Un estudi clínic amb un nou fàrmac recluta pacients d’ELA

Posted on 22 de February de 2019 by

Ens fem ressò d’una informació que publica el web de la Fundació Miquel Valls i que és rellevant per a als pacients d’ELA, com ara els de la nostra Unitat de Malalties de Motoneurona, que poden optar a participar a un nou estudi en Fase III amb el fàrmac Arimoclomol. L’estui té com a objectiu avaluar aquest medicament orfe en comparació amb un placebo per examinar si allarga la capacitat de respiració sense assistència, si millora la supervivència, si millora l’estat funcional i si el seu ús és segur.

La farmacèutica Orphazyme començarà l’estudi en unes setmanes a diferents centres d’investigació i hospitals d’Estats Units, Canadà i Europa. A l’Estat els centres que ho portaran a terme son l’Hospital Carlos III de Madrid i l’Hospital Universitari Vall d’Hebron a Barcelona.

L’Arimoclomol es un fàrmac experimental que actua augmentant la “resposta del xoc tèrmic” natural mitjançant el qual l’organisme minimitza els efectes nocius de les proteïnes mal plegades (es creu que aquest mal plegament de les proteïnes juga un paper clau en el desenvolupant de l’ELA) garantint que es repleguin correctament o s’eliminin de les cèl·lules.

L’assaig aproximadament tindrà una duració de 18 mesos en que el pacient es prendrà 1200 mg/dia (400mg tres vegades al dia en format càpsula) d’aquest medicament o del placebo.

A continuació, us deixem amb els criteris d’inclusió per aquest estudi. S’han de complir tots per poder començar la selecció de reclutament:

  • Capaç i disposat a donar el seu consentiment informat per escriure i complir els procediments de l’assaig.
  • Els subjectes seran homes o dones d’almenys 18 anys d’edat.
  • Els subjectes han de complir els criteris revisats de “El Escorial de ELA” clínicament possible, ELA clínicament probable/clínicament probable suportat per els valors analítics, ELA clínicament definida o ELA familiar.
  • 18 mesos o menys des de la primera aparició de debilitat (per exemple, debilitat a les extremitats, disàrtria, disfàgia, dificultats respiratòries).
  • ALSFRS-R 35 i pronòstic de % de peu 70% de la selecció
  • Capaç i disposat a desplaçar-se fins al centre i, en opinió de l’investigador, és provable que acudeixi a les visites durant almenys 24 setmanes.
  • Dosi estable de riluzol (50mg dos vegades al dia) durant almenys els 14  dies anteriors al dia 1 (visita basal) o no haver-lo pres durant els 14 dies anteriors al dia 1.
  • Totes les dones sexualment actives potencialment fèrtils han d’acceptar no intentar quedar-se embarassades i utilitzar un mètode anticonceptiu de gran eficàcia durant l’assaig fins 1 mes després de l’administració de l’última dosi de la medicació de l’assaig. Si un subjecte es un home sexualment actiu amb parelles femenines potencialment fèrtils, han d’utilitzar preservatiu amb o sense espermicida a més del mètode anticonceptiu que utilitzen les seves parelles durant l’assaig fins a 3 mesos després de l’administració de la última dosi del fàrmac de l’assaiig.

Igual que hi ha uns criteris d’inclusió, també hi ha uns criteris d’exclusió, que son els següents:

