«Tanto el sentido del humor como la comunicación son un factor clave para mantener mi mente activa y además contenta, feliz»
Xavier Gámez era comisario general jefe de la Comisaría General de Recursos Operativos de los Mossos en noviembre de 2018 cuando le fue diagnosticada ELA. Desde entonces apenas ha parado. Activo y reivindicativo en las redes, en 2023 publicó la Guía para personas dependientes con espíritu guerrero, con el objetivo de ayudar a que cualquier persona en una situación parecida a la suya pueda ser algo más autónoma con la ayuda de un smartphone y un asistente de voz. Ahora, en 2025 acaba de publicar Cuaderno de bitácora de un gladiador con ELA, donde se plantea como objetivo que el lector «sin acercarse demasiado, si que pueda ser capaz de comprender lo que va pasando en un cuerpo con ELA y lo que siente su pasajero».
- ¿El título del libro es ya una declaración de intenciones del carácter que has querido darle a este tipo de dietario?
En mi caso, no es el título el que hace el libro, sino a la inversa. Empiezas a escribir y vas avanzando y avanzando y entonces te das cuenta de la cantidad de veces que la ELA te ha puesto entre la espada y la pared, en el filo de la navaja, como diciendo de ésta no te escapas, y en cambio lo haces. Entonces piensas que esto es cómo saltar cada día a la arena para luchar contra otros gladiadores. Esto es lo que hizo que acabara eligiendo este título, por un lado mi vertiente inconformista y por otro los continuos ataques de la enfermedad.
- Aún no sabemos mucho del peso de los factores ambientales en la ELA, pero en el libro le das importancia a un momento de tu vida en el que se juntaron una serie de factores bastante estresantes. ¿Cómo lo valoras con el paso del tiempo?
No sabemos cómo se origina una ELA esporádica como la mía, si lo supiéramos sería más fácil prevenir la enfermedad o atacarla, pero sin embargo a mí nadie me quitará de la cabeza que aquella etapa fue la causa de mi ELA, porque la privación de sueño -dormí 4 o 5 horas diarias- y someter el cuerpo al estrés físico y mental volvieron locas a mis neuronas, y llegó un punto en que dijeron basta, dijeron se acabó, no te acompañamos más en tu locura. Y al final, es como digo yo, si tú no paras, el cuerpo te hace parar, de una u otra manera.
- ¿Crees que has alcanzado el objetivo de que el lector del libro pueda entender lo que siente en su cuerpo un paciente de ELA? ¿Cómo encaraste este cuaderno de bitácora para conseguirlo?
Creo que nadie se puede meter en la piel, en el cuerpo, de un enfermo de ELA por muy bien que lo cuentes, pero si creo que he conseguido una buena aproximación a lo que sufrimos los enfermos, como mínimo en lo que respecta al cuerpo. Pero también sobre lo que ocurre en la mente del enfermo y esto es más difícil de transmitir a la gente, porque cada persona lo vive de una forma diferente, depende de su fortaleza mental y de su entorno más cercano, la familia y los amigos, que juegan un papel muy importante. En definitiva si que creo que es una muy buena aproximación a lo que siente un enfermo en su escalofriante viaje a bordo de la ELA. Y en cuanto a la segunda parte de la pregunta, huí de todo tipo de prejuicios y me dije, debes desnudarte totalmente delante del lector para que pueda llegar a entender lo que sientes de la manera más aproximada posible y creo que hemos hecho un ejercicio en este sentido bastante importante.
- ¿Cómo están siendo importantes para ti desde 2018 dos factores que subrayas y que están presentes a lo largo del libro: la mirada cómica y la necesidad imperiosa de comunicarte?
Para mí son importantísimos, son casi la clave. Poder vivir una enfermedad como ésta con humor para mí es importantísimo, porque te permite de alguna forma hacerle la puñeta a Doña ELA y por otra parte seguir siendo yo mismo. En cuanto a la necesidad de comunicarme, es que sinceramente no sé vivir sin comunicarme, para mí es importantísimo interactuar cada día con otras personas, tanto físicamente como a través de las redes, porque es aquí donde encuentro también mucho apoyo y comprensión. Tanto el sentido del humor como la comunicación son un factor clave para mantener mi mente activa y contenta, feliz.
- Me parece muy sincera y significativa toda la parte en que te refieres al momento en que ignorabas las señales que la ELA enviaba a tu cuerpo, ¿cómo superaste esta fase de «negación»?
Bien, la verdad es que creo que todo el mundo pasa por esta fase de negación de síntomas; nadie quiere pensar que le está pasando algo tan grave como esto. Al final, sin embargo, superas esta fase a la fuerza, porque llega un momento en que los síntomas son tan abrumadores que aceptas que está pasando algo grave, porque te cuesta vestirte, hacer las cosas que hacías con normalidad… y al final te despiertas y es como si chocases de bruces contra una puerta. Entonces ves que debes ir al neurólogo, porque lo que te está pasando es muy grave.
- En cierta forma, ¿la ELA te ha empujado a escribir? Llevas ya, si no me equivoco, dos libros. ¿Tienes proyectos de nuevas publicaciones?
Si, es así, ha sido la ELA la que me ha empujado a escribir. Con la vida que llevaba antes ni soñarlo, porque no tenía tiempo en modo alguno. Si añadimos al tiempo que tengo ahora el hecho de que no me gusta estar inactivo, pues acaba saliendo lo que sale, de momento dos libros y ya veremos que pasa en el futuro… Como proyecto inmediato no tengo ninguno, pero si algún día me viene la iluminación divina me gustaría adentrarme en el mundo de la novela y también es posible que traduzca el cuaderno de bitácora al catalán; también te he de decir que he acabado agotado con el cuaderno, porque escribir todo con el lector ocular lleva mucho tiempo y ahora necesito un poco de pausa, coger aire y mirar a ver por dónde tiro.
