Oberta la fase d’inclusió de pacients en l’assaig clínic APL2

Posted on 2 de July de 2021 by

La Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge participa en l’assaig clínic APL2, que s’ha posat en marxa per avaluar l’eficàcia i seguretat de la molècula activa Pegcetacoplan, que actúa inhibint el complement C3 i és d’administració subcutània.

Aquest estudi de fase 2, aleatoritzat; multicèntric; doble cec i controlat amb placebo, avaluarà l’eficàcia del Pegcetacoplan en l’evolució de la malaltia. L’estudi es troba des del mes de maig en la fase d’incorporació de pacients i els principals criteris d’inclusió són els següents:

– Pacients majors de de 18 anys diagnosticats d’esclerosi lateral amiotròfica esporádica.

– Temps d’evolució des de l’inici dels símptomes inferior a 72 setmanes.

– Escala ALSFRS-R superior o igual a 30.

– Capacidad vital pulmonar igual o superior a 60 %.

Més informació sobre l’assaig APL2

Els pacients que valorin participar a l’estudi poden contactar amb la Unitat Multidisciplinar de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge adreçant un correu a aulaelapaciente@bellvitgehospital.cat

Posted in Actualitat, ELA actualitat, General, recerca | Tagged , , | Comments Off on Oberta la fase d’inclusió de pacients en l’assaig clínic APL2

L’Hospital de Bellvitge inicia una prova pilot amb lectors oculars per a la comunicació de pacients d’ELA

Posted on 21 de June de 2021 by

Els dispositius de seguiment ocular (eye tracking) s’han consolidat com una de les solucions més eficaces per assegurar una comunicació independent i fluïda per als pacients d’ELA i d’altres patologies que afecten a l’articulació de la parla i els moviments de les extremitats. Fins ara, però, l’elevat cost d’aquests lectors oculars i el paquet de software necessari -entre 3.000 i 4.000 euros- complicava la seva adquisició en molts casos. Al mes d’abril de l’any 2019 el Ministeri de Sanitat, Consum i Benestar Social va aprovar la incorporació dels lectors oculars com producte sanitari a la cartera pública de serveis i el mateix any el CatSalut va acordar iniciar la implantació a l’Hospital de Bellvitge. Mentre a Catalunya s’ultima el desplegament a d’altres centres públics, pacients d’ELA de l’Hospital de Bellvitge ja estan utilitzant aquests dispositius en una prova pilot. A través de finançament del CatSalut, l’HUB ha adquirit alguns d’aquests dispositius per posar en marxa aquesta experiència inicial entre els seus pacients.

La neurodegeneració progressiva de les neurones motores que comporta l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) provoca en la majoria dels casos problemes en l’articulació de la parla i els moviments de braços, mans i cames. D’aquesta forma, la comunicació de les persones que no poden parlar o utilitzar els dits per parlar amb les persones del seu entorn i amb el món exterior en general es veu severament limitada. “Segons la nostra experiència, la incomunicació dels pacients és un dels problemes més greus i que més angoixa els pacients, i donar-li una solució esdevé fonamental per a ells”, explica la Dra. Mònica Povedano, cap de la Unitat Funcional de Malalties de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge.

Els lectors oculars són dispositius que permeten a l’usuari comunicar-se a partir del moviment dels seus ulls. Estan integrats per un sensor de lectura ocular i un monitor o una tablet amb un software de Comunicació Alternativa Augmentada (ACC en les seves sigles angleses) que inclou teclats virtuals, símbols pictogràfics i d’altres recursos. El sistema identifica el símbol, paraula o lletra que està mirant l’usuari com si es tractés d’un ratolí d’ordinador ocular i l’expressa amb un convertidor de veu sintetitzada de forma digital.

A més de la comunicació oral immediata, amb els lectors oculars és possible connectar-se a Internet; ser actiu a les xarxes socials o seguir classes online, per exemple. També es poden utilitzar per fer funcionar sistemes de control domòtic de llums, temperatura o aparells electrònics.

