Se estrena el documental #VivirValELAPena, o la manera de vivir con la enfermedad de Unzué

Publicado el 25 de enero de 2022 por

El jueves 27 de enero a las 22h, se estrena el documental Vivir valELA pena (#Vamos, Movistar Plus), que en hora y media muestra como Juan Carlos Unzué ha vivido la evolución de la enfermedad y, sobre todo, la naturalidad con la que el ex futbolista se enfrenta a las nuevas circunstancias de su vida.

El documental, que ha dirigido la periodista Mónica Marchante, se ha proyectado de forma previa en un pase privado hoy martes en el Hospital de Sant Pau, con la presencia de los entrenadores del Manchester City y del Barça, Pep Guardiola y Xavi, así como la del seleccionador español, Luis Enrique.

Según explica Mónica Marchante en El Periódico de España, «lo queríamos haber tenido terminado coincidiendo con la Eurocopa del pasado verano, pero la pandemia nos obligó a ir retrasando el estreno y hasta octubre no pudimos grabar los últimos planos».

El exportero del Barça comienza el documental desde un balcón de un apartamento en Calella de Palafrugell (Girona), para pasar después por el Camp Nou, Tajonar, donde se formó como jugador de Osasuna, y también los hospitales de Bellvitge y Sant Pau donde trabajan los médicos que le tratan de ELA. De hecho, la Dra. Mònica Povedano, jefe de la Unidad de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge, es una de las personas entrevistadas en el documental.

Foto: Movistar Plus

Desde que hizo pública su enfermedad, en junio de 2020, Unzué ha trabajado en múltiples iniciativas para dar visibilidad a los pacientes de ELA, colaborando de forma estrecha con la Fundación Luzón.

Ved aquí el trailer del documental #VivirValELApena (enlace de twitter)

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Entrevista a Yolanda Martínez Campo: «Conocer la ELA desde atención primaria hará que el paciente no tenga que desplazarse al hospital si no es imprescindible»

Publicado el 15 de diciembre de 2021 por

El papel de la atención primaria en la detección precoz y el abordaje de la ELA es muy relevante y todavía tiene mucho trayecto por recorrer. Reproducimos a continuación una entrevista con la enfermera Yolanda Martínez Campo que apunta acciones que se están llevando a cabo para incorporar con mayor protagonismo la atención primaria a los circuitos asistenciales de la ELA. La entrevista fue publicada originalmente el pasado 2 de diciembre en el boletín Infoflash de la Atención Primaria Metropolitana Sur.

Yolanda Martínez Campo es enfermera, doctorada especializada en esclerosis lateral amiotrófica, miembro del grupo de investigación en enfermedades neurológicas y neurogenética del IDIBELL, enfermera referente en investigación de pacientes con ELA en el HUB y miembro del grupo de estudio en enfermedades neuromusculares de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica.

¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica?

La esclerosis lateral amiotrófica se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal, que son las encargadas de realizar el movimiento voluntario. Por este motivo, la pérdida progresiva de motoneuronas conduce a una debilidad progresiva que afecta principalmente a actividades como caminar, tragar, hablar e incluso respirar, entre otras. Desafortunadamente no tiene tratamiento y comporta la muerte del paciente en un plazo variable, entre 6 meses y 5 años.

¿Qué necesidades específicas tienen los pacientes de ELA?

A medida que avanza la enfermedad, y dependiendo de la forma de inicio, el paciente necesitará diferentes soportes para mejorar su calidad de vida, tales como sondas para alimentación, ventilación mecánica, silla de ruedas, o lectores oculares para poderse comunicar, entre otros.

¿Qué papel juega la atención primaria en la atención a estos pacientes?

El papel de la atención primaria en estos usuarios es importantísimo, puesto que, a medida que van apareciendo complicaciones, es muy importante que la atención sepa actuar para dar respuesta rápida al enfermo y la familia. Por eso es importante dar a conocer la enfermedad. Al tratarse de una enfermedad minoritaria -las tasas de incidencia de ELA son aproximadamente de 1’4 en Cataluña por 100.000 personas/año-, el manejo desde atención primaria es complicado.

¿Y la hospitalaria?

La atención hospitalaria juega un papel muy importante tanto para el diagnóstico como para el seguimiento del paciente, a medida que avanza la enfermedad, trabajando de forma multidisciplinar para poder adelantarse a las necesidades de los pacientes en todas las etapas de la enfermedad.

