Ya podéis consultar la nueva edición ampliada de la Guia Comer y beber Con Gusto

La nueva edición de la Guía Comer y beber Con Gusto, impulsada por la Fundación Luzón, tiene como eje central la textura de los alimentos y las bebidas en la alimentación para las personas afectadas por la disfagia. La novedad principal de esta edición respecto a la anterior, publicada en 2017 y en que únicamente se incluían soluciones trituradas, es que se han creado platos con diferentes modificaciones de texturas. Este hecho es muy importante ya que no sólo aporta variedad, sino que consigue crear platos más apetitosos.

Tal y como se detalla en la introducción de la guía, su objetivo principal es ofrecer la posibilidad de desarrollar una gastronomía nutricional personalizada para todos los afectados de problemas de deglución. «Tras la publicación y puesta en práctica de la primera guía, observamos que no a todos los pacientes les eran útiles las mismas recomendaciones de una única textura; para algunos era demasiado difícil de propulsar el bol, para otros demasiado difícil de tragar. Las recomendaciones de disfagia generales no son aplicables a todos los pacientes con enfermedad de la neurona motora, ya que las alteraciones de la deglución son diversas. Por este motivo se tomó la decisión de crear nuevas texturas, con algunas de las recetas existentes, y con otros de nueva creación», según recoge el prólogo de la guía.

Un grupo de trabajo integrado por la Fundación Alicia, el Campus de la Alimentación de la Universidad de Barcelona y el Hospital Universitario de Bellvitge elaboró ​​de forma conjunta la primera edición de la Guía Con Gusto para afectados de ELA y personas con problemas de deglución en 2017. el mismo grupo de trabajo, coordinado por la nutricionista de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Belllvitge, Elisabet Romero, ha realizado esta segunda guía.

La guía se presentó el pasado 18 de marzo en un acto online que facilitó la participación de pacientes, profesionales sanitarios y personas relacionadas con la ELA de todo el territorio. Fue moderado por la Dra Povedano, encargada de introducir los ponentes de la jornada. En primer lugar se llevó a cabo una breve presentación de la guía, y luego la parte central del acto: cómo cocinar las recetas de la guía y qué diferencias hay entre las diferentes texturas que propone. La Fundación Alicia y el Campus de la Alimentación de Torribera (UB) prepararon unos vídeos explicativos muy esclarecedores, con estrategias y recomendaciones para conseguir hacer una misma receta apta para todos. Finalmente, Juan Carlos Unzué compartió su experiencia personal de cómo la alimentación había sido algo muy importante a lo largo de su vida, y que ahora también continuaba siéndolo.

La guía Con Gusto está formada por la primera edición (presentada en 2017), que incluye explicaciones generales de cómo debe ser la alimentación en la ELA, el porqué es tan necesario cubrir los requerimientos nutricionales, sin falta de grupos de alimentos y no perder peso. Además, cuenta con todo de recetas en una única textura, para cuando tragar es prácticamente imposible. Esta nueva edición complementa la primera porque da respuesta a las etapas intermedias de la enfermedad en que empiezan a aparecer dificultades para tragar pero que se pueden compensar haciendo pequeñas modificaciones de texturas de los alimentos. No solo las dificultades son para aparición de la disfagia sino que puede ser por fatiga respiratoria o sencillamente por debilidad muscular que dificulta mantener una posición correcta a la hora de comer, son muchos los pacientes que requieren modificar la textura de los alimentos por algún motivo , a lo largo de la enfermedad. La nueva edición habla de texturas de fácil masticación y fácil deglución, y cómo conseguirlas. En definitiva, la guía Con Gusto pone en práctica todas aquellas recomendaciones que se dan a la consulta de nutrición a las visitas de la unidad.

