Unzué i la Dra. Povedano en un nou i imprescindible podcast

Condició humana és una audiosèrie de Catalunya Ràdio que recull en format podcast històries excepcionals sobre salut, malaltia i vida. L’audiosèrie mostra casos clínics singulars, explicats en primera persona a través dels testimonis de pacients i els seus metges. Un dels sis capítols que ja es poden escoltar a la web de la ràdio pública catalana està dedicat a Juan Carlos Unzué, que juntament amb la Dra. Mònica Povedano, cap de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge, endinsa l’oient de forma natural i senzilla en la convivència amb la malaltia i en la fortalesa amb que l’enfronta l’exporter navarrés del Barça i el Sevilla.

Amb el títol Conviure amb l’incurable, el podcast, amb direcció, guió i locució de la periodista Núria Jar, narra el cas d’Unzué des dels primers símptomes al 2015 fins al moment en que va anunciar públicament que pateix ELA, al juny de 2020. De forma paral·lela, la Dra. Mònica Povedano descriu les afectacions que provoca la malaltia i posa èmfasi en que en la majoria dels casos, quan es confirma el diagnòstic, la persona ja ha perdut el 50% de les seves neurones motores.

Aquí podeu escoltar el podcast Conviure amb l’incurable

Casualment, Juan Carlos Unzué i la Dra. Mònica Povedano tenen la mateixa edat, 54 anys. Durant la conversa, la Dra. Povedano destaca també la capacitat d’Unzué de crear equip al seu voltant i la seva fortalesa i determinació per donar visibilitat i obtenir recursos per a la recerca sobre l’ELA. El millor exemple d’aquesta fortalesa és el partit solidari entre el Barça i el Manchester City del passat mes d’agost, que ha recaptat més de 4 milions d’euros per a la recerca.

L’audiosèrie Condició humana compta amb el suport de la Fundació Catalana per a la Recerca i la Innovació.

Posted in Actualitat, Conviure amb l'ELA, Conviure amb l'ELA, ELA actualitat, ELA actualitat, General | Tagged , , , , | Comments Off on Unzué i la Dra. Povedano en un nou i imprescindible podcast

Entrevista amb el neuròleg etíop Sisay M. Ansa, que ha dut a terme una estada a la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’HUB

“Poder participar de forma activa en el treball diari de la Unitat de Malaltia de Motoneurona ha estat una experiència increïble i inspiradora

El neuròleg etíop Sisay M. Ansa ha realitzat una estada professional d’un mes de durada a la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM) de l’Hospital Universitari de Bellvitge (HUB) gràcies a una de les beques Dr. José Luis Bada del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona, atorgada l’any 2019 però que es va haver d’ajornar a causa de la pandèmia. Actualment és professor assistent de Neurologia a la Facultat de Medicina de la Universitat de Haramaya (Etiòpia).

El Dr. Ansa, de 37 anys d’edat i llicenciat a la Universitat de Jimma (Etiòpia), s’ha integrat durant un mes en la dinàmica diària de treball de la unitat multidisciplinària que atén els pacients d’ELA en una experiència que qualifica d’inspiradora i que confia en repetir aviat.

  • Quins han estat els principals objectius de la teva estada al Servei de Neurologia de l’Hospital de Bellvitge?
  • Sisay M. Ansa.- La formació en electrofisiologia i l’intercanvi d’experiències amb els professionals de l’hospital. Val a dir que m’he quedat una mica sorprès per la infraestructura de l’HUB, amb un seguit de serveis molt avançats.
  • Com ha estat la teva experiència a la unitat de motoneurona?
  • S.A.- Ha estat una experiència increïble poder participar en totes les proves actives a la unitat per a l’abordatge de l’ELA, com els electromiogrames (EMG) i els estudis de conducció nerviosa (NCS). Algunes de les proves que hem dut a terme només les coneixia de forma teòrica i ara crec que podrem començar a aplicar-les a casa. També m’ha resultat molt interessant poder conèixer de prop el paper de l’electroencefalograma i de l’estudi somat-sensorial en pacients de la UCI. He pogut compartir les sessions de la unitat multidisciplinària d’ELA, inclòs un assaig clínic.
  • Quina és la situació de l’esclerosi lateral amiotròfica a Etiòpia, i de manera general quines són les característiques bàsiques del sistema d’atenció sanitària al país?
  • S.A.- La malaltia té menys prevalença al nostre país que aquí. D’altra banda, el nostre sistema d’atenció se centra més en la medicina preventiva que en la curativa, però atesa la tendència actual de creixement de les malalties cròniques, aquest vessant més curatiu de la salut s’està implementant de forma àmplia.
  • Coneixies anteriorment la feina de la Unitat de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge?
  • S.A.- Sí, vaig tenir l’oportunitat de conèixer un equip dirigit per la Dra. Povedano fa tres anys a Etiòpia.
  • Com valores el sistema d’abordatge multidisciplinari de l’ELA que es fa a en unitats com la de l’Hospital de Bellvitge?

