Una major intervenció de l’Atenció Primària pot millorar de forma significativa la detecció precoç de l’ELA

Posted on 4 de October de 2021 by

El temps que passa entre l’aparició dels símptomes de l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i el diagnòstic de la malaltia supera de mitjana els 12 mesos. Reduir aquest decalatge pot ser un element clau per garantir la millor atenció als pacients d’ELA. En l’assoliment d’aquest objectiu és de vital importància l’actitud proactiva del metge de família quan es trobi amb pacients amb símptomes neuromusculars inespecífics.

Aquesta és una de les principals conclusions d’un projecte de recerca que estudia l’abordatge i realitat de l’ELA des de l’atenció primària, signat per les Dres. Emilia Castro-Rodríguez, del Programa d’Atenció Domiciliària i Equips de Suport (PADES) Delta de Llobregat, i Mònica Povedano, cap de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge, així com pels Drs. Rafael Azagra, del CAP de Badia del Vallès i investigador de l’IDIAP Jordi Gol, i Xavier Gómez-Batiste, de la Universitat de Vic. L’estudi ha estat publicat per la revista Atención Primaria (Elsevier).

El treball ha estudiat les característiques assistencials i les variables demogràfiques d’un total de 81 pacients d’ELA de la Direcció d’Atenció Primària (DAP) Costa de Ponent, dividida en 3 àrees assistencials (Baix Llobregat Centre; Delta del Llobregat i Alt Penedès-Garraf, Baix Llobregat Nord) que donen cobertura a 1,3 milions de persones distribuïdes en 68 municipis.

En aquest conjunt de pacients l’edat d’inici de la malaltia es situa sobre els 65 anys, sense diferències entre sexes; amb preponderància de la forma espinal i amb una mitjana d’un any entre l’inici dels símptomes i la confirmació diagnòstica. El model d’atenció hospitalària per a la pràctica totalitat dels pacients estudiats és una unitat multidisciplinària com la de l’Hospital de Bellvitge.

L’estudi constata que existeix una baixa proporció de pacients d’ELA identificats com a Pacient Crònic Complex (PCC) dins del Model d’Atenció a la Cronicitat Avançada (MACA). Segons l’estudi, aquesta dada fa palesa la necessitat de millorar la coordinació entre l’atenció primària i l’hospital. “S’ha de considerar la realització de rutes assistencials o vies clíniques de forma coordinada entre l’AP i els serveis hospitalaris. Aquestes rutes poden ajudar a la identificació precoç dels pacients i la seva inclusió en els programes de cronicitat, que permetin millorar l’atenció de forma integrada i continuada”.

La utilització de gastrostomies percutànies (PEG) afavoreix la identificació com a PCC/MACA i la conseqüent inclusió en el Programa d’Atenció Domiciliària (PAD, i l’ús de ventilació no invasiva afavoreix també la inclusió.

Cal destacar que un altre dels aspectes rellevants de l’estudi és que ha permès actualitzar dades de prevalença i incidència, fins ara no gaire analitzats en la DAP Costa de Ponent, i obtenir resultats que mostren xifres superiors a las prèvies a l’àrea d’estudi. Aquesta incidència global més alta, fins a 2,5 punts més que en estudis anteriors, té el seu origen en diferents factors, com ara el fet de comptar amb més casos, l’increment de la sospita diagnòstica i la millora en els sistemes de registre e identificació dels pacients en les històries electròniques (ECAP).

Vegeu el treball La esclerosis lateral amiotròfica (ELA) desde la Atención Primaria. Epidemiología y características clínico-asistenciales

Tagged , , , , , , | Comments Off on Una major intervenció de l’Atenció Primària pot millorar de forma significativa la detecció precoç de l’ELA

Reconeixement al treball de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge

Posted on 29 de September de 2021 by

La Dra. Mònica Povedano, cap de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, ha estat guardonada amb el Premi de Malalties Neuromusculars 2020 (modalitat científica), que atorga la Societat Espanyola de Neurologia (SEN).

