Compromís a tres bandes per l’ELA

La Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, la Fundación Luzón i la Fundació Miquel Valls contra l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) han signat un acord de col·laboració per millorar l’atenció integral dels pacients d’aquesta malaltia i difondre tots els avenços per al seu tractament fruit de l’abordatge multidisciplinar que es duu a terme al centre. Una de les iniciatives més destacades que es desenvoluparà dins l’acord és un servei de telemedicina i teleassistència per als pacients d’ELA.

L’acord es va signar el 7 d’abril a la seu del Departament de Salut de Barcelona. El conveni de col·laboració entre les tres organitzacions va ser subscrit per la Dra. Montserrat Figuerola, gerent de la Gerència Territorial Metropolitana Sud (GTMS); Francisco Luzón, president de la Fundación Luzón, i Esther Sellés, vicepresidenta de la Fundació Miquel Valls.

L’acord, que té una durada inicial de dos anys, s’inscriu en un conveni més ampli signat també avui per la Fundación Luzón i el Departament de Salut de la Generalitat. El conveni marc contempla, entre altres actuacions, l’adequació de l’estructura i oferta sanitària a les necessitats assistencials dels pacients d’ELA; la promoció i el desenvolupament de l’atenció socio-sanitària que aquests pacients precisin; activitats formatives relacionades amb aquesta malaltia; i informació, educació per la salut i promoció de l’autocura en pacients, familiars i cuidadors d’ELA.

El conseller de Salut, Antoni Comín, ha subratllat la importància d’aquest conveni per garantir els mecanismes institucionals per avaluar i fer seguiment dels objectiu fixats. En aquest sentit, el conseller ha assenyalat que “el gran objectiu és el de la recerca d’aquesta malaltia que encara no té cura”, així com també aconseguir “un diagnòstic el més precoç possible, un tractament clínic que millori cada vegada més i una millora de l’atenció sociosanitària dels pacients per tal de garantir al màxim la seva qualitat de vida i dignitat”.

Les dades  revelen que el treball integral des d’una unitat multidisciplinària duplica les taxes de supervivència en relació als centres que tracten l‘ELA únicament des del servei de neurologia, “gràcies al bon control de símptomes i a que es prescriuen tractaments de forma precoç”, segons destaca la Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge. Actualment, la Unitat atén 290 pacients d’ELA, el que la converteix en el centre més important de Catalunya en volum assistencial.

La interactuació en un mateix espai i amb cita única amb un grup d’especialistes, com ara neuròlegs, pneumòlegs, endocrins-nutricionistes, rehabilitadors, fisioterapeutes, infermeria clínica i agents psicosocials suposa una atenció eficient i integral per al pacient, en un model que, a més, “aproxima l’hospital a la primària i als equips de cures pal•liatives”, subratlla la Dra. Povedano.

D’altra banda, i gràcies a l’estreta col·laboració amb la Fundació Miquel Valls, iniciada l’any 2009, els pacients d’ELA compten amb el suport d’una treballadora social, un terapeuta ocupacional i un psicòleg. D’aquesta forma, a part d’abordar de la manera més eficaç el diagnòstic i tractament de la malaltia, es realitza un seguiment continuat a nivell psicosocial, emocional i funcional del pacient.

La Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge participa en diferents programes internacionals de recerca i assaigs clínics de tractaments contra l’ELA. En aquesta línia, cal destacar l’assaig clínic internacional amb el masitinib, un nou fàrmac que pot alentir la progressió de la malaltia, i el projecte MINe, una iniciativa d’abast mundial que té l’objectiu de seqüenciar l’ADN de, com a mínim, 15.000 pacients d’ELA i 7.500 persones que no pateixen la malaltia per tal de dur a terme un estudi comparatiu que permeti identificar les bases genètiques de l’ELA.

Vols llegir l’entrevista a Francisco Luzón a La Contra de La Vanguardia?

