L’associació Swim For ELA dona 61.000 euros per a la recerca

Posted on 8 de February de 2024 by

Una delegació de Swim For ELA, associació sense afany de lucre que organitza campanyes solidàries per millorar la qualitat de vida dels pacients d’ELA, va lliurar el 6 de febrer una donació de 61.044,5 euros al Laboratori de Recerca de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM) de l’Hospital Universitari de Bellvitge (HUB) i del grup de recerca de Malalties Neurològiques i Neurogenètica de l’IDIBELL.

Els representants de Swim For ELA han pogut conèixer de prop les instal·lacions i el treball dels metges i investigadors al Laboratori de Recerca, situat a l’IDIBELL, i a la unitat de motoneurona, a l’HUB. Per part de Swim for ELA van venir Siscu Morell (tresorer), Jordi Cervera (secretari), Sisca Guasch (vocal), Dani Rossinés i Joana Bono, ambdós relacions públiques de l’associació, que van ser rebuts per una representació de l’equip assistencial de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge i del grup de recerca de l’IDIBELL, encapçalada pels Drs. Toni Martínez-Yélamos, cap del Servei de Neurologia, i Mònica Povedano, responsable de la UFMM.

L’aportació de l’associació servirà per consolidar diferents projectes de recerca bàsica, translacional i aplicada. “Sense la vostra col·laboració no haguéssim pogut crear el laboratori de recerca ni impulsar els nous projectes, els quals ja estan començant a donar resultats”, va agrair la Dra. Povedano. I va afegir: “la vostra aportació va molt més enllà de l’econòmica, saber que ens doneu suport ens dona energia per seguir investigant per trobar les bases moleculars, biomarcadors i nous tractaments per aquesta malaltia”.

L’associació, creada l’any 2022 i, impulsada per una família afectada d’ELA i altres persones molt sensibilitzades amb la causa, porta ja temps realitzant activitats solidàries sobretot a la província de Tarragona com la travessa Swim for ELA, concerts, curses, sopars, així com altres aliances per aconseguir donacions i, posteriorment, fer-ne entrega a investigadors i entitats relacionades amb l’ELA, com poden ser la Fundació Miquel Valls, l’IDIBELL i l’Hospital de Bellvitge.

Sens dubte, l’activitat més coneguda de Swim for ELA és la travessa nedant en aigües obertes, de 23 km i per equips, que el proper 11 de maig celebrarà la seva 3a edició entre Calafat i Cambrils. La inscripció ja es oberta i fins ara ja han confirmat la seva participació 16 equips. Cada equip, format per entre quatre i sis membres, haurà de mantenir com a mínim un integrant nedant en tot moment, en una prova de relleus no competitiva, on guanya qui reculli més fons per a la investigació. L’any passat van aconseguir recaptar un total de 37.205 euros.

Posted in General | Tagged | Comments Off on L’associació Swim For ELA dona 61.000 euros per a la recerca

Finalitza l’assaig clínic fase 3 amb edaravone sense resultats positius

Posted on 18 de January de 2024 by

Els Laboratoris Ferrer van decidir centrar-se en l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) mitjançant un assaig clínic de fase 3 amb edaravone oral, un neuroprotector dissenyat per alentir la progressió de la malaltia, avaluat a través de l’escala funcional. L’estudi ADORE s’ha dut a terme després d’observar-se una resposta incerta a l’estudi de fase 2, així com a l’assaig realitzat amb edaravone per via intravenosa (EV). Malauradament, ha estat decebedor per a la comunitat de pacients i científica no poder demostrar els resultats esperats amb l’edaravone oral després del seguiment dels pacients durant 48 setmanes.

Vegeu la nota informativa de Ferrer sobre l’assaig ADORE

En el disseny de l’estudi de fase 3, hi van participar més de 300 pacients de diferents països, i es va dur a terme davant d’un grup de placebo. L’administració de 100 mg d’edaravone es va realitzar amb una proporció de 2:1, on dos pacients rebien el fàrmac davant d’un durant un període de 48-72 setmanes. L‘endpoint primari va ser el canvi a l’escala ALSFRS-R (Amyotrophic Lateral Sclerosi Functional Rating Scale-Revised) després de 48 setmanes.