Podéis consultar y descargar aquí la nueva Guía Comer y beber con gusto

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El Hospital de Bellvitge participa en la nueva Guía Con Gusto, que se presenta el 18 de marzo

El proyecto Con Gusto fue impulsado por la Fundación Luzón en el año 2017 con un triple objetivo: encontrar recetas nutricionalmente adecuadas para las personas con disfagia y otros problemas de deglución; con texturas seguras y, por último, fáciles de preparar en casa. Un grupo de trabajo formado por la Fundación Alicia, el Campus de la Alimentación de la Universidad de Barcelona y el Hospital Universitario de Bellvitge elaboró ​​de forma conjunta la primera edición de la Guía Con Gusto para afectados de ELA y personas con problemas de deglución, que se publicó en junio de 2017.

Durante el periodo 2019-2020 el mismo grupo de trabajo, coordinado por la nutricionista de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Belllvitge, Elisabet Romero, ha estado trabajando en la realización de una nueva guía, ampliación de la anterior, con el título Comer y beber con gusto, una guía para Afectados de ELA y dificultadas de deglución, que se presenta el jueves 18 de marzo a las 17 h.

La nueva edición de la guía pretende ofrecer nuevos recursos a los pacientes de ELA para que puedan ir modificando de forma progresiva la textura de los alimentos y las bebidas, de acuerdo con la disfagia progresiva que provoca la enfermedad.

La presentación telemática de la guía se podrá seguir en directo desde la página web de la Fundación Francisco Luzón, y están invitados a participar pacientes, familiares, cuidadores, investigadores y profesionales sanitarios que quieran conocer la nueva guía. En el acto de presentación participarán los profesionales de la Fundación Alicia, la UB y del Hospital de Bellvitge que han realizado la guía, con presentaciones exclusivas de la elaboración de algunas de las recetas incluidas en la misma. Se contará, además, con la participación de Juan Carlos Unzúe. Finalmente, habrá un turno de preguntas para compartir experiencias alrededor de recetas y cuestiones culinarias con profesionales expertos en el ámbito.

Os podéis inscribir de forma gratuita aquí para seguir la presentación

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¿Por qué la plataforma TRICALS puede ser tan decisiva?

El año 2019 se pone en marcha la plataforma TRICALS, una nueva iniciativa europea para impulsar la investigación sobre la ELA que reúne investigadores, pacientes y familias individualmente y agrupados en asociaciones, laboratorios, industria farmacéutica y agencias reguladoras con un objetivo común: encontrar nuevos tratamientos para mejorar la supervivencia de los pacientes.

Participan cerca de 50 centros de investigación de 14 países, entre los que figuran la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) del Hospital Universitario de Bellvitge y su homóloga del Hospital del Mar.

El primer y gran objetivo de TRICALS es encontrar el fármaco adecuado para cada paciente y cada momento de la enfermedad y por ello promueve nuevos ensayos clínicos a partir de procesos de trabajo conjuntos, coordinados y homogeneizados.

En este vídeo diferentes profesionales de la UFMM nos presentan los principales rasgos que pueden convertirse TRICALS en el gran resorte para avanzar en el tratamiento de la ELA.

Podéis ver aquí el vídeo en el canal de Youtube del Hospital Universitario de Bellvitge

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En la muerte de Paco Luzón

Hoy nos ha dejado Paco Luzón, una persona que ha apoyado, impulsado y provocado un avance de la investigación, el estudio y el conocimiento social de la Esclerosis Lateral Amiotrófica inimaginable hace unos años.

Recuerdo el primer día que Paco, entonces todavía Francisco, vino al Hospital Universitario de Bellvitge para conocernos, en 2016. Quería ver de cerca el trabajo de nuestra unidad multidisciplinaria de enfermedad de motoneurona y explicarnos de forma entusiasta y directa sus ideas y proyectos. Tengo que confesar que entonces era un desconocido para mí. Mi desconocimiento del mundo bancario me obligó a recurrir a Internet para saber bien quién venía a vernos.

El impacto del primer contacto es inolvidable. Paco Luzón estaba firmemente convencido de que su experiencia en el campo de la economía y la gestión empresarial podía aplicarse para mejorar la atención clínica y social de la ELA. Transmitía la certeza de que con una mejor coordinación de los equipos de investigación y atención de los hospitales, las asociaciones, la iniciativa privada y las políticas públicas, la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y de sus familias podía mejorar sensiblemente, a la vez que se avanzaba en la búsqueda de tratamientos eficaces.

