amb alguna malaltia de motoneurona tenen un risc més elevat d’emmalaltir greument.

El coronavirus es transmet a través de gotetes amb els esternuts o la tos. Per infectar algú ha de passar del nas o boca d’una persona infectada als ulls, nas o boca d’una altra persona.

  • Quins són els símptomes?

Els principals símptomes als quals estar atent són:

– Tos
– Dificultats per respirar
– Dolor muscular
– Fatiga / esgotament
– Febre igual o superior a 38

  • Com puc saber si tinc coronavirus si també tinc ELA?

Alguns dels símptomes de la COVID-19 poden semblar similars als de l’ELA, com ara les dificultats respiratòries. Aquests símptomes, però, han de donar-se conjuntament, a més de la febre, per fer-nos sospitar que es tracta d’COVID-19.

  • Com contrau la malaltia la gent amb coronavirus?

Has de haver estat en contacte estret amb algú que estigui afectat durant més de 15 minuts.

  • Com puc protegir-me?

Cada país disposa de guies per evitar el contagi de COVID19, Això inclou:

– Seguir les recomanacions locals
– Quedar-se a casa
– No estrènyer mans ni abraçar a les persones
– No tocar-te la cara amb les mans
– Demanar a les visites que no vinguin si tenen algun símptoma de coronavirus
– Demanar a les visites que es rentin les mans de manera adequada.
– Demanar a les visites que mantinguin una distància de al menys de dos metres.
– Traçar un pla conjunt amb la família, els amics i els veïns del què s’ha de fer si es contrau la malaltia.
– No tenir més de dues visites a la vegada a casa.

  • He de continuar prenent Riluzol?

Sí, prendre Riluzol no modifica el teu risc davant la COVID19.

  • Què passa si algú de la meva família es veu afectat per la COVID19?

Han de seguir el consell de les autoritats sanitàries locals i aïllar-se.
En general no hauria d’estar a la mateixa habitació que ells. Haurien utilitzar un bany diferent, estris de cuina, plats i coberts diferents.
Les robes i altres pertinences de la persona infectada han de col·locar-se en una bossa de plàstic i rentar-se a altes temperatures.

  • Què passa si m’afecta la COVID-19?

És molt important seguir les recomanacions sanitàries locals pel que fa a l’aïllament social per protegir-te de l’coronavirus.
A les plataformes ENCALS hi ha molt pocs casos resgistrats de coronavirus en pacients d’ELA. Això demostra que l’aïllament funciona.
Si desenvolupa símptomes ha de seguir les recomanacions de les autoritats sanitàries locals.
Ha d’assumir que té el virus fins que el test surti negatiu.

Estic usant ventilació no invasiva, què passa si emmalalteixo de COVID-19?

Si segueix els consells de les autoritats sanitàries locals és poc probable que contregui el virus. Però si això succeeix ha de seguir utilitzant el seu sistema de ventilació no invasiva (NIV).

De totes maneres, ha de ser conscient que l’NIV bufa aire dels seus pulmons i aquest aire contindrà partícules de coronavirus, Això vol dir que l’habitació en la que utilitzi el NIV estarà contaminada. Ha de romandre en aquesta habitació mentre estigui malalt.

La resta de persones de la casa han d’evitar en la mesura possible estar en aquesta habitació. Han d’utilitzar mascareta i guardar tota la distància de seguretat possible.

Totes les superfícies de l’habitació han de netejar regularment amb desinfectant
Totes les persones de la casa estan en risc de contraure i estendre el virus i han autoaislar-se també. Això vol dir que no han de sortir durant 14 dies, ni tan sols per comprar.

  • Estic utilitzant assistència per a la tos, què passa si m’infecto amb la COVID-19?

Si utilitzeu una màquina d’assistència per a la tos ha de seguir els mateixos consells que amb el NIV. Faci-la servir sol en una habitació. Si és possible utilitzeu-la sol o si us cal ajuda, que sigui limitada a una sola persona que porti mascareta. La resta de les persones han d’evitar entrar a l’habitació fins a una hora després que hagi utilitzat la màquina. Si ho necessita, el fisioterapeuta pot aconsellar-li.

  • Amb ELA estaré en risc si em tracten amb oxigen per a la COVID-19?

Un ús prolongat de teràpia amb oxigen pot ser arriscada amb ELA. Pot provocar un desequilibri entre l’oxigen i el diòxid de carboni en el seu flux sanguini.

De qualsevol manera, pot haver situacions en què l’oxigen pugui usar-se en períodes curts de temps per pujar els nivells. Es pot utilitzar l’oxigen amb el seu sistema de ventilació no invasiva.

  • He llegit que els malalts de COVID-19 poden necessitar ventilació mecànica, però també he llegit que la ventilació mecànica no és una bona idea per als malalts d’ELA…

Malauradament, les dues afirmacions són certes. La millor manera d’evitar el problema és evitar contagiar-se de COVID-19. Però si resultes infectat, el seu equip local d’assistència per a l’ELA pot donar-li consells rellevants a vostè i als seus serveis locals de salut.

  • Estic a càrrec d’algú amb ELA, Què he de fer?

– Seguir les guies d’aïllament social del seu país.
– Faci exercici amb regularitat a casa.
– Renti’s les mans amb freqüència.
– Netegi amb freqüència les superfícies al seu habitatge.
– No estrenyi mans ni abraci la gent.
– No es toqui la cara amb les mans.
– Avisi als teus visites perquè no vinguin si tenen símptomes d’COVID-1.
– Demana a les seves visites que es rentin les mans adequadament.
– Demani a les visites que mantinguin amb vostè una distància de al menys dos metres.
– Traçi un pla conjunt amb la família, amics i veïns sobre què fer si emmalalteix.
– No tingui més de dues visites a la vegada a casa seva.
– Si la seva parella està usant NIV ha de saber que dispersa gotes per l’habitació. De manera que, si és possible, ha de utilitzar-se en una única habitació de la casa. I les habitacions han de netejar-se amb regularitat.
– Si creu que la seva parella ha desenvolupat símptomes de COVID-19 ha de trucar a la seva unitat assistencial i a la seva infermera d’ELA. La unitat decidirà si cal fer un test.

  • He escoltat dir que els nens són transmissors invisibles. Què he de fer amb els nens que ens visitin?

Les escoles han tancat en la major part dels països europeus per evitar que els nens estenguin el virus.

• Segueixi les instruccions de les autoritats locals.
• Si té nens, no haurien de quedar per jugar ni visitar parcs.
• S’ha d’ensenyar als nens a rentar-se les mans regularment.

  • En què més he de pensar?

Si encara no ho ha fet, ara és un bon moment per parlar amb la família sobre els seus desitjos si agafés la malaltia i no pogués expressar-se per si mateix. Si té traçat un pla previ pot revisar-lo i actualitzar-lo. Ha de discutir també què passaria si els membres de la seva famíliaes  posen malalts.

Entenem que aquest és un moment de temor per a les persones amb ELA i les seves famílies. Tots els associats de ENCALS estan treballant dur per assegurar que rep la millor atenció que podem proporcionar mentre protegim a tot el món del virus tant com podem.

– Vegeu aquí el document original en anglès

Posted in Actualitat, ELA actualitat, General, Recomanacions i dubtes | Tagged , , , , , | Comments Off on Quatre experts internacionals responen les consultes més freqüents sobre la COVID-19 i ELA