  • Traqueotomia o us de ventilació no invasiva durant més de 2 hores durant les hores de vigilància en el moment de les visites de selecció i basal.
  • Embarassada o en període de lactància.
  • Utilitzant a l’actualitat, o previsió de que vagi a utilitzar un marcapassos diafragmàtic durant l’assaig.
  • Exposició a alguns tractaments en fase d’investigació en les 4 setmanes o <5 setmanes anteriors a la visita de selecció, el que sigui més llarg, i/o ha participat a algun assaig clínic previ d’ELA rebent tractament farmacològic actiu (amb l’excepció descrita al criteri d’exclusió 5).
  • Prèviament o actualment tractat amb edaravona. Encara que, es preveu inclusió a l’assaig de fins a 18 subjectes amb tractament estable (és a dir, durant almenys 6 mesos) amb edaravona y que compleixin tots els demés criteris d’idoneïtat (limitats als països en que l’edaravona compta amb autorització de comercialització com a tractament de l’ELA).
  • Alguna de les condicions mèdicament significatives que s’indiquen a continuació:
    Deteriorament/disfunció neurològica o malaltia psiquiàtrica inestable que, en opinió de l’investigador, probablement interfereix a la valoració de la progressió de l’ELA.
  • Malaltia inestable clínicament significativa que no sigui ELA que suposaria un risc en cas de que el subjecte participés a l’assaig.
  • Presencia de demència que afecta a la capacitat del subjecte per donar el seu consentiment informat, d’acord amb la decisió del IP.
  • Al·lèrgia o intolerància coneguda o sospitosa al PEI (arimoclomol o els seus components)
  • Infecció crònica, especialment pel VIH o pel virus de l’hepatitis B o c.
    Nefropatia o hepatopatia clínicament significativa.
  • Valors d’ aspartato aminotransferasa, alanina aminotransferasa i lactato deshidrogenasa 3 vegades al límit superior de la normalitat (LSN), bilirrubina 2 vegades el LSN o creatinina 1,5 vegades el LSN. Les proves analítiques es podran repetir una vegada durant la selecció. Els motius per repetir les proves analítiques poden incloure el fet de que s’hagi suspès el medicament que provocava l’alteració analítica, que ja no existeix una altre causa de la que se sospitava o per descartar un error de laboratori.
  • Càncer que es trobi en aquest moment en tractament actiu o que sigui probable que necessiti tractament durant l’assaig que pugui alterar la funció del subjecte i, per consegüent, interferir a l’avaluació de la progressió de l’ELA.
  • Qualsevol altre trastorn que, en opinió de l’investigador, suposaria un risc pel subjecte en cas de que participés a l’assaig, interferiria a l’avaluació de la seguretat o tindria un major risc de provocar la mort durant l’assaig.

Si esteu interessats en participar a aquest estudi, i compliu tots els criteris d’inclusió i cap d’exclusió, podeu posar-vos en contacte amb un dels dos centres del país que estan reclutant pacients, i que estigui més a prop de vosaltres, per demanar informació:
Hospital Universitari Vall d’Hebron – Barcelona
Contacte: Ana Canovas
932746000 ext: 2780 // cs.ana.belen@gmail.com

Hospital Carlos III – Hospital Universitario La Paz – Madrid
Contacte: Saul Marín
686061101 // smeoc@hotmail.com

Tota la informació relacionada amb l’assaig la podeu trobar a aquestes webs especialitzades:

Orphazyme 
US National Library of Medicine 
ALS News Today 
ALS.net
Registro Español de Estudios Clínicos

 

Posted in Actualitat, ELA actualitat | Tagged , | Comments Off on Un estudi clínic amb un nou fàrmac recluta pacients d’ELA

Compartint la recerca amb els “mecenes”

Posted on 30 de January de 2019 by

La Unitat de Malalties de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge va organitzar el 29 de gener una trobada amb les entitats que donen suport i ajut econòmic a diferents projectes de recerca que impulsa. Així, la reunió va servir perquè els “mecenes” poguessin conèixer l’estat i evolució dels projectes en boca dels mateixos investigadors. Hi van assistir representants de la Fundació Miquel Valls, la Fundación Luzón i de Reto Todos Unidos, que juntament amb DGeneración, Temporing, Fundación Iberostar i Fundela, aporten fons per a la realització dels diferents projectes de recerca sobre l’ELA de la Unitat de Motoneurona de Bellvitge.

La Dra. Maria Antònia Barceló, del Grup de Recerca en Estadística, Econometria i Salut (GRECS), de la Universitat de Girona (UdG) va explicar la seva col·laboració amb la Unitat de Motoneurona per al disseny i la gestió de la base de dades de pacients, que avui ja té una magnitud considerable, amb informació molt detallada sobre més de 500 pacients des de l’any 2011.

La informació recollida en aquesta base de dades ha estat clau per al desenvolupament d’altres projectes de recerca epidemiològica, com ara la influència dels factors mediambientals en el desenvolupament de l’ELA a Catalunya, que va presentar el Dr. Marc Saez, de la UdG. El treball va permetre identificar certes agrupacions geogràfiques de pacients a Catalunya, a les comarques del Maresme, Vallès Oriental/Occidental i Baix Llobregat, que comparteixen la presència d’una agricultura intensiva i xarxes de circulació viària molt intensa. Tot i això, fins ara, no es poden establir relacions de causalitat entre aquests factors ambientals i el desenvolupament de la malaltia.

