Nova sessió Aula ELA: què és un assaig clínic?

Posted on 19 de March de 2015 by

Des de l’Hospital Universitari de Bellvitge et convidem a assistir a la propera sessió informativa on es tractarà el tema dels assajos clínics.

Data: 8 d’abril, a les 12:00 hassaig clinic
Lloc: Sala d’actes de l’Hospital Universitari de Bellvitge
Ponent: Dra. Pilar Hereu
(Servei de Farmacologia Clínica)
Modera: Dra. Mònica Povedano
(Coordinadora equip UFELA)

Programa de l’aula

L’ELA és una malaltia neurodegenerativa sense tractament curatiu. Els avenços recents en el coneixement de la mateixa han portat a un creixent interés en actuar amb diferents substàncies sobre els possibles mecanismes relacionats amb la malaltia. Per tal de conéixer l’efecte d’aquests nous fàrmacs sobre l’evolució de la ELA és necessaria la realització d’assajos clínics.

L’objectiu d’aquesta aula és donar a conèixer les bases per a la realització d’aquests estudis, amb la finalitat d’entendre les diferents fases dels mateixos i l’ús del placebo.

T’esperem!

Posted in Conviure amb l'ELA, ELA actualitat, Recomanacions i dubtes, Sessions presencials | Tagged , , , , , , | Leave a comment

ELA i teràpies alternatives: és útil la medicina natural?

Posted on 12 de February de 2015 by

El passat novembre es va realitzar la darrera aula d’ELA, on professionals, pacients i cuidadors van compartir coneixements, experències i dubtes sobre la medicina alternativa. La sessió va ser molt profitosa per als assistents, que van poder preguntar als metges tot allò que els preocupava o desconeixien sobre aquest tema.

Coneixeu la naturopatia?

Al llarg de tota l’aula, es van tractar diversos temes al voltant de les teràpies alternatives, una pràctica que està augmentant en els últims anys especialment en pacients amb una patologia crònica incurable, com és el cas de l’ELA. La a infermera Sandra Pérez, especialista en teràpies alternatives, explica les diferents branques terapèutiques destacables:

                  

Continue reading →

Posted in Conviure amb l'ELA, ELA actualitat, Recomanacions i dubtes, Sessions presencials | Tagged , , , , , , , , | Leave a comment

L’atenció multidisciplinària és clau en l’ELA

Posted on 14 de January de 2015 by

L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa que afecta les neurones motores del cervell, del tronc encefàlic i de la medul·la espinal, i que requereix ser tractada per diferents especialistes, ja que afecta diferents òrgans i funcions.

Com ja hem comentat alguna vegada, diversos estudis publicats fins ara han anat demostrant que l’atenció integral i multidisciplinària per part d’un equip de professionals especialitzats en la malaltia millora significativament la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i la de les seves famílies, fins al punt que contribueix a alentir el procés evolutiu de la malaltia.
Continua llegint

Posted in Conviure amb l'ELA, ELA actualitat | Tagged , , , , , , , | Leave a comment

Nova sessió Aula ELA sobre tractaments alternatius

Posted on 14 de November de 2014 by

Des de l’Hospital Universitari de Bellvitge et convidem a assistir a la propera sessió informativa on es parlarà sobre els tractaments alternatius en l’ELA.

terapias alternativasData: 24 de novembre, a les 12:00 h
Lloc: Sala d’actes de l’Hospital Universitari de Bellvitge
Ponent: Sra. Sandra Pérez
(Infermera del Servei de Neurologia)
Modera: Dra. Mònica Povedano
(Coordinadora equip UFELA)

Programa de l’aula

 

L’ús de la medicina alternativa està augmentant en els països industrialitzats, especialment en pacients amb una patologia crònica incurable. Diferents estudis han demostrat l’efectivitat en pacients amb ELA de l’ús de suplements d’herboristeria, vitamines i fàrmacs sense prescripció mèdica aprovada.

Davant d’aquest fet, demostrat en la literatura mèdica i observat en la consulta de l’hospital, hem volgut dedicar una aula amb la finalitat d’abordar l’ús i el coneixement d’aquesta teràpia alternativa.

T’esperem!

Posted in Recomanacions i dubtes, Sessions presencials | Tagged , , , , , | Leave a comment

4 pautes per mantenir una correcta nutrició en pacients amb ELA

Posted on 16 de October de 2014 by

nutricio, ELA

La nutrició és un dels aspectes més rellevants quan parlem d’ELA, ja que influeix significativament en el pronòstic i la qualitat de vida d’aquests pacients. En aquesta entrada intentarem explicar perquè la nutrició és un tema tant important en pacients d’ELA i què podem fer per a millorar-la.

