El 30 de junio el CaixaForum de Madrid acogió el acto conmemorativo del 10 aniversario de la Fundación Luzón. Fue una jornada llena de emociones que sirvió para celebrar los logros conseguidos y compartir la hoja de ruta hacia el futuro con investigadores, pacientes y asociaciones, e instituciones privadas y públicas. Entre los participantes estuvo la Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unidad de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge (HUB).
La jornada, articulada en torno a la memoria de Francisco Luzón, ha comenzado con una apertura institucional y de bienvenida a cargo de Sergi Loughney, director general adjunto y director de Asuntos Corporativos de la Fundación “la Caixa”; Estíbaliz Luzón, presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón; y Pablo Bustinduy, Ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, que han destacado la importancia de la colaboración entre instituciones públicas, privadas y la sociedad civil para seguir impulsando avances frente a la ELA.
Tras la apertura institucional, los asistentes han podido realizar un viaje por estos diez años de vida mediante un vídeo conmemorativo, que ha culminado con un momento de reflexión protagonizado por Maria José Arregui, patrona de la Fundación Luzón, que ha destacado el camino recorrido y la labor de la organización hasta la fecha: «Sin registros rigurosos y sin información compartida, la investigación no puede avanzar”.
Posteriormente, una mesa de diálogo, moderada por Esther Ruiz, socia directora de Empatía, ha puesto en primera línea la relevancia absoluta del trabajo en equipo en la lucha contra la ELA. Han participado Fernando Escribano (Patrón de la Fundación Luzón); Fernando Martín (ex presidente de ConELA), que ha aportado la visión de los pacientes y asociaciones; el Dr. Luis Varona, neurólogo del Hospital Universitario Basurto, y Rubén López, investigador de la UAB y ganador de las Ayudas Unzué-Luzón y Talento ELA, que han subrayado la importancia capital del abordaje clínico y de la investigación, y Sonia Vidal, del Departamento de Investigación Científica de la Fundación ”la Caixa”, que ha dado la perspectiva de una de las instituciones que ha colaborado con la Fundación Luzón desde sus inicios.
Con la mirada puesta en la ciencia y en el futuro
Màrius Rubiralta, vicepresidente y presidente del comité científico de la Fundación Luzón, ha detallado los retos y líneas estratégicas de los próximos años. Con él, la Dra. Mónica Povedano, también integrante del comité científico, ha resumido los principales retos clínicos a los que se enfrentan tanto los profesionales:
- Acortar el tiempo de diagnóstico, dado que los pacientes a menudo llegan a la consulta con la enfermedad bastante avanzada. «Cuanto antes hagamos el diagnóstico más amplia será la ventana terapéutica», ha remarcado.
- Alcanzar la equidad en el acceso de los pacientes a las unidades multidisciplinares, que se han confirmado como esenciales para lograr lo mejor
- Generar, registrar y trabajar datos gracias a la potencia de la IA. Esto está empezando a hacerse posible gracias a iniciativas como el Registro Nacional de ELA que impulsó la Fundación Luzón.
- Crear y potenciar consorcios internacionales para compartir datos.
- Avanzar hacia una medicina de prevención, concentrada en ciudadanos que son portadores de una alteración genética y que todavía no han desarrollado la enfermedad.
La dimensión internacional de la labor de la Fundación también ha tenido un destacado protagonismo durante la jornada. Leonard van den Berg, presidente de TRICALS, el consorcio europeo de ensayos clínicos en ELA, ha puesto en valor la contribución de la Fundación Francisco Luzón al impulso de la investigación y la colaboración científica en el ámbito de la enfermedad, destacando su reconocimiento y proyección a nivel internacional.
En la recta final de la jornada, el evento ha dado paso a la intervención de Juan Carlos Unzué. A través de un discurso emitido en un vídeo grabado para la ocasión, el Patrón de Honor de la Fundación Luzón ha compartido sus reflexiones con los asistentes y ha demostrado una vez más su constante compromiso con la visibilización de la enfermedad.
La encargada de cerrar el acto fue Estíbaliz Luzón, presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón. En su intervención, además de agradecer el esfuerzo de todos los que han acompañado a la fundación en sus primeros años de vida, ha puesto el foco en el futuro de la entidad. En este sentido, ha remarcado la prioridad absoluta de seguir impulsando la investigación científica y de seguir avanzando con paso firme hasta encontrar un cuidado para la enfermedad.