El guardó reconeix el treball assistencial i de recerca de la Dra. Povedano, que en rebre la distinció va subratllar que recollia el premi “en nom de tot un equip de professionals de diferents disciplines que hem aconseguit que l’abordatge de les malalties de motoneurona hagi canviat al nostre centre i al nostre territori”. Va agrair també el treball i el suport diari de les associacions de pacients, com ara la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i la Fundación Luzón, i tota l’expertesa rebuda per part dels seus mentors, tant neuròlegs com neurofisiòlegs.

El lliurament dels diferents premis anuals de la Societat i de les acreditacions als nous Membres d’Honor es va dur a terme en el decurs de l’Acte Institucional de l’entitat, celebrat al paranimf de la Universitat Complutense de Madrid el passat 23 de setembre. El Dr. Jordi Montero, cap de secció del Servei de Neurologia de l’Hospital de Bellvitge fins a la seva jubilació i un dels mentors esmentats per la Dra. Povedano, va ser un dels professionals reconegut com a membre d’honor de la SEN en l’acte.

Posted in Actualitat, ELA actualitat, General | Tagged , , , | Comments Off on Reconeixement al treball de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge

Dues recomanacions de final d’estiu: un llibre i un documental

Posted on 27 de August de 2021 by

Estem a punt d’acabar el mes d’agost, però si encara heu de fer vacances o si voleu fer més transitables els primers dies post, us deixem un parell de recomanacions audiovisuals des de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge. Confiem en que siguin del vostre interès i que els gaudiu!

Dioses con pies de barro (editorial Crítica), de Jordi Serrallonga

El subtítol del llibre, El desafío humano a las leyes de la naturaleza… y sus consecuencias ja ens posa en una molt bona pista del que trobarem a les seves pàgines. Superba i altiva, l’espècie humana ocupa la Terra convençuda de ser al cim de l’escala evolutiva, però només som una espècie més, sotmesa com la resta a l’evolució biològica.

Jordi Serrallonga, arqueòleg, explorador, naturalista i professor de la UOC, pren com a punt de partida la pandèmia que ha fet palesa la fragilitat de l’espècie humana per explicar com la natura reacciona davant les nostres continues agressions i relatar exemples que mostren com la selecció natural també ens afecta.

 

 

 

7 lagos, 7 vidas, documental dirigit per Víctor Escribano. Dabiz Riaño, investigador del CSIC i pacient d’ELA comparteix el seu somni de recórrer Europa de l’Est i banyar-se en els seus llacs. Adaptant una furgoneta per viure-hi, i amb l’ajuda dels seus cuidadors Mbake, un taxista senegalès i Rubén, un tuno d’Alcalá d’Henares; intentarà donar sentit a la seva malaltia fent el que sempre li ha agradat fer: viatjar i surar en l’aigua.

Posted in Actualitat, ELA actualitat, General | Tagged , , , , | Comments Off on Dues recomanacions de final d’estiu: un llibre i un documental

L’atenció multidisciplinària augmenta la qualitat de vida i la supervivència dels pacients d’ELA

Posted on 17 de August de 2021 by

La implementació d’un model d’atenció multidisciplinària repercuteix de forma positiva i directa en els índexs de supervivència i satisfacció dels pacients d’esclerosi lateral amiotròfica (ELA). Les persones ateses en una unitat integrada per professionals de diferents disciplines assoleixen un augment de la supervivència de 6 mesos de mitjana, segons conclou el treball que ha dut a terme la Dra. Mònica Povedano per a la seva tesi doctoral.

En la tesi, que va defensar fa pocs dies, la Dra. Povedano ha recollit diferents dades de gairebé 400 pacients tractats a l’Hospital Universitari de Bellvitge, 54 d’ells atesos per un neuròleg general entre els anys 1991 i 2000, i 344 que ho van ser per la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM), entre el 2001 i el 2012. Segons l’aplicació de diferents models d’anàlisi, les principals variables que van fer possible l’augment de la supervivència mitjana dels pacients són l’aplicació oportuna de l’assistència respiratòria i de la gastrostomia (que permet l’administració d’aliments directament a l’estómac), així com la durada d’ambdós processos.

