Una semana intensa con CincELA y ENCALS

Publicado el 7 de mayo de 2021 por

Durante la próxima semana se celebrarán dos congresos destinados a conocer mejor la enfermedad de neurona motora: CincELA y ENCALS.

La Fundación Francisco Luzón organiza el II Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (CincELA 2021), un encuentro virtual los días 10 y 11 de mayo con la participación de expertos nacionales e internacionales de diferentes ámbitos con el objetivo de transmitir conocimiento para la mejora de la atención integral a los pacientes de ELA, encontrar nuevos modelos asistenciales innovadores e impulsar acciones que mejoren la inversión en investigación.

CincELA contará con seis sesiones que abordarán desde los últimos resultados en investigación clínica, innovación y tecnologías hasta asociaciones de pacientes, atención sanitaria y cuidados y los retos que se están llevando a cabo en España para dar visibilidad a la ELA. La Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge, moderará una de las sesiones.

Aquí te puedes registrar de forma gratuita en CincELA 2021

En relación el encuentro de la red europea ENCALS, que tendrá lugar el 12 de mayo, la Dra. Povedano destaca que “en esta edición es virtual, lo que ha obligado a reinventarnos e intentar que sea dinámico“. Para ello se realizan unas sesiones de comunicaciones orales y una galería de posters.

Como es habitual es un congreso que intenta potenciar el valor de la investigación clínica y básica realizada por jóvenes investigadores. Para ello se han establecido mesas en las que se hablará de biomarcadores y su uso en el diagnóstico y pronóstico, de teorías etiopatogénicas relacionadas con metabolismo  e inflamación. Desde el punto de vista clínico serán las escalas, y sus usos las que van a centrar las charlas, sus aplicaciones en estudios y el uso de nuevas tecnologías para el seguimiento de los pacientes. Por último, habrá un foro que analizará estudios epidemiológicos, el papel del ambiente y su relación con los genes.

Más información y registro en ENCALS 2021

Dada la relevancia de los encuentros, os animamos os animamos a conectaros o bien a seguir el resumen posterior que podréis leer en este mismo blog.

 

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La Unidad de enfermedad de Motoneurona publica un vídeo para hacer más fácil a los pacientes su primera visita

Publicado el 28 de abril de 2021 por

La primera visita a la Unidad Funcional de Enfermedades de Motoneurona (UFMM) del Hospital Universitario de Bellvitge puede ser un poco complicada al tratarse de un centro tan grande. Por este motivo, desde la Unidad hemos elaborado un vídeo que pretende ayudar a hacer un poco más sencilla esta primera visita.

En este enlace podéis ver el vídeo

El vídeo ha contado con la colaboración de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, del paciente de la UFMM José Luis Espuny, de su esposa Montserrat Sánchez, y de Erick Alcántara.

Desde el punto de vista del usuario, el vídeo muestra toda la ruta desde la llegada al exterior del edificio de Consultas Externas hasta el Módulo 11, donde visitan todos los especialistas de la unidad multidisciplinaria.

El vídeo también muestra la ubicación y cómo acceder a otros dos puntos que probablemente tendrán que visitar los pacientes. Se trata de la Dispensación Ambulatoria de Medicamentos y la Unidad Funcional Interdisciplinaria Respiratoria, situada en la planta 17 y donde se recogen los pulsioxímetros, que miden la frecuencia cardíaca y la saturación de oxígeno en la sangre.

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El análisis de la voz con modelos de inteligencia artificial puede permitir la detección precoz de la afectación bulbar en la ELA

Publicado el 9 de abril de 2021 por

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que se designa como espinal cuando los primeros síntomas aparecen en columna, brazos o piernas, o bien como bulbar cuando el deterioro de las neuronas se inicia en el bulbo raquídeo, situado en la base del tronco encefálico. Los síntomas de la afectación bulbar son problemas en el habla y la deglución. El inicio bulbar de la ELA es minoritario en relación al espinal, pero los pacientes tienen un pronóstico peor. A pesar de la diferenciación en la manifestación de los primeros síntomas de la enfermedad, un 80% de los pacientes de ELA acaban experimentando problemas de articulación en el habla. El deterioro del habla puede comenzar hasta 3 años antes del diagnóstico de la ELA, lo que hace fundamental la detección temprana de la afectación bulbar.

