Las unidades funcionales que tratan la ELA en cuatro grandes hospitales catalanes (Hospital de Bellvitge, Hospital del Mar, Hospital Vall d’Hebron y el Hospital de Sant Pau), junto con la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls organizaron una jornada el pasado 21 de junio en el CaixaFòrum de Barcelona con motivo del Día Mundial de la enfermedad.
En este enlace podéis ver el vídeo íntegro de la jornada
El encuentro puso de manifiesto los vínculos de cooperación, cada vez más consolidados, entre profesionales y pacientes y sus familias, y también entre las unidades de tratamiento e investigación de la ELA en Cataluña.
El objetivo de la jornada era dar visibilidad, compartir y actualizar conocimientos en torno a cuatro grandes áreas básicas para la enfermedad: los ensayos clínicos; la genética, los cuidados especializados y la importancia de captar fondos para la investigación desde la sociedad civil. El periodista de TV3 Xavier Torres fue el encargado de conducir la jornada.
El consejero de Salud, Josep Maria Argimon, fue el encargado de abrir la jornada, acompañado de Enric M. Valls, presidente de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, e Iciar Ancizu, jefe del Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación La Caixa. Valls anunció que la Fundación Miquel Valls ultima un proyecto de apoyo a los cuidadores de enfermos, que incidirá especialmente en las familias más vulnerables. El consejero, por su parte, destacó que es esencial desarrollar el concepto de atención integrada, «porque las necesidades sociales no se pueden distinguir de las necesidades de salud».
En el primero de los blogs, los Dres. Bernat Bertran, de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital del Mar, y Raúl Domínguez, de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge (HUB) repasaron el estado actual de algunos de los 68 ensayos clínicos con moléculas que pueden ralentizar la evolución de la enfermedad (edaravone oral; AMX0035:PB-TURSO y carbonato de litio) y de los 12 que abordan las alteraciones en genes que pueden modificar la expresión de la ELA 8SOD1; C9ORF72; ATXN2 y FUS). En este sentido, ambos recomendaron a los pacientes consultar siempre con sus equipos médicos la participación en un ensayo clínico, determinada, además por una serie de criterios de inclusión y exclusión.
El Dr. Domínguez subrayó la importancia de los estudios genéticos de la ELA, porque «son lo que nos permitirán tener más opciones terapéuticas de futuro para los pacientes».
Un segundo bloque específico profundizó más en el rol clave de la genética para seguir avanzando en el conocimiento de la enfermedad y nuevos tratamientos. El Dr. Raúl Juntas, coordinador de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Vall d’Hebrón pronunció una conferencia que puso contexto genético a una mesa redonda posterior moderada por el Dr. Bernabé Robles, miembro de la Comisión Permanente del Comité de Bioética de Cataluña, y con la participación de los Dres. Ricard Rojas, coordinador de la Unidad de ELA del Hospital de Sant Pau y Miguel Ángel Rubio, coordinador de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital del Mar, además de los ya mencionados Dres. Juntas y Domínguez.
De las intervenciones de todos ellos se deriva la conclusión de que es esencial el trabajo conjunto de las unidades con los servicios de genética de los hospitales, así como que del contacto fluido y sincero entre médico y pacientes y familia deben salir las decisiones a la hora, por ejemplo, de decidir hacerse o no un test genético, ya que debe evaluarse el impacto emocional de un test sobre la persona y también sobre la familia. Asimismo, remarcaron que los resultados de un test genético no tienen ninguna implicación sobre el tratamiento que recibe un paciente de ELA.
David Iglesias, jefe de Unidad de Enfermería de Neurociencias del Hospital del Mar, detalló los grandes tipos de cuidados y apoyo que necesitan las personas afectadas de ELA, desde el mantenimiento de la aportación de oxígeno, hasta la alimentación y la nutrición, pasando por las evacuaciones; la actividad y el reposo; la higiene personal; el sueño y el descanso o la comunicación y las relaciones personales.
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El último bloque de la jornada se centró en el papel clave que hoy asumen las campañas y acciones de captación de fondos para la investigación. Irene Borràs, experta en comunicación y captación de fondos, moderó una mesa con cuatro ejemplos inspiradores de iniciativas de obtención de fondos, explicados por sus promotores.
– El Dr. Pol Andrés Benito, investigador del IDIBELL y colaborador de la Unidad de Enfermedad de Motoneurona del HUB. Coincidiendo con el Día Mundial de la ELA se puso punto y final a la campaña Ellas contra la ELA, que a partir de un torneo de fútbol femenino ha conseguido 13.500€.
– Ildefons Oliveras, paciente de ELA en el HUB. Sus tres hijos están detrás de la publicación de cuento Mano amiga, que ha alcanzado 43.000€ para la investigación.
– Jordi Cervera, nadador de larga distancia e impulsor de distintas campañas. Con la última de ellas, Swim for ELA, logró más de 32.000 €.
– Merche Dalmau, fundadora de la bodega Clos Galena, impulsora de Connecta’t per l’ELA, entre otras iniciativas.
Por último, y como primicia, los asistentes a la jornada pudieron verun fragmento de la canción Ahora, compuesta por Jordi Cubino e interpretada por Miki Nuñez. Según explicó Esther Sellés, directora de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, «se trata de una especie de himno que recoge lo que hacemos: ayudar a dar tiempo, un tiempo de calidad».
siendo un reto con el listón más alto cada día), cambiarme de silla.