¿Cómo se coordinan la atención primaria y el hospital?

Esto es un condicionante de salud importante. No es lo mismo vivir en Hospitalet que vivir en un pueblo de las Terres de l’Ebre o en zonas rurales. La coordinación dependerá del lugar en el que vivas. complicaciones provenientes de la enfermedad tienen todos. Por eso, insisto, que conocer la enfermedad desde atención primaria hará que el paciente no tenga que hacer desplazamientos al hospital, si no es imprescindible.

¿Cómo mejorar esta coordinación?

Creemos que creando una figura que haga de enlace entre la enfermera de la Unidad de ELA y la atención primaria, un/a profesional que conozca la enfermedad, conozca a los enfermos y su evolución, y haga el acompañamiento a los profesionales referentes de estos pacientes en el manejo de la enfermedad, ya sea en la formación a consulta o en la realización de educación sanitaria al paciente, la familia y cuidadores, aproximando la experiencia de la atención primaria al usuario.

¿Qué papel juegan los servicios PADES, 7/24, MACA u otros?

Un papel importantísimo para apoyar al paciente los siete días de la semana, las veinticuatro horas del día, sin tener que dirigirse al usuario al hospital de referencia. La buena coordinación y hacer que el usuario desde la atención primaria conozca todos estos servicios hará que aumente su calidad de vida.

¿Qué papel juega el grupo de mejora del HUB del que formas parte?

Estamos trabajando con los profesionales encargados de estos pacientes en el hospital para mejorar la coordinación y la comunicación con los diferentes actores involucrados (hospital-primaria). Se está incorporando la experiencia del paciente en el proyecto para saber de primera mano su visión y dificultades que se encuentra en el día a día de su enfermedad.

¿En qué proyectos estás implicada relacionados con esta enfermedad?

He participado en muchísimos ensayos clínicos. Ahora estamos llevando a cabo un proyecto de telemedicina junto con la Fundación Miquel Valls. También participo en el grupo de trabajo de cuidados paliativos y esclerosis lateral amiotrófica.

En octubre del año pasado te doctoraste con la tesis titulada Estudio observacional en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica en España. Correlación del estado clínico con la calidad de vida y la dignidad de vida.” ¿Qué conclusión destacarías de tu tesis doctoral?

Que queda mucho por hacer. Las ayudas sociales llegan tarde y es por eso que muchos pacientes con ELA deben acabar solicitando la eutanasia porque su calidad y dignidad de vida se ve muy afectada.

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La vida plena de Juan Carlos Unzué

Publicado el 24 de noviembre de 2021 por

Hace pocos días se presentaba el libro Juan Carlos Unzué. Una vida plena (geoPlaneta, Barcelona, 2021), que repasa la vida de quien fue portero y entrenador de varios equipos de fútbol, entre ellos el Barça. El libro, escrito a seis manos por tres de los mejores periodistas deportivos de Barcelona, Ramon Besa, Marcosl López y Luis Martín, es una especie de biografía que recorre la brillante trayectoria deportiva de Unzué con voces tan destacadas como Luis Enrique, Txiki Begiristain, Pep Guardiola, Monchi o Víctor Valdés.

El libro también se concentra en el cambio que registró la vida de Juan Carlos el 1 de julio del 2019, cuando le fue diagnosticada la ELA. Entonces empezó a integrarse en su nuevo equipo, como él explica en muchas ocasiones, y se ha convertido en el principal activista para la visibilidad de esta enfermedad. De su manera de enfrentarse a la ELA y de encarar esta nueva fase de su vida también habla su libro.

Unzué participa por ahora en un ensayo clínico en el Hospital de Bellvitge y aquí también es donde obtuvo la confirmación de la enfermedad. En esta entrada del blog queremos destacar un par de capítulos que nos son especialmente cercanos de un libro que vale mucho la pena tener en la mesita de noche. No dejes de hacerlo, porque además todos los beneficios de la venta del libro se destinarán directamente a la investigación sobre la ELA a través de la Fundación Luzón.

Capítulo 4: El paciente 0016512530

A partir del número de identificación de Juan Carlos Unzué en un ensayo clínico en el Hospital de Bellvitge, en menos de diez páginas se nos hace muy próxima una sesión cualquiera de este ensayo. La llegada del deportista; la entrada en la Unidad de Apoyo a la Investigación Clínica donde se lleva a cabo el ensayo; el saludo con Covadonga, compañera en el ensayo clínico, la enfermera Andrea y el neurólogo Bernat Bertran, que lo coordina y, el milimétrico y riguroso desarrollo de cada sesión, necesario para seguir avanzando por el tortuoso camino hacia un cuidado que hoy todavía no existe, tal y como concluye el capítulo.