Un dels factors clau als que s’enfronten els especialistes que tracten la malaltia és la desnutrició. Aquest fet és important ja que provoca pèrdua de massa muscular, que juntament amb l’atròfia muscular que es produeix per la pròpia malaltia, pot provocar una disminució en la capacitat funcional del pacient i empitjorar la seva qualitat de vida.

Existeixen diverses causes de la desnutrició en l’ELA, entre les que destaquen:
Continua llegint

Posted in Conviure amb l'ELA, Recomanacions i dubtes | Tagged , , , , , , , | Leave a comment

Què és l’Ice Bucket Challenge i quins beneficis aporta a l’ELA?

Posted on 16 de September de 2014 by

Com ja sabreu, durant les darreres setmanes hem vist com personatges famosos del panorama nacional i internacional es mullaven participant al ALS Ice Bucket Challenge, el conegut repte de la galleda d’aigua. De què es tracta aquesta iniciativa?

El repte consisteix en llançar-se una galleda d’aigua gelada per sobre amb l’objectiu de conscienciar a la població sobre la malaltia de l’ELA i incentivar les donacions per a la seva investigació a fundacions que tractin aquesta malaltia. L’Ice Bucket Challenge segueix unes normes senzilles. En un marge de 24 hores, les persones que acceptin el repte han de penjar un vídeo a la xarxa, nominant a altres persones a participar-hi, i fer la donació. L’èxit de la campanya ha tingut un gran impacte a les xarxes socials i un gran nombre de persones s’ha animat a participar-hi.

Però, quins beneficis ha aportat l’Ice Bucket Challenge a l’ELA?

Continua llegint

Posted in ELA actualitat | Tagged , , , , , , , | Leave a comment

Resum de la V Jornada d’actualització en ELA

Posted on 9 de September de 2014 by

El passat 20 de juny es va celebrar la V Jornada d’actualització de l’ELA en motiu del Dia Mundial de l’ELA, el 21 de juny. La jornada, organitzada per la Unitat Funcional d’ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge, la Fundació Miquel Valls i la Fundación Española para el Fomento de la Investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA), va comptar amb la presència de ponents nacionals i internacionals que van parlar sobre la investigació i els aspectes clínics, psicosocials i ètics de la malaltia.

V Jornada actualitzacion ELA 2014
V Jornada ELA 2014
jornada ELA 2014
V Jornada ELA 2014

La jornada es va dividir en 10 ponències sobre els diferents aspectes de la malaltia, de les quals a continuació se n’ha fet un resum que també podeu trobar al web de la Fundació Miquel Valls:

Continue reading →

Posted in Conviure amb l'ELA, ELA actualitat, Recomanacions i dubtes | Tagged , , , , | Leave a comment

Imatge d’evolució i ELA

Posted on 15 de July de 2014 by

diapo evolucion ela

 

 

Posted in ELA actualitat | Leave a comment

Informa’t sobre l’ELA

Posted on 18 de June de 2014 by

Des de l’Hospital Universitari de Bellvitge, hem iniciat el projecte Aula ELA, Bellvitge Pacients, dedicat a l’esclerosi lateral amiotròfica. Es tracta d’un espai de diàleg entre la comunitat de pacients, cuidadors i familiars, i els professionals sanitaris que tracten la malaltia.

Sessions informatives

L’Aula ELA acull sessions informatives que tracten temes d’interès que afecten directament els pacients i cuidadors, ja sigui perquè els preocupen o perquè no en tenen informació. Durant les sessions, els assistents poden fer preguntes als professionals i compartir experiències i coneixements amb la resta d’assistents, la qual cosa és molt positiva per millorar la qualitat de vida dels qui pateixen ELA.

Fins ara s’han realitzat les sessions en què s’ha parlat sobre:

– Maneig de les complicacions respiratòries en l’ELA
– ELA i nutrició
– Parla i deglució en ELA

Aula ELA sessio

Aquí podem veure la Dra. E. Farrero mostrant com utilitzar l’aparell de ventilació a un dels pacients assistents

Blog

En aquest blog anirem publicant tots els continguts rellevants sobre els temes que afecten la comunitat de pacients d’ELA, inclosos els vídeos d’aquestes sessions. El blog ha de ser una eina útil on puguis resoldre els teus dubtes, trobar informació rellevant i consultar els aspectes que et preocupen.

Per compartir la vostra opinió o els dubtes que us sorgeixin podeu deixar un comentari a l’entrada corresponent. Si es tracta d’alguna qüestió privada podeu posar-vos en contacte amb nosaltres a través de l’apartat “contacta’ns”.

Posted in Recomanacions i dubtes, Sessions presencials | Tagged , , , , , , , , , | Leave a comment