La Dra. Elisabet Romero va presentar, per la seva banda, la línia de recerca nutricional en l’ELA, fruit de la qual s’ha elaborat la guia nutricional Con Gusto i un estudi de la disfàgia en pacients d’ELA, que contribuirà a identificar, preveure i abordar tots els problemes de pèrdua de pes que poden provocar aquest conjunt de símptomes que provoquen dificultats en la ingesta d’aliments.

Per últim, Pol Andreu Benito, investigador del grup de neuropatologia de l’Idibell que dirigeix el Dr. Isidre Ferrer, va presentar els treballs de recerca bàsica que estan duent a terme, com ara el d’identificació de biomarcadors i mecanismes moleculars subjacents en l’ELA i al demència fronto-temporal.

La Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la Unitat de Malalties de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge va agrair la col·laboració, la  proximitat i la confiança de totes les associacions i organitzacions que contribueixen a la recerca, “en tots els àmbits: epidemiològica, clínica i bàsica”, essencial per continuar avançant en la lluita contra l’ELA i d’altres malalties relacionades amb la motoneurona.

Posted in General, recerca | Tagged , , , , , , , , , , , | Comments Off on Compartint la recerca amb els “mecenes”

EscuELA, la primera plataforma de formació online i gratuïta per a cuidadors de pacients amb ELA

Posted on 16 de January de 2019 by

La Fundació Luzón. Units contra l’ELA ha posat en marxa EscuELA, un pioner i innovador projecte que pretén millorar l’atenció domiciliària dels pacients d’ELA, evitant ingressos hospitalaris, i, alhora, capacitar el cuidador i proporcionar-li seguretat augmentant així la qualitat de vida de tots dos.

Tots els continguts d’EscuELA, audiovisuals i interactius, han estat realitzats per professionals experts en ELA d’àmbits com la psicologia, el treball social, la teràpia ocupacional o la medicina de la Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge, la Fundació Miquel Valls, l’Hospital Clínic Universitari de València, BJ Adaptacions i Irisbond.

Els mòduls formatius d’escola es divideixen en set grans àmbits:

• Com cuidar una persona amb ELA: aspectes generals d’higiene, adaptació a casa o productes de suport

• Cures emocionals: com identificar i manejar les emocions del pacient i del cuidador en les diferents etapes de la malaltia

• Cuidar al cuidador: autocura i qualitat de vida

• Alimentació i Nutrició: pautes i adaptació d’aliments

• Cures respiratòries: ventilació mecànica i funcionament de màquines

• Mobilitat per a una llar accessible

• Comunicació: tecnologies augmentatives i metodologies alternatives per comunicar

A més, Escola, creada gràcies al finançament de Sempre Endavant, Fundació Altamar i Pàtria Hispana, compta també amb una llibreria digital i diverses guies de recursos.

Pots accedir a EscuELA amb aquest enllaç

Posted in Actualitat | Tagged , , | Leave a comment

ELA i futbol, una relació estreta?

Posted on 10 de January de 2019 by

La desmesurada presencia de l’ELA al futbol italià fa anys que és objecte d’estudi i fins i tot d’articles i reportatges periodístics de tot tipus. L’any 2005, per exemple, el diari El País publicava un article titulat “El misterio de la esclerosis y el fútbol”, en que es  feia ressò d’un treball dirigit pel professor Adriano Chió que concloïa que la prevalença de l’ELA entre els futbolistes professionals italians era sis vegades superior a la població en general, sense poder establir, però, les causes. L’alarma al voltant de l’associació ELA-futbol va arribar fins i tot a la Fiscalia de Torí, que l’any 2008 va investigar la mort de 40 jugadors per la malaltia. El cas del davanter de la Fiorentina Stefano Borgonovo, que va fer pública la seva malaltia l’any 2008 i va morir el 2013, va tenir una gran repercussió a l’opinió pública.

Roberto Baggio acompanya Stefano Borgonovo en l’homenatge que va rebre l’any 2008. Foto: AFP

Com ja saps, el vessant epidemiològic de l’ELA ens interessa especialment. Per això us adjuntem un treball molt recent de grups italians, que aprofundeix en aquesta línia i  analitza la major proporció de pacients d’ELA en jugadors al llarg dels anys i que entre les seves conclusions destaca que els futbolistes que pateixen la malaltia són més joves i tenen una posició determinada (migcampistes i davanters) en el terreny de joc. L’estudi se centra en l’anàlisi de 29 casos d’ELA en jugadors professionals entre 1905 i 1973, dels quals s’han pogut obtenir totes les dades.

