Fundación Catalana de ELA Miquel Valls y Hospital de Bellvitge, una suma que multiplica desde hace dos décadas
La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls está de doble celebración. Llega a sus primeros 20 años de vida, que coinciden además con la concesión de la Creu de Sant Jordi de la Generalitat. La Fundación y la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge se conocieron en 2006 y desde entonces no han hecho otra cosa que fortalecer vínculos para mejorar la atención a las personas con ELA. Ambas han crecido juntas hasta convertirse en un tándem de referencia. La Dra. Mònica Povedano y Esther Sellés, directora general de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, han vivido juntas estas dos décadas que repasan en esta conversación.
- ¿Recordáis cómo os conocistéis, cómo fue el primer contacto con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls?
Mònica Povedano.- Pues en una visita que nos hizo la fundación. Un día aparecieron su presidente, Enric Valls, y una trabajadora social… Entonces yo era una neurofisióloga en el grupo que lideraba mi mentor, el Dr. Martínez Matos.
Esther Sellés.- Recuerdo que desde el principio vimos que solos no podíamos ir, y lo primero que me encargó Enric fue sacar una lista de neurólogos de Cataluña al Colegio de Médicos. Enviamos un correo a todo el mundo y nos respondió muy poca gente…
Mónica Povedano.- Yo venía de una experiencia en Estados Unidos, donde la integración de las asociaciones y de los pacientes en la asistencia era habitual. Y es más, en el mundo de la ELA se hace un simposio mundial liderado por una alianza constituida por asociaciones de pacientes. el clínico y el de la asociación. Entonces, cuando nos conocimos, dijimos: no vamos a inventar nada, sino que vamos a copiar modelos de éxito que ya existen.
- Pero el sistema aquí no estaba preparado…
Mònica Povedano.- En un sistema de salud totalmente público, el trabajo conjunto con una entidad privada chirriaba.
Esther Sellés.- Nosotros fuimos la primera entidad privada que firmaba un convenio con un hospital del CS. Corría el año 2009, fuimos pioneros. La Fundación Miquel Valls se crea a nivel legal en marzo de 2005, pero empieza a trabajar en octubre de 2005. Enric es el fundador y yo la primera trabajadora. Entonces debió de ser en 2006 cuando contactamos con Bellvitge y empezamos ya a encontrar sinergias, a ayudarnos, a compartir información para ayudar mejor al enfermo. Empezamos a colaborar mucho antes de tener firmado el primer convencio, para lo que faltaban todavía tres años. osa la hacíamos sin tener aún este convenio firmado.
- Hablábais antes de comenzar de unas primeras colaboraciones casi clandestinas…
Mònica Povedano.- Sí, claro, porque nos acompañaban en las consultas como trabajadora social y después como terapia ocupacional… Y la psicóloga no sé si ya estaba o entró más tarde. Enseguida vimos el valor añadido que daban a nuestras consultas y que el sistema no estaba preparado para asumirlo. Entonces no existían planes de salud centrados en el paciente, pero nosotros ya trabajábamos con un modelo centrado en el paciente y la familia, ya trabajábamos en cronicidad. De hecho, Esther tú estuviste como trabajadora social aquí en Bellvitge…
Esther Sellés.- Si, estuve un tiempo; después estuve también en Sant Pau, antes de empezar a encargarme más de toda la gestión.
Mónica Povedano.- En aquella época llegamos a ir a prestar atención a domicilios.
Esther Sellés.- Exacto y esto contribuyó a consolidar una unión muy especial. Como nosotros hacíamos visitas a los domicilios y desde el hospital Mónica y su equipo también se acercaron también a los domicilios, generamos algo que tenía mucho valor y por eso cada vez fueron viniendo más pacientes aquí…
Mónica Povedano.- Y acabamos generando la unidad con más pacientes de Cataluña y hoy en día de España. Bueno, no sé si la Paz tiene más… El caso es que íbamos a los domicilios con Sara Borrell, la trabajadora social. A veces habíamos ido a las 7 de la tarde, según nos pedía. Todo esto nos hizo ver necesidades que después hemos ido implementando. Es decir, todo el plan de atención domiciliaria que se ha realizado en MetroSud tiene un punto de partida, nacido de un trabajo que hemos hecho conjuntamente con la fundación. Y lo que más me sorprende es que el paciente desgraciadamente muere y las notas de agradecimiento de las familias son alucinantes.
Esther Sellés.- Porque creo que hemos entendido que la persona no se puede dividir en un lado sanitario y otro social, que la persona es todo debe cuidarse desde una perspectiva integral, y más en una enfermedad que no se puede curar. A pesar de todo lo que usted investiga y trabaja para encontrar el cuidado, para que se alargue al máximo la supervivencia, desgraciadamente no tenemos un tratamiento para la enfermedad. Entonces, hemos entendido que la persona es el centro y nos hemos movido todos en torno a las familias. Todo esto hemos conseguido con este trabajo conjunto que hemos hecho y es un modelo que ahora todo el mundo ve como muy obvio.
De hecho, otra cosa que ha sido muy positiva es que toda la incidencia política con las instituciones que hemos tenido nosotros también le ha servido a vosotros, pero a la vez todo su peso institucional también nos ha abierto caminos a nosotros. Hemos ido de la mano y de esta forma en ocasiones hemos conseguido hacer más fuerza ante las administraciones.
- Y cómo han cambiado las cosas desde aquel primer convenio de colaboración entre la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls y el Hospital de Bellvitge…
Esther Sellés.- El trabajo con su equipo, Mònica, Bellvitge, nos dio una fuerza que nos posicionó, y contribuyó a que otros hospital se añadan esto nos dio fuerza. El hecho de que una entidad de pacientes estuviera dentro del hospital recibió críticas y tú aguantaste presiones, y fue duro, ¿no?