Con estas premisas, el investigador del CIMNE Alberto Tena comenzó a desarrollar este proyecto, que parte de la grabación y análisis acústico de la pronunciación de las 5 vocales del alfabeto por parte de 45 pacientes de ELA del Hospital de Bellvitge y 18 personas de control. Con el análisis acústico de la pronunciación de las vocales se alimentaron unos sistemas de machine learning (inteligencia artificial a partir de aprendizaje supervisado) que han permitido desarrollar unos modelos o marcadores de voz con resultados muy satisfactorios en la identificación y diferenciación de los participantes en el estudio con afectación bulbar, los que no la tenían y el grupo de control.

«Tenemos mucho trabajo por delante todavía, pero los primeros resultados que hemos obtenido muestran que la afectación bulbar se puede detectar con modelos automáticos antes de que sea perceptible para el oído humano, y que se pueden establecer medidas objetivas que faciliten un diagnóstico precoz y preciso», destaca Alberto Tena. Hoy por hoy hasta un 10% de los pacientes de ELA no son diagnosticados correctamente de su afectación bulbar en un primer momento.

Por su parte, la Dra. Mónica Povedano, responsable de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge, considera que la investigación abre la puerta para aprovechar el gran potencial de la voz en el diagnóstico de la afectación bulbar «a la vez que demuestra el valor de la integración de otras disciplinas en nuestro trabajo. En este caso son los ingenieros los que nos pueden ayudar en el diagnóstico de patologías neurodegenerativas», concluye.

La continuidad del proyecto pasa por ampliar la base de datos con más voces y nuevos parámetros de análisis que permitan resultados más precisos y dirigidos a mejorar la identificación de la afectación bulbar en los pacientes de ELA. El proyecto del análisis de voz para aprendizaje automático para la detección de la afectación bulbar en pacientes de ELA es también el eje de la tesis doctoral de Alberto Tena, que realiza en la Universidad de Lleida (UdL) bajo la dirección de los Dres. Francesc Clarià y Francesc Solsona. El trabajo, en el que también colabora la Universidad Tecnológica de Tallin (Estonia), ha sido publicado en el Journal of Medical Internet Research.

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Ya podéis consultar la nueva edición ampliada de la Guia Comer y beber Con Gusto

Publicado el 1 de abril de 2021 por

La nueva edición de la Guía Comer y beber Con Gusto, impulsada por la Fundación Luzón, tiene como eje central la textura de los alimentos y las bebidas en la alimentación para las personas afectadas por la disfagia. La novedad principal de esta edición respecto a la anterior, publicada en 2017 y en que únicamente se incluían soluciones trituradas, es que se han creado platos con diferentes modificaciones de texturas. Este hecho es muy importante ya que no sólo aporta variedad, sino que consigue crear platos más apetitosos.

Tal y como se detalla en la introducción de la guía, su objetivo principal es ofrecer la posibilidad de desarrollar una gastronomía nutricional personalizada para todos los afectados de problemas de deglución. «Tras la publicación y puesta en práctica de la primera guía, observamos que no a todos los pacientes les eran útiles las mismas recomendaciones de una única textura; para algunos era demasiado difícil de propulsar el bol, para otros demasiado difícil de tragar. Las recomendaciones de disfagia generales no son aplicables a todos los pacientes con enfermedad de la neurona motora, ya que las alteraciones de la deglución son diversas. Por este motivo se tomó la decisión de crear nuevas texturas, con algunas de las recetas existentes, y con otros de nueva creación», según recoge el prólogo de la guía.

Un grupo de trabajo integrado por la Fundación Alicia, el Campus de la Alimentación de la Universidad de Barcelona y el Hospital Universitario de Bellvitge elaboró ​​de forma conjunta la primera edición de la Guía Con Gusto para afectados de ELA y personas con problemas de deglución en 2017. el mismo grupo de trabajo, coordinado por la nutricionista de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Belllvitge, Elisabet Romero, ha realizado esta segunda guía.

La guía se presentó el pasado 18 de marzo en un acto online que facilitó la participación de pacientes, profesionales sanitarios y personas relacionadas con la ELA de todo el territorio. Fue moderado por la Dra Povedano, encargada de introducir los ponentes de la jornada. En primer lugar se llevó a cabo una breve presentación de la guía, y luego la parte central del acto: cómo cocinar las recetas de la guía y qué diferencias hay entre las diferentes texturas que propone. La Fundación Alicia y el Campus de la Alimentación de Torribera (UB) prepararon unos vídeos explicativos muy esclarecedores, con estrategias y recomendaciones para conseguir hacer una misma receta apta para todos. Finalmente, Juan Carlos Unzué compartió su experiencia personal de cómo la alimentación había sido algo muy importante a lo largo de su vida, y que ahora también continuaba siéndolo.