Pel que fa a la satisfacció envers l’atenció a la UFMM, un 92% dels pacients va valorar la informació rebuda, el respecte als seus drets com a pacients, la coordinació i el tracte com a bons o molt bons. La UFMM de l’Hospital de Bellvitge està integrada per professionals de neurologia; pneumologia; rehabilitació i fisioteràpia; nutrició i dietètica; psicologia (gràcies a la col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls); teràpia ocupacional; treball social; epidemiologia; infermeria i cures pal·liatives. Així, en un mateix dia el pacient es visita de forma consecutiva amb tots els especialistes de la unitat.

La tesi tracta el canvi en l’abordatge clínic dels pacients d’ELA, l’impacte d’aquest canvi en la supervivència, així com la relació dels factors mediambientals amb la malaltia.

Per a la Dra. Povedano, coordinadora de la UFMM, l’experiència i les dades de la unitat multidisciplinària avalen un model centralitzat per a l’atenció d’una malaltia minoritària com l’ELA o com d’altres. “Els resultats del treball indiquen que els pacients que viuen més lluny no presenten pitjors xifres de supervivència ni suposen un increment afegit de la despesa sanitària per al centre”, destaca la Dra. Povedano.

En aquest sentit, a la tesi doctoral també es refuta la creença que l’atenció del pacient d’ELA suposa una despesa directa molt elevada per als centres sanitaris. La mitjana d’aquesta despesa directa és de 5.574 euros per pacient i any, segons conclou l’estudi de 425 pacients atesos a la UFMM de l’Hospital de Bellvitge entre els anys 2016 i 2019. D’altra banda, però, el treball de la Dra. Povedano indica que aquesta despesa individual s’encareix com més pròxim està el centre i menor és el nivell educatiu del pacient. “Això ens referma en la necessitat de realitzar un esforç per millorar la formació en salut i el coneixement que els pacients tenen de la seva malaltia”, conclou la Dra. Povedano.

D’altra banda, a la tesi també s’identifiquen una vintena de localitzacions territorials a Catalunya per a les quals poden tenir una especial rellevància variables ambientals, com ara la presència de determinats productes químics agrícoles i la proximitat d’infraestructures viàries estratègiques amb una alta densitat de trànsit.

Tagged , , | Comments Off on L’atenció multidisciplinària augmenta la qualitat de vida i la supervivència dels pacients d’ELA

Sempre cal comptar amb una “Mà amiga”

Posted on 15 de July de 2021 by

La ‘Mà amiga’ és un conte infantil que neix d’un neguit familiar. Els autors són tres germans, el pare dels quals és pacient d’ELA a la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge. Els tres germans són l’humorista gràfic i il·lustrador Dalmaus, Polets i l’educadora infantil Gemma Oliveras.

El projecte ha estat recolzat per la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i tots els beneficis de la venda del llibre aniran destinats a la plataforma TRICALS, en la qual participa activament la Unitat de Motoneurona de Bellvitge.

Dalmaus, dibuixant de còmic, il·lustrador, humorista gràfic i publicitari ens parla en aquesta entrevista de com es va posar en marxa aquesta Ma amiga.

  • Quin era el propòsit inicial que us vau plantejar?

Dalmaus.- Teníem dos objectius principals. Primer donar a conèixer la malaltia i recaptar diners per a una futura cura. I d’altra banda un objectiu més personal: tenir una excusa per estar forts amb la família, tenir un projecte plegats, fer pinya. El conte l’’hem fet entre tres germans (el Pol, la Gemma i jo mateix) i amb el suport de tota la família.

– Han canviat d’alguna manera aquests objectius durant el procés de creació del llibre?

D.- Segueixen sent els mateixos. Que no són pocs 🙂

– Per què decidiu utilitzar el format d’un conte infantil il·lustrat?

D.- L’ELA és una malaltia molt dura i molt complicada d’explicar i d’assimilar. I si ho és per nosaltres, imagina’t per als més petits. Aquest conte és una bona manera de parlar de l’ELA amb els més petits. Sense anar més lluny, per parlar-ho amb els néts del meu pare per exemple, el Màxim i l’Arlet. Però tot i que parla de l’ELA, en realitat és un llibre sobre la solidaritat. És un conte per explicar a qualsevol menut, d’una manera gràfica, senzilla i interactiva, tot el que podem canviar quan donem un cop de mà.