Capítulo 12: Tienes ELA

En julio de 2019, Unzué recibe el diagnóstico de ELA en el Hospital de Sant Pau. Como es habitual en estos casos, buscó una segunda opinión, llegando a la consulta de la Dra. Mònica Povedano en el Hospital Universitario de Bellvitge. Empezaron las pruebas multidisciplinares en la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del hospital y la posibilidad de participar voluntariamente en el ensayo clínico. Las palabras de la Dra. Povedano que se recogen en estas páginas ponen de manifiesto que aunque todavía es una enfermedad sin cuidado, las unidades multidisciplinares han mejorado sustancialmente la atención, la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes. En el caso del Hospital de Bellvitge, es fundamental en esta mejora la colaboración con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

La investigación de las enfermedades minoritarias como la ELA necesita de inversión y continuidad. En el caso de la ELA, la gran incógnita a resolver es dónde y porqué se inicia la enfermedad, y éste es el principal obstáculo para encontrar un tratamiento para la ELA, tal y como concluye la Dra. Povedano en las últimas líneas del capítulo.

Juan Carlos Unzué ha aceptado la ELA como parte de su vida; como él dice sabe que tiene una mierda de cartas en sus manos, pero está dispuesto a jugarlas en las mejores condiciones posibles, y esto pasa por trabajar sin descanso por la mejora de las condiciones de vida de los pacientes, poniendo en marcha o participando en cualquiera iniciativa que pueda ayudar a hacer más visible la ELA o conseguir fondos que aceleren la investigación, y siempre tratando de mantener la sonrisa el máximo tiempo posible, no por nada, sino simplemente porque es su sonrisa.

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Se pone marcha la fase III de ADORE, un ensayo clínico para valorar si la edaravona puede retrasar el avance de la ELA

Publicado el 12 de noviembre de 2021 por

ADORE (ALS Deceleration with ORal Edaravone) study

Estudio multicéntrico, aleatorizado, doble ciego y controlado con placebo para investigar la eficacia y seguirdad de FAB 122 (Edaravona oral) en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica.

Código de studio: FAB 122-CT-2001.  Patrocinador: Ferrer Internacional (Barcelona).

Se trata de un estudio fase III que se va a llevar a cabo en varios países y centros hospitalarios, con el objetivo de investigar si la administración vía oral una vez al día del medicamento FAB 122 (Edaravona en formulación oral) en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es segura y puede retrasar el empeoramiento de la enfermedad (eficacia). La Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge es uno de los centros participantes.

 

Los datos previos con edaravona oral sugieren que mediante la eliminación de radicales libres de oxigeno y otros mecanismos, el FAB122 reduciría la muerte neuronal pudiendo esto influir positivamente sobre la progresión de la enfermedad. Este es el objetivo primario a demostrar en este estudio.

Como ocurre en todos los ensayos clínicos realizados en esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades neurodegenerativas, para comprobar la eficacia y seguridad del FAB122 se comparara el fármaco en estudio con un placebo (sustancia sin propiedades farmacológicas) en una proporción 2:1, es decir, de cada 3 pacientes incluidos en este estudio, dos recibirán el fármaco y uno el placebo, siendo esta distribución al azar (estudio aleatorizado) y desconocida tanto para el paciente como para el clínico (estudio doble ciego).

La duración esperada del estudio es de unos 2 años, estando los pacientes en tratamiento y seguimiento entre 48 y 72 semanas. Concluido el estudio, si el fármaco demostrase eficacia, y hasta su aprobación, se ofrecerá a todos los participantes tomar el fármaco (continuar tomándolo si ya lo recibían o empezar a tomarlo si estaban en el grupo placebo).

Como en todos los ensayos clínicos la participación en el mismo es voluntaria, implica una serie exploraciones físicas y pruebas complementarias (analíticas, electrocardiogramas, escalas, etc.) y está sujeta a unos estrictos criterios de inclusión y exclusión (expuestos resumidamente, los más importantes, a continuación).