No es coneix si són portadors o no d’alteracions genètiques. Tot i que és un estudi amb moltes limitacions, segueix cridant l’atenció que l’esport d’intensitat en pacients joves sigui una dada rellevant i compartida. D’aquí l’interès en conèixer l’activitat física o professional de tots els nostres pacients. L’estudi italià subratlla la necessitat de continuar fent recerca al voltant de la relació entre la malaltia i la pràctica del futbol professional.

Vegeu l’estudi (en anglès)

Posted in Actualitat, recerca | Tagged , , , | Leave a comment

Novetats en epidemiologia

Posted on 24 de December de 2018 by

Com ja hem comentat en d’altres entrades al blog, un dels interessos del nostre grup a l’Hospital de Bellvitge són els estudis epidemiològics. Dins del programa del Simposi Mundial de malaties de motoneurona que es va celebrar a Glasgow entre el 7 i el 9 de desembre passats, es van presentar algunes interessants ponències centrades en epidemiologia, algunes de les quals us resumim breument a continuació.

1.     S. Peters va presentar el resultats del qüestionari Euro-MOTOR, sobre factors de risc mèdic preexistents per a l’ELA. Una de les principals conclusions és que els traumatismes, per exemple, provoquen estrès oxidatiu i tenen impacte sobre el metabolisme i la inflamació.

Es van analitzar 1557 casos amb 3000 controls de dades de la història clínica i els tractaments rebuts 3 anys abans del diagnòstic d’ELA. En la seva presentació va subratllar l’augment de risc de malaltia si hi ha traumatisme cranioencefàlic en subjectes de més de 55 anys. No hi ha major risc per factors de risc vascular com la hipertensió o l’elevació de les xifres de colesterol, va explicar, però si hi ha menys risc si fan servir menys medicació, un ús excessiu de fàrmacs augmenta els riscos (no va precisar quins).

En qualsevol cas, creiem que són dades poc consistents i que requereixen major anàlisi, es controlen només tres anys abans.

Vegeu estudi relacionat

2.     H. Westeneg va analitzar l’expansió anòmala en c9 i l’estil de vida.

L’associació no és causa

Valoren: antecedent d’hàbit tabàquic, índex de massa corporal, consum d’alcohol i les calories que s’ingereixen. Utilitza un model bayesià i mostra que un augment de consum alcohol fa créixer el risc de patir la malaltia en portadors d’expansió de c9. A la resta de casos no hi ha diferències entre portadors i no portadors (és important saber-ho, donat que no es coneix la penetrància de l’expansió d’un hexonucleotido en cromosama 9 i risc de malaltia).

Vegeu articles de l’autor:

Prognosis for patients with amyotrophic lateral sclerosis: development and validation of a personalised prediction model.

Deep learning predictions of survival based on MRI in amyotrophic lateral sclerosis.

Widespread structural brain involvement in ALS is not limited to the C9orf72 repeat expansion.

C9orf72 expansion differentially affects males with spinal onset amyotrophic lateral sclerosis.

3.     J. Parkin Kullmann va presentar els resultats de l’estudi dels efectes de l’estrès emocional en el risc de patir la malaltia, una pregunta que sovint li plantegen els pacients.

Vegeu estudi al Japó

D’altra banda , l’enquesta ALS és un questionari de recerca desenvolupat pel Dr. Roger Pamphett de la Universitat de Sydney amb l’objectiu de buscar causes de l’ELA www. A l’enquesta s’avaluen:

a) Esdeveniments de la vida

b) estrès laboral

c) resiliència

d) ansietat

Vegeu l’enquesta

En tots els casos es mostra en pacients amb malaltia de motoneurona una major resiliència. Es tracta d’una característica de la personalitat, ja que l’estrès no és un factor de risc.

Posted in General, recerca | Tagged , , , | Leave a comment

Un projecte de recerca per conèixer millor la disfàgia en l’ELA

Posted on 30 de November de 2018 by

La disfàgia és un conjunt de símptomes que descriuen les molèsties o dificultats per empassar que té una persona. Aquestes dificultats per empassar poden estar originades per diferents motius: mal funcionament de la llengua, debilitat de la musculatura oral i faríngia i/o obstruccions esofàgiques.