– Com s’ha finançat el llibre?

D.- La solidaritat ha tingut un pes important també aquí. S’ha finançat amb l’ajuda d’empreses i grups d’amics. Gràcies a tots ells aquest llibre és avui una realitat.  Espero no deixar-me’n cap: Tendencias.tv; Arnabat Group; Aftershare.tv; Marcius; Aja baño; Farmacia Blanch; Muxu; Munné 1941; Palau del Baró (La nostra cuina del Delta); Fundació Pinnae; Maderas Fargas; Cal Felix; Narcis Pleach; Banc Sabadell; Business Feliu Centre; Kaimat Codeba; Montanike; Colla L’aixadeta; Amics d’Auditoria; Bufete Espinós; Xistorra Team; Gogos i Casa rural Lo Dispensari. I amb la col·laboració de Canal21 i l’Ajuntament de Sant Jaume d’Enveja. I gràcies també a la Fundació Miquel Valls que ens ha donat suport en tot moment.

– Com l’esteu distribuint? com es pot obtenir?

 D.– L’hem autoeditat i l’estem venent a través del web ConteMaAmiga.org. Està disponible en català i castellà i cada llibre venut és un donatiu íntegre a TRICALS. És molt fàcil. Entres, tries el teu llibre donatiu, l’idioma i amb quatre clics ja el tens 🙂

Posted in Actualitat, Conviure amb l'ELA, ELA actualitat, General | Tagged , , , , | Comments Off on Sempre cal comptar amb una “Mà amiga”

L’Hospital de Bellvitge participa en un estudi sobre el paper clau dels lípids en el desenvolupament de l’ELA

Posted on 5 de July de 2021 by

Les persones que pateixen esclerosi lateral amiotròfica (ELA) presenten una composició alterada dels greixos en les cèl·lules de la medul·la espinal. Així ho ha confirmat un estudi pilot realitzat per l’Institut de Recerca Biomèdica de Lleida (IRBLleida), la Universitat de Lleida (UdL) i l’Institut Català de la Salut Lleida, per analitzar el lipidoma nuclear (l’embolcall del lloc de la cèl·lula on s’emmagatzema la informació genètica). Els resultats, publicats a la revista Journal of Neurochemistry, donen suport a la utilitat de la lipidòmica aplicada a les malalties neurodegeneratives i el procés d’envelliment.

L’estudi pilot ha treballat amb les mostres d’una trentena de pacients de l’Hospital Universitari Arnau de Vilanova de Lleida (HUAV),  l’Hospital Universitari de Santa Maria (HUSM) i l’Hospital de Bellvitge. “Hem vist com la fabricació d’un tipus especial de greixos, anomenats éter-lipids, podria estar alterada en els malalts d’ELA”, explica l’investigador responsable i professor de la Universitat de Lleida, Manel Portero. “Hem observat una disminució de la seua concentració. Desconeixem si resolent aquest problema podrem ajudar als pacients, però es una nova via potencial d’actuació per descobrir noves dianes d’actuació de cara a desenvolupar possibles fàrmacs”, afegeix.

L’estudi – encapçalat Omar Ramírez-Núñez, Mariona Jové, Pascual Torres i Reinald Pamplona del grup de Fisiopatologia metabòlica de l’IRBLleida i del Departament de Medicina Experimental de la UdL- ha comptat amb la col·laboració, a més, de l’Institut Català de la Salut, la Fundació Institut Universitari per a la recerca a l’Atenció Primària de Salut Jordi Gol i Gurina (IDIAPJGol-Atenció Primària Lleida),  l’Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL), la Universitat de Barcelona i l’Institut de Neurociències de la UB (UBNeuro),  i el CIBERNED (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas).

