Trobada internacional d’investigadors sobre l’ELA a Madrid

Posted on 18 de July de 2017 by

Els experts reunits en la Primera Trobada internacional de recerca en ELA, organitzat per la Fundació Ramón Areces i la Fundació Luzón el passat 13 de juliol a Madrid, van subratllar la necessitat de desenvolupar nous tractaments per combatre la malaltia. El principal objectiu de la jornada era fomentar la col·laboració entre els grups espanyols punters i els d’altres països en l’àmbit de l’ELA i afavorir l’intercanvi de mostres i de científics entre aquests grups.

La participació internacional ha estat de primer ordre. A la cita han assistit ponents europeus, americans i espanyols, abordant temes des de la perspectiva clínica, la genètica, el procés diagnòstic i la innovació.

El professor Leonard Van den Berg, director del Netherlands ALS Center de la Universitat d’Utrecht lidera projectes com el MINe (seqüenciació del genoma de pacients i controls), al qual va fer referència, així com Euro-motor que investiga si factors ambientals i d’estil de vida poden identificar-se com a causa o modificar la malaltia. En la seva conferència, ha posat èmfasi en els dos projectes i en la importància de la caracterització fenotípica, genotípica per arribar, en definitiva, a saber si factors com l’estil de vida o els ambientals poden influir en l’ELA.

Per la seva banda Adriano Chiò, professor de neurologia i director científic del departament de Neurociència de la Universitat de Torino, va centrar la seva conferència en la importància dels estudis genètics, i es va mostrar convençut que l’avanç en el coneixement dels gens implicats en la malaltia permetrà conèixer millor la fisiopatologia i, a partir d’aquí, avançar en noves estratègies terapèutiques.

Genetic screening in sporadic ALS and FTD.Turner MR1, Al-Chalabi A2, Chio A3, Hardiman O4, Kiernan MC5, Rohrer JD6, Rowe J7, Seeley W8, Talbot K1.J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2017 Jun 22. pii: jnnp-2017-315995. doi: 10.1136/jnnp-2017-315995.

Jesús Esteban, neuròleg de l’Hospital 12 d’octubre, va realitzar un repàs als criteris diagnòstics. El 1990 a l’Escorial es van establir els primers criteris clínics i posteriorment la necessitat d’una millor estratificació fenotípica ha fet que es facin dues revisions i adquireixin més importància el suport de tècniques electrofisiològiques en el diagnòstic.

An evaluation of neurophysiological criteria used in the diagnosis of motor neuron diseaseC P Douglass,1 R H Kandler,2 P J Shaw,3 C J McDermott3

Finalment, Dexter Ang, del MIT va explicar un desenvolupament innovador d’eines de quantificació de funcionalitat del sistema nerviós perifèric amb dispositius cutanis que permeten un monitoratge amb gran sensibilitat. Treballa en Pison, empresa vinculada a Microsof i el MIT.

Posted in Actualitat, recerca | Tagged , , , , , | Leave a comment

Estudi irlandès sobre el camí dels pacients cap a una atenció multidisciplinària de l’ELA

Posted on 7 de July de 2017 by

La malaltia de neurona motora és complexa i ràpidament evolutiva. Aquests dos factors fan necessari que el pacient pugui tenir flexibilitat en l’accés a unitats multidisciplinars, alhora que justifica la dificultat diagnòstica de la malaltia.

Un treball del grup irlandès que lidera Orla Hardiman (amb investigadors de l’Institut de Ciències Biomèdiques del Trinity College de Dublín i el Centre Nacional de Neurociències Beaumont de l’Hospital de Dublín) avalua l’accés a unitats multidisciplinars de 155 pacients d’ELA.

En el treball, publicat el mes de juny d’aquest mateix any, s’analitzen les característiques dels pacients: predomini d’homes, espinals, amb una edat mitjana de 65 anys i fins a un 50% d’ells amb assegurança privada.

Els pacients han consultat una mitjana de quatre vegades a diferents professionals abans d’arribar a la unitat i el professional que veu al pacient per primera vegada és principalment el metge de capçalera.

D’altra banda, un 33% de malalts són ingressats per a diagnòstic, mentre que fins a un 50% meitat van per urgències. La demora mitjana per al diagnòstic en aquests pacients és de 15 mesos, i no s’escurça encara que un dels primers especialistes en veure el pacient sigui un neuròleg.

