Com preveure l’evolució de l’ELA

L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) provoca efectes degeneratius sobre les neurones motores del cervell, del tronc encefàlic i de la medul·la espinal que no es poden aturar amb cap tractament. De la mateixa forma, resulta difícil per als professionals mèdics poder establir un pronòstic evolutiu per al malalt, donada la complexitat de comptar amb biomarcadors clínics i analítics fiables i avaluables de forma objectiva.

Per tot això, un grup d’investigadors italians del NeuroMuscular Omnicentre (NEMO) de Milà i del departament de Ciències Biomèdiques per a la Salut de la Universitat de Milà, han desenvolupat un projecte de recerca que té com a objectiu identificar factors de pronòstic independents que permetin elaborar una estimació de supervivència per als pacients d’ELA. Els rangs temporals de supervivència a la malaltia van dels 23 als 48 mesos, en un tant per cent elevat de casos, fins als 5 anys recollits per alguns estudis.

El reconeixement precoç de la possible progressió de la malaltia pot esdevenir un element de gran rellevància tant per a neuròlegs com per a pacients, ja que propicia l’orientació més adient de les intervencions terapèutiques de caràcter invasiu, així com els recursos assistencials necessaris.

A partir de les mostres recollides de 428 malalts d’ELA de la base de dades del NEMO i les d’altres 2.481 pacients registrats a la base PRO-ACT (Pooled Resource Open Acess ALS Clinical Trial Consortium), l’estudi va analitzar de forma retrospectiva diferents paràmetres clínics i bioquímics, utilitzant mètodes univariable i multivariables.

Els resultats van mostrar que, en el cas de l’anàlisi multivariable, l’edat en el moment del diagnòstic; la demora en el diagnòstic; la puntuació total ALSFRS-R (escala funcional); l’índex de massa corporal i els nivells de creatinina i aspartat aminotransferasa (AST) tenen una relació independent amb l’evolució de la malaltia.  Aquests dos parametres en sang, la creatinina i l’AST, es relacionen amb el dany muscular. Aquests factors van ser recodificats com a variables categòriques i van rebre una puntuació concreta. La suma i combinació d’aquestes puntuacions va permetre establir tres grups amb corbes de supervivència diferents dins el grup de malalts estudiat.

Segons els autors de l’estudi, els resultats obtinguts indiquen que el pronòstic aproximat del temps de supervivència dels pacients d’ELA en el moment del diagnòstic de la malaltia sembla factible. Ara, s’haurà d’establir la possible incorporació d’aquesta metodologia a la pràctica clínica i els assajos clínics.

L’estudi va ser publicat el passat mes d’octubre per Taylor & Francis online i el podeu llegir íntegre en aquest enllaç.

Posted in General | Leave a comment

Primera Jornada d’Actualització en ELA a Tortosa

Els Serveis Territorials del Departament de Salut i del Departament de Benestar Social i Família a Terres de l’Ebre, l’Hospital Verge de la Cinta de Tortosa i la Fundació Miquel Valls, juntament amb els voluntaris a Terres de l’Ebre d’aquesta entitat, organitzen, amb la col·laboració de la Unitat Funcional d’ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge, el dia 13 de juny les I Jornades d’Actualització en ELA a Tortosa.

La Jornada va adreçada a professionals, pacients i famílies, així com al públic en general. Durant tot el matí s’aniran tractant temàtiques relacionades amb cadascun dels àmbits mèdics i d’investigació que els afectats d’ELA requereixen, així com també es parlarà els aspectes psicosocials i de voluntariat necessaris per a aquestes persones i les seves famílies. Per poder desenvolupar tots aquests temes, es comptarà amb la presència d’especialistes de l’Hospital Verge de la Cinta de Tortosa, de membres de la Unitat Funcional d’ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge-Unitat de Referència, professionals de la Fundació Miquel Valls, a més dels voluntaris d’aquesta entitat, els quals la majoria també són familiars d’afectats.