La Fundació Catalana d’Esclerosi Lateral Amiotròfica Miquel Valls, que aporta professionals en treball social, psicologia i teràpia ocupacional a la Unitat de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge des de fa anys, participa de forma activa en aquesta experiència pilot. Una de les seves professionals, la Diana Playan, terapeuta ocupacional que s’ocupa de la valoració personalitzada dels dispositius de lectura ocular al domicili dels pacients i encarregada d’aquest projecte, subratlla que “no poder parlar, no poder estar actiu en els mateixos rols diaris que abans de la malaltia, provoca que la identitat i el rol ocupacional de la persona es vegin minvats. El fet que les persones afectades d’ELA/motoneurona puguin accedir a aquests dispositius des de la cartera de serveis, els empodera sobre la seva vida i els hi retorna la capacitat de connectar-se i comunicar-se amb el seu entorn”.

La Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge és un centre de referència de la malaltia. Atén prop de 300 pacients –gairebé el 80% del total a Catalunya, a través d’una unitat multidisciplinària on es fa una assistència clínica i també psicosocial, amb la col·laboració de la Fundació Miquel Valls. Forma part des de l’any 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconeguts pel Ministeri de Sanitat) en Malalties Neuromusculars Minoritàries de l’Hospital de Bellvitge.

Posted in Actualitat, Conviure amb l'ELA, ELA actualitat, General | Tagged , , , | Comments Off on L’Hospital de Bellvitge inicia una prova pilot amb lectors oculars per a la comunicació de pacients d’ELA

Nova aportació de la campanya de pinzells solidaris amb l’ELA de Jeivsa

Posted on 8 de June de 2021 by

Ara fa un any, l’empresa de brotxes i pinzells Jeivsa Group feia una aportació de 5.000 euros per a la recerca a la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, fruit d’una campanya solidària per donar una part de la venda de cada pinzell d’una de les seves gammes, amb el distintiu “Serie EVO con la ELA”.

Vegeu la notícia que vam publicar ara fa un any sobre l’inici de la campanya

Jeivsa continua amb la campanya i fa uns dies va tornar a lliurar una nova aportació de 5.000 euros a la unitat de Bellvitge que servirà per continuar desenvolupant els diferents projectes  de recerca.  Des de la Unitat de Malaltia Funcional de Motoneurona agraïm la implicació continuada de Jeivsa que reforça el nostre treball diari.

Fundada l’any 1980. Jeivsa Group és una empresa familiar que fabrica brotxes i pinzells d’ús industrial a La Sènia (Tarragona). En la següent entrevista Jezabel Bel, que dirigeix l’empresa juntament amb el seu germà Iván, explica com i perquè van decidir posar en marxa la campanya.

  • Com va sorgir la iniciativa de posar en marxa la campanya dels pinzells solidaris i per què heu decidit donar-li continuïtat aquest any?

Jezabel Bel.– La iniciativa va sorgir arran d’un familiar proper que va morir a causa de d’ELA. En veure totes les afectacions de la malaltia, tant per al pacient com per als familiars, vàrem pensar que si es podia ajudar, encara que fos mínimament, en l’estudi de la ELA, valia la pena fer-ho. Podíem haver fet una donació i ja està, però aleshores el tema quedaria només entre l’hospital i nosaltres i el que volíem era donar visibilitat a la malaltia. Va ser per aquest motiu que, aprofitant que trèiem al mercat una nova sèrie de pinzells, vàrem llençar la campanya “SERIE EVO CON LA ELA”, de forma que a cada pinzell d’aquesta sèrie hi posem una etiqueta amb l’eslògan de la campanya.

  • Coneixeu el treball de la Unitat de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge?

J.B.– Si, hem tingut l’oportunitat de conèixer una mica més el treball que porta a terme gràcies a les xerrades que hem mantingut amb Dra. Mònica Povedano.