En canvi, els costos econòmics si que es veuen reduïts si el pacient és vist des de l’inici per un neuròleg. Aquest estalvi derivat d’una correcta derivació podria destinar-se a la millora de l’atenció clínica de la malaltia, per exemple.

Davant el fet que la demora diagnòstica estigui relacionada amb la tipologia de professionals que veuen al pacient, seria aconsellable realitzar cursos de formació i educatius per detectar “red flags”, és a dir, aquells signes i símptomes que alerten de la possible presència de la malaltia i faciliten un abordatge precoç.

El treball del grup de Dublín posa de manifest les similituds entre grups com l’irlandès i el nostre, especialment pels que fa referència a les característiques dels pacients i els circuits previs que realitzen abans d’arribar a una unitat multidisciplinar.

Vegeu el treball original (en anglès) en aquest enllaç

 

Posted in Actualitat, recerca | Tagged , | Leave a comment

La recerca compartida i el model d’atenció multidisciplinar es defineixen com a eixos de la lluita contra l’ELA

Posted on 21 de June de 2017 by

El treball col·laboratiu entre els grups de recerca sobre l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i l’extensió d’un model d’assistència als pacients de caràcter integral i multidisciplinar són dos dels aspectes claus per avançar en el tractament d’aquesta malaltia neurodegenerativa, segons s’ha posat de manifest a les intervencions dels experts que han participat avui a una jornada a l’Hospital Universitari de Bellvitge.

 

Organitzada per la Unitat Funcional de Motoneurona (UFMN) de l’Hospital Universitari de Bellvitge coincidint amb el Dia Mundial de l’ELA, la jornada s’ha centrat en els treballs que s’estan desenvolupant a diferents indrets per conèixer la influència dels factors ambientals i l’estil de vida en l’aparició i evolució de l’ELA. Aquesta malaltia genera una discapacitat física progressiva degut a la pèrdua de neurones motores que hores d’ara no te cura. Actualment, la Unitat de l’Hospital de Bellvitge atén 270 pacients d’ELA, el que la converteix en el centre més important de Catalunya en volum assistencial. El passat mes de febrer va signar un acord de colaboració amb les fundacions Luzón i Miquel Valls per potenciar la recerca i assistència en aquest àmbit.

A la jornada han participat associacions i investigadors de diferents centres, amb els quals la Unitat d’ELA col·labora en diversos projectes. El Dr. Javier Riancho, de l’Hospital Universitari Marqués de Valdecilla, de Santander, i el bioquímic Alberto García Redondo, del l’Hospital 12 de Octubre, de Madrid, van coincidir en subratllar com essencial garantir una atenció multidisciplinar per a tots els pacients d’ELA, perquè aquest model assistencial ha provat que aconsegueix allargar i millorar la qualitat de vida dels pacients.

Mentre, la recerca persegueix identificar el paper de factors ambientals de tots tipus, com ara la contaminació, i d’altres lligats a l’estil de vida, com l’alimentació, en el desenvolupament d’una malaltia que hores d’ara respon a una combinació de factors genètics i ambientals, però de la qual encara no s’ha aconseguit establir la seqüència que l’origina. La identificació de l’origen de la malaltia pot ser la peça clau per al desenvolupament de fàrmacs efectius contra l’ELA. En aquesta línia, la Dra. Valentina Gallo, de l’Escola de Medicina Queen Mary de la Universitat de Londres, va presentar el projecte europeu Exposomic, que estudia l’efecte de múltiples factors ambientals sobre la salut humana i el desenvolupament de malalties com ara l’ELA.

L’estudi de la relació de les alteracions de la microbiota intestinal i de les molècules i lípids més petits amb l’ELA és l’objecte de treball de diversos projectes de l’IRB de Lleida, que van presentar la Dra. Victoria Ayala i el Dr. Manel Portero, i en els quals també col·laboren amb la Unitat de Motoneurona de Bellvitge.

La jornada va comptar amb una taula rodona que va comptar amb la participació de pacients d’ELA, com Antonio Merino, i de la directora de la Fundació Miquel Valls, Esther Sellés.

Finalment, la sessió va cloure amb el lliurament d’una subvenció de 50.000 euros per a la recerca de la Unitat de Motoneurona de Bellvitge per part de la associació Reto Todos Unidos. Todos contra la ELA, fruit de les diferents campanyes realitzades per aquesta entitat a tot l’estat.