Els objectius de la jornada són analitzar els reptes sanitaris per tal d’afrontar la malaltia, apropar els professionals als pacients i les seves famílies, i crear una xarxa d’experts entre professionals de la Unitat Funcional d’ELA de Bellvitge i els professionals de tot el territori de la província de Tarragona.

Aquesta jornada tindrà lloc a la Sala Petita de l’Auditori Felip Pedrell de Tortosa (Passeig de la Ribera 11, Tortosa) i començarà a les 8.30 h del matí. Per tal de realitzar la inscripció és necessari enviar un correu a lluis.granero@gencat.cat indicant: Nom complert, NIF, telèfon, càrrec i lloc de treball (els professionals del sector) i si s’assistirà en cadira de rodes. Per a més informació, truqueu al 93 766 59 69.

Aquest acte s’emmarca dins de les diferents acitivtats que s’estan preparant des de la Fundació Miquel Valls, les quals serviran per donar visibilitat i rellevància al Dia Mundial per la Lluita contra l’Esclerosi Lateral Amiotròfica, que es commemora cada any el dia 21 de juny.

Us animem a participar en aquesta Jornada!

Programa de la jornada

 

Leave a comment

Nova sessió Aula ELA: què és un assaig clínic?

Des de l’Hospital Universitari de Bellvitge et convidem a assistir a la propera sessió informativa on es tractarà el tema dels assajos clínics.

Data: 8 d’abril, a les 12:00 hassaig clinic
Lloc: Sala d’actes de l’Hospital Universitari de Bellvitge
Ponent: Dra. Pilar Hereu
(Servei de Farmacologia Clínica)
Modera: Dra. Mònica Povedano
(Coordinadora equip UFELA)

Programa de l’aula

L’ELA és una malaltia neurodegenerativa sense tractament curatiu. Els avenços recents en el coneixement de la mateixa han portat a un creixent interés en actuar amb diferents substàncies sobre els possibles mecanismes relacionats amb la malaltia. Per tal de conéixer l’efecte d’aquests nous fàrmacs sobre l’evolució de la ELA és necessaria la realització d’assajos clínics.

L’objectiu d’aquesta aula és donar a conèixer les bases per a la realització d’aquests estudis, amb la finalitat d’entendre les diferents fases dels mateixos i l’ús del placebo.

T’esperem!

Posted in Conviure amb l'ELA, ELA actualitat, Recomanacions i dubtes, Sessions presencials | Tagged , , , , , , | Leave a comment

ELA i teràpies alternatives: és útil la medicina natural?

El passat novembre es va realitzar la darrera aula d’ELA, on professionals, pacients i cuidadors van compartir coneixements, experències i dubtes sobre la medicina alternativa. La sessió va ser molt profitosa per als assistents, que van poder preguntar als metges tot allò que els preocupava o desconeixien sobre aquest tema.

Coneixeu la naturopatia?

Al llarg de tota l’aula, es van tractar diversos temes al voltant de les teràpies alternatives, una pràctica que està augmentant en els últims anys especialment en pacients amb una patologia crònica incurable, com és el cas de l’ELA. La a infermera Sandra Pérez, especialista en teràpies alternatives, explica les diferents branques terapèutiques destacables:

                  

Continue reading

Posted in Conviure amb l'ELA, ELA actualitat, Recomanacions i dubtes, Sessions presencials | Tagged , , , , , , , , | Leave a comment

L’atenció multidisciplinària és clau en l’ELA

L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa que afecta les neurones motores del cervell, del tronc encefàlic i de la medul·la espinal, i que requereix ser tractada per diferents especialistes, ja que afecta diferents òrgans i funcions.