S.A.- El cert és que estic meravellat. Aquest tipus d’atenció té un gran benefici per als pacients en tots els aspectes: psicològics, físics, en la millora de la qualitat de vida… Això també ho confirma la recerca realitzada per la Dra. Povedano sobre l’atenció multidisciplinària. Per últim, vull agrair tota l’atenció i col·laboració del personal de la Unitat d’Electrofisiologia de l’Hospital de Bellvitge, especialment la Mònica, el Raúl i la Cori; tots són uns professionals increïbles. Espero tornar aviat.

Posted in Actualitat, ELA actualitat, ELA actualitat, General | Tagged , , | Comments Off on Entrevista amb el neuròleg etíop Sisay M. Ansa, que ha dut a terme una estada a la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’HUB

La recerca de l’ELA rep nous estímuls

En les darreres setmanes s’han fet públiques noves ajudes per continuar impulsant la recerca sobre l’ELA, sorgides des de la societat civil. El més de 4.360.000 euros recaptats en el partit benèfic que va enfrontar el F.C. Barcelona i el Manchester City al Spotify Camp Nou el passat 24 d’agost pot suposar un enorme impuls al treball dels investigadors. També posem en valor els més de 12.600 euros donats per l’Associació Solidària Esportiva Sociathlon a l’IDIBELL i l’Hospital Universitari de Bellvitge.

Gràcies a les localitats que van adquirir les més de 91.000 persones que van presenciar el partit, la Fila Zero i les donacions via PayPal o Bizum s’ha pogut assolir una recaptació total de 4.362.782 euros que seran distribuïts per la Fundación Luzón de la següent manera:

  • Per a la recerca bàsica el 60% de la recaptació, un total de 2.335.950 d’euros que se distribuirán en 15 ajudes (les noves Becas Unzué-Luzón-Areces) de 160.000 € cadascuna i amb una durada de tres anys. 
  • Per a la recerca aplicada es destinarà el 40% restant, 1.570.633 d’euros. A través del consorci europeu TRICALS es finançaran assajos clínics (amb una dotació unitària de 180.000 euros) en 9 hospitals de tot l’Estat.Un dels objectius d’aquesta part de les ajudes és augmentar la presència de pacients espanyols en aquests assajos.

L’esport, sempre solidari

El passat 24 de novembre, l’Associació Solidària Esportiva Sociathlon va fer entrega del xec per valor de 12.665 euros a l’IDIBELL i l’Hospital Universitari de Bellvitge per ajudar a finançar la recerca sobre l’ELA. A l’acte hi van assistir el Dr. Gabriel Capellá, director de l’IDIBELL, i la Dra. Mónica Povedano, cap de la Unitat de Malaltia de Motoneurona de l’HUB i investigadora de l’IDIBELL, qui va agrair l’esforç i el compromís de l’associació en l’impuls de la recerca com a eina per millorar la qualitat de vida dels pacients amb ELA.

El Sociathlon és un esdeveniment esportiu de natació, ciclisme i atletisme on el 100% de les inscripcions, les donacions al “dorsal 0” i les recaptacions “in situ” es destinen a dues entitats escollides anualment. Aquest any, les escollides per repartir-se els 25.330 euros recaptats amb les 1300 inscripcions han estat l’IDIBELL i l’Associació AiguaMarina de Salou.

Aquesta és la setena edició del Sociathlon que a través de l’organització d’actes esportius per a tota la família vol promoure la salut i solidaritat a través de l’esport. Els membres de l’associació declaren “ens omple d’orgull poder ajudar en cada edició a organitzacions com l’IDIBELL que treballen a buscar possibles cures per l’ELA. Un any més estem molt satisfets de l’objectiu aconseguit i de la gran acollida que any rere any té aquesta iniciativa.”