La guía Con Gusto está formada por la primera edición (presentada en 2017), que incluye explicaciones generales de cómo debe ser la alimentación en la ELA, el porqué es tan necesario cubrir los requerimientos nutricionales, sin falta de grupos de alimentos y no perder peso. Además, cuenta con todo de recetas en una única textura, para cuando tragar es prácticamente imposible. Esta nueva edición complementa la primera porque da respuesta a las etapas intermedias de la enfermedad en que empiezan a aparecer dificultades para tragar pero que se pueden compensar haciendo pequeñas modificaciones de texturas de los alimentos. No solo las dificultades son para aparición de la disfagia sino que puede ser por fatiga respiratoria o sencillamente por debilidad muscular que dificulta mantener una posición correcta a la hora de comer, son muchos los pacientes que requieren modificar la textura de los alimentos por algún motivo , a lo largo de la enfermedad. La nueva edición habla de texturas de fácil masticación y fácil deglución, y cómo conseguirlas. En definitiva, la guía Con Gusto pone en práctica todas aquellas recomendaciones que se dan a la consulta de nutrición a las visitas de la unidad.

Podéis consultar y descargar aquí la nueva Guía Comer y beber con gusto

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El Hospital de Bellvitge participa en la nueva Guía Con Gusto, que se presenta el 18 de marzo

Publicado el 9 de marzo de 2021 por

El proyecto Con Gusto fue impulsado por la Fundación Luzón en el año 2017 con un triple objetivo: encontrar recetas nutricionalmente adecuadas para las personas con disfagia y otros problemas de deglución; con texturas seguras y, por último, fáciles de preparar en casa. Un grupo de trabajo formado por la Fundación Alicia, el Campus de la Alimentación de la Universidad de Barcelona y el Hospital Universitario de Bellvitge elaboró ​​de forma conjunta la primera edición de la Guía Con Gusto para afectados de ELA y personas con problemas de deglución, que se publicó en junio de 2017.

Durante el periodo 2019-2020 el mismo grupo de trabajo, coordinado por la nutricionista de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Belllvitge, Elisabet Romero, ha estado trabajando en la realización de una nueva guía, ampliación de la anterior, con el título Comer y beber con gusto, una guía para Afectados de ELA y dificultadas de deglución, que se presenta el jueves 18 de marzo a las 17 h.

La nueva edición de la guía pretende ofrecer nuevos recursos a los pacientes de ELA para que puedan ir modificando de forma progresiva la textura de los alimentos y las bebidas, de acuerdo con la disfagia progresiva que provoca la enfermedad.

La presentación telemática de la guía se podrá seguir en directo desde la página web de la Fundación Francisco Luzón, y están invitados a participar pacientes, familiares, cuidadores, investigadores y profesionales sanitarios que quieran conocer la nueva guía. En el acto de presentación participarán los profesionales de la Fundación Alicia, la UB y del Hospital de Bellvitge que han realizado la guía, con presentaciones exclusivas de la elaboración de algunas de las recetas incluidas en la misma. Se contará, además, con la participación de Juan Carlos Unzúe. Finalmente, habrá un turno de preguntas para compartir experiencias alrededor de recetas y cuestiones culinarias con profesionales expertos en el ámbito.

Os podéis inscribir de forma gratuita aquí para seguir la presentación

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¿Por qué la plataforma TRICALS puede ser tan decisiva?

Publicado el 3 de marzo de 2021 por

El año 2019 se pone en marcha la plataforma TRICALS, una nueva iniciativa europea para impulsar la investigación sobre la ELA que reúne investigadores, pacientes y familias individualmente y agrupados en asociaciones, laboratorios, industria farmacéutica y agencias reguladoras con un objetivo común: encontrar nuevos tratamientos para mejorar la supervivencia de los pacientes.

Participan cerca de 50 centros de investigación de 14 países, entre los que figuran la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) del Hospital Universitario de Bellvitge y su homóloga del Hospital del Mar.