Le habían diagnosticado ELA en 2014 y Paco conocía bien los problemas de la enfermedad. Estaba viajando por todo el Estado para ver de cerca cuál era la realidad de la asistencia a los pacientes, del trabajo de investigadores y equipos asistenciales como el nuestro, al tiempo que se fijaba en la presencia social de la enfermedad. Todo aquello, que absorbió como una esponja, está en la base la Fundación Luzón. Unidos contra la ELA, que creó el año 2016 y que en estos poco más de cuatro años ha desplegado y apoyado iniciativas de todo tipo.

En abril de 2017 firmamos, junto con la Fundación Miquel Valls, un convenio de colaboración a tres bandas que nos permite seguir avanzando en el conocimiento de la complejidad de las enfermedades de motoneurona y en la mejora continua de la atención a nuestros pacientes.

Todos estos años de camino juntos me han permitido admirar a la persona, participar en su proyecto y poder ayudar de esta forma a pacientes, familiares y profesionales que deben manejar esta enrevesada enfermedad. Se han logrado muchos hitos y estoy segura que conseguiremos muchos más con la Fundación, que continuará viva y que se convierte en su legado para la sociedad.

Gracias, Paco.

Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFEM) del Hospital Universitario de Bellvitge

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1 de cada 5 pacientes de ELA tuvo que cambiar de cuidador durante el confinamiento por la Covid-19

Casi el 20% de los pacientes con ELA que necesitan cuidador en Catalunya, tuvieron que cambiar de persona de referencia durante el confinamiento decretado en la primera ola de la Covid-19, ya fuera porque no podía llegar hasta su domicilio o porque los familiares se hacían cargo de los cuidados. Los efectos de las medidas para combatir la extensión de la pandemia también se notaron en el seguimiento de estos enfermos por parte de los profesionales sanitarios. Así, el 30% de las familias aseguran haber tenido problemas para mantener el contacto con sus profesionales sanitarios de referencia. Son los resultados de un estudio realizado por la Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Servicio de Neurología del Hospital del Mar en colaboración con la Fundación Catalana de Esclerosis Lateral Amiotrófica-Miquel Valls. También ha participado el Hospital de Bellvitge. Lo detalla el Hospital del Mar en una nota de prensa.

Miguel A. Rubio (izquierda) y Bernat Bertran

El estudio ha contado con la participación de 57 pacientes con ELA de toda Catalunya. Unos pacientes que, según el Dr. Miguel Ángel Rubio, responsable de la Unidad y autor principal del trabajo, «ya viven en condiciones similares a un confinamiento». Por este motivo, «el cambio de cuidador no es un asunto sin importancia, ya que es especialmente importante a nivel emocional y organizativo. De hecho, ya se ha reportado un incremento de la angustia y de sentimientos de soledad en pacientes con ELA y sus familiares y cuidadores durante la actual pandemia «, apunta el Dr. Rubio.

Aunque ninguno de los pacientes o de las personas que los cuidan tuvo un diagnóstico confirmado de Covid-19, el 68,5% de ellos informó que ninguno de sus familiares o cuidadores tenían acceso a un equipo de protección personal. Este hecho, sumado a las dificultades para contactar con sus profesionales médicos en unos pacientes en un estado avanzado de la enfermedad, «ha puesto de relieve que la red sociosanitaria que rodea a estas personas es frágil y debe ser reforzada para protegerse cuando más lo necesitan, así como la necesidad de la profesionalización de la figura del cuidador y la importante promoción de la telemedicina por parte de las unidades multidisciplinares «, destaca el autor principal del trabajo.