Posted in General | Tagged , | Leave a comment

Projecte MINe, últimes notícies

El dia 27 de març de 2017, membres de la Unitat Funcional de Malalties de Motoneurona (UFEMTN) de l’Hospital Universitari de Bellvitge, encapçalats per la Dra. Mònica Povedano, van assistir a la reunió científica del Projecte MINe a Amsterdam. Cal destacar que la UFEMTN de l’Hospital de Bellvitge forma part del comitè científic del projecte de recerca.

El Projecte MINe és una iniciativa d’abast mundial que té l’objectiu de seqüenciar l’ADN de, com a mínim, 15.000 pacients d’ELA i 7.500 persones que no pateixen la malaltia per tal de dur a terme un estudi comparatiu que permeti identificar les bases genètiques de la malaltia.

A la reunió d’Amsterdam s’han presentat alguns resultats inicials obtinguts del processament bioinformàtica de les primeres mostres. Així mateix s’han creat grups de treball i s’han exposat diverses idees en relació a l’anàlisi de mostres i al reclutament de mostres en el futur pròxim.

D’altra banda, es van detallar les dades de finançament del programa, molt avançats en alguns països. FUNDELA ha aconseguit finançar el 57% de les mostres previstes per part d’Espanya. Fins a l’actualitat s’han seqüenciat prop de 8.000 mostres, de les 22.500 que es plantejava el consorci.

La UFEMTN ha inclòs 72 perfils d’ADN de pacients d’ELA en el projecte mini. La col·laboració de la unitat de l’Hospital Universitari de Bellvitge en aquest projecte internacional ha estat possible gràcies a la subvenció de FUNDELA, organització sense ànim de lucre que finança les seves aportacions a la investigació exclusivament amb donacions.

Posted in Actualitat, recerca | Tagged , | Leave a comment

Masitinib: esperant resultats definitius que confirmin l’optimisme de les primeres dades

Des de la Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge seguim amb interès les informacions sobre el medicament masitinib, un inhibidor de tirosines que es postula com a neuroprotector per la seva capacitat de modular l’efecte inflamatori que té la glia en el sistema nerviós central (neuroinflamació).

El passat 20 de març, a través d’una nota de premsa, el laboratori AB Science va informar sobre els resultats esperançadors de l’estudi clínic AB10015.

Es tracta d’un estudi multicèntric, amb un gran nombre de pacients, que han estat distribuïts de forma aleatòria en tres grups: un de placebo, un altre que va rebre una dosi intermèdia (3 mg / kg) i un tercer amb una dosi més alta ( 4.5 mg / kg). El seguiment s’ha realitzat durant 48 setmanes. L’Hospital de Bellvitge ha participat en l’estudi amb un elevat nombre de pacients.

Un total de 394 pacients han finalitzat el seguiment. Segons la nota de premsa de la companyia, els pacients en el grup amb la dosi més alta (4.5 mg / kg / dia) van tenir una progressió més lenta de la malaltia des del punt de vista de l’avanç de la seva escala funcional (ALSFRS). També es va registrar aquest procés entre els pacients tractats amb la dosi de 3 mg / kg, encara que en aquest cas sense arribar a ser significatiu des del punt de vista estadístic. Amb aquests resultats, l’empresa ha sol·licitat l’aprovació del fàrmac per a la seva comercialització.

Rebem amb un optimisme caut aquesta informació. Hem de recalcar que es tracta d’un estudi que encara es troba actiu. No comptem amb les dades completes de l’estudi, incloent aspectes fonamentals sobre el seu perfil de seguretat, esdeveniments adversos i possible toxicitat.

De cara a la comunitat de pacients és important subratllar que no es tracta d’un tractament curatiu o que reverteixi els símptomes de la malaltia, sinó que busca alentir la seva progressió. L’ELA és una malaltia que intrínsecament es caracteritza per una gran variabilitat en la seva progressió en cada persona i és difícil establir l’efecte que pot tenir una medicació sobre cada pacient i sobre cada etapa de la malaltia.