El diari La Vanguardia va visitar la Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge i va parlar amb pacients i professionals. Vegeu la notícia.

L’Informatiu de TVE Catalunya també va venir a conèixer la Unitat. Vegeu la notícia 

(a partir del m.8.40 aproximadament)

Posted in Actualitat, General, recerca | Tagged , , , , , , , , | Leave a comment

Les darreres investigacions sobre la ELA, en una jornada dimecres 21 de juny, Dia Mundial de la malaltia

Posted on 16 de June de 2017 by

La influència dels factors ambientals i l’estil de vida en l’aparició, evolució i tractament de l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) centrarà la jornada que organitzarà la Unitat Funcional de Motoneurona (UFMN) de l’Hospital Universitari de Bellvitge (HUB) el dimecres 21 de juny, data en la qual se celebra el Dia Mundial de l’ELA.

Vegeu el programa íntegre de la jornada

La jornada s’iniciarà les 9 hores a la sala d’actes i comptarà amb la participació de reconeguts especialistes de Bellvitge i d’altres centres, com ara el Dr. Javier Riancho, del Servei de Neurologia de l’Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, de Santander; Victoria Ayala i Manel Portero, professors de la Facultat de Medicina de la Universitat de Lleida; el Dr. Alberto García Redondo, de l’Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid; la Dra. Valentina Gallo, de la Queen Mary University de Londres, i la Dra. Mònica Povedano, responsable de l’ELA a Bellvitge. A la jornada, també hi intervindrà Antonio Merino, pacient d’ELA.

En el decurs de la jornada, l’associació Reto Todos Unidos. Todos contra la ELA lliurarà als responsablles de la unitat de Bellvitge una subvenció per desenvolupar nous programes de recerca.

Actualment, la Unitat de l’Hospital de Bellvitge atén 270 pacients d’ELA, el que la converteix en el centre més important de Catalunya en volum assistencial. El passat mes de febrer va signar un acord de col·laboració amb les fundacions Luzón i Miquel Valls per potenciar la recerca i assistència en aquest àmbit.

L’assistència a la jornada és lliure i gratuïta.

Us esperem a totes i tots!

 

Posted in Actualitat | Tagged , , , , | Leave a comment

Reunió ENCALS de Ljbljana: edaravone i masitinib a exàmen

Posted on 9 de June de 2017 by

La ciutat eslovena de Ljbljana va acollir entre els dies 18 i 20 de maig la reunió de la xarxa europea d’investigació de l’ELA ENCALS. Els membres de la Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge que van participar en la trobada resumeixen a continuació les conclusions més rellevants en relació a dos dels fàrmacs què més expectatives estan obrint en els últims mesos: el edaravone i el masitinib .

Les perspectives del edaravone

L’empresa Mitsubishi Tanaba va presentar les dades de l’estudi d’extensió del seu medicament Edaravone en pacients d’ELA. L’Edaravone és un medicament aprovat per al seu ús en pacients amb ELA des de l’any 2015 al Japó i que recentment ha estat aprovat també per la FDA per al seu ús als Estats Units.

Es tracta d’un medicament intravenós, que s’administra en un cicle inicial d’28 dies i cicles posteriors de 10 dies. El seu mecanisme d’acció teòric és la inhibició del dany oxidatiu mediat per radicals lliures i el seu principal efecte advers és l’aparició de lesions cutànies i equimosis en relació amb les venopuncions repetides.

Hi ha diversos assaigs clínics disponibles, que inicialment van resultar negatius. En l’últim assaig, a sis mesos, es van restringir notòriament els criteris d’inclusió a formes en fases molt inicials de la malaltia i que demostressin un ritme d’empitjorament important previ a l’inici de l’estudi. Restringint a aquest subgrup de pacients, Edaravone té un efecte modest sobre la progressió en l’escala funcional de la malaltia a sis mesos, i no té efecte sobre la supervivència. En cap cas reverteix o deté la progressió de la malaltia.

Les dades presentades en el ENCALS mostren que l’efecte beneficiós del fàrmac es manté seguint als pacients a un any. Durant la reunió es va comentar la recent aprovació per part de la FDA, sorprenent i inhabitual per tractar-se d’un assaig realitzat a només 6 mesos de seguiment i en població asiàtica. L’empresa encara no ha contactat amb l’Agència Europea del Medicament per a la seva possible comercialització dins de la Unió Europea.