L’ELA és una malaltia neurodegenerativa caracteritzada per la pèrdua progressiva del moviment, ja que afecta les neurones motores del cervell, del tronc encefàlic i de la medul·la espinal, que són les cèl·lules encarregades de transmetre l’ordre del moviment voluntari del cervell als músculs. Les causes d’aquesta malaltia minoritària són desconegudes. “Hem demostrat que dins dels teixits afectats per l’ELA hi ha canvis en els lípids i que podrien estar relacionats amb la velocitat de la malaltia o fins i tot en la seua causa. Cal continuar investigant”, destaca Portero.

La lipidòmica està dedicada a l’estudi i caracterització del conjunt de lípids (greixos), molècules que emmagatzemen i l’energia del nostre cos, formen els embolcalls de les cèl·lules i tenen un paper rellevant en la senyalització cel·lular. El lipidoma o perfil lipídic d’una cèl·lula  indica la composició i abundància dels lípids al nostre organisme. L’IRBLleida i la Universitat de Lleida compten amb un servei científico-tècnic de lipidòmica, que ha desenvolupat i consolidat la Plataforma Lipidòmica de Catalunya (PLICAT).

La investigació ha estat possible gràcies a les ajudes de la recerca que ha rebut el personal investigador:

ajuda 278486 Seventh Framework Programme of the European Commission de la Unió Europea, ajuda 2017SGR696 de l’Agència de Gestió d’Ajuts Universitaris i de Recerca de la Generalitat de Catalunya, ajudes PI14/1115, 14/003218 i  PI17-00134 del Instituto de Salud Carlos III, ajuda RTI2018-099200-B-I00 del Ministerio de Ciencia e Innovación, ajuda PP00111 de la Fundació la Marató de TV3, ajuda Marie Curie Cofund IRBLleida-IPP, ajuda FPU16/01446 del Ministerio de Educación, ajuda FUNDELA, RedELA-Plataforma Investigación i ajuda de la Fundació Miquel Valls.

Seguint en la mateixa línia de recerca, un estudi publicat a la revista Brain Communications, liderat pel professor Manuel Portero-Otín, i amb el personal investigador, Joaquim Sol, Mariona Jové i Victòria Ayala, de la UdL, l’Institut Català de la Salut, l’IRBLleida i l’IDIAPJGol, i altres investigadors de l’Hospital de Bellvitge, l’IDIBELL, la University of Oxford, el King’s College London, la Universitat de Barcelona i la Columbia University, demostra que les característiques lipidòmiques del plasma i del líquid cefaloraquidi de les persones amb ELA es correlacionen amb la progressió de la malaltia.

“Hi ha alguns lípids que,  com major és la seua concentració en el líquid cefaloraquidi, més de pressa va la malaltia”, explica Manel Portero.  Aquesta troballa permetrà usar els perfil lipídics com a classificadors de l’ELA. En aquest cas, la recerca també ha estat possible gràcies a les ajudes de la recerca que ha rebut el personal investigador, que a les anteriors se suma el cofinançament FEDER “A way to build Europe” de la Unió Europea.

Gràcies al projecte PLICAT es poden analitzar milers de molècules de lípids diferents de qualsevol sistema biològic, fet que facilita conèixer el paper dels lípids en la salut i en la patologia humana, i pot jugar un paper clau en el desenvolupament d’una medicina personalitzada. A més, la creació d’aquesta plataforma situa Lleida com a punt de referència català de lipidòmica permetent establir noves col·laboracions nacionals i internacionals. FEDER aporta el 50% del cost de l’actuació de PLICAT, 625.000€. Les administracions participants i l’IRBLleida aporten el 50% restant: l’IRBLleida aporta el 64% (400.000€), la UdL aporta el 23,20% (145.000€), i Agrotecnio i l’Aliança ICS-GSS aporten cada un el 6,40% (40.000€).

Article de recerca:

Ramírez-Nuñez O, Jové M, Torres P, Sol J, Fontdevila L, Romero-Guevara R, Andrés-Benito P, Ayala V, Rossi C, Boada J, Povedano M, Ferrer I, Pamplona R, Portero-Otin M. Nuclear lipidome is altered in amyotrophic lateral sclerosis: A pilot study. J Neurochem. 2021 Apr 27. doi: 10.1111/jnc.15373. Epub ahead of print. PMID: 33905537.