Com ja hem comentat alguna vegada, diversos estudis publicats fins ara han anat demostrant que l’atenció integral i multidisciplinària per part d’un equip de professionals especialitzats en la malaltia millora significativament la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i la de les seves famílies, fins al punt que contribueix a alentir el procés evolutiu de la malaltia.
Continua llegint

Posted in Conviure amb l'ELA, ELA actualitat | Tagged , , , , , , , | Leave a comment

Nova sessió Aula ELA sobre tractaments alternatius

Des de l’Hospital Universitari de Bellvitge et convidem a assistir a la propera sessió informativa on es parlarà sobre els tractaments alternatius en l’ELA.

terapias alternativasData: 24 de novembre, a les 12:00 h
Lloc: Sala d’actes de l’Hospital Universitari de Bellvitge
Ponent: Sra. Sandra Pérez
(Infermera del Servei de Neurologia)
Modera: Dra. Mònica Povedano
(Coordinadora equip UFELA)

Programa de l’aula

 

L’ús de la medicina alternativa està augmentant en els països industrialitzats, especialment en pacients amb una patologia crònica incurable. Diferents estudis han demostrat l’efectivitat en pacients amb ELA de l’ús de suplements d’herboristeria, vitamines i fàrmacs sense prescripció mèdica aprovada.

Davant d’aquest fet, demostrat en la literatura mèdica i observat en la consulta de l’hospital, hem volgut dedicar una aula amb la finalitat d’abordar l’ús i el coneixement d’aquesta teràpia alternativa.

T’esperem!

Posted in Recomanacions i dubtes, Sessions presencials | Tagged , , , , , | Leave a comment

4 pautes per mantenir una correcta nutrició en pacients amb ELA

nutricio, ELA

La nutrició és un dels aspectes més rellevants quan parlem d’ELA, ja que influeix significativament en el pronòstic i la qualitat de vida d’aquests pacients. En aquesta entrada intentarem explicar perquè la nutrició és un tema tant important en pacients d’ELA i què podem fer per a millorar-la.

Un dels factors clau als que s’enfronten els especialistes que tracten la malaltia és la desnutrició. Aquest fet és important ja que provoca pèrdua de massa muscular, que juntament amb l’atròfia muscular que es produeix per la pròpia malaltia, pot provocar una disminució en la capacitat funcional del pacient i empitjorar la seva qualitat de vida.

Existeixen diverses causes de la desnutrició en l’ELA, entre les que destaquen:
Continua llegint

Posted in Conviure amb l'ELA, Recomanacions i dubtes | Tagged , , , , , , , | Leave a comment

Què és l’Ice Bucket Challenge i quins beneficis aporta a l’ELA?

Com ja sabreu, durant les darreres setmanes hem vist com personatges famosos del panorama nacional i internacional es mullaven participant al ALS Ice Bucket Challenge, el conegut repte de la galleda d’aigua. De què es tracta aquesta iniciativa?

El repte consisteix en llançar-se una galleda d’aigua gelada per sobre amb l’objectiu de conscienciar a la població sobre la malaltia de l’ELA i incentivar les donacions per a la seva investigació a fundacions que tractin aquesta malaltia. L’Ice Bucket Challenge segueix unes normes senzilles. En un marge de 24 hores, les persones que acceptin el repte han de penjar un vídeo a la xarxa, nominant a altres persones a participar-hi, i fer la donació. L’èxit de la campanya ha tingut un gran impacte a les xarxes socials i un gran nombre de persones s’ha animat a participar-hi.

Però, quins beneficis ha aportat l’Ice Bucket Challenge a l’ELA?

Continua llegint

Posted in ELA actualitat | Tagged , , , , , , , | Leave a comment

Resum de la V Jornada d’actualització en ELA

El passat 20 de juny es va celebrar la V Jornada d’actualització de l’ELA en motiu del Dia Mundial de l’ELA, el 21 de juny. La jornada, organitzada per la Unitat Funcional d’ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge, la Fundació Miquel Valls i la Fundación Española para el Fomento de la Investigación en Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA), va comptar amb la presència de ponents nacionals i internacionals que van parlar sobre la investigació i els aspectes clínics, psicosocials i ètics de la malaltia.

La jornada es va dividir en 10 ponències sobre els diferents aspectes de la malaltia, de les quals a continuació se n’ha fet un resum que també podeu trobar al web de la Fundació Miquel Valls:

Continue reading

Posted in Conviure amb l'ELA, ELA actualitat, Recomanacions i dubtes | Tagged , , , , | Leave a comment

Imatge d’evolució i ELA

diapo evolucion ela

 

 

Posted in ELA actualitat | Leave a comment