La finalització de l’estudi ens pot ajudar a explicar que la distinció entre la fase 2 i la fase 3 d’un assaig clínic, que abasta diversos aspectes:

Objectiu principal:

– A la fase 2, l’objectiu principal és avaluar l’eficàcia del medicament i obtenir més informació sobre la seva seguretat en un grup més extens de participants que a la fase 1, podent incloure diversos centenars de subjectes.

– A la fase 3, es busca confirmar i estendre les troballes de la fase 2 en una població més àmplia, sovint incloent milers de participants. L’eficàcia i la seguretat del medicament s’avaluen en un context més representatiu de la població objectiu.

Disseny de l’estudi:

– Els estudis de fase 2 poden tenir diversos dissenys, com ara assaigs controlats aleatoris, però solen ser més petits i menys rigorosos que els estudis de fase 3.

– A la fase 3, els estudis són generalment més grans i rigorosos, amb assajos clínics controlats aleatoris que poden comparar el nou medicament amb el tractament estàndard o un placebo.

Durada:

– Els estudis de fase 2 poden durar des de diversos mesos fins a pocs anys, depenent de la complexitat del medicament i la malaltia que s’està tractant.

– A la fase 3, es requereix un període més extens, ja que es recopilen més dades i s’inclou un nombre més gran de participants. Pot portar uns quants anys completar els estudis de fase 3.

Aprovació regulatòria:

– Els resultats de la fase 2 ajuden a determinar el potencial del medicament i justifiquen la continuació amb estudis més amplis.

– Els resultats de la fase 3 són crucials per a la presentació de la sol·licitud d’aprovació del medicament davant de les agències reguladores. Si els resultats són positius i compleixen els criteris predefinits, el medicament es pot considerar per a la seva aprovació.

Posted in General | Tagged , , | Comments Off on Finalitza l’assaig clínic fase 3 amb edaravone sense resultats positius

Es crearan els dos primers centres públics d’Espanya per a l’atenció a persones amb ELA

Posted on 3 de January de 2024 by

Els pacients d’ELA de les comunitats autònomes d’Astúries i Extremadura comptaran amb els dos primers centres públics especialitzats en la seva atenció. El Ministeri de Drets Socials, Consum i Agenda 2030 ha signat sengles convenis amb els dos governs autonòmics per posar en marxa a Oviedo i a Càceres els dos primers centres de caràcter públic a Espanya i la Unió Europea adreçats específicament als pacients d’ELA i les seves famílies, des d’un enfocament comunitari i de proximitat.

Segons ha fet públic en una nota el ministeri, es destinaran 4,5 milions d’euros del Pla Europeu de Recuperació, Transformació i Resiliència a adequar les instal·lacions de dos centres, l’Antiguo Materno Infantil d’Oviedo, i el Residencial Cervantes, de Càceres, perquè puguin oferir un suport específic a la cura assistencial i clínica de les persones amb ELA.

Edifici de l’Antiguo Materno Infantil d’Oviedo.
Foto de José Manuel Iglesias Riveiro

Encara sense donar més detalls ni terminis, la nota ministerial afegeix que els resultats de la experiència es traslladaran al Consejo Territorial de Servicios Sociales i del SAAD (Sistema para la Autonomía y Atención de la Dependencia) per tal d’estudiar la seva implementació a d’altres comunitats autònomes. També s’indica que segons s’estipula als convenis, els governs asturià i extremeny es comprometen  a donar estabilitat i continuïtat als dos centres una vegada extingits els terminis del conveni amb el Ministeri de Drets Socials, Consum i Agenda 2030, l’any 2026.

Segons informacions de mitjans asturians, està previst que el centre d’Oviedo pugui atendre de forma simultània 15 persones en habitacions individuals, a més de disposar de zones comunes per a visitants i professionals. Per la seva banda, el centre de Càceres comptarà amb 30 habitacions amb tot l’equipament necessari per rebre un resident i un acompanyant o cuidador familiar i terrasses accessibles des de cadascuna, segons informa el mitjà ConSalud.

Residencial Cervantes de Càceres.

La Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge,  considera que centres d’aquest tipus. on poder atendre els pacients en determinades fases de la malaltia, descarregant les famílies, “donen resposta a una necessitat dels pacients i els cuidadors”. “És clar que és un avenç que pot permetre que després d’una gastrostomia, la col·locació d’una ventilació, l’avenç de la feblesa o el maneig d’una traqueostomia, el pacient pugui ser tractat adequadament per professionals sanitaris”, afirma la Dra. Povedano.

Tot i així, considera que la solució òptima “és que el pacient estigui al seu entorn, i hem de continuar lluitant per l’existència de cuidadors professionals als domicilis, que ajudin els pacients i les famílies”.

Posted in General | Tagged , , , , , | Comments Off on Es crearan els dos primers centres públics d’Espanya per a l’atenció a persones amb ELA

Si encara no l’heu vist, podeu recuperar el documental sobre l’Unzué a la plataforma 3cat

Posted on 22 de November de 2023 by

El passat 18 d’octubre l’espai Sense Ficció de TV3 va tenir com a protagonista Juan Carlos Unzué. La cadena va emetre, en rigorosa estrena televisiva, el documental Unzué. L’ultim equip del Juancar. Podeu recuperar el documental, així com el programa especial que es va emetre a continuació a la plataforma 3cat.

  • En aquest enllaç podeu veure el documental Unzué. L’últim equip del Juancar
  • En aquest enllaç podeu veure el programa especial La nit d’Unzué

Produït per TV3 i dirigit per Xavier Torres, Santi Padró i Txus Muñoz, el documental acompanya l’exporter i exentrenador del Barça en el seu dia a dia des de que al juny del 2020 va fer públic el diagnòstic. Aleshores, l’Unzué es va proposar dues coses: d’una banda, visibilitzar la malaltia, l’ELA, i de l’altra muntar un gran esdeveniment per recaptar la quantitat més gran de diners per dedicar-los a la investigació.

La pel·lícula fa un seguiment exhaustiu de totes les reunions i converses amb dirigents del FC Barcelona i del Manchester City per organitzar un partit de futbol, que es va jugar al Camp Nou el 24 d’agost passat, amb una assistència de més de 91.000 espectadors i que va aconseguir una recaptació rècord de 4’3M euros, destinats a la recerca de l’ELA.

En paral·lel, Unzué obre literalment les portes de casa seva, ensenyant el seu progressiu deteriorament físic. En la pel·lícula també tenen un protagonisme especial altres pacients d’ELA, als qui Unzué visita i comparteix projectes per millorar la qualitat de vida de les personers que pateixen la malaltia.

El programa especial que es va emetre a continuació també va ser especialment emocionant. La presència d’alguns dels protagonistes del documental, entre ells el mateix Unzué, va aportar una multiplicitat de mirades i aproximacions a la malaltia. Entre aquests testimonis hi era el de la Dra. Mònica Povedano, cap de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona del Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari de Bellvitge (HUB).

Posted in Actualitat, Conviure amb l'ELA, Conviure amb l'ELA, ELA actualitat, ELA actualitat, General | Tagged , , | Comments Off on Si encara no l’heu vist, podeu recuperar el documental sobre l’Unzué a la plataforma 3cat

Els pacients corroboren que la plataforma de telemedicina LinkELA millora la seva qualitat de vida

Posted on 21 de September de 2023 by

Pacients i professionals valoren de forma força positiva l’ús de la plataforma de telemedicina  LinkELA, segons els resultats del primer estudi sobre la seva implantació, que es va presentar en el decurs de la darrera conferencia de l’ENCALS, celebrada el passat mes de juliol a Barcelona.

Segons les conclusions d’aquest primer treball d’anàlisi, l’eina ha estat ben acceptada i valorada pels pacients i les seves famílies, que destaquen especialment la seva funció d’eina de seguiment complementari de l’evolució de la malaltia, amb procediments d’alarma davant de complicacions que resulten també molt útils per als professionals.

LinkELA és una aplicació mòbil centrada en el pacient, propietat de la Fundació Miquel Valls, que té com a objectiu millorar la qualitat de vida dels pacients amb ELA, tot oferint una visió holística i un seguiment integrador, desenvolupat a partit de diferents qüestionaris que responen als requeriments d’un equip multidisciplinari.