  • Creus que tenir un contacte directe amb la malaltia té un impacte directe en la posada en marxa d’iniciatives com la vostra?

J.B.- La veritat és que quan ho vius més o menys directament és quan t’adones de la necessitat de fer alguna cosa. En concret, tenim un client especialment interessat en fer una campanya similar perquè té un familiar afectat per l’ELA.

  • Teniu retorn pel que fa a la rebuda o la resposta dels vostres clients a la campanya?

J.B.- Com us deia, hi ha un client en concret hi ha posat molt d’interès i d’altres ens consta que a les seves xarxes socials fan extensiu l’eslògan i quan presenten aquesta sèrie ho fan amb l’afegit que amb la compra d’aquest pinzell es col·labora amb l’estudi de l’ELA. No podem concretar l’abast perquè, a més, és tracta d’una sèrie nova, però en general, té una bona acollida entre els nostres clients.

  • Per la vostra experiència, creieu que són suficientment conegudes malalties minoritàries com l’ELA en el conjunt de la societat?

J.B.– En fer extensiva la campanya de l’ELA hem vist que molts de clients no coneixien la malaltia i preguntaven què era. Per la nostra part, vàrem fer uns fulls explicatius de la campanya i de la malaltia que vam fer arribar als nostres clients a través de les xarxes socials i físicament amb la factura. La nostra idea és poder tornar a fer visible la campanya a les nostres xarxes socials i a les factures perquè es faci palès que continuem col·laborant amb la recerca sobre l’ELA i que és fonamental aquesta col·laboració per avançar en el coneixement de la malaltia.

 

 

Posted in Actualitat, ELA actualitat, General, recerca | Tagged , , | Comments Off on Nova aportació de la campanya de pinzells solidaris amb l’ELA de Jeivsa

Jornada online organitzada pels hospitals de Bellvitge, del Mar i Vall d’Hebron i la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls el Dia Mundial de l’ELA

Posted on 3 de June de 2021 by

Amb motiu del Dia Mundial de l’ELA, les Unitats Funcionals d’ELA i Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Hospital del Mar i l’Hospital Vall d’Hebron, juntament amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, organitzem la Jornada Online sobre l’ELA el 21 de juny a les 17 h.

L’objectiu d’aquesta jornada és donar visibilitat i actualitzar àrees importants de la malaltia, des de diferents temàtiques i amb punts de vista de més de 10 experts i professionals relacionats amb la investigació, els assajos clínics i les cures pal·liatives, tot això perquè persones afectades d’ELA, els seus familiars, cuidadors, o professionals i persones que treballen amb la malaltia, estiguin actualitzats i informats de tots aquests temes tan importants sobre l’ELA.

La Jornada començarà a les 17h a través de la plataforma zoom perquè així qualsevol persona en qualsevol lloc es pugui connectar. A més es podrà preguntar i debatre al final de cadascun dels tres blocs de ponències (Investigació, assajos clínics i final de vida). Si esteu interessats en participar-hi, us podeu inscriure en el formulari d’inscripció aquí. Unes hores abans de començar us enviarem per correu electrònic l’enllaç per poder entrar-hi.

L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa, que està suposant un repte a molts nivells: des de la vessant més bàsica per comprendre els seus mecanismes, el seu maneig en la pràctica diària, sense oblidar les particularitats del sistema sanitari per garantir una assistència de qualitat a aquestes persones en totes les etapes que comporta la malaltia. Aquesta jornada està organitzada per tres Unitats multidisciplinàries d’ELA de tres hospitals diferents de referència, juntament amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, per fer palès que aquesta malaltia necessita un treball totalment en xarxa i de manera conjunta per donar una atenció de qualitat i trobar una cura el més aviat possible.

Podeu veure el programa sencer aquí.

