Documents


En aquest apartat podeu consultar i descarregar documents i material d’interès sobre l’ELA.

Drets fonamentals per a les persones que conviuen amb l’ELA/MNM (Malaltia de la Neurona Motora) . Aliança Internacional d’Associacions d’ELA/ENM (Document original en anglès).

Article de la Gaceta Médica (28 de juny) sobre el I Congrés Nacional d’Investigació de l¡ELA, celebrat a Sevilla.

Libro blanco de la ELA

Guia en l’ELA de la Societat Catalana de neurologia

Butlletí mensual de la Fundació Miquel Valls

Seguretat i eficàcia en la col·locació precoç de la gastrostomia radiològica percutània (GRP) en pacients amb ELA


Article d’opinió:

Mi batalla contra la ELA, Carlos Matallanas.

Articles en anglès:

A multidisciplinary clinic approach improves survival in ALS: a comparative study of ALS in Ireland and Northern Ireland

The standard of care in amyotrophic lateral sclerosis: a centralised multidisciplinary clinic  encounter sets a new benchmark for a uniquely challenging neurodegenerative disorder

ALS Review Robberecht:
Aquest article, publicat el passat novembre, ha estat escrit per W. Robberecht, metge que lidera un dels grups més importants d’ELA, nosaltres vam poder comptar amb el cap de recerca del seu laboratori el passat juny. Aquest article revisa els diferents fenotips, formes de presentació, es qüestiona el per què de les diferents presentacions i susceptibilitat neuronal. Remarca el fet que la categorització en criteris de El Escorial es va dur a terme per incorporar a malalts en els estudis, però és difícil usar aquesta categorització en una malaltia que s’ha convertit en un complex que va des de  la demència frontotemporal a l’ELA.  Us recomanem la seva lectura.

Excel.lent revisió global de la malaltia, els diagnòstics diferencials i l’algoritme diagnòstic

Ela i rehabilitació:
L’ELA és una malaltia incurable, però tractable. A les unitats multidisciplinars la rehabilitació juga un paper important, per tal de mantenir funcionalitat, independència i donar qualitat  de vida. La variabilitat en l’inici i curs de la malaltia fa que el tractament hagi d’estar personalitzat i present des de l ‘inici. És per això que l’Associació Americana de Neurologia contempla en les seves guies aquest tractament rehabilitador. D’altra banda, existeixen estudis per tal de valorar la seva eficàcia , com el que s’està fent a EEUU amb 60 pacients, valorant diferents tipus de rehabilitació i el seu efecte sobre la funcionalitat i qualitat de vida.

Amyotrophic lateral sclerosis: a long preclinical period?

Amyotrophic Lateral Sclerosis: An update for 2013 Clinical Features, Pathophysiology, Management and Therapeutic Trials  

Advances in treating amyotrophic lateral sclerosis: insights from pathophysiological studies

Genetic of ALS

Genetics of amyotrophic lateral sclerosis: an update

The evidence for symptomatic treatments in ALS