Estem a l’espera de rebre informació més detallada d’aquest estudi, especialment de les dades que es presentin a la reunió del ENCALS del proper mes de maig. També hem d’esperar al pronunciament de l’Agència Europea dels Medicaments, que ha d’auditar i emetre un judici sobre les dades que presenta el laboratori. Mentre no se superin aquests dos requisits, no és possible accedir a aquest medicament fora de l’assaig clínic.
Des de la nostra unitat agraïm als pacients i les seves famílies la disposició i la voluntat de participar en assajos clínics i col·laborar amb la investigació científica de qualitat en la malaltia, com a única via d’avanç amb garanties en la lluita contra l’ELA.

Posted in Actualitat, recerca | Tagged , , | Leave a comment

La Unitat de Motoneurona de l’HUB col·labora a la Fundación Luzón

La Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge, va assistir a la presentació de la Fundación Francisco Luzón, impulsada per l’exbanquer i pacient d’ELA Francisco Luzón. La Dra. Povedano, vicepresidenta del Consell Assessor Sociosanitari de la fundació, va participar a la roda de premsa prèvia a l’acte oficial, celebrat el 16 de març a la Centre d’Art Reina Sofía de Madrid.

La Fundació té com a objectius millorar la qualitat de vida dels acientes d’esclerosi lateral amiotròfica (ELA), donar visibilitat a la malaltia i impulsar la seva recerca.

En el decurs de la roda de premsa, Francisco Luzón va fer públic l’informe ‘La ELA, una realidad ignorada’, elaborat per la Fundació. Es tracta d’una anàlisi sobre aquesta malaltia en les seves múltiples dimensions, que destaca els impactes que aquesta malaltia genera en les persones afectades i les seves famílies.

L’Informe és el primer pas que dóna la Fundació Francisco Luzón per donar visibilitat a totes les facetes de l’ELA. “Volem mostrar, amb xifres i informació referenciada, la situació d’indefensió i abandonament en què viuen els afectats per aquesta malaltia i els seus familiars. Volem conscienciar “,va assenyalar Francisco Luzón.

La publicació d’aquest estudi s’emmarca en la iniciativa de la Fundació denominada “Ressonància”, una plataforma d’informació sobre les múltiples dimensions de la realitat de l’ELA i que constitueix la base per identificar les intervencions prioritàries de millora de l’assistència i qualitat de vida dels afectats.

Posted in Actualitat, recerca | Tagged , | Leave a comment

Acupuntura especialitzada per a pacients d’ELA

Es posa en marxa a l’hospital de Bellvitge i de manera gratuïta, un innovador Projecte d’Investigació d’acupuntura especialitzada per a pacients d’ELA.

El projecte Acupuntura X ELA, consta de 12 sessions d’acupuntura, totes elles programades i totalment gratuïtes, que es realitzaran durant l’any 2017 a càrrec de l’acupuntora i infermera Immaculada Zamora Muniente. El tractament, de caràcter específic i neuroprotector, té l’objectiu d’activar punts del sistema nerviós i millorar l’estat de salut i la qualitat de vida dels pacients.

L’acupuntura és una tècnica mil·lenària de la Medicina Tradicional Xinesa que consisteix en la inserció d’unes agulles molt fines a uns punts específics que es troben arreu del cos, anomenats punts d’acupuntura. L’estimulació d’aquests punts ofereix un accés directe al sistema nerviós donat que estan situats en regions de la pell on es concentra un gran número de terminacions nervioses sensorials, nervis, vasos sanguinis, tendons, càpsules articulars i periostis.

Així doncs, els punts d’acupuntura tenen unes característiques anatòmiques i energètiques excepcionals. Aquests punts són seleccionats segons les característiques individuals de cada persona, l’estat de salut i la simptomatologia manifestada.

Posted in Actualitat, recerca | Tagged , | Leave a comment

Sobre Masitinib, sondes gàstriques i dolors musculars, noves consultes a Compartim

Les aportacions del nou fàrmac Masitinib; la importància de la dieta que ha de seguir un pacient d’ELA; la idoneïtat d’una sonda gàstrica o la reducció dels dolors musculars són els temes que protagonitzen les noves consultes de Compartim (al menú superior), la nova secció del Bloc AulaELA.