Posted in Actualitat | Tagged , | Comments Off on Jornada online organitzada pels hospitals de Bellvitge, del Mar i Vall d’Hebron i la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls el Dia Mundial de l’ELA

Apunts de l’ENCALS 2021 (II): estudis genètics, telemedicina i un talent jove

Posted on 17 de May de 2021 by

La Dra. Mònica Povedano, cap de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge, completa amb aquesta segona entrada uns primers apunts sobre la trobada remota ENCALS 2021, que es va celebrar la setmana passada.

A la reunió virtual ENCALS, les sessions de l’últim dia es van centrar en la importància dels estudis genètics. Es van presentar més resultats del projecte MINE, al qual a més hem pogut enviar mostres de pacients gràcies a FUNDELA.,

D’altra banda, es van mostrar diferents estudis que mostren com els factors ambientals influeixen en l’epigenètica.

Pel que fa a la telemedicina es van presentar alguns projectes d’implementació, en la mateixa línia que estem treballant a l’Hospital de Bellvitge. Aquests projectes també van posar de manifest les barreres o limitacions que poden trobar.

Finalment, es va presentar un interessant treball de la Universitat de Varsòvia sobre l’impacte de la rehabilitació en el benestar de l’pacient, sibrayando així la importància que té en l’atenció de l’pacient d’ELA.

El premi a l’investigador jove ENCALS 2021 va ser concedit a Alfredo Iacoangeli, del King’s College de Londres, que ha realitzat el seu treball en el desenvolupament d’una base de dades i un sistema d’anàlisi de gens, medi ambient i epigenètica d’alt rendiment per a la investigació internacional MND / ALS; l’ús de grans conjunts de dades per identificar subgrups de pacients amb causes de malaltia homogènies i fenotips clínics i per obtenir nous coneixements sobre la patogènia de la malaltia i el desenvolupament de mètodes d’aprenentatge automàtic i bioinformàtica per a l’anàlisi de dades. 

 

 

Tagged , | Comments Off on Apunts de l’ENCALS 2021 (II): estudis genètics, telemedicina i un talent jove

ENCALS 2021: apunts de la primera jornada (virtual)

Posted on 13 de May de 2021 by

Des del dia 12 de maig i fins al divendres 14, es desenvolupa la trobada virtual de l’ENCALS, un congrés que a causa de la pandèmia no es pot celebrar físicament a Barcelona tal i com estava previst.

Gràcies a la Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la Unitat Funcional de Malaltia d’Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge, podem comptar al blog amb alguns apunts d’allò més rellevant de cada jornada. A la primera, aquests aspectes són els que destaca:

– S’han presentat resultats de l’assaig fase III amb Arimoclomol, i per desgràcia els resultats no han estat bons. Els objectius que es van plantejar no s’han aconseguit. No realitzaran més estudis en subtipus de pacients. No tenen informació sobre la correlació amb biomarcadors.

– S’ha presentat una relació de biomarcadors en líquid cefaloraquidi amb la progressió clínica usant una metodologia D50 i uns nous criteris diagnòstics, Gold Coast Criteria. Es tracta d’una metodologia que permet estratificar millor als pacients per a estudis futurs en assajos. Vegeu l’article

-Pel que fa a marcadors clínics, s’ha plantejat l’ús de la gasometria arterial com a paràmetre que correlaciona molt bé amb la capacitat vital, facilitant l’avaluació en pacients bulbars i a dia d’avui, que estem en pandèmia, la correlació PCO2, HCO3 i l’escala funcional ALSFRS en els punts respiratoris que correlacionen amb la FVC.

– S’ha presentat la utilitat beneficiosa dels Gold Coast Criteria enfront dels tradicionals usats per estratificar i fenotipar millor als pacients. Vegeu l’article

-Pel que fa a la utilització de tècniques electrofisiològiques, s’ha presentat l’ús de l’EMG de superfície com una tècnica no invasiva que permet individualitzar unitats motores, així com l’electroencefalograma i potencials evocats per a estudis de SNC (conectoma). Vegeu l’article 

– Respecte a les alteracions genètiques, no totes elles tenen significat patològic. S’han presentat estudis relacionats amb estil de vida i com aquest estil influeix en portadors d’una mutació genètica fins i tot abans d’iniciar els símptomes.