Posted in Actualitat, ELA actualitat, ELA actualitat, General | Tagged , , , , | Comments Off on La recerca de l’ELA rep nous estímuls

La Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’HUB i la Fundació Miquel Valls renoven la seva col·laboració

La unitat especialitzada del Servei de Neurologia de l’Hospital de Bellvitge i la fundació catalana d’ELA han renovat per quatre anys més l’estreta col·laboració que van iniciar l’any 2009. Reforçar i millorar l’atenció integral i multidisciplinària als pacients d’ELA continua sent el principal objectiu del conveni de cooperació, que té en la plataforma i app d’atenció telemàtica per a pacients LINKELA una de les seves grans novetats.

L’atenció psicosocial als pacients d’ELA és un dels elements fonamentals de la unitat i és portada a terme per professionals de la Fundació Miquel Valls totalment integrades en el treball diari del grup multidisciplinari de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM) de l’HUB. La directora general de la Fundació Miquel Valls, Esther Sellés, subratlla que l’acord referma el valor d’un model d’atenció integral (mèdic, social i emocional –psicobiosocial-) “que és referent a tot el territori i que dona resposta a moltes de les necessitats de les persones que pateixen la malaltia i les seves famílies”.

Un dels principals eixos de la col·laboració entre ambdues institucions es duu ja a terme al voltant de la plataforma-app LinkELA, que la Fundació Miquel Valls ha posat en marxa com a experiència pilot a finals de 2020. Ara, ja és utilitzada per prop de 40 pacients i les seves famílies i cuidadors. Tal i com destaca la Dra. Mònica Povedano, cap de la UFMM, “LINKELA permet la continuïtat assistencial del pacient, acostant-li el terciarisme o l’atenció primària al seu domicili”.

“Principalment LinkELA ens ha de servir per donar una millor atenció a les persones afectades d’ELA i el seu entorn més proper”, destaca Sellés.  Facilitarà un seguiment més proper del pacient, amb un control de l’evolució dels símptomes en les diferents àrees afectades per la malaltia, i una capacitat de reacció més ràpida quan sigui necessari. D’altra banda, la nova plataforma-aplicació també impulsarà la recerca gràcies a les dades dels pacients que recopilarà.

“Som conscients que estem fent un salt endavant tecnològic important en l’avaluació dels pacients, però no perdem en cap moment de vista que el contacte presencial amb la unitat continuarà sent fonamental”, afirma la Dra. Povedano.

Sota el paraigües del nou conveni, l’HUB i la Fundació Miquel Valls sumaran esforços per fer estendre l’ús de LinkELA, convençuts que es tracta d’una eina clau per millorar la qualitat de vida i allargar la supervivència dels pacients d’ELA.

Posted in Actualitat, ELA actualitat, ELA actualitat, General | Tagged , , , | Comments Off on La Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’HUB i la Fundació Miquel Valls renoven la seva col·laboració

Un concert benèfic aconsegueix recaptar 12.660 euros per a la recerca sobre l’ELA

El dimarts 22 de novembre va tenir lloc a la sala Luz de Gas un concert benèfic en favor de la recerca de l’ELA. L’acte, que va ser tot un gran èxit, va aconseguir esgotar les 844 entrades que s’havien posat a la venda, destinant tots els beneficis a la recerca sobre l’ELA que lidera la Dra. Mònica Povedano a l’IDIBELL i Hospital de Bellvitge. Donat l’èxit també es va crear una fila zero on qui volgués podia fer les seves donacions.

La banda The Tutsies va ser l’encarregada d’animar la nit amb el seu gran repertori de versions que va combinar amb balls i performance, oferint un espectacle animat i divertit que tot el públic va gaudir àmpliament.

A l’inici del concert, Povedano va pujar a l’escenari per recollir el xec per valor de 12.660 euros destinat a la lluita contar l’ELA. La investigadora i metgessa va agrair profundament la solidaritat mostrada en actes com aquests. “La recerca és la millor arma contra l’ELA, però per dur-la a terme necessitem finançament -assegurava la Dra. Povedano-, actes com aquets en motiven i ens ajuden a avançar en la nostra tasca”.

Des del grup de recerca de l’IDIBELL i la Unitat de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, de la mà de la Dra. Mònica Povedano, ajuden en primera persona a pacients i familiars a lidiar amb l’ELA i investiguen per a avançar en el seu coneixement i millor la qualitat de vida dels pacients.