Compartim pretén esdevenir un espai conjunt per resoldre dubtes a partir de la participació. Consultes útils per a pacients i familiars i que podeu enviar a l’adreça consultasobertes.ela@gmail.com.

La Unitat Funcional de Motoneurona l’HUB respondrà les vostres preguntes que, al seu torn, s’aniran afegint en aquesta nova secció, on seran accessibles a tothom.

Aquí podeu veure quatre noves Consultes Compartides

Posted in General | Leave a comment

Les primeres consultes compartides del blog

La rellevància del component genètic; els problemes respiratoris i els dispositius que ajuden a dormir als pacients centren les tres primeres consultes de Compartim (al menú superior), la nova secció del Blog AulaELA.

Compartim pretén esdevenir un espai conjunt per plantejar i resoldre dubtes a partir de la participació. Consultes útils per  a pacients i familiars i que podeu enviar a l’adreça consultasobertes.ela@gmail.com .

La Unitat Funcional de Motoneurona de l’HUB respondrà les vostres preguntes que, alhora, s’aniran afegint en aquesta nova secció, on seran accessibles per a tothom.

Vegeu les primeres consultes compartides

Posted in Actualitat, General | Tagged , | Leave a comment

Assaigs de nous tractaments presentats en el Simposi Internacional d’ELA i Malalties de motoneurona de Dublín

El 27 Simposi Internacional sobre ELA i malalties de motoneurona va reunir el passat mes de desembre a Dublín a especialistes de tot el món que van tractar diferents temes relacionats amb la investigació bàsica, clínica i amb els tractaments.

En relació a aquest últim punt, els integrants de la Unitat Funcional de Motoneurona de l’HUB que van assistir al simposi destaquen alguns dels assaigs conclosos o en procés que es van presentar:

  • TIRASEMTIV: Activador de la troponina

S’ha realitzat l’assaig previ en què es valorava la supervivència o alentiment en la caiguda de l’escala funcional, amb fracàs del mateix. Es va dur a terme llavors una anàlisi de subgrups, que va permetre comprovar que si es produïa un alentiment en la caiguda de la capacitat vital (FVC).

El projecte compta amb un nou assaig en actiu: fase III placebo control. Primary end point, per determinar canvis en la FVC a les 24 setmanes. Pendent de resultats, s’està realitzant amb 744 pacients. A Espanya participa l’hospital de La Paz-Carles III.

  • RASAGILINA: neuroprotector

Les propargilamines com la rasagilina tenen propietats neuroprotectores, antiapoptópicas i protegeixen dels radicals lliures (antioxidants), usats en tractament en EP. Ha demostrat efectivitat en model SOD.

S’ha realitzat un estudi placebo controlat: Primary end point: alentiment en la caiguda de la ALSFRS-R a l’any.

Objectius Secundaris: alentiment en la caiguda de FVC o del període de temps fins a la traqueostomia.

Resultats als Estats Units: no hi ha diferències significatives en la caiguda de l’escala funcional i la FVC entre tractats i placebo, inclosos els controls històrics.

  • IDUBILAST: neuroprotector

Es tracta d’un fàrmac neuroprotector, capaç de passar la barrera hematoencefàlica i actuar sobre cèl·lules de la glia. (Neuroprotective rol dels phosphodiesterase inhibitor ibudilast on neuronal cell death induced by activated micròglia. Neuropharmacology. 2004 Mar; 46 (3): 404-11.)

S’ha realitzat un estudi pilot sobre l’evolució durant un any i no s’evidencien canvis en la FVV ni a la ALSFRS-R. Si s’aprecien diferències en frenar el tractament en la força muscular de flexors de cames, coll i maluc.

Cobren una especial importància els flexors de coll, ja que s’ha comprovat que la seva debilitat es correlaciona amb la funcionalitat respiratòria (Neck Weakness is a potent Prognostic factor in Sporadic amyotrophic lateral Sclerosis patients. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2013 Dec; 84 (12) : 1365-1371.)

