Els pacients són reconeguts cada vegada més com agents actius en el desenvolupament, aplicació i millora del tractament i la recerca de moltes malalties. Poc a poc veuen escoltada la seva veu per professionals, gestors i investigadors. Aquest és el cas de l’ELA, per exemple. A continuació Esther Sellés, directora de la Fundació Catalana per a l’ELA Miquel Valls, i Josefina García Pastor, pacient experta, ofereixen dues visions del present, l’evolució i les necessitats de la participació activa dels pacients.
Esther Sellés, directora general de la Fundació d’Esclerosi Lateral Amiotròfica Miquel Valls
“L’objectiu no és la consulta, sinó la implicació i la cocreació”
– La veu dels pacients és avui suficientment escoltada en els diferents àmbits rellevants per a l’ELA?
Esther Sellés.- No, tot i que la majoria d’institucions i professionals cada vegada estan més oberts a escoltar l’opinió del pacient/ciutadà encara estem en un procés de canvi on la veu d’aquest no té el pes que hauria de tenir: L’objectiu no és la consulta sinó la implicació i la cocreació. Aquest procés es dirigeix cap a la integració de la veu del pacient/ciutadà en les decisions dins el sistema de salut com a dret i deure d’aquest. Perquè tingui èxit serà necessari eliminar el model paternalista del qual venim, reconeixent l’autonomia del pacient/ciutadà i definint els mecanismes de participació.
La veu del pacient/ciutadà pot ser incorporada a diferents nivells dins l’estructura del sistema sanitari. A nivell macro, és a dir, de la política sanitària (objectius, priorització de recursos, planificació, etc.), crec que encara falta molt camí per fer. Tot i que es veuen alguns canvis, crec que a aquest nivell és on encara el pacient/ciutadà té menys pes, ja que també és el nivell que requereix de més especialització dins l’àmbit. A nivell meso s’ha avançat bastant a través de la participació del pacient en la valoració de la qualitat assistencial, falta, però, que a nivell macro es regulin aquestes valoracions perquè tothom les porti a terme i de la mateixa manera. A nivell micro és on crec que s’ha avançat més, ja que la relació pacient-professional està canviant de manera natural, és un procés de canvi cultural, d’evolució, la nostra societat canvia i ens adaptem, tant pacients com professionals.
– Com ha canviat en els darrers anys el paper dels pacients en l’abordatge d’una malalta minoritària com l’ELA?
E.S.– En general cada vegada més els pacients de qualsevol malaltia volem saber i volem decidir per nosaltres mateixos sobre la nostra salut, i el professionals estan cedint part del seu lideratge per facilitar la presa de decisions compartides. Nosaltres com a Fundació incidim molt en el treball amb els pacients i els professionals en quan a la presa de decisions, és un dels nostres objectius assistencials, actuar de facilitadors per a que aquest procés sigui el més fàcil possible per a tots, donant el màxim valor a l’autonomia de pacient. Pel que fa l’abordatge de la ELA, crec que en els darrers anys s’ha fet molta feina, s’han implementat diverses Unitats Funcionals com la de Bellvitge, que donen una atenció d’alta qualitat, integral, centrada en la persona i que treballen colze a colze amb els representants de pacients per tal d’aconseguir donar la millor atenció possible.
En aquests canvis està essent molt important la voluntat dels professionals i el suport de les entitats de pacients, així com que el CatSalut hagi desenvolupat i estigui implementant un model d’atenció per a les malalties minoritàries a Catalunya, on els pacients estan representats en els comitès tècnics de designació i on es posa com a requisit indispensable la relació dels professionals sanitaris amb els representants de pacients.
Un altre canvi destacable és la creació del pacient expert a través de l’associació europea d’ELA (EUPALS), de la qual la nostra Fundació n’és membre. Com a Fundació estem molt implicats en la participació dels pacients, i a través de la nostra relació amb l’associació europea de malalties minoritàries (EURORDIS) vàrem descobrir la figura del pacient expert dins els comitès de l’Agència Europea del Medicament (EMA), així que vàrem proposar a l’EUPALS la designació d’aquesta figura per a que la ELA fos representada dins l’EMA entre altres organismes europeus que regulen sobretot temes d’investigació.
– El Consell Consultiu de Pacients té un rol destacat actualment?