L’app ha estat desenvolupada per Doole Health, una spin-off de la Fundació Lluita contra la Sida. Es va començar a utilitzar en una experiència pilot el desembre del 2020. Avui compta amb una cinquantena de persones afectades d’ELA registrades, tractades totes a la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge. La versió actual de l’aplicció conté quatre qüestionaris (símptomes de pneumologia i les escales ALS-FRS, ROADS i EAT-10) que els pacients completen mensualment o trimestralment. Després, el programari analitza les respostes dels pacients per alertar els metges si s’hi identifica un canvi rellevant. Per a la realització d’aquesta primera anàlisi s’han estudiat més de 1.900 qüestionaris i prop de 550 notificacions generades pel sistema d’alarmes.

S’utilitza un sistema de codi de colors per qualificar la progressió. Donat que els metges també tenen accés a l’eina, poden monitoritzar les dades registrades pels pacients com la nutrició, la ventilació, la mobilitat o paràmetres emocionals, evitant viatges i visites innecessàries a l’hospital, però assegurant la continuïtat assistencial.

El treball que es va presentar a la darrera edició de l’ENCALS subratlla també que són necessaris nous treballs de recerca en aquesta línia per avaluar més a fons l’aplicació i adaptar-la als requeriments dels usuaris i fer créixer els principals fonaments de LinkELA: comunicació, informació i adherència dels pacients amb ELA.

Article de referència amb els primers resultats de LinkELA

LinkELA: ALS Telemedicine project in Barcelona to facilitate a multidisciplinary follow-up from the patient’s home

Autors/es:

Alejandro Caravaca Puchades, Marta Llauger, Cristina Puig-Ram, Esther Sellés, Raúl Domínguez Rubio, Abdel Assialioui, Eva Farrero, Enric Prats, M. Núria Virgili-Casas, Verónica Herrera-Rodriguez, Elisabet Romero-Gangonells i Mónica Povedano Panadés

Posted in General | Tagged | Comments Off on Els pacients corroboren que la plataforma de telemedicina LinkELA millora la seva qualitat de vida

La videofluoroscòpia, una tècnica per tractar la disfàgia en els pacients d’ELA

Posted on 12 de September de 2023 by

La logopeda especialitzada en disfàgia de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, Steffi Riera, explica com la videofluoroscòpia pot millorar la qualitat de vida dels i les pacients d’ELA, reduint l’impacte de les complicacions que provoca la disfàgia.

La disfàgia orofaríngia és reconeguda per l’Organització Mundial de la Salut a la Classificació Internacional de Malalties i es defineix com la dificultat o disconfort durant la deglució, des que el subjecte es col·loca el menjar a la boca fins que arriba a l’estómac.

La videofluoroscòpia de la deglució (VFS) es considera la prova de referència per diagnosticar la disfàgia. Consisteix en una exploració instrumental que es duu a terme amb raigs X, i utilitza un contrast per distingir el pas del bol durant la deglució del pacient. Aquesta prova ens permet distingir les fases de la deglució i analitzar si el líquid o l’aliment passa a via digestiva o es desvia cap a via respiratòria. A més, ens permet visualitzar el pas del bol per l’esòfag i distingir dificultats de deglució en pacients amb problemes esofàgics.

Els estudis realitzats estimen en un 80% la prevalença de la disfàgia en pacients amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). En el marc de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFEM), que forma part del CSUR (Centres, Serveis i Unitats de Referència del Sistema Nacional de Salut), liderada per la Dra. Mónica Povedano, s’inicia el servei de VFS a pacients amb ELA. La UFM de l’Hospital de Bellvitge en col·laboració amb la Fundació Miquel Valls, atén el pacient amb ELA de forma multidisciplinària i multidimensional, aplicant un model d’atenció clínica innovador que centra la malaltia al malalt i al seu entorn. Ara el pacient amb ELA que acudeix a la UFM té la possibilitat de tenir un control de la seva disfàgia amb VFS per tenir un bon diagnòstic i prevenir complicacions mitjançant un tractament interdisciplinari més precís.

Un bon diagnòstic i tractament de la disfàgia ens preveu les complicacions que comporta.
La disfàgia pot ser causada per diversos motius i és molt prevalent en diferents tipus de pacients, des de gent gran a pacients neurològics que han patit un ictus o pateixen malalties neurodegeneratives, a pacients amb complicacions digestives, càncer de cap i coll entre d’altres. Les complicacions de la disfàgia són malnutrició, deshidratació per una alteració a l’eficàcia de la deglució, o bé complicacions respiratòries, infeccions respiratòries, pneumònia i fins i tot la mort per una alteració en la seguretat de la deglució.