Si es paciente de ELA y está interesado en participar en el estudio, puede dirigirse al correo mmoralesd@bellvitgehospital.cat

CRITERIOS DE INCLUSIÓN (deben cumplirse para poder participar)

  1. Edad entre 18 y 80 años (ambos incluidos), hombre o mujer.
  2. Diagnóstico de ELA definida, probable, probable basada en laboratorio o posible, según los criterios de El Escorial.
  3. Inicio de los primeros síntomas de la enfermedad no más de 24 meses antes.
  4. No tener o tener escasa afectación respiratoria, definida con una capacidad vital lenta ≥ 70% (el día del screening).
  5. Progresión en la escala funcional de esclerosis lateral amiotrófica -ALSFRS desde el inicio de los síntomas al screening entre 0.35puntos/mes y 1.5 puntos/mes.
  6. Estar tomando dosis estables de Riluzole ≥30 días antes a la visita basal.
  7. Si el participante esta en edad reproductiva, es obligado el uso de medidas anticonceptivas tanto por el participante como su pareja.

CRITERIOS DE EXCLUSIÓN (si se cumple alguno de ellos, no puede participarse)

  1. Diagnóstico de esclerosis lateral primaria.
  2. Diagnóstico de demencia frontotemporal.
  3. Diagnóstico de otra enfermedad neurodegenerativa (por ejemplo, enfermedad de Parkinson o enfermedad de Alzheimer).
  4. Diagnóstico de polineuropatía.
  5. Otras causas de debilidad muscular
  6. Otra afectación pulmonar diferente a la atribuible a la ELA.
  7. Necesidad de ventilación mecánica.
  8. Deterioro de la función renal (Aclaramiento creatinina < 50 ml/min. Cockroft Gault).
  9. Antecedente de enfermedad hepática, hepatitis o enfermedad relevante de la vía biliar.
  10. Positividad para HIV, virus hepatitis B o virus hepatitis C (aunque sea curada).
  11. Otras condiciones clínicas:
    1. Inestabilidad clínica a nivel cardiaco, pulmonar, endocrino, hematológico. Infección activa.
    2. Psicosis o depresión mayor no tratada, en los 90 días previos al screening.
    3. Deterioro cognitivo significativo, demencia o enfermedad psiquiátrica.
    4. Dependencia a alcohol u otras sustancias.
    5. Cáncer activo que este en tratamiento o pudiese requerir tratamiento durante el periodo de ensayo.
  12. Cualquier comorbilidad que pueda influir en la valoración de la escala funcional de ELA (ALSFRS-R)
  13. Haber tomado edaravona intravenosa en los 6 meses previos.
  14. Haber estado expuesto a otro fármaco en ensayo en los 30 días previos.
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Una mayor intervención de la Atención Primaria puede mejorar de forma significativa la detección precoz de la ELA

Publicado el 4 de octubre de 2021 por

El tiempo que pasa entre la aparición de los síntomas de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y el diagnóstico de la enfermedad supera de media los 12 meses. Reducir este desfase puede ser un elemento clave para garantizar la mejor atención a los pacientes de ELA. En el logro de este objetivo es de vital importancia la actitud proactiva del médico de familia cuando se encuentre con pacientes con síntomas neuromusculares inespecíficos.

Esta es una de las principales conclusiones de un proyecto de investigación que estudia el abordaje y realidad de la ELA desde la atención primaria, firmado por las Dras. Emilia Castro-Rodríguez, del Programa de Atención Domiciliaria y Equipos de Soporte (PADES) Delta de Llobregat, y Mónica Povedano, jefe de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge, así como por los Dres. Rafael Azagra, del CAP de Badia del Vallès e investigador del IDIAP Jordi Gol, y Xavier Gómez-Batiste, de la Universidad de Vic. El estudio ha sido publicado por la revista Atención Primaria (Elsevier).

El trabajo ha estudiado las características asistenciales y las variables demográficas de un total de 81 pacientes de ELA de la Dirección de Atención Primaria Costa de Ponent, dividida en 3 áreas asistenciales (Barcelona Centro Delta del Llobregat y Alt Penedès-Garraf, Barcelona Norte) que dan cobertura a 1,3 millones de personas distribuidas en 68 municipios.

En este conjunto de pacientes la edad de inicio de la enfermedad se sitúa sobre los 65 años, sin diferencias entre sexos; con preponderancia de la forma espinal y con una media de un año entre el inicio de los síntomas y la confirmación diagnóstica. El modelo de atención hospitalaria para la práctica totalidad de los pacientes estudiados es una unidad multidisciplinaria como la del Hospital de Bellvitge.