Posted in Actualitat | Tagged , , , | Comments Off on Un concert benèfic aconsegueix recaptar 12.660 euros per a la recerca sobre l’ELA

El New York Times explica l’aprovació del Relyvrio als Estats Units per al tractament de l’ELA

La companyia Amylyx Pharmaceuticals, Inc. va anunciar el passat 29 de setembre l’aprovació del RELYVRIO™ (fenilbutirat de sodi i taurursodiol) per al tractament de l’ELA per part de l’Administració de Medicaments i Aliments dels Estats Units (FDA). L’aprovació es va portar a terme atenent als resultats de l’asasig clínic Centaur, que va mostrar una reducció significativa de la pèrdua de la funció física en pacients amb ELA.

El mateix dia, el prestigiós diari nordamericà The New York Times va dedicar un extens article al nou tractament aprovat per la FDA. A continuació us resumim alguns dels aspectes més destacats de l’article, que repassa amb força rigor i detall com s’ha dut a terme el procediment per tal de situar en la seva dimensió real les expectatives que ha despertat el nou tractament.

L’article destaca que la FDA ha decidit aprovar el nou fàrmac tot i que els resultats de l’assaig clínic no són encara concloents per determinar si realment pot augmentar la supervivència dels pacients o reduir la velocitat amb que es veu afectada la seva musculatura, la parla o la deglució. Citant el memoràndum de la FDA sobre el relivryo, assenyalen que davant la naturalesa greu i potencialment mortal de l’ELA, “aquest nivell d’incertesa és acceptable ena quest cas”. El memoràndum també destaca que els beneficis superen els riscos perquè el tractament “no presenta senyals d’inseguretat significatius que siguin motiu de preocupació”.

El diari nordamericà recull testimonis de diferents professionals i associacions de pacients d’ELA que ajuden a entendre la importància que ha tingut aquest procés als Estats Units.

Ara fa deu anys, Relyvrio va ser desenvolupat per dos estudiants de la Universitat de Brown  Justin Klee i Joshua Cohen. Van proposar combinar taurursodiol, un suplement que de vegades s’usa per regular els enzims hepàtics, i fenilbutirat de sodi, un medicament per a un trastorn pediàtric de la urea, per protegir les neurones del cervell del dany en malalties com l’ELA a partir de la prevenció de la disfunció de dues estructures a les cèl·lules: els mitocondris i el reticle endoplàsmic. Els dos estudiants acabarien fundant Amylyx Pharmaceuticals.

Val la pena recordar que la Unitat de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge (HUB) participa en l’assaig clínic Phoenix per avaluar els efectes de l’albrioza, mateix fàrmac que ha estat aprovat als Estats Units i Canadà, tot i que amb un nom comercial diferent.

Llegiu aquí l’article del New York Times

Posted in Actualitat, ELA actualitat, ELA actualitat | Tagged , , | Comments Off on El New York Times explica l’aprovació del Relyvrio als Estats Units per al tractament de l’ELA

La Unitat de Malaltia de Motoneurona participa en una sessió d’experts en malalties minoritàries del Comitè Econòmic i Social Europeu

La Dra. Mònica Povedano, cap de la Unitat de Malaltia de Motoneurona del Servei de Neurologia de l’Hospital de Bellvitge, va participar el passat 1 de setembre en una sessió sobre l’abordatge de les malalties minoritàries (MM) des de les polítiques de la Unió Europea, organitzada pel Comitè Econòmic i Social Europeu (EESC, en les seves sigles angleses).

Prop d’una vintena d’experts de diferents disciplines i nacionalitats van participar en les diferents taules de la reunió pública virtual, que contribuiran al dictamen que el comitè elaborarà sobre la iniciativa “Garantir una forta solidaritat europea per als pacients amb malalties minoritàries”. L’EESC és un òrgan consultiu del Consell, la Comissió i el Parlament Europeu en els casos previstos pels Tractats. Elabora dictàmens, que es traslladen al Parlament Europeu, prèviament a l’adopció d’un gran nombre d’actes, decisions i normatives que afecten al conjunt de la Unió Europea.

La Dra. Povedano va intervenir en una sessió focalitzada en els criteris de salut en l’abordatge de les malalties minoritàries, que va ser moderada pel ministre de Salut de la República Txeca, Jakub Dvoracek. Va subratllar que gràcies a la recerca al voltant de les MM, cada vegada es coneixen més gens implicats en la seva aparició i desenvolupament, fet que està permetent trobar noves dianes terapèutiques. També es va referir als problemes que planteja la mancança d’equitat a nivell europeu en l’accés als tractaments, així com la limitació que suposa el seu preu en molts casos. Per últim, va destacar que bona part de la càrrega econòmica en l’atenció de les persones amb una MM recau en les seves famílies, donat que són alhora els cuidadors quan aquestes malalties minoritàries generen dependència.