Posted in General | Tagged , | Comments Off on La videofluoroscòpia, una tècnica per tractar la disfàgia en els pacients d’ELA

ENCALS Barcelona 2023, un primer balanç

Posted on 3 de August de 2023 by

Barcelona ha acollit entre els dies 11 i 14 del passat mes de juliol passat la reunió anual de l’ENCALS, amb la satisfacció d’haver comptat amb el nombre més gran d’assistents, 850, des que es van iniciar aquestes trobades ara fa 20 anys. Aleshores hi van participar només 50 investigadors. La responsable de la Unitat Multifuncional de Malaltia de Motoneurona i investigadora del IDIBELL, la Dra. Mónica Povedano, en va ser una d’ells. Aquelles primeres reunions li van servir per saber “cap a on s’encaminava la investigació a ELA a Europa”. Vint anys després, la Dra. Povedano ha estat l’organitzadora de la reunió de l’ENCALS a Barcelona i ens resumeix algunes de les conclusions més destacades i els àmbits en què s’ha aprofundit més.

1. La genètica i la importància de genotipar els pacients, atès que ens permetrà una millor estratificació, conèixer mecanismes implicats i establir dianes terapèutiques. En aquest sentit s’ha parlat de la importància dels assaigs amb mutacions de FUS (l’Hospital de Bellvitge és l’únic centre acreditat per fer-ho); les mutacions SOD i l’ús de Tofersen; o els estudis en portadors asimptomàtics de les diferents mutacions. En aquest darrer sentit, s’ha especificat la importància de protocols d’estudi de seguiment.

2. Pel que fa a biomarcadors, se segueix insistint a validar el neurofilament per poder usar-lo, tenint en compte les seves limitacions, com a biomarcador diagnòstic i pronòstic.

3. Pel que fa a les tècniques neurofisiològiques i de neuroimatge, s’han presentat estudis de RMN o d’EEG, així com d’avaluacions cognitives, que permeten conèixer les àrees cerebrals més enllà de les motores implicades en la malaltia.

4. Els models animals i cel·lulars, l’ús de la neurofisiologia en aquests models i la seva utilització amb llibreries de fàrmacs o en assaigs preclínics va ocupar una altra de les jornades.

5. Les plataformes de seguiment telemàtic dels pacients es van presentar en un simposi. Allí expliquem la nostra experiència amb Linkela, i aconseguim poder ser un dels grups que juntament amb el Regne Unit, Holanda i Irlanda, que liderarà un projecte europeu.

També es va dur a terme un interessant debat sobre regulatòria en assaigs i les aprovacions amb 6 mesos d’estudi als Estats Units i 1 any a Europa (va guanyar a la votació McDermot que representava Europa: assajos a 1 any per conèixer millor l’acció del fàrmac).

Finalment, cal destacar que s’han presentat 400 pòsters que han servit de base a multitud de tertúlies d’investigadors ia la creació d’una xarxa de treball col·laboratiu

Posted in General | Tagged , | Comments Off on ENCALS Barcelona 2023, un primer balanç

“Europa és transforma en l’eix que vertebra la recerca sobre l’ELA més enllà dels països desenvolupats, i comença un treball en xarxa amb Sudamèrica i Àfrica”

Posted on 29 de June de 2023 by

Entrevista amb la Dra. Mònica Povedano, responsable de l’organització local de l’ENCALS (European Network for the Cure of ALS) Meeting 2023

Barcelona acollirà entre els dies 11 i 14 de juliol la reunió anual de l’ENCALS, la xarxa europea que aplega els grups de recerca i les unitats clíniques. És la primera vegada que aquesta reunió es fa a Barcelona i tot l’Estat, en el que suposa un reconeixement a l’expertesa i la capacitat de la recerca al voltant de l’ELA que aglutina la capital catalana.

La Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM) del Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari de Bellvitge (HUB), és la responsable del comitè organitzador local de la trobada anual de l’ENCALS que ha registrat més inscrits (més de 800) de totes les realitzades fins ara. En aquesta entrevista la Dra. Povedano presenta alguns dels trets més destacats de la reunió.

Quina és la dimensió d’una trobada com l’ENCALS?

  • L’ENCALS és el congrés europeu d’ELA, que per primera vegada es fa a l’Estat espanyol i s’ha decidit que la seu sigui Barcelona. És un congrés molt important, perquè aglutina tot el coneixement de la recerca bàsica del continent en la malaltia de motoneurona. Hi ha d’altres congressos a d’altres zones del món, com a la costa est del EUA o el del Pacífic, que aplega al Japó, Austràlia i el Sudest asiàtic, però Europa sempre ha estat líder en la recerca de la malaltia. Per tant, l’ENCALS és la trobada que té més força i estem molt il·lusionats amb el fet que Barcelona hagi estat la ciutat escollida per acollir-la.

L’ENCALS Barcelona es planteja amb algun objectiu o tret diferencial en relació a les edicions anteriors?

  • El primer fet diferencial és serà el congrés de l’ENCALS amb més persones inscrites de les que s’han realitzat fins ara. Per 1ª vegada hi ha més de 800 inscrits, que vindran a presentar i contrastar els resultats dels seus treballs i a crear un ambient de divulgació i de treball conjunt entre els diferents grups de recerca. Hi ha grups espanyols que presentaran els resultats dels seus treballs de recerca, amb línies que van des dels biomarcadors diagnòstics o pronostic als models animals en els que estudiem els mecanismes relacionats amb la neurodegeneració, o els estudis epidemiològics.

Es tracta d’un congrés d’àmbit exclusivament europeu?

  • Un altre fet diferencial del congrés de Barcelona és que s’obren les portes a d’altres regions del món, com Sudamèrica i Àfrica, donat que s’ha vist la rellevància dels ancestres i de la nostra càrrega genètica en el risc de desenvolupar una malaltia neurodegenerativa. Aquest és un ENCALS que supera les seves fronteres continentals i això és un fet molt rellevant.  Europa és transforma en l’eix a partir del qual es vertebra la recerca, més enllà dels països desenvolupats, i comença aquest treball en xarxa amb Sudamèrica i amb països africans, com ara Etiòpia.

A banda dels que ja ha esmentat, quins altres seran els temes destacats que s’abordaran en aquesta edició de Barcelona?

  • Tractarem, per exemple, un tema cabdal com és la regulació farmacèutica; com regula la FDA, com ho fa l’EMA, quines diferències hi ha, que ja les estem vivint avui, amb fàrmacs que són aprovats a Estats Units i Canadà i aquí a Europa no. I tindrem un debat molt interessant, Comercialització anticipada o evidència definitiva, amb la participació de Jinsy Andrews, de la Universitat de Columbia, i Chris McDermott, de la Universitat de Sheffield, moderats per Leonard van den Berg. Com a organitzadors, esperem que es generi un bon ambient de treball, que siguem tots capaços de posar en marxa xarxes i treballs col·laboratius. Reunions com l’ENCALS propicien un networking molt important. Estem segurs que es podrà veure tota la recerca que es fa a l’Estat gràcies a la presència de tots els grups presentant els seus treballs o com a speakers principals, com en el cas del Dr. Portero o Abraham Acevedo. En definitiva es tracta de ser conscients que actuant de forma aïllada, pel nostre compte, no anem enlloc i alhora del fet que aquestes plataformes europees són fonamental. Es faran simposis paral·lels de Precision ALS i models presimptomàtics portadors d’una expansió genètica que comparteixen la ELA i la DFT (demència frontó temporal). Això ens permetrà compartir coneixement de dos malalties que venen del mateix espectre sindròmic, però amb presentacions clíniques molt diferents, i podrem aprendre uns dels altres.          
Posted in General | Tagged , | Comments Off on “Europa és transforma en l’eix que vertebra la recerca sobre l’ELA més enllà dels països desenvolupats, i comença un treball en xarxa amb Sudamèrica i Àfrica”

L’especialització de professionals de l’Atenció Primària permet crear un nou model d’atenció als pacients d’ELA més proper i personalitzat 