Para dar respuesta a estas circunstancias la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls continuó apoyando a los pacientes. «Durante el estado de alarma y el confinamiento lo que percibimos es que las personas afectadas de ELA y sus familias necesitaban información de cómo debían proceder para contactar con los profesionales médicos, sobre cuidadores o para conseguir equipos de protección, por ejemplo, pero en muchas ocasiones también era necesario un acompañamiento más emocional para paliar sentimientos de angustia debidos a la situación que se estaba viviendo. Esto es lo que intentamos desde la Fundación, darles el apoyo emocional que necesitaban, además de información, indicaciones y recursos para cada caso, vía telemática durante las primeras semanas y luego, cuando tuvimos los equipos de seguridad adecuados , otra vez en domicilio y en las Unidades especializadas de ELA «, indica Esther Sellés, directora general de la Fundación.

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La Dra. Mónica Povedano se incorpora al Patronato de la Fundación Luzón

La Dra. Povedano, jefe de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del servicio de Neurología del Hospital Universitario de Bellvitge, es desde el pasado mes de enero miembro del Patronato de la Fundación Luzón Unidos contra la ELA. La Fundación Luzón fue creada por Francisco Luzón en 2016 para mejorar las condiciones de vida de las personas pacientes de ELA y sus familiares a través de diversas líneas de trabajo.

Así desarrolla y apoya proyectos para concienciar a la sociedad sobre la ELA y dar visibilidad a la enfermedad; reducir los tiempos de diagnóstico; mejorar el tratamiento médico y la calidad de la atención socio e impulsar la investigación. Todo ello, con la creación de una comunidad nacional de la ELA en la que participan personas afectadas, investigadores, así como profesionales de la salud y del ámbito de los Servicios Sociales.

Junto con la Dra. Povedano, se han incorporado recientemente al Patronato de la Fundación Luzón Joaquín del Pino, Joaquín Estefanía y Ignacio Calderón. Además, Juan Carlos Unzué es nuevo Embajador de la Fundación.

El Patronato, presidido por Francisco Luzón como presidente y fundador, es el máximo órgano de gobierno de la institución y se reúne periódicamente para definir sus líneas de actuación.

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El Hospital de Bellvitge actualiza la «Guía del paciente» de enfermedad de motoneurona

La Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge ha publicado una versión actualizada de la Guía del Paciente que reciben todas las personas que son tratadas en el centro.

Con el subtítulo ¿Qué necesito saber?, la guía recoge de forma breve, clara y sencilla todo lo que un paciente debe saber sobre la ELA, su diagnóstico, los recursos y tratamientos que puede recibir y las diferentes formas de establecer contacto con el equipo humano de la unidad multidisciplinaria del hospital.

Tal y como se indica en la introducción de la publicación, su principal objetivo es ayudar a los pacientes que han recibido un diagnóstico reciente de enfermedad de motoneurona «a entender mejor que es, cómo afecta a la persona que la padece y cómo se puerto gestionar de la mejor manera posible «.

La Guía del Paciente está publicada en catalán y castellano y se puede conseguir en versión impresa en la UFMM o bien descargándola en estos enlaces:

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Descubierta una nueva molécula candidata a biomarcador para diagnosticar casos de ELA en fases iniciales

A diferencia de la ELA de tipo familiar (ELAf), que representa aproximadamente un 10% de los casos de ELA, en la ELA de tipo esporádico (ELAe) no hay indicios previos de esta enfermedad y el diagnóstico se hace más difícil. En este contexto, disponer de herramientas para un correcto diagnóstico resulta importante para ofrecer un mejor acompañamiento al paciente. Los estudios bioquímicos son también de gran relevancia para aportar información sobre los mecanismos biológicos detrás de esta pérdida de funcionalidad neuromotora.

Un nuevo estudio publicado en la revista International Journal of Molecular Sciences revela que la proteína CXCL12 está sobre-expresada en pacientes con ELAe desde los inicios de la enfermedad. La elevada concentración de CXCL12 se detecta en muestras de líquido cefalorraquídeo obtenidas por punción lumbar.

Los autores han trabajado con muestras de pacientes que hace menos de un año que presentan síntomas de ELA. “Nuestros resultados asocian CXCL12 a la respuesta neuroinflamatoria pero no al daño neuronal de la ELAe” detalla el doctor Pol Andrés Benito, primer autor del manuscrito e investigador del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL), el Hospital Universitario de Bellvitge (HUB), la Universidad de Barcelona (UB), el Instituto de Neurociencias de la UB (UBNeuro) y el Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED).