Mònica Povedano.– Sí, el camino no ha sido fácil, porque desde el punto de vista de los profesionales médicos tener una asociación trabajando contigo no se entendía. Aguantamos porque creemos. Después, hemos crecido con vosotros, y debe destacarse que hemos colaborado no sólo en la atención al paciente, sino que también nos ha ayudado a crecer porque nos ha financiado contratos con neurólogos, equipamiento, proyectos de investigación… Y hemos demostrado al sistema que funcionamos, poniendo en marcha un modelo, bajo mi punto de vista, de éxito.
Esther Sellés.- Siempre hemos dicho que la unidad de Bellvitge, con Mònica al frente, tiene un gran valor humano, que es lo que nosotros buscábamos. Cuando no podemos curar, debemos cuidarlo, pero a la vez también aportando conocimiento científico, técnico, y profesional también. Con los recursos que hemos tenido, hemos intentado estar siempre donde más nos ha necesitado, y esto ha generado también que vosotros también esté cuando nosotros le necesitamos. Y creo que también es importante recordar el apoyo que hemos tenido de las gerencias: Albert Salazar, que era cuando firmamos con Bellvitge, después cuando lo hicimos con Sant Pau y después con Vall d’Hebron; Xavier Corbella, Montserrat Figuerola, Encarna Grifell y ahora la Dra. Capdevila.
Mònica Povedano.- Es cierto que los convenios han evolucionado, y ahora ya no se realizan únicamente desde un punto de vista asistencial sino que también apoyan la innovación a través de plataformas como es LINKELA.
Esther Sellés.- Déjame decir que nuestra relación personal ha sido muy importante. Ha sido una relación de respeto absoluto, de confianza absoluta, de querer lo mismo y eso creo que también lo transmitimos. Cuando vamos a algún sitio enseguida se ve que buscamos un bien para el paciente desde el punto de vista asistencial o de la investigación.
Y otra cosa en la que creo que estarás muy de acuerdo conmigo, Mónica: creo que el modelo que hemos generado e impulsado y que hemos llevado después a la administración pública, está ayudando y ayudará a muchas otras enfermedades parecidas a la ELA o minoritarias, porque con pocos enfermos puedes crear un modelo replicable en otras patologías
Mònica Povedano.- En la unidad multidisciplinar llevamos personas con ELA y otras patologías neurodegenerativas, que nos piden estar en la unidad por la manera en que atendemos a los enfermos desde el punto de vista sanitario en salud y el psicosocial, y de terapia ocupacional. Creo que son modelos que deben servir de aprendizaje para replicar en otras patologías.
Esther Sellés.- Y un buen ejemplo de ello es la ley ELA, que se llama así, pero no sólo es para la ELA, sino para todas las patologías que generan una situación similar. Todas aquellas personas que padecen enfermedades que llevan a situaciones similares deben recibir un tratamiento similar y eso lo dice la ley ELA. Y tú eres partícipe de esta ley…
Mònica Povedano.- Sí, y ahora me toca ahora participar en el real decreto y el reglamento. Gracias al impulso y financiación de la Fundación Miquel Valls tenemos una plataforma de atención de telemedicina para los pacientes de ELA. Es la única en España y esto nos ha permitido estar en proyectos europeos con otros países como Inglaterra o Irlanda o Suecia y Alemania que ya tienen estas plataformas.
Esther Sellés.- La Fundación hizo una apuesta económica para salir adelante LINKELA. Recuerdo que tú tuviste la idea, Mónica, lo tenías muy claro, pero no tenías el apoyo, puede que tu alrededor no estaba todavía alineado en este objetivo. ¿Y entonces qué hicimos? Pues avanzar por la derecha y ayudarte a hacerlo. Tú y yo ya nos hemos encontrado diciendo en alguna reunión: si no nos ayuda lo haremos igualmente, y cuando lo desee, se lo regalaremos. Ahora es propiedad de la Fundación, pero pasará a ser propiedad del hospital y nosotros nos desvincularemos totalmente.
- Desde la vertiente de los deseos, ¿que es lo espera en futuro a corto o medio plazo?
Esther Sellés.- Nosotros esperamos, primero, que se encuentre la cura para la ELA, como es obvio. Aunque continuaremos trabajando la parte asistencial y la mejora de la calidad de vida de las personas, creemos que ahora es el momento de dar impulso a la investigación. Tú estás en un muy buen momento, tienes muy buenos colaboradores y tiene proyectos muy buenos que pueden conseguir muy buenos resultados de cara a encontrar un tratamiento o un cuidado para la enfermedad.
Mónica Povedano.- Y nosotros ahora esperamos que se siga en la parte asistencial como hasta ahora, porque pensamos que podemos ser pioneros, con vuestra ayuda. En cuanto a la investigación se debe decir que su apoyo nos ha permitido pedir proyectos y que ahora tengamos una Ramon Areces, un FIS, una Miguel Servet… Confío en seguir manteniendo esta relación: una fundación ayudando a un equipo asistencial y de investigación, trabajando conjuntamente con un objetivo común y con esta sinergia que es lo que hace que tenga. A lo largo de los años hemos conseguido sumar nuevos tener aliados: la Fundación Luzon, la Fundación La Caixa, Swim for ELA y nos da igual quien tenga el protagonismo, lo importante es que nos ayuden. Y por cierto, enhorabuena por la Creu de Sant Jordi.
Esther Sellés.- ¡Muchas gracias, este jueves es el acto de entrega!
Nota: La entrevista se realizó días antes del acto de entrega de la Creu de Sant Jordi
