Cinco familias afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) del Hospital Universitario de Bellvitge y el Hospital del Mar han comenzado este mes de diciembre una prueba piloto de cuatro meses de la aplicación móvil de telemedicina linkELA, que pretende mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad. La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls es la impulsora del proyecto, que quiere hacer llegar a todos los hospitales que ofrecen una atención multidisciplinaria a los pacientes de ELA. La Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge y la Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Hospital del Mar participan activamente en el proyecto.
La app linkELA se combina con una plataforma de acceso web para los profesionales de las unidades hospitalarias para conformar una modelo de telemedicina «que pretende acercar los pacientes y sus familiares a los profesionales especializados y lograr un seguimiento médico y psicosocial, una mirada holística e integradora para ofrecer una atención centrada en la persona», según afirma Esther Sellés, directora de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.
La utilización de la app quiere favorecer una mejora de los hábitos saludables y un empoderamiento del paciente, que recibe consejos prácticos y ve reforzada la adherencia a los tratamientos con herramientas innovadoras, como la gamificación y todo un sistema de avisos y recordatorios que se activan en la aplicación y que se pueden extender a familiares y cuidadores. Además, la aplicación facilita el contacto directo con los profesionales con un servicio de mensajería propio.
Los profesionales, por su parte, cuentan con un acceso vía web donde pueden consultar todos los datos de la monitorización de los principales parámetros de la evolución de la ELA, como nutrición, ventilación, movilidad, fuerza o estado emocional en base a formularios diseñados específicamente y los datos recogidos por dispositivos de control, así como también visualizar pruebas diagnósticas de todo tipo o recibir alarmas ante indicadores preestablecidos. Esto facilita una gestión mucho más eficiente y flexible de las visitas hospitalarias, citando a los pacientes en el momento que lo necesiten y evitando desplazamientos innecesarios.
La Dra. Mónica Povedano, responsable de la Unidad Funcional de Enfermedades de Motoneurona del Hospital de Bellvitge, subraya que con la plataforma de telemedicina linkELA «aseguramos la continuidad asistencial y acercamos el terciarismo al domicilio del paciente. Además facilitará su inclusión en ensayos clínicos y el seguimiento de los datos que se generen, de forma que tendremos una mejor información continuada de la enfermedad». Y el Dr. Miguel Ángel Rubio, coordinador de la Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Hospital del Mar, apunta que «esta plataforma es una herramienta viva, que aprovecha el feedback de los propios enfermos y de los diferentes profesionales (neurólogos, neumólogos, nutricionistas, rehabilitadores, psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales) para seguir evolucionando».
Comunicación, información, monitorización y adherencia son los cuatro grandes ejes de linkELA, una app que ha sido desarrollada por Doole Health, una spin-off de la Fundación Lucha contra el Sida, a partir de la plataforma de telemedicina que crearon para los pacientes de la fundación. Josep Maria Ruiz, director de Doole Health, destaca también la personalización, casi a medida, que cada usuario puede hacer de la plataforma de telemedicina, con un acceso segmentado a la información por parte de los profesionales en función de las tareas que asuman.