El estudio constata que existe una baja proporción de pacientes de ELA identificados como Paciente Crónico Complejo (PCC) dentro del Modelo de Atención a la Cronicidad Avanzada (MACA). Según el estudio, este dato pone de manifiesto la necesidad de mejorar la coordinación entre la atención primaria y el hospital. «Se debe considerar la realización de rutas asistenciales o vías clínicas de forma coordinada entre la AP y los servicios hospitalarios. Estas rutas pueden ayudar a la identificación precoz de los pacientes y su inclusión en los programas de cronicidad, que permitan mejorar la atención de forma integrada y continuada».

La utilización de gastrostomías percutáneas (PEG) favorece la identificación como PCC / MACA y la consecuente inclusión en el Programa de Atención Domiciliaria (PAD, y el uso de ventilación no invasiva favorece también la inclusión.

Cabe destacar que otro de los aspectos relevantes del estudio es que ha permitido actualizar datos de prevalencia e incidencia, hasta ahora no muy analizados en la DAP Costa de Ponent, y obtener resultados que muestran cifras superiores a las previas en el área de estudio. Esta incidencia global más alta, hasta 2,5 puntos más que en estudios anteriores, tiene su origen en diferentes factores, como el hecho de contar con más casos, el incremento de la sospecha diagnóstica y la mejora en los sistemas de registro y identificación de los pacientes en las historias electrónicas (ECAP).

Aquí podéis leer el trabajo La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde la Atención Primaria. Epidemiología y características clínico-Asistenciales

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Reconocimiento al trabajo de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge

Publicado el 29 de septiembre de 2021 por

La Dra. Mónica Povedano, jefe de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge, ha sido galardonada con el Premio de Enfermedades Neuromusculares 2020 (modalidad científica), que otorga la Sociedad Española de Neurología (SEN).

El galardón reconoce el trabajo asistencial y de investigación de la Dra. Povedano, que al recibir la distinción subrayó que recogía el premio «en nombre de todo un equipo de profesionales de diferentes disciplinas que hemos conseguido que el abordaje de las enfermedades de motoneurona haya cambiado en nuestro centro y en nuestro territorio». Agradeció también el trabajo y el apoyo diario de las asociaciones de pacientes, tales como la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls y la Fundación Luzón, y toda la experiencia recibida por parte de sus mentores, tanto neurólogos como neurofisiólogos.

La entrega de los diferentes premios anuales de la Sociedad y de las acreditaciones a los nuevos Miembros de Honor se llevó a cabo en el transcurso del Acto Institucional de la entidad, celebrado en el Paraninfo de la Universidad Complutense de Madrid el pasado 23 de septiembre. El Dr. Jordi Montero, jefe de sección del Servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge hasta su jubilación y uno de los mentores mencionados por la Dra. Povedano, fue uno de los profesionales reconocido como miembro de honor de la SEN en el acto.

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Dos recomendaciones de final de verano: un libro y un documental

Publicado el 27 de agosto de 2021 por

Estamos a punto de terminar el mes de agosto, pero si todavía vas a disfrutar de vacaciones o si deseas hacer más transitables los primeros días post, te dejamos un par de recomendaciones audiovisuales desde la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge. ¡Confiamos en que sean de tu interés u que las disfrutes!

– Dioses con pies de barro (editorial Crítica), de Jordi Serrallonga

El subtítulo del libro, El desafío humano a las leyes de la naturaleza … y sus consecuencias ya nos pone en una muy buena pista de lo que encontraremos en sus páginas. Soberbia y altiva, la especie humana ocupa la Tierra convencida de ser la cima de la escala evolutiva, pero solo somos una especie más, sometida como el resto a la evolución biológica.

Jordi Serrallonga, arqueólogo, explorador, naturalista y profesor de la UOC, toma como punto de partida la pandemia que ha puesto de manifiesto la fragilidad de la especie humana para explicar cómo la naturaleza reacciona ante nuestras continuas agresiones y relatar ejemplos que muestran cómo la selección natural también nos afecta.

 

 

 

7 lagos, 7 vidas, documental dirigido por Víctor Escribano. Dabiz Riaño, investigador del CSIC y paciente de ELA comparte su sueño de recorrer Europa del Este y bañarse en sus lagos. Adaptando una furgoneta para vivir, y con la ayuda de sus cuidadores Mbake, un taxista senegalés y Rubén, un tuno de Alcalá de Henares; intentará dar sentido a su enfermedad haciendo lo que siempre le ha gustado hacer: viajar y flotar en el agua.