Resultats del masitinib

El Dr Jesus Mora Pardina, de l’hospital Carlos III de Madrid, va presentar els resultats de l’assaig fase III amb l’inhibidor de tirosina quinasa Masitinib. Es tracta d’un assaig internacional, amb participants d’Europa, Canadà i Argentina, dut a terme per la farmacèutica francesa ABscience.

En primer lloc es van presentar resultats d’assajos preclínics de masitinib en models cel·lulars que mostren un possible mecanisme neuroprotector mitjançant la inhibició de formes aberrants de micròglia, les cèl·lules encarregades del control de la resposta inflamatòria en el sistema nerviós central.

L’estudi va reclutar a un total de 394 pacients que prenen riluzole i els va assignar de manera aleatòria a rebre masitimib en dosi de 3 mg / kg / dia, 4.5 mg / kg / dia o placebo durant 48 setmanes. L’objectiu principal era objectivar un descens en la progressió de l’escala funcional ALSFRS. Les dades presentades pel Dr. Mora indiquen que els pacients que van rebre la dosi de 4.5 mg van tenir una caiguda menor de l’escala funcional comparats amb el placebo, a més d’una menor caiguda en altres objectius com les escales de qualitat de vida i de funció respiratòria. No hi va haver diferències significatives entre el grup tractat amb 3 mg / Lg dia i el placebo en l’objectiu principal.

D’acord amb les dades presentades per la companyia, els efectes adversos principals es van presentar a nivell de reaccions cutànies i gastrointestinals. Les anàlisis secundaris de les dades, que s’han de prendre amb precaució des del punt de vista metodològic, suggereixen que pacients amb formes de malaltia mes lentes o en etapes més primerenques de la malaltia poden tenir un major benefici de la medicació.

Encara encoratjadors, els resultats no mostren en cap cas revertir o aturar els símptomes de l’ELA. Els investigadors del grup ENCALS van traslladar al laboratori diverses preguntes sobre la metodologia estadística emprada en l’anàlisi de les dades, especialment sobre l’ús d’anàlisi de subgrups. La presentació d’aquestes dades coincideix amb una ordre de l’agència francesa del medicament d’aturar el reclutament d’assajos clínics de Masitinib per problemes detectats en el sistema de farmacovigilància i de bones pràctiques durant la realització d’estudis en una altra malaltia, la mastocitosi. La comercialització de Masitinib quedarà per tant subjecta a la resolució d’aquests inconvenients i de la probable realització d’un estudi confirmatori que permeti aclarir els dubtes metodològiques exposades.

Posted in Actualitat, recerca | Tagged , , | Leave a comment

Més de 500 km en 36 hores per incrementar la visibilitat de l’ELA

Posted on 29 de May de 2017 by

Les competicions Ultraman es composen de diferents proves de natació, ciclisme i carrera a peu que sumen prop de 515 kilòmetres i que es desenvolupen durant tres dies. El 17 de juny, l’esportista amateur de llargues distàncies David Izquierdo portarà a terme a Vilanova i la Geltrú un Ultraman en un temps rècord: només 36 hores. El repte “515K non stop unidos por la ELA” té com a gran objectiu donar visibilitat social a la malaltia. La Unitat de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge recolza la iniciativa, que es durà a terme pocs dies abans de la celebració del Dia Mundial de l’ELA, el 21 de juny.

Es tracta del primer Ultraman que es realitzarà a Catalunya, amb l’afegit del temps record amb el qual Izquierdo pretén completar-lo, a més sense descans. Així, durant 36 hores es succeiran etapes de 10 km en mar obert; 144,8 km en bicicleta; altres 273,5 km. de nou en ciclisme i, per acabar el doble del recorregut d’una marató, es a dir, 84,3 km de cursa a peu.

Per a David Izquierdo, de 42 anys, també serà el primer Ultraman, amb el qual vol aportar “una gra de sorra i donar visibilitat a la malaltia per millorar la situació dels pacients”. Tots els donatius solidaris de la jornada es destinaran als programes que porta a terme la Fundació Miquel Valls. La iniciativa està impulsada pel col·lectiu de pacients d’ELA i familiars Reto Todos Unidos.