El primer y gran objetivo de TRICALS es encontrar el fármaco adecuado para cada paciente y cada momento de la enfermedad y por ello promueve nuevos ensayos clínicos a partir de procesos de trabajo conjuntos, coordinados y homogeneizados.

En este vídeo diferentes profesionales de la UFMM nos presentan los principales rasgos que pueden convertirse TRICALS en el gran resorte para avanzar en el tratamiento de la ELA.

Podéis ver aquí el vídeo en el canal de Youtube del Hospital Universitario de Bellvitge

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En la muerte de Paco Luzón

Publicado el 17 de febrero de 2021 por

Hoy nos ha dejado Paco Luzón, una persona que ha apoyado, impulsado y provocado un avance de la investigación, el estudio y el conocimiento social de la Esclerosis Lateral Amiotrófica inimaginable hace unos años.

Recuerdo el primer día que Paco, entonces todavía Francisco, vino al Hospital Universitario de Bellvitge para conocernos, en 2016. Quería ver de cerca el trabajo de nuestra unidad multidisciplinaria de enfermedad de motoneurona y explicarnos de forma entusiasta y directa sus ideas y proyectos. Tengo que confesar que entonces era un desconocido para mí. Mi desconocimiento del mundo bancario me obligó a recurrir a Internet para saber bien quién venía a vernos.

El impacto del primer contacto es inolvidable. Paco Luzón estaba firmemente convencido de que su experiencia en el campo de la economía y la gestión empresarial podía aplicarse para mejorar la atención clínica y social de la ELA. Transmitía la certeza de que con una mejor coordinación de los equipos de investigación y atención de los hospitales, las asociaciones, la iniciativa privada y las políticas públicas, la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y de sus familias podía mejorar sensiblemente, a la vez que se avanzaba en la búsqueda de tratamientos eficaces.

Le habían diagnosticado ELA en 2014 y Paco conocía bien los problemas de la enfermedad. Estaba viajando por todo el Estado para ver de cerca cuál era la realidad de la asistencia a los pacientes, del trabajo de investigadores y equipos asistenciales como el nuestro, al tiempo que se fijaba en la presencia social de la enfermedad. Todo aquello, que absorbió como una esponja, está en la base la Fundación Luzón. Unidos contra la ELA, que creó el año 2016 y que en estos poco más de cuatro años ha desplegado y apoyado iniciativas de todo tipo.

En abril de 2017 firmamos, junto con la Fundación Miquel Valls, un convenio de colaboración a tres bandas que nos permite seguir avanzando en el conocimiento de la complejidad de las enfermedades de motoneurona y en la mejora continua de la atención a nuestros pacientes.

Todos estos años de camino juntos me han permitido admirar a la persona, participar en su proyecto y poder ayudar de esta forma a pacientes, familiares y profesionales que deben manejar esta enrevesada enfermedad. Se han logrado muchos hitos y estoy segura que conseguiremos muchos más con la Fundación, que continuará viva y que se convierte en su legado para la sociedad.

Gracias, Paco.

Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFEM) del Hospital Universitario de Bellvitge

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1 de cada 5 pacientes de ELA tuvo que cambiar de cuidador durante el confinamiento por la Covid-19

Publicado el 15 de febrero de 2021 por

Casi el 20% de los pacientes con ELA que necesitan cuidador en Catalunya, tuvieron que cambiar de persona de referencia durante el confinamiento decretado en la primera ola de la Covid-19, ya fuera porque no podía llegar hasta su domicilio o porque los familiares se hacían cargo de los cuidados. Los efectos de las medidas para combatir la extensión de la pandemia también se notaron en el seguimiento de estos enfermos por parte de los profesionales sanitarios. Así, el 30% de las familias aseguran haber tenido problemas para mantener el contacto con sus profesionales sanitarios de referencia. Son los resultados de un estudio realizado por la Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Servicio de Neurología del Hospital del Mar en colaboración con la Fundación Catalana de Esclerosis Lateral Amiotrófica-Miquel Valls. También ha participado el Hospital de Bellvitge. Lo detalla el Hospital del Mar en una nota de prensa.

