El paper de l’atenció primària en la detecció precoç i l’abordatge de l’ELA és molt rellevant i encara té molt trajecte per recórrer. Reproduïm a continuació una entrevista amb la infermera Yolanda Martínez Campo que apunta accions que s’estan portant a terme per incorporar amb més protagonisme l’atenció primària als circuits assistencials de l’ELA. L’entrevista va ser publicada originalment el passat 2 de desembre al butlletí Infoflash de l’Atenció Primària Metropolitana Sud.
Yolanda Martínez Campo és infermera, doctorada especialitzada en esclerosi lateral amiotròfica, membre del grup de recerca en malalties neurològiques i neurogenètica de l’IDIBELL, infermera referent en recerca de pacients amb ELA a l’HUB i membre del grup d’estudi en malalties neuromusculars de la Societat Espanyola d’Infermeria Neurològica.
Què és l’esclerosis lateral amiotròfica?
L’esclerosi lateral amiotròfica es caracteritza per la degeneració progressiva de les neurones motores en el cervell i la medul·la espinal, que són les encarregades de fer el moviment voluntari. Per aquest motiu, la pèrdua progressiva de motoneurones condueix a una debilitat progressiva que afecta principalment activitats com caminar, empassar, parlar i fins i tot respirar, entre d’altres. Malauradament no té tractament i comporta la mort del pacient en un termini variable, entre 6 mesos i 5 anys.
Quines necessitats específiques tenen els pacients d’ELA?
A mida que avança la malaltia, i depenent de la forma d’inici, el pacient necessitarà diferents suports per millorar la seva qualitat de vida, com ara sondes per a alimentació, ventilació mecànica, cadira de rodes, o lectors oculars per poder-se comunicar, entre d’altres.
Quin paper juga l’atenció primària en l’atenció a aquests pacients?
El paper de l’atenció primària en aquests usuaris és importantíssim, ja que, a mesura que van apareixent complicacions, és molt important que l’atenció sàpiga actuar per donar resposta ràpida al malalt i la família. Per això és important donar a conèixer la malaltia. En tractar-se d’una malaltia minoritària -les taxes d’incidència d’ELA són aproximadament d’1’4 a Catalunya per 100.000 persones/any-, el maneig des d’atenció primària és complicat.
I l’hospitalària?
L’atenció hospitalària juga un paper molt important tant per al diagnòstic com per al seguiment del pacient, a mesura que avança la malaltia, treballant de forma multidisciplinària per poder avançar-se a les necessitats dels pacients en totes les etapes de la malaltia
Com es coordinen l’atenció primària i hospital?
Això és un condicionant de salut important. No és el mateix viure a l’Hospitalet que viure a un poble de Terres de l’Ebre o en zones rurals. La coordinació dependrà del lloc on visquis. De complicacions provinents de la malaltia en tenen tots. És per això, insisteixo, que conèixer la malaltia des d’atenció primària farà que el pacient no hagi de fer desplaçaments a l’hospital, si no és imprescindible.
Com pot millorar aquesta coordinació?
Creiem que creant una figura que faci d’enllaç entre la infermera de la Unitat d’ELA i l’atenció primària, un/a professional que conegui la malaltia, conegui els malalts i la seva evolució, i faci l’acompanyament als professionals referents d’aquests pacients en el maneig de la malaltia, ja sigui en la formació a consulta o en la realització d’educació sanitària al pacient, la família i cuidadors, aproximant l’expertesa de l’atenció primària a l’usuari.
Quin paper tenen els serveis PADES, 7/24, MACA o d’altres?
Un paper importantíssim per donar suport al pacient els set dies de la setmana, les vint-i-quatre hores del dia, sense haver de dirigir-se l’usuari a l’hospital de referencia. La bona coordinació i fer que l’usuari des de l’atenció primària conegui tots aquests serveis farà que augmenti la seva qualitat de vida.
Quin paper hi juga el grup de millora de l’HUB del qual formes part?
Estem treballant amb els professionals encarregats d’aquest pacients a l’hospital per millorar la coordinació i la comunicació amb els diferents actors involucrats (hospital-primària). S’està incorporant l’experiència del pacient en el projecte per saber de primera mà la seva visió i les dificultats que es troba en el dia a dia de la seva malaltia.
En quins projectes estàs implicada relacionats amb aquesta malaltia?
He participat en moltíssims assaigs clínics. Ara mateix estem duent a terme un projecte de telemedicina juntament amb la Fundació Miquel Valls. També participo en el grup de treball de cures pal·liatives i esclerosi lateral amiotròfica.
L’octubre de l’any passat et vas doctorar amb la tesis titulada Estudio observacional en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica en España. Correlación del estado clínico con la calidad de vida y la dignidad de vida Quina conclusió destacaries de la teva tesis doctoral?
Que queda molt per fer. Les ajudes socials arriben tard i és per això que molts pacients amb ELA han d’acabar sol·licitant l’eutanàsia perquè la seva qualitat i dignitat de vida es veu molt afectada.