Hi ha moltes malalties que condueixen a aquests problemes de deglució i un gran gruix són les malalties neurodegeneratives. Un exemple d’aquestes és la malaltia de motoneurona.

Se sap que el 80% dels pacients d’ELA tindran disfàgia en algun moment. Com que aquests problemes per empassar estan directament relacionats amb dos factors que empitjoren l’evolució de la malaltia -la pèrdua de pes i l’augment del risc de les infeccions respiratòries- s’ha decidit dur a terme un projecte de recerca en l’àmbit de la nutrició per tal de descriure com és la disfàgia en la malaltia de motoneurona, quines fases estan afectades i com condiciona això les recomanacions que es poden donar a nivell nutricional.

És un projecte innovador, ja que la disfàgia no està ben descrita en la malaltia de motoneurona, i per l’expertesa clínica de l’equip s’ha descobert que no és tracta d’una disfàgia típica com pot ser la d’altres malalties neurodegeneratives. i els resultats de l’estudi estan pendents de publicació científica.

El projecte s’ha dut a terme durant 9 mesos i s’han valorat un total de 46 pacients que es visiten trimestralment a la Unitat de Malalties de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge. S’ha fet un tall transversal, és a dir, persones amb diferents formes d’inici, diferent temps d’evolució de la malaltia i amb símptomes de disfàgia o sense que han volgut participar a l’estudi de forma voluntària. Se’ls ha fet signar un consentiment informat i venir a una única visita extra: han respost uns qüestionaris i han estat valorats des del punt de vista nutricional i neurològic. Després d’això s’ha procedit a la realització d’una videofluorscòpia, la tècnica de referència per a la valoració de la deglució i les alteracions que poden aparèixer. És una tècnica radiològica (no és invasiva), i és de gran utilitat per observar la deglució: consisteix en fer un vídeo de “radiografies” (escòpia) de com és la deglució d’una persona a la que li hem donat un volum de líquid amb contrast radiològic, es registren les imatges del recorregut que segueix el líquid des de la boca fins a l’esòfag. D’aquesta manera es pot estudiar com es el recorregut i si apareixen alteracions que moltes vegades passen desapercebudes pel pacient i que condicionen el seu estat de salut.

Imatge: Ianessa Humbert

La videofluoroscòpia fins ara no es feia a l’hospital de Bellvitge, però és la que es fa servir en els hospitals més importants que tracten amb disfàgia i que volen tractar-la correctament. A l’hospital hi havia l’aparell necessari i el personal d’infermeria especialista en diagnòstic per la imatge s’ha format per a poder realitzar la tècnica de la videofluorsocòpia.

En aquest enllaç trobareu un test que us permetrà avaluar com és la teva deglució. Si el feu, recordeu portar-lo a la propera visita amb l’especialista.

 

Elisabet Romero Gangonells, farmacóloga nutricionista de la UFMM

Posted in Actualitat, recerca | Tagged , | Leave a comment

Un projecte de recerca internacional estudiarà com reduir la inflamació del sistema nerviós que accelera l’evolució de l’ELA

Posted on 30 de October de 2018 by

El projecte de recerca “Activació dels programes de resolució de la inflamació com a nou enfocament terapèutic per al tractament de l’esclerosi lateral amiotròfica” ha estat seleccionat per la Fundació La Caixa dins la seva convocatòria de subvencions a la recerca biomèdica. El projecte està liderat per l’investigador Rubén López, de l’Institut de Neurociències de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) i està integrat per un consorci que completen el Laboratori de Bioquímica Oxidativa de Lípids del Centro de Investigaciones Biomédicas de la Facultat de Medicina de la Universidad de la República d’Uruguai i la Unitat de Malalties de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge.

La recerca es desenvoluparà al llarg de tres anys per investigar la contribució d’una nova família de lípids bioactius per reduir la inflamació del sistema nerviós. Estudis recents indiquen que la inflamació contribueix a l’evolució de l’ELA. D’altra banda, els fàrmacs antiinflamatoris existents no són eficaços en l’ELA i d’altres malalties que registren una inflamació persistent. El projecte rebrà fins a un màxim de 500.000 euros, que aportaran la Fundació “la Caixa” i la Fundación Luzón.

L’objectiu del treball és provar en un model animal l’efectivitat d’un enfocament innovador, basat en els mecanismes natural que desactiven la inflamació del teixits.
Tal i com destaca la Dra. Mònica Povedano, cap de la Unitat de Malalties de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge, el projecte és un exemple modèlic de “la traslacionalitat de la clínica i la recerca bàsica, així como de l’absència de fronteres en el coneixement”.

