Archivo de la categoría: Conviure amb l’ELA

Ensaladas (bien frescas) que hacen verano

En estos días tan calurosos sólo apetece comer coses refrescantes. Por eso os proponemos algunas ideas para preparar ensaladas. ¡Animaos a cocinar alguna y contadnos si os ha gustado! ¿Habéis cambiado algún ingrediente? En este enlace podéis ver ampliada la … Sigue leyendo

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La historia del dorsal 261

En 1967 un total de 740 atletas tomaron la salida en el maratón de Boston. Entre todos ellos, el dorsal 261 se hizo célebre y será recordado para siempre. Lo llevaba Kathrine Switzer, de 19 años de edad, estudiante de … Sigue leyendo

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EscuELA, la primera plataforma de formación online y gratuita para cuidadores de pacientes con ELA

La Fundación Luzón. Unidos contra la ELA ha puesto en marcha EscuELA, un pionero e innovador proyecto que pretende mejorar la atención domiciliaria de los pacientes con ELA, evitando ingresos hospitalarios, y, a la vez, capacitar al cuidador y proporcionarle seguridad aumentando … Sigue leyendo

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La atención a la nutrición, fundamental en la evolución de los pacientes de ELA

La atención al estado nutricional de los pacientes de ELA y de cualquier otra enfermedad neurodegenerativa de motoneurona desde la primera consulta es vital en su evolución. Esta es una de las principales conclusiones de la Jornada que se ha … Sigue leyendo

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Josep Rof, paciente de ELA desde 2001: “Me ha llenado muchísimo poder ayudar, compartir muchos correos con otros pacientes”

El pasado 14 de marzo moría el astrofísico Stephen Hawking a los 76 años de edad. Hawking era paciente de ELA, que le diagnosticaron a los 21 años. Su longevidad fue un caso muy poco habitual. Convivió con la enfermedad … Sigue leyendo

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Entrevista a Pau Torres, cofundador de Ilusion+ y paciente de ELA del Hospital Universitario de Bellvitge

“El gran objetivo que teníamos y tenemos es poder financiar, mediante las donaciones, el proyecto que encuentre la cura de estas enfermedades neurodegenerativas” ¿Cómo y cuando surge la idea de llevar adelante una iniciativa empresarial como Ilusion +? Pau Torres.– … Sigue leyendo

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La primera Guía de alimentación para pacientes de ELA

La “Guía de alimentación para Afectados de ELA y recetas para personas con dificultades en la deglución” recoge una serie de recetas fáciles para preparar en casa y adecuadas a las necesidades energéticas de los pacientes. La publicación ha sido … Sigue leyendo

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Dos libros, dos testimonios vitales

Dos novedades editoriales con testimonios sobre la ELA en primera persona han llegado hace pocos días en las librerías. Se trata de “El viaje es la recompensa. Mi lucha por la vida (La Esfera de los Libros), de Francisco Luzón, … Sigue leyendo

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Sobre Masitinib, sondas gástricas y dolores musculares, nuevas consultas en Compartimos

Las aportaciones del nuevo fármaco Masitinib; la importancia de la dieta que debe seguir un paciente de ELA; la idoneidad de una sonda gástrica o la reducción de los dolores musculares son los temas que protagonizan las nuevas consultas de … Sigue leyendo

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