Posted in Actualitat | Tagged , , | Leave a comment

Dos llibres, dos testimonis vitals

Posted on 23 de May de 2017 by

Dues novetats editorials amb testimonis sobre l’ELA en primera persona han arribat fa pocs dies a les llibreries. Es tracta de “El viaje es la recompensa. Mi lucha por la vida (La Esfera de los Libros), de Francisco Luzón, i “¿Quién dijo rendirse? Vivido y conversado por Carlos Matallanas y Fernando Torres” (Córner), que ha compilat José Antonio Martín Otín Petón.

A “El viaje es la recompensa”, Francisco Luzón pren com a punt de partida aquests darrers anys de la seva vida, des del 2015, quan li va ser diagnosticada l’ELA. Aleshores va decidir dedicar tots els seus esforços a millorar les condicions de vida dels pacients d’ELA, a fer més visible malaltia i recolzar la recerca per al seu tracatament, tot a través de la Fundación Luzón. 

“No sé s’hi ha vida després de la mort. No m’importa. El que si sé, és que hi ha vida abans de la mort”. Aquesta frase resumeix l’esperit i el contingut del llibre de Luzón, un ex-banquer d’èxit que pateix una malaltia “perversa”, segons la seva mateixa definició, que lluita contra un cos obstinat en destruir-se mentre rescata records d’una vida intensa. 

De la seva banda, el llibre que recull les converses entre Matallanas i Torres, és una obra conmovedora, que va sorgir arran d’una entrevista televisiva. Autor del blog “Mi batalla contra la ELA”, Carlos Matallanas és periodista i exfutbolista en categories inferiors. A la seva infancia va conèixer Fernando Torres, qui en el decurs de la conversa confessa la seva admiració per l’actitud vital del seu amic.

 

Posted in Actualitat, General | Tagged , , | Leave a comment

Primera valoració de l’edaravone, nou fàrmac per a l’ELA aprovat als Estats Units

Posted on 9 de May de 2017 by

L’Administració d’Aliments i Medicaments dels Estats Units (FDA) feia pública el passat 5 de maig la aprovació del medicament Radicava (edaravone) per tractar l’ELA. El Comitè sociosanitari de la Fundación Luzon, amb la participació activa de la Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unitat de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, ha elaborat una primera valoració sobre el fàrmac per fer-la arribar a tota la comunitat de pacients d’ELA :

El Edaravone és un fàrmac l’efecte antioxidant del qual es coneix des de 1994. Inicialment es va investigar el seu impacte en altres malalties com l’ictus isquèmic i no va ser fins a 2006 que es va demostrar la seva efectivitat en model animal de ratolí SOD1.

El primer assaig clínic fase II que es va realitzar es va fer amb només 20 pacients, sense braç placebo (grup de pacients als quals s’administra un producte sense activitat per eliminar biaixos) i es va comparar amb l’evolució retrospectiva del propi pacient (aquesta metodologia és qüestionable). Es va valorar l’escala funcional i es va comparar l’administració endovenosa de dosis de 30 i 60 mg. Aquest disseny de l’estudi utilitzant com a comparatiu la caiguda de l’escala funcional en els 6 mesos previs a l’inici del tractament en el mateix grup de pacients és una fórmula atípica i poc rigorosa per obtenir evidències certes d’efectivitat o inefectivitat.

Es va demostrar que amb dosis de 60 mg endovenosos la caiguda de l’escala funcional als 6 mesos d’inici del tractament era menor comparada amb la prèvia del propi malalt (la diferència va ser exclusivament de 2 punts) el que va motivar la realització de diferents assajos en fase III.

El primer d’aquests assaigs fase III es va realitzar en 29 centres del Japó amb 206 pacients, en aquest cas amb grup placebo. L’estudi no va poder demostrar un efecte estadísticament significatiu del tractament en cap dels criteris de valoració funcionals. No obstant això, l’anàlisi de subgrups va revelar algunes diferències (no estadísticament significatives) quan els pacients van ser separats en tres subgrups segons la gravetat de la progressió de la malaltia.

El segon estudi Fase III va reclutar 25 pacients amb ELA avançada o greu, amb els criteris d’inclusió de la CVF d’almenys el 60% i el temps transcorregut des de l’aparició de la malaltia <3 anys. L’estudi no va demostrar cap diferència entre els pacients tractats amb placebo i amb edaravone.

