Compromiso a tres bandas por la ELA

La Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge, la Fundación Luzón y la Fundación Miquel Valls contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) han firmado un acuerdo de colaboración para mejorar la atención integral de los pacientes de esta enfermedad y difundir todos los avances para su tratamiento fruto del abordaje multidisciplinar que se lleva a cabo en el centro. Una de las iniciativas más destacadas que se desarrollará en el acuerdo es un servicio de telemedicina y teleasistencia para los pacientes de ELA.

El acuerdo se firmó el 7 de abril en la sede del Departamento de Salud de Barcelona. El convenio de colaboración entre las tres organizaciones fue suscrito por la Dra. Montserrat Figuerola, gerente de la Gerencia Territorial Metropolitana Sur (GTMS); Francisco Luzón, presidente de la Fundación Luzón, y Esther Sellés, vicepresidenta de la Fundación Miquel Valls.

El acuerdo, que tiene una duración inicial de dos años, se inscribe en un convenio más amplio firmado también hoy por la Fundación Luzón y el Departamento de Salud de la Generalitat. El convenio marco contempla, entre otras actuaciones, la adecuación de la estructura y oferta sanitaria a las necesidades asistenciales de los pacientes de ELA; la promoción y el desarrollo de la atención socio-sanitaria que estos pacientes precisen; actividades formativas relacionadas con esta enfermedad; e información, educación para la salud y promoción del autocuidado en pacientes, familiares y cuidadores de ELA.

El consejero de Salud, Antoni Comín, ha subrayado la importancia de este convenio para garantizar los mecanismos institucionales para evaluar y hacer seguimiento de los objetivo fijados. En este sentido, el consejero ha señalado que “el gran objetivo es el de la investigación de esta enfermedad que aún no tiene cura”, así como también lograr “un diagnóstico lo más precoz posible, un tratamiento clínico que mejore cada vez más y una mejora de la atención sociosanitaria de los pacientes para garantizar al máximo su calidad de vida y dignidad “.

Los datos revelan que el trabajo integral desde una unidad multidisciplinaria duplica las tasas de supervivencia en relación a los centros que tratan la ELA únicamente desde el servicio de neurología, “gracias al buen control de síntomas ya que se prescriben tratamientos de forma precoz” , según destaca la Dra. Mónica Povedano, responsable de la Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge. Actualmente, la Unidad atiende 290 pacientes de ELA, lo que la convierte en el centro más importante de Cataluña en volumen asistencial.

La interactuación en un mismo espacio y con cita única con un grupo de especialistas, como neurólogos, neumólogos, endocrinos-nutricionistas, rehabilitadores, fisioterapeutas, enfermería clínica y agentes psicosociales supone una atención eficiente e integral para el paciente, en un modelo que , además, “aproxima el hospital a la primaria y los equipos de cuidados paliativas”, subraya la Dra. Povedano.

Por otro lado, y gracias a la estrecha colaboración con la Fundación Miquel Valls, iniciada en 2009, los pacientes de ELA cuentan con el apoyo de una trabajadora social, un terapeuta ocupacional y un psicólogo. De esta forma, aparte de abordar de la manera más eficaz el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, se realiza un seguimiento continuado a nivel psicosocial, emocional y funcional del paciente.

La Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge participa en diferentes programas internacionales de investigación y ensayos clínicos de tratamientos contra la ELA. En esta línea, cabe destacar el ensayo clínico internacional con el masitinib, un nuevo fármaco que puede ralentizar la progresión de la enfermedad, y el proyecto Minas, una iniciativa de alcance mundial que tiene el objetivo de secuenciar el ADN de, como mínimo, 15.000 pacientes de ELA y 7.500 personas que no padecen la enfermedad a fin de llevar a cabo un estudio comparativo que permita identificar las bases genéticas de la ELA.

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