4 pautes per mantenir una correcta nutrició en pacients amb ELA

nutricio, ELA

La nutrició és un dels aspectes més rellevants quan parlem d’ELA, ja que influeix significativament en el pronòstic i la qualitat de vida d’aquests pacients. En aquesta entrada intentarem explicar perquè la nutrició és un tema tant important en pacients d’ELA i què podem fer per a millorar-la.

Un dels factors clau als que s’enfronten els especialistes que tracten la malaltia és la desnutrició. Aquest fet és important ja que provoca pèrdua de massa muscular, que juntament amb l’atròfia muscular que es produeix per la pròpia malaltia, pot provocar una disminució en la capacitat funcional del pacient i empitjorar la seva qualitat de vida.

Existeixen diverses causes de la desnutrició en l’ELA, entre les que destaquen:
Continua llegint

Posted in Conviure amb l'ELA, Recomanacions i dubtes | Tagged , , , , , , , | Leave a comment

Què és l’Ice Bucket Challenge i quins beneficis aporta a l’ELA?

Com ja sabreu, durant les darreres setmanes hem vist com personatges famosos del panorama nacional i internacional es mullaven participant al ALS Ice Bucket Challenge, el conegut repte de la galleda d’aigua. De què es tracta aquesta iniciativa?

El repte consisteix en llançar-se una galleda d’aigua gelada per sobre amb l’objectiu de conscienciar a la població sobre la malaltia de l’ELA i incentivar les donacions per a la seva investigació a fundacions que tractin aquesta malaltia. L’Ice Bucket Challenge segueix unes normes senzilles. En un marge de 24 hores, les persones que acceptin el repte han de penjar un vídeo a la xarxa, nominant a altres persones a participar-hi, i fer la donació. L’èxit de la campanya ha tingut un gran impacte a les xarxes socials i un gran nombre de persones s’ha animat a participar-hi.

Però, quins beneficis ha aportat l’Ice Bucket Challenge a l’ELA?

Continua llegint

Posted in ELA actualitat | Tagged , , , , , , , | Leave a comment

Resum de la V Jornada d’actualització en ELA

El passat 20 de juny es va celebrar la V Jornada d’actualització de l’ELA en motiu del Dia Mundial de l’ELA, el 21 de juny. La jornada, organitzada per la Unitat Funcional d’ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge, la Fundació Miquel Valls i la Fundación Española para el Fomento de la Investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA), va comptar amb la presència de ponents nacionals i internacionals que van parlar sobre la investigació i els aspectes clínics, psicosocials i ètics de la malaltia.

La jornada es va dividir en 10 ponències sobre els diferents aspectes de la malaltia, de les quals a continuació se n’ha fet un resum que també podeu trobar al web de la Fundació Miquel Valls:

Continue reading

Posted in Conviure amb l'ELA, ELA actualitat, Recomanacions i dubtes | Tagged , , , , | Leave a comment

Imatge d’evolució i ELA

diapo evolucion ela

 

 

Posted in ELA actualitat | Leave a comment

Informa’t sobre l’ELA

Des de l’Hospital Universitari de Bellvitge, hem iniciat el projecte Aula ELA, Bellvitge Pacients, dedicat a l’esclerosi lateral amiotròfica. Es tracta d’un espai de diàleg entre la comunitat de pacients, cuidadors i familiars, i els professionals sanitaris que tracten la malaltia.

Sessions informatives

L’Aula ELA acull sessions informatives que tracten temes d’interès que afecten directament els pacients i cuidadors, ja sigui perquè els preocupen o perquè no en tenen informació. Durant les sessions, els assistents poden fer preguntes als professionals i compartir experiències i coneixements amb la resta d’assistents, la qual cosa és molt positiva per millorar la qualitat de vida dels qui pateixen ELA.

Fins ara s’han realitzat les sessions en què s’ha parlat sobre:

– Maneig de les complicacions respiratòries en l’ELA
– ELA i nutrició
– Parla i deglució en ELA

Aula ELA sessio

Aquí podem veure la Dra. E. Farrero mostrant com utilitzar l’aparell de ventilació a un dels pacients assistents

Blog

En aquest blog anirem publicant tots els continguts rellevants sobre els temes que afecten la comunitat de pacients d’ELA, inclosos els vídeos d’aquestes sessions. El blog ha de ser una eina útil on puguis resoldre els teus dubtes, trobar informació rellevant i consultar els aspectes que et preocupen.

Per compartir la vostra opinió o els dubtes que us sorgeixin podeu deixar un comentari a l’entrada corresponent. Si es tracta d’alguna qüestió privada podeu posar-vos en contacte amb nosaltres a través de l’apartat “contacta’ns”.

Posted in Recomanacions i dubtes, Sessions presencials | Tagged , , , , , , , , , | Leave a comment