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La atención multidisciplinar aumenta la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes de ELA

Publicado el 17 de agosto de 2021 por

La implementación de un modelo de atención multidisciplinaria repercute de forma positiva y directa en los índices de supervivencia y satisfacción de los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Las personas atendidas en una unidad integrada por profesionales de diferentes disciplinas logran un aumento de la supervivencia de 6 meses de media, según concluye el trabajo que ha llevado a cabo la Dra. Mónica Povedano para su tesis doctoral.

En la tesis, que defendió hace pocos días, la Dra. Povedano ha recogido diferentes datos de casi 400 pacientes tratados en el Hospital Universitario de Bellvitge, 54 de ellos atendidos por un neurólogo general entre los años 1991 y 2000, y 344 que lo fueron por la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) entre 2001 y 2012. Según la aplicación de diferentes modelos de análisis, las principales variables que hicieron posible el aumento de la supervivencia media de los pacientes son la aplicación oportuna de la asistencia respiratoria y de la gastrostomía (que permite la administración de alimentos directamente en el estómago), así como la duración de ambos procesos.

En cuanto a la satisfacción con la atención en la UFMM, un 92% de los pacientes valoró la información recibida, el respeto a sus derechos como pacientes, la coordinación y el trato como buenos o muy buenos. La UFMM del Hospital de Bellvitge está integrada por profesionales de neurología; neumología; rehabilitación y fisioterapia; nutrición y dietética; psicología (gracias a la colaboración con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls); terapia ocupacional; trabajo social; epidemiología; enfermería y cuidados paliativos. Así, en un mismo día el paciente se visita de forma consecutiva con todos los especialistas de la unidad.

La tesis trata el cambio en el abordaje clínico de los pacientes de ELA, el impacto de este cambio en la supervivencia así como la relación de los factores medioambientales con la enfermedad.

Para la Dra. Povedano, coordinadora de la UFMM, la experiencia y los datos de la unidad multidisciplinaria avalan un modelo centralizado para la atención de una enfermedad minoritaria como la ELA, así como en otras. «Los resultados del trabajo indican que los pacientes que viven más lejos no presentan peores cifras de supervivencia ni suponen un incremento añadido del gasto sanitario para el centro», destaca la Dra. Povedano.

En este sentido, en la tesis doctoral también se refuta la creencia de que la atención del paciente de ELA supone un gasto directo muy elevado para los centros sanitarios. La media de este gasto directo es de 5.574 euros por paciente y año, según concluye el estudio de 425 pacientes atendidos en la UFMM del Hospital de Bellvitge entre los años 2016 y 2019. Por otro lado, el trabajo de la Dra. Povedano indica que este gasto individual se encarece cuanto más próximo está el centro y menor es el nivel educativo del paciente. «Esto nos reafirma en la necesidad de realizar un esfuerzo para mejorar la formación en salud y el conocimiento que los pacientes tienen de su enfermedad», concluye la Dra. Povedano.

Por otra parte, la tesis también identifica una veintena de localizaciones territoriales en Cataluña en las que pueden tener una especial relevancia variables ambientales, tales como la presencia de determinados productos químicos agrícolas y la proximidad de infraestructuras viarias estratégicas con una alta densidad de tráfico.

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Siempre hay que contar con una «Mano amiga»

Publicado el 15 de julio de 2021 por

La Mano amiga es un cuento infantil que nace de una inquietud familiar. Los autores son tres hermanos, cuyo padre es paciente de ELA en la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge. Los tres hermanos son el humorista gráfico e ilustrador Dalmaus, Polet y la educadora infantil Gemma Oliveras.

El proyecto ha sido apoyado por la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls y todos los beneficios de la venta del libro irán destinados a la plataforma TRICALS, en la que participa activamente la Unidad de Motoneurona de Bellvitge.

Dalmaus, dibujante de cómic e ilustrador, humorista gráfico y publicitario nos habla en esta entrevista de cómo se puso en marcha esta Mano amiga.

– ¿Cuál era el propósito inicial que os planteábais?

Dalmaus.- Teníamos dos objetivos principales. Primero dar a conocer la enfermedad y recaudar dinero para una futura cura. Y por otro lado un objetivo más personal: tener una excusa para estar fuertes con la familia, tener un proyecto juntos, cerrar filas. El cuento lo hemos hecho entre tres hermanos (Pol, Gemma y yo mismo) y con el apoyo de toda la familia.