– S’han presentat estudis d’incidència i prevalença, a tenir en compte que el nostre grup juntament amb l’hospital La Fe de València va realitzar un que podeu llegir aquí.

– Pel que fa a models cel·lulars i animals s’ha presentat com el zebra fish és un bon model fins i tot en determinades mutacions genètiques, i s’ha presentat un treball sobre exons críptics, línia de treball que també realitza el grup de Manel porter. Vegeu l’article

Posted in Actualitat, ELA actualitat, General, recerca | Tagged | Comments Off on ENCALS 2021: apunts de la primera jornada (virtual)

Una setmana intensa amb CincELA i ENCALS

Posted on 7 de May de 2021 by

Durant la setmana que se celebraran dos congressos destinats a conèixer millor la malaltia de neurona motora: CincELA i ENCALS.

La Fundación Francisco Luzón organitza el II Congrés Internacional de la Comunitat de l’ELA (CincELA 2021), una trobada virtual els dies 10 i 11 de maig amb la participació d’experts nacionals i internacionals de diferents àmbits amb l’objectiu de transmetre coneixement per a la millora de l’atenció integral als pacients d’ELA, trobar nous models assistencials innovadors i impulsar accions que millorin la inversió en investigació.

CincELA comptarà amb sis sessions que abordaran des dels últims resultats en recerca clínica, innovació i tecnologies fins a associacions de pacients, atenció sanitària i cures i els reptes que s’estan duent a terme a Espanya per donar visibilitat a l’ELA. La Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge, moderarà una de les sessions.

Aquí et pots registrar de forma gratuïta a CincELA 2021

En relació la trobada de la xarxa europea ENCALS, que tindrà lloc el 12 de maig, la Dra. Povedano destaca que “en aquesta edició és virtual, el que ha obligat a reinventar-nos i intentar que sigui dinàmic”. Per a això es realitzen unes sessions de comunicacions orals i una galeria de pòsters.

Com és habitual és un congrés que intenta potenciar el valor de la investigació clínica i bàsica realitzada per joves investigadors. Per això s’han establert taules en què es parlarà de biomarcadors i el seu ús en el diagnòstic i pronòstic, de teories etiopatogèniques relacionades amb metabolisme i inflamació. Des del punt de vista clínic seran les escales, i els seus usos les que centraran les xerrades, les seves aplicacions en estudis i l’ús de noves tecnologies per al seguiment dels pacients. Finalment, hi haurà un fòrum que analitzarà estudis epidemiològics, el paper de l’ambient i la seva relació amb els gens.

Més informació i registre a ENCALS 2021

Donada la rellevància de les trobades, us animem us animem a connectar o bé a seguir el resum posterior que podreu llegir en aquest mateix bloc.

Posted in Actualitat, ELA actualitat, General, recerca | Tagged , | Comments Off on Una setmana intensa amb CincELA i ENCALS

La Unitat de malaltia de Motoneurona publica un vídeo per fer més fàcil als pacients la primera visita

Posted on 28 de April de 2021 by

La primera visita a la Unitat Funcional de Malalties de Motoneurona (UFMM) de l’Hospital Universitari de Bellvitge pot ser una mica complicada en tractar-se d’un centre tan gran. Per aquest motiu, des de la Unitat hem elaborat un vídeo que pretén ajudar a fer una mica més senzilla aquesta primera visita.

Vegeu el vídeo

El vídeo ha comptat amb la col·laboració de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls,  del pacient de la UFMM José Luis Espuny, de Montserrat Sánchez, la seva esposa, i de l’Erick Alcàntara.

Des del punt de vista de l’usuari, el vídeo mostra tota la ruta des l’arribada a l’exterior de l’edifici de Consultes Externes fins al Mòdul 11, on visiten tots els especialistes de la unitat multidisciplinària.