Article de recerca:

Sol J, Jové M, Povedano M, Sproviero W, Domínguez R, Piñol-Ripoll G, Romero-Guevara R, Hye A, Al-Chalabi A, Torres P, Andres-Benito P, Area-Gómez E, Pamplona R, Ferrer I, Ayala V, Portero-Otin M.  Lipidomic traits of plasma and cerebrospinal fluid in ALS correlate with disease progression. 2021 Apr 27.

Posted in Actualitat | Tagged , , , | Comments Off on L’Hospital de Bellvitge participa en un estudi sobre el paper clau dels lípids en el desenvolupament de l’ELA

Oberta la fase d’inclusió de pacients en l’assaig clínic APL2

Posted on 2 de July de 2021 by

La Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge participa en l’assaig clínic APL2, que s’ha posat en marxa per avaluar l’eficàcia i seguretat de la molècula activa Pegcetacoplan, que actúa inhibint el complement C3 i és d’administració subcutània.

Aquest estudi de fase 2, aleatoritzat; multicèntric; doble cec i controlat amb placebo, avaluarà l’eficàcia del Pegcetacoplan en l’evolució de la malaltia. L’estudi es troba des del mes de maig en la fase d’incorporació de pacients i els principals criteris d’inclusió són els següents:

– Pacients majors de de 18 anys diagnosticats d’esclerosi lateral amiotròfica esporádica.

– Temps d’evolució des de l’inici dels símptomes inferior a 72 setmanes.

– Escala ALSFRS-R superior o igual a 30.

– Capacidad vital pulmonar igual o superior a 60 %.

Més informació sobre l’assaig APL2

Els pacients que valorin participar a l’estudi poden contactar amb la Unitat Multidisciplinar de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge adreçant un correu a aulaelapaciente@bellvitgehospital.cat

Posted in Actualitat, ELA actualitat, General, recerca | Tagged , , | Comments Off on Oberta la fase d’inclusió de pacients en l’assaig clínic APL2

L’Hospital de Bellvitge inicia una prova pilot amb lectors oculars per a la comunicació de pacients d’ELA

Posted on 21 de June de 2021 by

Els dispositius de seguiment ocular (eye tracking) s’han consolidat com una de les solucions més eficaces per assegurar una comunicació independent i fluïda per als pacients d’ELA i d’altres patologies que afecten a l’articulació de la parla i els moviments de les extremitats. Fins ara, però, l’elevat cost d’aquests lectors oculars i el paquet de software necessari -entre 3.000 i 4.000 euros- complicava la seva adquisició en molts casos. Al mes d’abril de l’any 2019 el Ministeri de Sanitat, Consum i Benestar Social va aprovar la incorporació dels lectors oculars com producte sanitari a la cartera pública de serveis i el mateix any el CatSalut va acordar iniciar la implantació a l’Hospital de Bellvitge. Mentre a Catalunya s’ultima el desplegament a d’altres centres públics, pacients d’ELA de l’Hospital de Bellvitge ja estan utilitzant aquests dispositius en una prova pilot. A través de finançament del CatSalut, l’HUB ha adquirit alguns d’aquests dispositius per posar en marxa aquesta experiència inicial entre els seus pacients.

La neurodegeneració progressiva de les neurones motores que comporta l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) provoca en la majoria dels casos problemes en l’articulació de la parla i els moviments de braços, mans i cames. D’aquesta forma, la comunicació de les persones que no poden parlar o utilitzar els dits per parlar amb les persones del seu entorn i amb el món exterior en general es veu severament limitada. “Segons la nostra experiència, la incomunicació dels pacients és un dels problemes més greus i que més angoixa els pacients, i donar-li una solució esdevé fonamental per a ells”, explica la Dra. Mònica Povedano, cap de la Unitat Funcional de Malalties de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge.

Els lectors oculars són dispositius que permeten a l’usuari comunicar-se a partir del moviment dels seus ulls. Estan integrats per un sensor de lectura ocular i un monitor o una tablet amb un software de Comunicació Alternativa Augmentada (ACC en les seves sigles angleses) que inclou teclats virtuals, símbols pictogràfics i d’altres recursos. El sistema identifica el símbol, paraula o lletra que està mirant l’usuari com si es tractés d’un ratolí d’ordinador ocular i l’expressa amb un convertidor de veu sintetitzada de forma digital.

