La atención multidisciplinar aumenta la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes de ELA

La implementación de un modelo de atención multidisciplinaria repercute de forma positiva y directa en los índices de supervivencia y satisfacción de los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Las personas atendidas en una unidad integrada por profesionales de diferentes disciplinas logran un aumento de la supervivencia de 6 meses de media, según concluye el trabajo que ha llevado a cabo la Dra. Mónica Povedano para su tesis doctoral.

En la tesis, que defendió hace pocos días, la Dra. Povedano ha recogido diferentes datos de casi 400 pacientes tratados en el Hospital Universitario de Bellvitge, 54 de ellos atendidos por un neurólogo general entre los años 1991 y 2000, y 344 que lo fueron por la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) entre 2001 y 2012. Según la aplicación de diferentes modelos de análisis, las principales variables que hicieron posible el aumento de la supervivencia media de los pacientes son la aplicación oportuna de la asistencia respiratoria y de la gastrostomía (que permite la administración de alimentos directamente en el estómago), así como la duración de ambos procesos.

En cuanto a la satisfacción con la atención en la UFMM, un 92% de los pacientes valoró la información recibida, el respeto a sus derechos como pacientes, la coordinación y el trato como buenos o muy buenos. La UFMM del Hospital de Bellvitge está integrada por profesionales de neurología; neumología; rehabilitación y fisioterapia; nutrición y dietética; psicología (gracias a la colaboración con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls); terapia ocupacional; trabajo social; epidemiología; enfermería y cuidados paliativos. Así, en un mismo día el paciente se visita de forma consecutiva con todos los especialistas de la unidad.

La tesis trata el cambio en el abordaje clínico de los pacientes de ELA, el impacto de este cambio en la supervivencia así como la relación de los factores medioambientales con la enfermedad.

Para la Dra. Povedano, coordinadora de la UFMM, la experiencia y los datos de la unidad multidisciplinaria avalan un modelo centralizado para la atención de una enfermedad minoritaria como la ELA, así como en otras. “Los resultados del trabajo indican que los pacientes que viven más lejos no presentan peores cifras de supervivencia ni suponen un incremento añadido del gasto sanitario para el centro”, destaca la Dra. Povedano.

En este sentido, en la tesis doctoral también se refuta la creencia de que la atención del paciente de ELA supone un gasto directo muy elevado para los centros sanitarios. La media de este gasto directo es de 5.574 euros por paciente y año, según concluye el estudio de 425 pacientes atendidos en la UFMM del Hospital de Bellvitge entre los años 2016 y 2019. Por otro lado, el trabajo de la Dra. Povedano indica que este gasto individual se encarece cuanto más próximo está el centro y menor es el nivel educativo del paciente. “Esto nos reafirma en la necesidad de realizar un esfuerzo para mejorar la formación en salud y el conocimiento que los pacientes tienen de su enfermedad”, concluye la Dra. Povedano.

Por otra parte, la tesis también identifica una veintena de localizaciones territoriales en Cataluña en las que pueden tener una especial relevancia variables ambientales, tales como la presencia de determinados productos químicos agrícolas y la proximidad de infraestructuras viarias estratégicas con una alta densidad de tráfico.

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