El vídeo també mostra la ubicació i com accedir a altres dos punts que probablement hauran de visitar els pacients. Es tracta de la Dispensació Ambulatòria de Medicaments i la Unitat Funcional Interdisciplinària Respiratòria, situada a la planta 17 i on es recullen els pulsioxímetres, que mesuren la freqüència cardíaca i la saturació d’oxígen a la sang.

Posted in Actualitat, Conviure amb l'ELA | Tagged , | Comments Off on La Unitat de malaltia de Motoneurona publica un vídeo per fer més fàcil als pacients la primera visita

L’anàlisi de la veu amb models d’intel•ligència artificial pot permetre la detecció precoç de l’afectació bulbar a l’ELA

Posted on 9 de April de 2021 by

L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa que es designa com a espinal quan els primers símptomes apareixen en columna, braços o cames, o bé com a bulbar quan el deteriorament de les neurones s’inicia en el bulb raquidi, situat a la base del tronc encefàlic. Els símptomes de l’afectació bulbar són problemes en la parla i la deglució. L’inici bulbar de l’ELA és minoritari en relació a l’espinal, però els pacients tenen un pronòstic pitjor. Malgrat la diferenciació en la manifestació dels primers símptomes de la malaltia, un 80% dels pacients d’ELA acaben experimentant problemes d’articulació en la parla. El deteriorament de la parla pot començar fins a 3 anys abans del diagnòstic de l’ELA, fet que fa fonamental la detecció primerenca de l’afectació bulbar.

Amb aquestes premisses, l’investigador del CIMNE Alberto Tena va començar a desenvolupar aquest projecte, que parteix de l’enregistrament i anàlisi acústica de la pronunciació de les 5 vocals de l’alfabet per part de 45 pacients d’ELA de l’Hospital de Bellvitge i 18 persones de control. Amb l’anàlisi acústic de la pronunciació de les vocals es van nodrir uns sistemes de machine learning (intel·ligència artificial a partir d’aprenentatge supervisat) que han permès desenvolupar uns models o marcadors de veu amb resultats molt satisfactoris en la identificació i diferenciació dels participants a l’estudi amb afectació bulbar, els que no la tenien i el grup de control.

“Tenim molt treball per davant encara, però els primers resultats que hem obtingut mostren que l’afectació bulbar es pot detectar amb models automàtics abans que sigui perceptible per a l’oïda humana, i que es poden establir mesures objectives que facilitin un diagnòstic precoç i precís”, destaca Alberto Tena. Ara per ara fins a un 10% dels pacients d’ELA no són diagnosticats correctament de la seva afectació bulbar en un primer moment.

De la seva banda, la Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge, considera que la recerca obre la porta per aprofitar el gran potencial de la veu en el diagnòstic de l’afectació bulbar “i alhora demostra el valor de la integració d’altres disciplines en el nostre treball. En aquest cas són els enginyers els que ens poden ajudar en el diagnòstic de patologies neurodegeneratives”, conclou.

La continuïtat del projecte passa per ampliar la base de dades amb més veus i nous paràmetres d’anàlisi que permetin resultats més precisos i adreçats a millorar la identificació de l’afectació bulbar en els pacients d’ELA. El projecte de l’anàlisi de veu per aprenentatge automàtic per a la detecció de l’afectació bulbar en pacients d’ELA és també l’eix de la tesi doctoral d’Alberto Tena, que realitza a la Universitat de Lleida (UdL) sota la direcció dels Drs. Francesc Clarià i Francesc Solsona. El treball, en el qual també col·labora la Universitat Tecnològica de Tallin (Estònia), ha estat publicat al Journal of Medical Internet Research.