Al costat d’Edavarone, del qual ja es coneixia el seu efecte en pacients japonesos (alentir la caiguda de l’escala funcional en un subgrup de malalts amb quadres de predomini de segona motoneurona i lentament evolutius), aquests són alguns dels estudis que es van presentar durant el simposi.

La Unitat Funcional de Motoneurona l’HUB continuarà intentant participar de manera activa en possibles estudis amb nous fàrmacs. Així, recentment ha finalitzat l’estudi internacional amb Masitiniv, en què la Unitat ha participat i està a l’espera de rebre resultats del laboratori.

Aquests assajos són indispensables per a continuar augmentant el nostre coneixement de l’ELA, que fins ara segueix trobant el seu millor seguiment i tractament en unitats multidisciplinars com la nostra.

Posted in Actualitat, recerca | Tagged , , | Leave a comment

La Unitat Funcional de Malalties de Motoneurona (UFEMTN) de l’Hospital de Bellvitge inclou ADN de pacients en el Project MinE

La UFEMTN ha inclós 72 perfils d’ADN de pacients d’ELA en el projecte MinE. La col·laboració de la unitat de l’Hospital Universitari de Bellvitge en aquest projecte internacional, realitzada al mes de novembre. ha estat possible gràcies a la subvenció de FUNDELA.

El Project MinE és una iniciativa d’abast mundial que té l’objectiu de seqüenciar l’ADN de, com  a mínim, 15.000 pacients d’ELA i 7.500 persones que no pateixen la malaltia per tal de dur a terme un estudi comparatiu que permeti identificar les bases genètiques de l’ELA.

Promogut per Centre Neerlandès d’ELA, aquest treball que ja ha compta amb un 36% dels perfils d’ADN que necessita, té com a últim objectiu conèixer els gens que estan associats a la malaltia, el que suposaria un gran avenç en la lluita contra la mateixa. L’anàlisi dels resultats obtinguts fins al moment ha permès identificar la implicació del gen NEK 1 en la malaltia.

Posted in Actualitat, General, recerca | Tagged , , , | Leave a comment

Us convidem a participar en la creació d’un banc de consultes sobre l’ELA

L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malatia neurodegenerativa que no es manifesta en dos pacients de forma exactament igual. Els símptomes i la progressió de la malaltia poden variar molt en cada persona. Això fa necessari un tractament personalitzat acord amb les necessitats i la situació familiar concretes.

L’aparició de la malaltia i la seva posterior evolució provoquen molts dubtes en els pacients i el seus familiars. Amb Compartim, la nova secció del blog AulaELA pretenem fer créixer un espai que ajudi a resoldre una part d’aquests dubtes. Pensem que ha de tenir dos senyals d’identitat definitoris: el seu caràcter compartit i col·lectiu i un enriquiment continu a partir de la participació dels pacients i els seus familiars.

Tot i la diversitat de l’ELA, es tracta d’anar conformant un recull de consultes que puguin ser útils en major o menor grau per als pacients i els seus familiars. Per aquest motiu, us convidem a participar fent arribar les vostres consultes a l’adreça consultasobertes.ela@gmail.com. A la Unitat Funcional de Motoneurona de l’HUB, que integrem professionals de diverses disciplines, recollirem i respondrem les vostres preguntes que s’aniran afegint a la nova secció Compartim, on seran accessibles per a tothom. En la publicació de pregunta i resposta no s’inclourà cap tipus de nom ni dada concreta que pugui afectar a la privacitat dels pacients.

Recordeu que si voleu plantejar consultes de caire més privat, podeu utilitzar la pestanya Contacta’ns, que disposa d’una adreça de correu diferent.

Esperem les vostres consultes per fer créixer aquest nou espai del Blog AulaELA que estem convençuts pot contribuir a millorar la qualitat de vida dels pacients d’ELA i la seva gent més propera.

Posted in General | Leave a comment