Posted on 21 de June de 2023 by

Els professionals de l’Atenció Primària Metropolitana Sud han liderat un protocol de manera coordinada amb l’Hospital Universitari de Bellvitge per millorar el seguiment dels pacients d’ELA en aquest territori. El nou model d’atenció es basa en l’especialització del personal de primària, que ha adquirit altes competències en aquesta malaltia i això permet reduir les complicacions de la malaltia, evita desplaçaments innecessaris a l’hospital i prioritza les visites domiciliàries. Precisament, una de les demandes tant dels pacients com de les seves famílies era tenir una intervenció més propera a domicili, amb més seguiment i adaptada a les necessitats de cadascú durant tota l’evolució de la malaltia. 

Per això, s’ha elaborat una via clínica d’atenció a les persones amb ELA i s’ha creat un equip territorial i multidisciplinar per atendre les necessitats dels pacients. Un dels efectes immediats d’aquest canvi és que els malalts d’ELA passen a rebre l’acompanyament del nou equip territorial de manera immediata un cop han estat diagnosticats i tractats a la Unitat Funcional d’ELA de l’Hospital de Bellvitge, mentre que abans els equips de primària s’activaven quan la malaltia ja estava molt avançada o la persona es trobava a la fase final de vida. S’ha treballat perquè la coordinació entre l’hospital i l’atenció primària sigui el més fluïda possible, assegurant la continuïtat assistencial i garantint recursos personalitzats.  

L’equip territorial s’encarrega de valorar les necessitats de cadascun dels pacients i d’identificar-los com a Pacients Crònics Complexos (PCC) o amb Malaltia Crònica Avançada (MACA), la qual cosa comporta una atenció permanent. L’objectiu final dels professionals de l’atenció primària és identificar quin tipus d’ajuda requereix la persona i la seva família per crear un pla individualitzat d’intervencions compartides. 

Tot plegat, gràcies a l’especialització dels professionals de tot el territori Metropolitana Sud, amb l’Hospital de Bellvitge com a centre hospitalari de referència. De fet, la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM) de l’hospital és un centre de referència de la malaltia. Atén prop de 300 pacients –gairebé el 80% del total a Catalunya-, a través d’una unitat multidisciplinària on es fa una assistència clínica i també psicosocial, amb la col·laboració de la Fundació Miquel Valls.  

La unitat forma part des de l’any 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconeguts pel Ministeri de Sanitat) en Malalties Neuromusculars Minoritàries de l’Hospital de Bellvitge. Forma part des de l’any 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconeguts pel Ministeri de Sanitat) en Malalties Neuromusculars Minoritàries de l’Hospital de Bellvitge. També està acreditada com a XUEC (Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica) del Departament de Salut, i ERN (European Reference Networks), en aquest mateix àmbit de patologies. 

Més de 90 professionals de l’Atenció Primària, especialitzats en ELA

Per crear l’equip territorial s’ha format a més de 90 professionals del territori Metropolitana Sud, entre els quals hi ha infermeres, metges de família, tècnics en cures auxiliars d’infermeria, treballadors socials, fisioterapeutes, psicòlegs i nutricionistes. Amb aquesta especialització, es volen evitar desplaçaments innecessaris a l’hospital, tenint en compte les dificultats de mobilitat que sovint tenen aquests pacients, sent el personal dels equips de suport i de l’Atenció Primària qui pot ajudar a resoldre certes situacions. 

Abans, es programaven visites cada tres mesos a l’hospital i, mentrestant, l’atenció primària derivava en ocasions el pacient al centre hospitalari davant de qualsevol complicació. Això ara és evitable gràcies a l’especialització dels professionals de primària. A més, en l’actualitat aquests treballadors acompanyen al pacient des del moment del diagnòstic i realitzen les visites segons les necessitats de l’usuari sent més fàcil identificar símptomes i/o complicacions pròpies de la mateixa malaltia, treballant conjuntament amb el pacient i la família per conèixer les seves necessitats. 

A banda de l’atenció personalitzada, aquest nou model d’atenció també permet organitzar activitats grupals adreçades a pacients i d’altres dirigides a les famílies. Són sessions que tenen a veure amb conèixer la malaltia, rebre suport i fer pràctiques que disminueixin els símptomes que provoca l’ELA.