Esta proteína también está sobre-expresada en pacientes con Esclerosis Múltiple (EM). Por este motivo, “CXCL12 no se puede considerar un biomarcador específico de ELAe” clarifica el doctor Isidre Ferrer, que ha liderado la investigación desde el IDIBELL, la HUB, la UB y el CIBERNED. “Aun así, es útil puesto que los biomarcadores se utilizan en un contexto clínico. La sintomatología y la bioquímica dan información complementaria para establecer un buen diagnóstico” continúa el Dr. Ferrer.

Otras proteínas implicadas

El estudio muestra 51 proteínas con niveles de expresión diferentes en los pacientes de ELAe. Para identificarlas como posibles biomarcadores hay que hacer validaciones que requieren tiempo e inversión. CXCL12 ha sido validada como rasgo diferencial de pacientes con ELAe en dos grupos de muestras diferentes. De los análisis de este estudio se desprende una posible función coordinada de CXCL12 / CXCR4 / CXCR7 en la médula espinal con implicaciones en los procesos de inflamación, señalización y preservación neuronal en ELAe.

Las muestras de pacientes en fases iniciales de ELAe han sido comparadas con muestras control de edades similares y también con muestras de pacientes con otras enfermedades neurodegenerativas: enfermedad de Alzheimer, atrofia muscular espinal tipo III, demencia frontotemporal y esclerosis múltiple. Los niveles de expresión de CXCL12 no son significativamente diferentes en estas enfermedades.

¿Cómo se han cuantificado las proteínas?

El método de detección de los niveles de expresión de proteínas se basa en una nueva técnica de espectrometría de masas llamada SWATH, por sus siglas en inglés. Esta técnica consigue unos niveles de cuantificación precisos y reproducibles en el análisis de proteínas totales de una muestra. Las validaciones han sido realizadas a través de la técnica ELISA, con la cual se han confirmado los niveles proteicos mediante detección con anticuerpos.

Reproducido de Idibell.cat

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Un proyecto podológico para mejorar la calidad de vida de los pacientes de ELA

Desde el pasado mes de octubre, los pacientes de ELA del Hospital Universitario de Bellvitge (HUB) pueden disfrutar de tratamientos podológicos para mejorar su calidad de vida. Se trata de un proyecto que nace gracias a las necesidades podológicas detectadas por la Dra. Mónica Povedano, coordinadora de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFEM) del hospital, y al interés del director de la Escuela de Podología de la Universidad de Barcelona (UB), el Dr. Antonio J Zalacain, que es también el investigador principal.

Se ha puesto en marcha un proyecto que se empezó a diseñar hace 4 años y que había conseguido opiniones muy favorables durante la fase de prueba tanto por parte de los pacientes como de los profesionales. El proyecto incluye un estudio de tesis que dirige el Dr. Carlos Casasnovas y que desarrolla Elena Subero, podóloga y profesora asociada de la UB, que es a su vez la responsable de la atención clínica a los pacientes con ELA.

La intervención podológica consiste en ofrecer tratamiento mediante plantillas personalizadas, terapia linfática descongestiva cuando hay edema en piernas y pies mediante vendaje neuromuscular (Kinesio tape) y calzado específico con tecnología avanzada. De este modo, se consigue por un lado retrasar el uso de dispositivos de ayuda a la deambulación (muletas, andadores, etc.) y reducir el riesgo de caídas en mejorar la estabilidad y, por otra parte, descongestionar las piernas y los pies de aquellos pacientes que presentan edema, así como la sintomatología asociada, permitiendo, además, poderse calzar.

Se ha conseguido ofrecer estos tratamientos a coste cero durante los 12 meses de duración qye tendrá el estudio gracias a la implicación de las empresas Podoactiva, que aporta tecnología y soportes plantares (plantillas), Callaghan, que aporta calzado especializado, y Essity, que proporciona vendaje neuromuscular (Leukotape K).