La Unitat inicia amb moltes expectatives la seva participació en un projecte de recerca que pot suposar un gran pas endavant en la consecució d’un procediment per alentir l’evolució de la malaltia. En aquest sentit, la combinació de bioquímica, immunologia, experimentació en viu i mostres clíniques, fruit de les característiques dels tres socis del projecte, proporciona una base molt potent per progressar significativament en aquest objectiu.

Posted in Actualitat, recerca | Tagged , , , , | Leave a comment

Les raons de l’optimisme

Posted on 25 de September de 2018 by

La comunitat científica d’investigadors sobre l’ELA és avui més optimista enfront la possibilitat d’assolir tractaments efectius per a la malaltia. Aquesta és la tesi principal de l’article New ALS Therapies Move Closer to the Clinic que acaba de publicar The Scientist i que pots llegir en aquest enllaç.

Gràcies als avenços en la recerca genètica, la millora de les eines tecnològiques i nous enfocaments terapèutics, les perspectives per assolir tractaments eficaços són avui importants. Segons l’article, la recerca ha de permetre superar els tres grans obstacles, fins ara insalvables, per als investigadors de l’ELA: el desconeixement de les causes de l’aparició de la malaltia; el seu caràcter heterogeni i la manca de biomarcadors quantitatius per poder seguir la seva evolució.

La Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge continuarà plenament implicada en les línies de recerca i els assaigs clínics més rellevants, ja siguin de caràcter estatal com internacional. Un dels darrers exemples és el projecte de recerca sobre l’activació de mecanismes de resolució de la inflamació com a nou enfocament terapèutic per al tractament de l’ELA, que ha estat escollit per la Fundació La Caixa dins la convocatòria d’ajudes per a la recerca en salut. Et parlarem més en detall d’aquest projecte en properes entrades del blog. Estigues atent!

Posted in Actualitat, General, recerca | Tagged , | Leave a comment

Recomanacions d’estiu: llibres, música i cinema

Posted on 13 de August de 2018 by

Diuen que l’escriptor Henry James potser va escriure un dia la següent frase: Vespre d’estiu, per a mi aquestes han estat sempre les dues paraules (en realitat són tres) més belles en la meva llengua. No costa gens compartir aquesta màxima i amb l’ajuda d’algunes de les infermeres de la Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge volem desitjar-te el millor estiu proposant-te alguns llibres, algunes cançons i algunes pel·lícules que et poden ajudar a fer realitat l’aforisme de James.

Sandra Pérez

Ara que arriba l’estiu i volem desconnectar de la rutina, reposar energies … crec que també és un bon moment per trencar amb els patrons mentals habituals negatius i tornar de les vacances, no només més relaxats, sinó renovats. Així que us recomano un llibre que segurament molts ja coneixereu, “El poder de l’ara”, d’Eckhart Tolle. És una invitació a la reflexió i a veure la vida amb ulls nous. Perquè viure en el passat només porta estats d’ànim depressius i viure en el futur ens provoca ansietat. El present és l’únic instant que existeix.

També us recomano la cançó de Mercedes Sosa “Cambia todo cambia.” Viure és equivocar-se, aprendre, evolucionar, créixer, sense por i sense aferrar-se a res.

 

Ainhoa Tejado i Begoña Andrés

 

Hola, soc l’Ainhoa i si us sembla, us proposo un parell de cançons per a aquest estiu:

“Sonríe”, de Rosana i “Hoy puede ser un gran día”, de Joan Manuel Serrat.

Són dues cançons de letra alegre que conviden a continuar lluitant sense pensar en el demà i vivint el present como si fos el darrer dia.

 

Hola, soc la Begoña i aquí us deixo tres propostes d’estiu:

un llibre: “El canto del pájaro”, d’Anthony de Mello (Editorial Sal Terrae)

Editat el 1982, aquest petit llibre està carregat d’històries, contes i relats diferents, a través dels quals el lector podrà llançar-se a la reflexió, veure el paradoxal de les coses i treure les seves pròpies conclusions. Dins el mateix, podem veure que hi ha diferents formes de llegir-lo, cadascú que triï la seva, encara que mai està de més seguir les recomanacions proposades. L’autor és un sacerdot jesuïta que, gràcies a la seva marxa pel món, es va donar l’oportunitat d’entendre-ho des d’altres perspectives i altres cultures. Gràcies a això, el lector es trobarà davant una infinitat de situacions amb les que mínim, es veurà obligat a pensar. És un llibre per llegir sense presses i aprendre amb la seva saviesa.