El tercer estudi confirmatori de Fase III va reduir encara més els criteris d’inclusió (en comparació amb el primer estudi confirmatori) i excloure els pacients amb clínica extrema, això tant als pacients amb malaltia més greu com a la població de pacients amb malaltia menys greu (els pacients amb probable aLS de laboratori recolzat ja no eren part dels criteris d’inclusió). Els criteris d’inclusió van incloure CVF d’almenys el 80%, puntuació de més de 2 en els ítems de l’escala funcional i el temps transcorregut des de l’aparició de la malaltia de <2 anys. Aquest tercer assaig Fase III va reclutar 137 pacients amb ELA i va tenir èxit en el criteri de valoració primari de ALSFRS-R, així com en el qüestionari de qualitat de vida ALSAQ-40. El canvi mitjà (± SE) en la puntuació ALSFRS-R va ser de -7,50 ± 0,66 (placebo) i -5,01 ± 0,64 (edaravone) (P = 0,001). Entre la diferència de grup per ALSAQ40 va ser de -8,79 ± 4,03 (P = 0,031). Sobre la base dels resultats d’aquest estudi fase III, edaravone va rebre autorització de comercialització exclusivament al Japó el 2015.

És important assenyalar que:

1. Tots els assaigs amb edaravone es van realitzar en població japonesa i amb criteris d’inclusió molt restringits, tenint un efecte en aquells amb curta evolució de malaltia i no gravetat de la mateixa.

2. Els estudis epidemiològics assenyalen l’existència de diferències significatives en la incidència de l’ELA en poblacions d’ascendència asiàtica versus europea / nord-americana.

3. D’altra banda els resultats van ser sempre en context d’ús concomitant d’riluzole.

4. L’efecte descrit sobre la progressió de la malaltia és petit, només 2 punts sobre una escala de 48 punts, a 6 mesos de seguiment i sense tenir dades sobre el seguiment a llarg terme. No hi ha dades sobre l’efecte en la supervivència ni sobre altres biomarcadors. Els estudis exploratoris previs descarten cap efecte beneficiós en fases moderades o avançades de la malaltia o en pacients amb afectació de la funció respiratòria.

5. l’administració de Edavarone no està exempta d’efectes adversos. Els esdeveniments adversos més severs són reaccions cutànies (equimosis) i alteració de la marxa, a més de reaccions adverses cutànies.

6. No existeix en el moment actual cap comunicat de l’EMA sobre l’ús de edavarone, pel que no és possible accedir a aquest fàrmac a Europa. Per tant no està disponible en l’estat espanyol.

7. Es tracta d’un medicament endovenós, implica administració endovenosa diària durant 2 setmanes repetida en un nou cicle als 28 dies. Implica dificultats logístiques i un alt cost que de moment no es justifica en funció de l’evidència aportada. Es troba en marxa un estudi amb una formulació oral en població europea (Treeway TW001).

8. Cal un assaig amb major nombre de pacient, en població occidental, amb l’objectiu de valorar l’efectivitat i seguretat del fàrmac en pacients amb ELA.

Posted in Actualitat, recerca | Tagged , , | Leave a comment

Compromís a tres bandes per l’ELA

Posted on 10 de April de 2017 by

La Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, la Fundación Luzón i la Fundació Miquel Valls contra l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) han signat un acord de col·laboració per millorar l’atenció integral dels pacients d’aquesta malaltia i difondre tots els avenços per al seu tractament fruit de l’abordatge multidisciplinar que es duu a terme al centre. Una de les iniciatives més destacades que es desenvoluparà dins l’acord és un servei de telemedicina i teleassistència per als pacients d’ELA.

L’acord es va signar el 7 d’abril a la seu del Departament de Salut de Barcelona. El conveni de col·laboració entre les tres organitzacions va ser subscrit per la Dra. Montserrat Figuerola, gerent de la Gerència Territorial Metropolitana Sud (GTMS); Francisco Luzón, president de la Fundación Luzón, i Esther Sellés, vicepresidenta de la Fundació Miquel Valls.

L’acord, que té una durada inicial de dos anys, s’inscriu en un conveni més ampli signat també avui per la Fundación Luzón i el Departament de Salut de la Generalitat. El conveni marc contempla, entre altres actuacions, l’adequació de l’estructura i oferta sanitària a les necessitats assistencials dels pacients d’ELA; la promoció i el desenvolupament de l’atenció socio-sanitària que aquests pacients precisin; activitats formatives relacionades amb aquesta malaltia; i informació, educació per la salut i promoció de l’autocura en pacients, familiars i cuidadors d’ELA.