Miguel A. Rubio (izquierda) y Bernat Bertran

El estudio ha contado con la participación de 57 pacientes con ELA de toda Catalunya. Unos pacientes que, según el Dr. Miguel Ángel Rubio, responsable de la Unidad y autor principal del trabajo, «ya viven en condiciones similares a un confinamiento». Por este motivo, «el cambio de cuidador no es un asunto sin importancia, ya que es especialmente importante a nivel emocional y organizativo. De hecho, ya se ha reportado un incremento de la angustia y de sentimientos de soledad en pacientes con ELA y sus familiares y cuidadores durante la actual pandemia «, apunta el Dr. Rubio.

Aunque ninguno de los pacientes o de las personas que los cuidan tuvo un diagnóstico confirmado de Covid-19, el 68,5% de ellos informó que ninguno de sus familiares o cuidadores tenían acceso a un equipo de protección personal. Este hecho, sumado a las dificultades para contactar con sus profesionales médicos en unos pacientes en un estado avanzado de la enfermedad, «ha puesto de relieve que la red sociosanitaria que rodea a estas personas es frágil y debe ser reforzada para protegerse cuando más lo necesitan, así como la necesidad de la profesionalización de la figura del cuidador y la importante promoción de la telemedicina por parte de las unidades multidisciplinares «, destaca el autor principal del trabajo.

Para dar respuesta a estas circunstancias la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls continuó apoyando a los pacientes. «Durante el estado de alarma y el confinamiento lo que percibimos es que las personas afectadas de ELA y sus familias necesitaban información de cómo debían proceder para contactar con los profesionales médicos, sobre cuidadores o para conseguir equipos de protección, por ejemplo, pero en muchas ocasiones también era necesario un acompañamiento más emocional para paliar sentimientos de angustia debidos a la situación que se estaba viviendo. Esto es lo que intentamos desde la Fundación, darles el apoyo emocional que necesitaban, además de información, indicaciones y recursos para cada caso, vía telemática durante las primeras semanas y luego, cuando tuvimos los equipos de seguridad adecuados , otra vez en domicilio y en las Unidades especializadas de ELA «, indica Esther Sellés, directora general de la Fundación.

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La Dra. Mónica Povedano se incorpora al Patronato de la Fundación Luzón

Publicado el 11 de febrero de 2021 por

La Dra. Povedano, jefe de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del servicio de Neurología del Hospital Universitario de Bellvitge, es desde el pasado mes de enero miembro del Patronato de la Fundación Luzón Unidos contra la ELA. La Fundación Luzón fue creada por Francisco Luzón en 2016 para mejorar las condiciones de vida de las personas pacientes de ELA y sus familiares a través de diversas líneas de trabajo.

Así desarrolla y apoya proyectos para concienciar a la sociedad sobre la ELA y dar visibilidad a la enfermedad; reducir los tiempos de diagnóstico; mejorar el tratamiento médico y la calidad de la atención socio e impulsar la investigación. Todo ello, con la creación de una comunidad nacional de la ELA en la que participan personas afectadas, investigadores, así como profesionales de la salud y del ámbito de los Servicios Sociales.

Junto con la Dra. Povedano, se han incorporado recientemente al Patronato de la Fundación Luzón Joaquín del Pino, Joaquín Estefanía y Ignacio Calderón. Además, Juan Carlos Unzué es nuevo Embajador de la Fundación.

El Patronato, presidido por Francisco Luzón como presidente y fundador, es el máximo órgano de gobierno de la institución y se reúne periódicamente para definir sus líneas de actuación.

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El Hospital de Bellvitge actualiza la «Guía del paciente» de enfermedad de motoneurona

Publicado el 1 de febrero de 2021 por

La Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge ha publicado una versión actualizada de la Guía del Paciente que reciben todas las personas que son tratadas en el centro.

Con el subtítulo ¿Qué necesito saber?, la guía recoge de forma breve, clara y sencilla todo lo que un paciente debe saber sobre la ELA, su diagnóstico, los recursos y tratamientos que puede recibir y las diferentes formas de establecer contacto con el equipo humano de la unidad multidisciplinaria del hospital.

Tal y como se indica en la introducción de la publicación, su principal objetivo es ayudar a los pacientes que han recibido un diagnóstico reciente de enfermedad de motoneurona «a entender mejor que es, cómo afecta a la persona que la padece y cómo se puerto gestionar de la mejor manera posible «.

La Guía del Paciente está publicada en catalán y castellano y se puede conseguir en versión impresa en la UFMM o bien descargándola en estos enlaces:

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