Sin embargo, el proyecto requiere fondos adicionales que permitan contratar a los profesionales necesarios para la asistencia a domicilio, extender los tratamientos podológicos a más pacientes y poder implantar protocolos hospitalarios. Por este motivo, el equipo de podología tiene activa hasta el 3 de febrero del 2021 una campaña de crowdfounding en la plataforma web Precipita (que ayuda a financiar proyectos científicos) para que todas las personas que puedan colaboren y conseguir mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA.

En este enlace podéis ver el proyecto de crowfunding

Paralelamente, el equipo de podolog@s s y neurolog@s cada semana genera contenidos para difundir a través de redes sociales con la etiqueta #podoELA. Se pueden ver en Instagram, Twitter, LinkedIn, Facebook y también en este enlace para compartir.

Texto: Elena Subero

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Se pone en marcha un innovador proyecto de telemedicina para los pacientes de ELA

Cinco familias afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) del Hospital Universitario de Bellvitge y el Hospital del Mar han comenzado este mes de diciembre una prueba piloto de cuatro meses de la aplicación móvil de telemedicina linkELA, que pretende mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad. La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls es la impulsora del proyecto, que quiere hacer llegar a todos los hospitales que ofrecen una atención multidisciplinaria a los pacientes de ELA. La Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge y la Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Hospital del Mar participan activamente en el proyecto.

La app linkELA se combina con una plataforma de acceso web para los profesionales de las unidades hospitalarias para conformar una modelo de telemedicina «que pretende acercar los pacientes y sus familiares a los profesionales especializados y lograr un seguimiento médico y psicosocial, una mirada holística e integradora para ofrecer una atención centrada en la persona», según afirma Esther Sellés, directora de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls.

La utilización de la app quiere favorecer una mejora de los hábitos saludables y un empoderamiento del paciente, que recibe consejos prácticos y ve reforzada la adherencia a los tratamientos con herramientas innovadoras, como la gamificación y todo un sistema de avisos y recordatorios que se activan en la aplicación y que se pueden extender a familiares y cuidadores. Además, la aplicación facilita el contacto directo con los profesionales con un servicio de mensajería propio.

Los profesionales, por su parte, cuentan con un acceso vía web donde pueden consultar todos los datos de la monitorización de los principales parámetros de la evolución de la ELA, como nutrición, ventilación, movilidad, fuerza o estado emocional en base a formularios diseñados específicamente y los datos recogidos por dispositivos de control, así como también visualizar pruebas diagnósticas de todo tipo o recibir alarmas ante indicadores preestablecidos. Esto facilita una gestión mucho más eficiente y flexible de las visitas hospitalarias, citando a los pacientes en el momento que lo necesiten y evitando desplazamientos innecesarios.

La Dra. Mónica Povedano, responsable de la Unidad Funcional de Enfermedades de Motoneurona del Hospital de Bellvitge, subraya que con la plataforma de telemedicina linkELA «aseguramos la continuidad asistencial y acercamos el terciarismo al domicilio del paciente. Además facilitará su inclusión en ensayos clínicos y el seguimiento de los datos que se generen, de forma que tendremos una mejor información continuada de la enfermedad». Y el Dr. Miguel Ángel Rubio, coordinador de la Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Hospital del Mar, apunta que «esta plataforma es una herramienta viva, que aprovecha el feedback de los propios enfermos y de los diferentes profesionales (neurólogos, neumólogos, nutricionistas, rehabilitadores, psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales) para seguir evolucionando».

Comunicación, información, monitorización y adherencia son los cuatro grandes ejes de linkELA, una app que ha sido desarrollada por Doole Health, una spin-off de la Fundación Lucha contra el Sida, a partir de la plataforma de telemedicina que crearon para los pacientes de la fundación. Josep Maria Ruiz, director de Doole Health, destaca también la personalización, casi a medida, que cada usuario puede hacer de la plataforma de telemedicina, con un acceso segmentado a la información por parte de los profesionales en función de las tareas que asuman.

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