A més de la comunicació oral immediata, amb els lectors oculars és possible connectar-se a Internet; ser actiu a les xarxes socials o seguir classes online, per exemple. També es poden utilitzar per fer funcionar sistemes de control domòtic de llums, temperatura o aparells electrònics.

La Fundació Catalana d’Esclerosi Lateral Amiotròfica Miquel Valls, que aporta professionals en treball social, psicologia i teràpia ocupacional a la Unitat de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge des de fa anys, participa de forma activa en aquesta experiència pilot. Una de les seves professionals, la Diana Playan, terapeuta ocupacional que s’ocupa de la valoració personalitzada dels dispositius de lectura ocular al domicili dels pacients i encarregada d’aquest projecte, subratlla que “no poder parlar, no poder estar actiu en els mateixos rols diaris que abans de la malaltia, provoca que la identitat i el rol ocupacional de la persona es vegin minvats. El fet que les persones afectades d’ELA/motoneurona puguin accedir a aquests dispositius des de la cartera de serveis, els empodera sobre la seva vida i els hi retorna la capacitat de connectar-se i comunicar-se amb el seu entorn”.

La Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge és un centre de referència de la malaltia. Atén prop de 300 pacients –gairebé el 80% del total a Catalunya, a través d’una unitat multidisciplinària on es fa una assistència clínica i també psicosocial, amb la col·laboració de la Fundació Miquel Valls. Forma part des de l’any 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconeguts pel Ministeri de Sanitat) en Malalties Neuromusculars Minoritàries de l’Hospital de Bellvitge.

Posted in Actualitat, Conviure amb l'ELA, ELA actualitat, General | Tagged , , , | Comments Off on L’Hospital de Bellvitge inicia una prova pilot amb lectors oculars per a la comunicació de pacients d’ELA

Nova aportació de la campanya de pinzells solidaris amb l’ELA de Jeivsa

Posted on 8 de June de 2021 by

Ara fa un any, l’empresa de brotxes i pinzells Jeivsa Group feia una aportació de 5.000 euros per a la recerca a la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, fruit d’una campanya solidària per donar una part de la venda de cada pinzell d’una de les seves gammes, amb el distintiu “Serie EVO con la ELA”.

Vegeu la notícia que vam publicar ara fa un any sobre l’inici de la campanya

Jeivsa continua amb la campanya i fa uns dies va tornar a lliurar una nova aportació de 5.000 euros a la unitat de Bellvitge que servirà per continuar desenvolupant els diferents projectes  de recerca.  Des de la Unitat de Malaltia Funcional de Motoneurona agraïm la implicació continuada de Jeivsa que reforça el nostre treball diari.

Fundada l’any 1980. Jeivsa Group és una empresa familiar que fabrica brotxes i pinzells d’ús industrial a La Sènia (Tarragona). En la següent entrevista Jezabel Bel, que dirigeix l’empresa juntament amb el seu germà Iván, explica com i perquè van decidir posar en marxa la campanya.

  • Com va sorgir la iniciativa de posar en marxa la campanya dels pinzells solidaris i per què heu decidit donar-li continuïtat aquest any?

Jezabel Bel.– La iniciativa va sorgir arran d’un familiar proper que va morir a causa de d’ELA. En veure totes les afectacions de la malaltia, tant per al pacient com per als familiars, vàrem pensar que si es podia ajudar, encara que fos mínimament, en l’estudi de la ELA, valia la pena fer-ho. Podíem haver fet una donació i ja està, però aleshores el tema quedaria només entre l’hospital i nosaltres i el que volíem era donar visibilitat a la malaltia. Va ser per aquest motiu que, aprofitant que trèiem al mercat una nova sèrie de pinzells, vàrem llençar la campanya “SERIE EVO CON LA ELA”, de forma que a cada pinzell d’aquesta sèrie hi posem una etiqueta amb l’eslògan de la campanya.

  • Coneixeu el treball de la Unitat de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge?