una pel·lícula: “The Straight Story”, Una historia verdadera, de David Lynch

Aquest film autèntic i commovedor, estrenat el 1999, narra la història d’Alvin, un ancià d’Iowa que, després de més d’una dècada sense saber del seu germà, rep la notícia que aquest ha patit un infart. Així, aquest personatge, acompanyat del seu tractor i de tots les xacres pròpies del pas dels anys, decideix viatjar fins a Wisconsin per retrobar-se amb ell. Aquesta pel·lícula ens posa enfront la capacitat que l’ésser humà té de superar obstacles. Mostra el poder, de vegades sanador, de les trobades amb la família, de l’oportunitat de donar i rebre perdó, però sobretot ens ensenya com els motius, per senzills que semblin, es poden convertir en escenes i moments irrepetibles. Una banda sonora majestuosa.

i una cançó: “Más alto que nosotros, sólo el cielo”, de Bunbury.

Aquesta cançó la podem trobar a Palosanto (2013), el penúltim disc de Bunbury. La seva lletra podria estar subjecta a múltiples interpretacions però és innegable reconèixer que entre aquesta voràgine de quefers diaris, molts d’ells autoimposats, de cop i volta ens podem trobar davant d’un STOP que ens dona l’opció de mirar també cap amunt i, comparant amb el que tenim al nostre punt de mira, adonar-nos que mai és tard per al canvi, per a l’acceptació, per aferrar-se a la vida i estar disposats a estendre una mà, recuperar els nostres somnis, unir-nos i mirar cap endavant des d’un altre prisma.

Un bon estiu per a tothom!

 

 

 

 

 

 

Posted in General | Tagged , , , , , , , , | Leave a comment

Assaig REFALS, criteris d’inclusió i exclusió

Posted on 31 de July de 2018 by

La Unitat Multidisciplinar de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge participa en l’assaig clínic REFALS, que te com a a objectiu valorar els efectes del Levosimendan en l’ELA.

Aquest medicament s’utilitza en pacients amb insuficiència cardíaca, en els quals millora la contractilitat del múscul cardíac. Un estudi inicial en pacients amb ELA va observar una millora en la capacitat respiratòria, per la qual cosa s’ha posat en marxa aquest nou estudi en el qual s’inclouran 450 pacients a tot el món.

T’indiquem els criteris d’inclusió i exclusió per participar en l’estudi.

Inclusió

  • > 18 anys
  • Consentiment informat signat
  • Diagnòstic d’ELA
  • Capacitat d’empassar les càpsules de la medicació.
  • Valors de capacitat respiratòria entre el 60 i el 90% del valor teòric.
  • Mesos des de l’inici de símptomes de la malaltia: entre 12 i 48 mesos.
  • Dosi de riluzole estable en l’últim mes

Exclusió

  • Pacients amb diagnòstic d’altres malalties neurodegeneratives (Alzheimer, Parkinson, demència ..).
  • Ús de qualsevol tipus de suport ventilatori (ventilació no invasiva, BiPAP o fins i tot CPAP) en els darrers 3 mesos. Ús de marcapassos diafragmàtic en els últims 3 mesos.
  • Qualsevol tractament amb cèl·lules mare o teràpia genètica com a tractament de l’ELA
  • Administració de Levosimendan en els últims 3 mesos previs a l’screening o al·lèrgia al Levosimendan.
  • Qualsevol tractament amb Tirasemtiv o CK-2127107 (Reldesemtiv) en els darrers 3 mesos. Qualsevol ús d’Edaravone en els últims 30 dies.
  • Ús de toxina botulínica en els últims 3 mesos.
  • Malaltia respiratòria o malaltia cardíaca (valvulopatia, miocardiopatia, arítmies severes etc), Freqüència cardíaca> 100 batecs per min, Hipotensió (TA s <90 mmHg), anèmia (Hb <10 g / L), alteracions en el potassi, creatinina o funció hepàtica, infecció per HIV o qualsevol altra malaltia greu que pugui interferir en la participació en l’estudi.

Si ests interessat/ada en participar o rebre més informació contacta amb nosaltres al t. 638.680.789

 

Posted in Actualitat, recerca | Tagged | Leave a comment