Posted in Actualitat, ELA actualitat, General, recerca | Tagged , , , , , , | Comments Off on L’anàlisi de la veu amb models d’intel•ligència artificial pot permetre la detecció precoç de l’afectació bulbar a l’ELA

Ja podeu consultar la nova edició ampliada de la Guia Comer y beber Con Gusto

Posted on 1 de April de 2021 by

La nova edició de la Guia Comer y beber Con Gusto impulsada per la Fundación Luzón té com a eix central la textura dels aliments i les begudes en l’alimentació per a les persones afectades per la disfàgia. La novetat principal d’aquesta edició davant de la passada, publicada l’any 2017 i en que únicament s’aconseguien solucions triturades, és que s’han creat plats amb diferents modificacions de textures. Aquest fet és molt important ja que no només aporta varietat, sinó que aconsegueix crear plats més apetitosos.

Tal i com es detalla en la introducció de la guia, el seu objectiu principal és oferir la possibilitat de desenvolupar una gastronomia nutricional personalitzada per a tots els afectats de problemes de deglució. “Després de la publicació i posada en pràctica de la primera guia, observem que no a tots els pacients els hi eren útils les mateixes recomanacions d’una única textura; per a alguns era massa difícil de propulsar el bol, per a d’altres massa difícil d’empassar. Les recomanacions de disfàgia generals no són aplicables a tots els pacients amb malaltia de la neurona motora, ja que les alteracions de la deglució
són diverses. Per aquest motiu es va prendre la decisió de crear noves textures, amb algunes de les receptes existents, i amb altres de nova creació”, segons recull el pròleg de la guia.

Un grup de treball integrat per la Fundació Alícia, el Campus de l’Alimentació de la Universitat de Barcelona i l’Hospital Universitari de Bellvitge va elaborar de forma conjunta la primera edició de la Guia Con Gusto per a afectats d’ELA i persones amb problemes de deglució l’any 2017. El mateix grup de treball, coordinat per la nutricionista de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital de Belllvitge, Elisabet Romero, ha realitzat esta segona guia.

La guia es va presentar el passat 18 de març en un acte online que va facilitar la participació de pacients, professionals sanitaris i persones relacionades amb l’ELA, d’arreu del territori. Va ser moderat per la dra Povedano, encarregada d’introduir els ponents de la jornada. En primer lloc es va dur a terme una breu presentació de la guia, i a continuació la part central de l’acte: com cuinar les receptes de la guia i quines diferències hi ha entre les diferents textures que proposa. Des de la Fundació Alícia i el Campus de l’Alimentació de Torribera (UB) van preparar uns vídeos explicatius molt aclaridors, amb estratègies i recomanacions per aconseguir fer una mateixa recepta apta per a tothom. Finalment, Joan Carles Unzué va compartir la seva experiència personal de com l’alimentació havia estat quelcom molt important al llarg de la seva vida, i que ara també continuava sent-ho.

La guia Con Gusto està formada per la primera edició (presentada el 2017), on hi ha explicacions generals de com ha de ser l’alimentació en la ELA, el perquè és tan necessari cobrir els requeriments nutricionals, sense manca de grups d’aliments i no perdre pes. A més a més, compta amb tot de receptes en una única textura, per quan empassar és pràcticament impossible. Aquesta nova edició complementa la primera perquè dona resposta a les etapes intermèdies de la malaltia en què comencen a aparèixer dificultats per empassar però que es poden compensar fent petites modificacions de textures dels aliments. No tan sols les dificultats són per aparició de la disfàgia sinó que pot ser per fatiga respiratòria o senzillament per debilitat muscular que dificulta mantenir una posició correcta a l’hora de menjar, són molts els pacients que requereixen modificar la textura dels aliments per algun motiu, al llarg de la malaltia. La nova edició parla de textures de fàcil masticació i fàcil deglució, i com aconseguir-les. En definitiva, la guia Con Gusto posa en pràctica totes aquelles recomanacions que es donen a la consulta de nutrició a les visites de la unitat.

 

Consulteu i descarregueu aquí la Guía Comer y beber Con Gusto

Posted in Actualitat, Conviure amb l'ELA, ELA actualitat, General | Tagged , | Comments Off on Ja podeu consultar la nova edició ampliada de la Guia Comer y beber Con Gusto