Posted in Actualitat, ELA actualitat | Tagged , | Comments Off on La Unitat de Malaltia de Motoneurona participa en una sessió d’experts en malalties minoritàries del Comitè Econòmic i Social Europeu

La recerca amb cèl·lules mare continua avançant

Els projectes de recerca amb cèl·lules mare fins ara no han obtingut els resultats esperats com a estratègia terapèutica per a l’ELA. Una situació semblant s’ha produït amb els treballs amb els amb els factors neurotròfics, tant a nivell intratecal, intramuscular o endovenós.

Això no ha afectat, però a la implicació dels investigadors i els projectes de recerca es continuen succeint.  S’acaba de publicar un article amb el resultat de l’assaig que combina les dues teràpies, les cèl·lules mare i les neurotrofines, juntament amb tractament immunosupressor, i que mostra que es continua avançant amb diferents estratègies d’abordatge de la malaltia. Us destaquem aquest treball des de la Unitat de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge.

Podeu veure l’estudi Transplantation of human neural progenitor cells secreting GDNF into the spinal cord of patients with ALS: a phase 1/2a trial en aquest enllaç

Posted in Actualitat, ELA actualitat | Tagged , | Comments Off on La recerca amb cèl·lules mare continua avançant

Barça-Manchester City, un gran partit en benefici de la recerca de l’ELA

Més de 51.000 persones han comprat ja la seva entrada per al partit benèfic que el Futbol Club Barcelona i el Manchester City disputaran el dimecres 24 d’agost a les 21.30 h al Spotify Camp Nou. Juan Carlos Unzué és l’impulsor del partit, la recaptació del qual es destinarà, a través de la Fundación Francisco Luzón, a la recerca sobre l’ELA que es desenvolupa des del consorci europeu TRICALS. Encara sou a temps de no perdre-us aquest esdeveniment esportiu únic i solidari!

Podeu comprar l’entrada al web del Futbol Club Barcelona:

El club també ha habilitat en aquesta web una fila zero i un compte de bizum (02598).

La plataforma TRICALS es va posar en marxa l’any 2019 com la gran acció conjunta europea per impulsar la recerca sobre l’ELA. Aplega investigadors, pacients i famílies individualment i agrupats en associacions, laboratoris, industria farmacèutica i agències reguladores amb un objectiu comú: trobar nous tractaments per millorar la supervivència dels pacients.

En aquesta entrada anterior del blog AulaELA podeu conèixer perquè TRICALS es una peça fonamental en els avenços contra la malaltia.

Posted in Actualitat, ELA actualitat, ELA actualitat, General | Tagged , , , , , | Comments Off on Barça-Manchester City, un gran partit en benefici de la recerca de l’ELA

L’empresa de pinzells Jeivsa renova per tercer any consecutiu la seva col·laboració amb la recerca de l’ELA a l’Hospital de Bellvitge

L’empresa de brotxes i pinzells Jeivsa Group ha realitzat per tercer any consecutiu una aportació de 5.000 euros per a la recerca a la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, fruit d’una campanya solidària per donar una part de la venda de cada pinzell d’una de les seves gammes, amb el distintiu “Serie EVO con la ELA”.

D’aquesta forma, Jeivsa referma el seu compromís per continuar recolzant els diferents projectes  de recerca de la Unitat que dirigeix la Dra. Mònica Povedano. Des de la Unitat de Malaltia Funcional de Motoneurona agraïm la implicació continuada de Jeivsa que reforça el nostre treball diari.

Fundada l’any 1980. Jeivsa Group és una empresa familiar que fabrica brotxes i pinzells d’ús industrial a La Sènia (Tarragona). En una entrevista en 2021, Jezabel Bel, que dirigeix l’empresa juntament amb el seu germà Iván, explicava com i perquè van decidir posar en marxa la campanya.

Posted in Actualitat, ELA actualitat, General | Tagged , | Comments Off on L’empresa de pinzells Jeivsa renova per tercer any consecutiu la seva col·laboració amb la recerca de l’ELA a l’Hospital de Bellvitge