Posted in General | Comments Off on L’especialització de professionals de l’Atenció Primària permet crear un nou model d’atenció als pacients d’ELA més proper i personalitzat 

Abans de final d’any es posaran en marxa els primers projectes de recerca de les Beques Unzué-Luzón

Posted on 12 de May de 2023 by

El proper 12 de juny està previst que s’obri la convocatòria de les beques Unzué-Luzón, que impulsaran la recerca bàsica i clínica sobre l’ELA amb una dotació global de 4,3 milions d’euros. Les beques han estat presentades de forma oficial a l’edifici històric de la Universitat de Barcelona, en un acte que ha comptat amb la presencia de Juan Carlos Unzué i la ministra de Ciència i Innovació, Diana Morant, entre d’altres càrrecs i autoritats de la UB, la Fundación Luzón i l’Instituto de Salud Carlos III, que serà l’encarregat de avaluar els projectes presentats.

La dotació econòmica de les beques Unzué-Luzón prové de la recaptació del partit solidari que van jugar el F.C. Barcelona i el Manchester City en agost de 2022 i que va omplir el Camp Nou amb 92.000 persones.

Després de la benvinguda del Dr. Màrius Rubiralta, membre del Comitè Científic de la Fundación Luzón i ex- rector de la UB, el vicepresident de la Fundación Luzón, Fernando Escribano, ha explicat que els primers projectes seleccionats es posaran en marxa abans del final d’aquest any. Cadascun dels 13 projectes triats rebrà un màxim de 160.000 euros per any (durant un màxim de tres de durada), per completar una dotació global de 2,3 milions d’euros. Els altres dos milions d’euros contribuiran a finançar assajos clínics amb pacients espanyols des de la plataforma europea TRICALS. La Dra. Mònica Povedano, membre del comitè permanent de TRICALS i cap de la Unitat de Malaltia de Motoneurona del Servei de Neurologia de l’Hospital de Bellvitge, també ha estat present a l’acte, amb d’altres destacats professionals clínics i de recerca, com ara el Dr. Alberto García Redondo, de l’Instituto de Investigación Sanitaria Hospital 12 de octubre de Madrid, i el Dr. Miguel Ángel Rubio, coordinador de la unitat d’ELA de l’Hospital del Mar.

El vicepresident de la Fundación Luzon ha subratllat que els objectius bàsics de les propostes seran l’estudi de bases genètiques, epidemiològiques i cel·lulars de la malaltia; la identificació de biomarcadors, i l’impuls de projectes preclínics que fomentin el desenvolupament de fàrmacs o tractaments per a la malaltia.

L’acte ha comptat amb la participació del director de l’Instituto Carlos III, Cristobal Belda, que ha posat en valor el treball discret i silenciós dels científics, que ha portat a l’ISCIII a ser la 4a organització europea en producció científica i la 18a a nivell mundial.

El principal responsable de la creació de les beques, Juan Carlos Unzué ha recordat que el partit havia estat un somni fet realitat a partir de l’amistat i que “no hi ha cap altra solució que la recerca”, abans de demanar a la ministra Morant que traslladés al president del Govern dues qüestions que fan patir especialment als pacients d’ELA. La primera, la demanda d’ajudes per als pacients i les seves famílies, “les necessitem i han d’arribar el més aviat possible, per què sinó estem afegint al patiment de malaltia un altre més: el patiment de sentir que estem arruïnant les nostres famílies”, ha conclòs.

L’altra gran reivindicació d’Unzué ha partit d’una afirmació contundent de l’exporter del Barça i entrenador: “Ens sentim sols, fora de l’espai de l’estat del benestar, i això és el pitjor que li pot passar a qualsevol malalt”.

La ministra Diana Morant, que va ser l’encarregada de tancar l’acte, es va comprometre a traslladar al Govern les peticions d’Unzué per donar-les una resposta el més aviat possible perquè, ha assegurat, “no deixarem ningú sol i ampliarem el contracte social de l’estat del benestar”. En aquesta línia, ha destacat que Espanya és líder mundial en investigació clínica “es a dir que som qui fa arribar abans als pacients els resultats de la recerca”.

Posted in General | Tagged , , | Comments Off on Abans de final d’any es posaran en marxa els primers projectes de recerca de les Beques Unzué-Luzón