J.B.– Si, hem tingut l’oportunitat de conèixer una mica més el treball que porta a terme gràcies a les xerrades que hem mantingut amb Dra. Mònica Povedano.

  • Creus que tenir un contacte directe amb la malaltia té un impacte directe en la posada en marxa d’iniciatives com la vostra?

J.B.- La veritat és que quan ho vius més o menys directament és quan t’adones de la necessitat de fer alguna cosa. En concret, tenim un client especialment interessat en fer una campanya similar perquè té un familiar afectat per l’ELA.

  • Teniu retorn pel que fa a la rebuda o la resposta dels vostres clients a la campanya?

J.B.- Com us deia, hi ha un client en concret hi ha posat molt d’interès i d’altres ens consta que a les seves xarxes socials fan extensiu l’eslògan i quan presenten aquesta sèrie ho fan amb l’afegit que amb la compra d’aquest pinzell es col·labora amb l’estudi de l’ELA. No podem concretar l’abast perquè, a més, és tracta d’una sèrie nova, però en general, té una bona acollida entre els nostres clients.

  • Per la vostra experiència, creieu que són suficientment conegudes malalties minoritàries com l’ELA en el conjunt de la societat?

J.B.– En fer extensiva la campanya de l’ELA hem vist que molts de clients no coneixien la malaltia i preguntaven què era. Per la nostra part, vàrem fer uns fulls explicatius de la campanya i de la malaltia que vam fer arribar als nostres clients a través de les xarxes socials i físicament amb la factura. La nostra idea és poder tornar a fer visible la campanya a les nostres xarxes socials i a les factures perquè es faci palès que continuem col·laborant amb la recerca sobre l’ELA i que és fonamental aquesta col·laboració per avançar en el coneixement de la malaltia.

 

 

Posted in Actualitat, ELA actualitat, General, recerca | Tagged , , | Comments Off on Nova aportació de la campanya de pinzells solidaris amb l’ELA de Jeivsa

Jornada online organitzada pels hospitals de Bellvitge, del Mar i Vall d’Hebron i la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls el Dia Mundial de l’ELA

Posted on 3 de June de 2021 by

Amb motiu del Dia Mundial de l’ELA, les Unitats Funcionals d’ELA i Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Hospital del Mar i l’Hospital Vall d’Hebron, juntament amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, organitzem la Jornada Online sobre l’ELA el 21 de juny a les 17 h.

L’objectiu d’aquesta jornada és donar visibilitat i actualitzar àrees importants de la malaltia, des de diferents temàtiques i amb punts de vista de més de 10 experts i professionals relacionats amb la investigació, els assajos clínics i les cures pal·liatives, tot això perquè persones afectades d’ELA, els seus familiars, cuidadors, o professionals i persones que treballen amb la malaltia, estiguin actualitzats i informats de tots aquests temes tan importants sobre l’ELA.

La Jornada començarà a les 17h a través de la plataforma zoom perquè així qualsevol persona en qualsevol lloc es pugui connectar. A més es podrà preguntar i debatre al final de cadascun dels tres blocs de ponències (Investigació, assajos clínics i final de vida). Si esteu interessats en participar-hi, us podeu inscriure en el formulari d’inscripció aquí. Unes hores abans de començar us enviarem per correu electrònic l’enllaç per poder entrar-hi.

L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa, que està suposant un repte a molts nivells: des de la vessant més bàsica per comprendre els seus mecanismes, el seu maneig en la pràctica diària, sense oblidar les particularitats del sistema sanitari per garantir una assistència de qualitat a aquestes persones en totes les etapes que comporta la malaltia. Aquesta jornada està organitzada per tres Unitats multidisciplinàries d’ELA de tres hospitals diferents de referència, juntament amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, per fer palès que aquesta malaltia necessita un treball totalment en xarxa i de manera conjunta per donar una atenció de qualitat i trobar una cura el més aviat possible.

Podeu veure el programa sencer aquí.

Posted in Actualitat | Tagged , | Comments Off on Jornada online organitzada pels hospitals de Bellvitge, del Mar i Vall d’Hebron i la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls el Dia Mundial de l’ELA