– ¿Han cambiado de alguna manera estos objetivos durante el proceso de creación del libro?

D.- Siguen siendo los mismos. Que no son pocos 🙂

– ¿Por qué decidís utilizar el formato de un cuento infantil illustrado?

D.- La ELA es una enfermedad muy dura y muy complicada de explicar y de asimilar. Y si lo es para nosotros, imagínate para los más pequeños. Este cuento es una buena manera de hablar de la ELA con los más pequeños. Sin ir más lejos, para hablarlo con los nietos de mi padre por ejemplo, Máxim y Arlet. Pero a pesar de que habla de la ELA, en realidad es un libro sobre la solidaridad. Es un cuento para explicar a cualquier niño, de una manera gráfica, sencilla e interactiva, todo lo que podemos cambiar cuando echamos una mano.

– ¿Cómo se ha financiado el libro?

D.- La solidaridad ha tenido un peso importante también aquí. Se ha financiado con la ayuda de empresas y grupos de amigos. Gracias a todos ellos este libro es hoy una realidad. Espero no dejarme ninguno: Tendencias.tv; Arnabat Group; Aftershare.tv; Marcius; Aja baño; Farmacia Blanch; Muxu; Munné 1941; Palau del Baró (Nuestra cocina del Delta); Fundación Pinnae; Maderas Fargas; Cal Felix; Narcis Pleach; Banco Sabadell; Business Feliu Centro; Kaim CODEBI; Montanike; Colla El aixadeta; Amigos de Auditoría; Bufete Espinós; Chistorra Team; Gogos y Casa rural El Dispensario. Y con la colaboración de Canal21 y el Ayuntamiento de San Jaume d’Enveja.

Y gracias también a la Fundación Miquel Valls que nos ha apoyado en todo momento.

– ¿Cómo lo estáis distribuyendo? ¿Como se puede conseguir?

D.- Lo hemos autoeditado y la estamos vendiendo a través de la web ConteMaAmiga.org. Está disponible en catalán y castellano y cada libro vendido es un donativo íntegro a TRICALS. Es muy fácil. Entras, eliges tu libro donativo, el idioma y con cuatro clics ya lo tienes 🙂

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El Hospital de Bellvitge participa en un estudio sobre el papel clave de los lípidos en el desarrollo de la ELA

Publicado el 5 de julio de 2021 por

Las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA) presentan una composición alterada de las grasas en las células de la médula espinal. Así lo ha confirmado un estudio piloto realizado por personal investigador del Instituto de Investigación Biomédica de Lleida (IRBLleida) y la Universitat de Lleida (UdL) y el Instituto Catalán de la SAlut Lleida para analizar el lipidoma nuclear (el envoltorio del lugar de la célula donde se almacena la información genética). Los resultados, publicados en la revista Journal of Neurochemistry, apoyan la utilidad de la lipidómica aplicada a las enfermedades neurodegenerativas y el proceso de envejecimiento.

El estudio piloto ha trabajado con las muestras de unos treinta pacientes del Hospital Universitario Arnau de Vilanova (HUAV), el Hospital Universitario de Santa Maria (HUSM) y el Hospital de Bellvitge. “Hemos visto como la fabricación de un tipo especial de grasas, denominados éter-lipids, podría estar alterada en los enfermos de ELA”, explica el investigador responsable y profesor de la Universidad de Lleida, Manel Portero. “Hemos observado una disminución de su concentración. Desconocemos si resolviendo este problema podremos ayudar a los pacientes, pero se una nueva vía potencial de actuación para descubrir nuevas dianas de actuación de cara a desarrollar posibles fármacos”, añade.

El estudio – encabezado Omar Ramírez-Núñez, Mariona Jové, Pascual Torres y Reinald Pamplona del grupo de Fisiopatologia metabòlica del IRBLleida y del Departamento de Medicina Experimental de la UdL- ha contado también con la colaboración del Instituto Catalán de la Salud, la Fundación Instituto Universitario para la investigación a la Atención Primaria de Salud Jordi Gol y Gurina (IDIAPJGol-Atención Primaria Lleida), el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL), la Universitat de Barcelona y el Instituto de Neurociencias de la UB (UBNEuro) y CIBERNED (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas).