El conseller de Salut, Antoni Comín, ha subratllat la importància d’aquest conveni per garantir els mecanismes institucionals per avaluar i fer seguiment dels objectiu fixats. En aquest sentit, el conseller ha assenyalat que “el gran objectiu és el de la recerca d’aquesta malaltia que encara no té cura”, així com també aconseguir “un diagnòstic el més precoç possible, un tractament clínic que millori cada vegada més i una millora de l’atenció sociosanitària dels pacients per tal de garantir al màxim la seva qualitat de vida i dignitat”.

Les dades  revelen que el treball integral des d’una unitat multidisciplinària duplica les taxes de supervivència en relació als centres que tracten l‘ELA únicament des del servei de neurologia, “gràcies al bon control de símptomes i a que es prescriuen tractaments de forma precoç”, segons destaca la Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge. Actualment, la Unitat atén 290 pacients d’ELA, el que la converteix en el centre més important de Catalunya en volum assistencial.

La interactuació en un mateix espai i amb cita única amb un grup d’especialistes, com ara neuròlegs, pneumòlegs, endocrins-nutricionistes, rehabilitadors, fisioterapeutes, infermeria clínica i agents psicosocials suposa una atenció eficient i integral per al pacient, en un model que, a més, “aproxima l’hospital a la primària i als equips de cures pal•liatives”, subratlla la Dra. Povedano.

D’altra banda, i gràcies a l’estreta col·laboració amb la Fundació Miquel Valls, iniciada l’any 2009, els pacients d’ELA compten amb el suport d’una treballadora social, un terapeuta ocupacional i un psicòleg. D’aquesta forma, a part d’abordar de la manera més eficaç el diagnòstic i tractament de la malaltia, es realitza un seguiment continuat a nivell psicosocial, emocional i funcional del pacient.

La Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge participa en diferents programes internacionals de recerca i assaigs clínics de tractaments contra l’ELA. En aquesta línia, cal destacar l’assaig clínic internacional amb el masitinib, un nou fàrmac que pot alentir la progressió de la malaltia, i el projecte MINe, una iniciativa d’abast mundial que té l’objectiu de seqüenciar l’ADN de, com a mínim, 15.000 pacients d’ELA i 7.500 persones que no pateixen la malaltia per tal de dur a terme un estudi comparatiu que permeti identificar les bases genètiques de l’ELA.

Vols llegir l’entrevista a Francisco Luzón a La Contra de La Vanguardia?

Posted in General | Tagged , | Leave a comment

Projecte MINe, últimes notícies

Posted on 5 de April de 2017 by

El dia 27 de març de 2017, membres de la Unitat Funcional de Malalties de Motoneurona (UFEMTN) de l’Hospital Universitari de Bellvitge, encapçalats per la Dra. Mònica Povedano, van assistir a la reunió científica del Projecte MINe a Amsterdam. Cal destacar que la UFEMTN de l’Hospital de Bellvitge forma part del comitè científic del projecte de recerca.

El Projecte MINe és una iniciativa d’abast mundial que té l’objectiu de seqüenciar l’ADN de, com a mínim, 15.000 pacients d’ELA i 7.500 persones que no pateixen la malaltia per tal de dur a terme un estudi comparatiu que permeti identificar les bases genètiques de la malaltia.

A la reunió d’Amsterdam s’han presentat alguns resultats inicials obtinguts del processament bioinformàtica de les primeres mostres. Així mateix s’han creat grups de treball i s’han exposat diverses idees en relació a l’anàlisi de mostres i al reclutament de mostres en el futur pròxim.

D’altra banda, es van detallar les dades de finançament del programa, molt avançats en alguns països. FUNDELA ha aconseguit finançar el 57% de les mostres previstes per part d’Espanya. Fins a l’actualitat s’han seqüenciat prop de 8.000 mostres, de les 22.500 que es plantejava el consorci.

La UFEMTN ha inclòs 72 perfils d’ADN de pacients d’ELA en el projecte mini. La col·laboració de la unitat de l’Hospital Universitari de Bellvitge en aquest projecte internacional ha estat possible gràcies a la subvenció de FUNDELA, organització sense ànim de lucre que finança les seves aportacions a la investigació exclusivament amb donacions.

Posted in Actualitat, recerca | Tagged , | Leave a comment