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por la pérdida progresiva del movimiento, puesto que afecta las neuronas motoras del cerebro, del tronco encefálico y de la médula espinal, que son las células encargadas de transmitir la orden del movimiento voluntario del cerebro a los músculos. Las causas de esta enfermedad minoritaria son desconocidas. “Hemos demostrado que dentro de los tejidos afectados por ELA hay cambios en los lípidos y que podrían estar relacionados con la velocidad de la enfermedad o incluso en su causa. Hay que continuar investigando”, destaca Portero.

La lipidómica está dedicada al estudio y caracterización del conjunto de lípidos (grasas), moléculas que almacenan y la energía de nuestro cuerpo, forman los envoltorios de las células y tienen un papel relevante en la señalización celular. El lipidoma o perfil lipídico de una célula indica la composición y abundancia de los lípidos a nuestro organismo. El IRBLleida y la Universitat de Lleida cuentan con un servicio científico-técnico de lipidómica, que ha desarrollado y consolidado la Plataforma Lipidòmica de Catalunya (PLICAT).

La investigación ha sido posibles gracias a las ayudas a la investigación que ha recibido el personal investigador: ayuda 278486 Seventh Framework Programme of the European Commission de la Unión Europea, ayuda 2017SGR696 de la Agència de Gestió d’Ajuts Universitaris i de Recerca de la Generalitat de Catalunya, ayudas PI14/1115, 14/003218 y  PI17-00134 del Instituto de Salud Carlos III, ayuda RTI2018-099200-B-I00 del Ministerio de Ciencia e Innovación, ayuda PP00111 de la Fundació la Marató de TV3, ayuda Marie Curie Cofund IRBLleida-IPP, ayuda FPU16/01446 del Ministerio de Educación, ayuda FUNDELA, RedELA-Plataforma Investigación y ayuda de la Fundació Miquel Valls.

Siguiendo en la misma línea de investigación, un estudio publicado en la revista Brain Communications, liderado por el profesor Manuel Portero-Otín, y con el personal investigador, Joaquim Sol, Mariona Jové y Victòria Ayala, de la UdL, el Instituto Catalán de Salud, el IRBLleida y la IDIAPJGol, y otros investigadores del Hospital de Bellvitge, el IDIBELL, la University of Oxford, el King’s College London, la Universitat de Barcelona y la Columbia University, demuestra que las características lipidómicas del plasma y del líquido cefalorraquídeo de las personas con ELA se correlacionan con la progresión de la enfermedad.

“Hay algunos lípidos que, como mayor es su concentración en el líquido cefalorraquídeo, más deprisa va la enfermedad”, explica Manel Portero. Este hallazgo permitirá usar los perfiles lipídicos como clasificadores del ELA. En este caso, la investigación también ha estado posible gracias a las ayudas de la investigación que ha recibido el personal investigador, que a las anteriores se suma la cofinanciación FEDER “A way tono build Europe” de la Unión Europea.

Gracias al proyecto PLICAT se pueden analizar miles de moléculas de lípidos diferentes de cualquier sistema biológico, hecho que facilita conocer el papel de los lípidos en la salud y en la patología humana, y puede jugar un papel clave en el desarrollo de una medicina personalizada. Además, la creación de esta plataforma sitúa Lleida como punto de referencia catalán de lipidómica permitiendo establecer nuevas colaboraciones nacionales e internacionales. FEDER aporta el 50% del coste de la actuación de PLICAT, 625.000€. Les administraciones participantes y el IRBLleida aporten el 50% restante: el IRBLleida aporta el 64% (400.000€), la UdL aporta el 23,20% (145.000€), y Agrotecnio y la Aliança ICS-GSS aportan cada uno el 6,40% (40.000€).

Artículo de investigación:

Ramírez-Nuñez O, Jové M, Torres P, Sol J, Fontdevila L, Romero-Guevara R, Andrés-Benito P, Ayala V, Rossi C, Boada J, Povedano M, Ferrer I, Pamplona R, Portero-Otin M. Nuclear lipidome is altered in amyotrophic lateral sclerosis: A pilot study. J Neurochem. 2021 Apr 27. doi: 10.1111/jnc.15373. Epub ahead of print. PMID: 33905537.

Artículo de investigación:
Sol J, Jové M, Povedano M, Sproviero W, Domínguez R, Piñol-Ripoll G, Romero-Guevara R, Hye A, Al-Chalabi A, Torres P, Andres-Benito P, Area-Gómez E, Pamplona R, Ferrer I, Ayala V, Portero-Otin M.  Lipidomic traits of plasma and cerebrospinal fluid in ALS correlate with disease progression. 2021 Apr 27.

 

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