E.S.- No tant com ens agradaria. No és una tasca fàcil ja que, com he dit abans, encara estem en ple procés de canvi i venim d’un sistema molt paternalista i rígid. Crec que estem en procés d’aprenentatge tots plegats, el Departament de Salut i les entitats de pacients anem treballant junts per ser més eficients i justos a l’hora de millorar el sistema. Lo més important és que el Consell Consultiu del Pacient és un òrgan que ens permet seguir treballant en el canvi sobretot a nivell meso i macro que són els més difícils.
– Sobre quins grans eixos s’articula l’actuació del Consell?
E.S.- El Consell Consultiu de Pacients funciona a través de un plenari i d’una comissió permanent. S’organitzen reunions per tractar temes d’interès i poder-los portar a debat. A banda, hi ha els consells tècnics que treballen temes més concrets. Aquests solen tenir objectius concrets i per tant no es mantenen indefinidament. Actualment hi ha 9 consells tècnics que treballen àmbits com la comunicació global, l’organització de jornades, la gestió i qualitat, la formació en seguretat dels pacients, la formació en bioètica en relació amb l’atenció sanitària, la relació amb societats científiques i col·legis professionals, i TIC i comunicació.
– Des de quan està present la Fundació Miquel Valls en el Consell Consultiu de Pacients?
E.S.- Des dels seus inicis a l’octubre del 2012, el nostre president va ser membre de l’òrgan permanent, a més hem participat dels plenaris i la resat d’accions sempre que ho hem considerat convenient i ens ho han demanat.
Foto: Societat Catalana de Neurologia
– Quins han estat els principals objectius de la participació de la Fundació en el Consell?
E.S.- Donar veu als afectats d’ELA de Catalunya perquè es tingui en compte la seva situació en tots els aspectes relacionats amb l’atenció sanitària, i col·laborar en fomentar aquest canvi de model d’atenció sanitària cap a un model més participatiu i per tant més centrat en resoldre les necessitats reals.
– En quines accions o vies s’haurà d’incidir més en un futur pròxim pel que fa a la participació dels pacients en l’abordatge de l’ELA?
E.S.– S’hauria de seguir treballant perquè s’instauri com a part del procés assistencial a tots els hospitals i de la mateixa manera els mecanismes de mesurament de l’experiència i dels resultats dels pacients (PREMs i PROMs), són una excel·lent auditoria per a garantir la qualitat assistencial i l’equitat en l’atenció que s’ofereix en els diferents hospitals. També s’haurien d’incloure els pacients en tots els comitès on es decideixi qualsevol cosa relacionada amb l’atenció del pacient o en la investigació de la malaltia (comitès de valoració tècnica, comitès d’ètica assistencial, comitès d’investigació, etc).
– I pel que fa a la recerca, quin ha de ser el paper dels pacients?
E.S.- La recerca és un món molt complex, mai les coses són blanques o negres, els matisos i la incertesa dels resultats fan que sigui molt difícil prendre decisions. A més, els interessos i objectius dels qui investiguen a vegades no són únicament trobar una cura o un tractament, ja que els mèrits professionals o els beneficis econòmics solen influir. Per tant, crec que la incorporació dels pacients en la recerca pot incidir en dirigir la recerca cap a l’únic objectiu que hauria de tenir, augmentant així la confiança dels pacients en el sistema, a la vegada que també augmentant la confiança dels professionals que han de prendre decisions, aquests es veurien recolzats pels afectats a l’hora de regular la bascula dels guanys i les pèrdues.
Josefina García Pastor, pacient d’ELA
“És important la tranquil·litat i l’assossec que ens pot donar veure que estem en primera línia de sortida i d’arribada de la informació”
-¿Els pacients d’ELA poden jugar un paper diferent o més actiu en els grups de treball en hospitals, centres de recerca o plataformes europees que tracten l’ELA?
Josefina García Pastor.- Crec que si. A causa de la problemàtica d’aquesta afectació és important que no se’ns vegi com a mers pacients, sinó que formem part activa dels diferents àmbits on es treballi amb l’ELA. La complexitat i la varietat amb la qual apareixen els símptomes i el desenvolupament en cada un de nosaltres, ens fa veure que participar en un registre de dades a nivell mèdic podria ajudar a valoracions futures tenint en compte aportacions directes dels pacients.
-Quina és la seva experiència en aquest sentit?
J.G.P.- De tots és sabut que Bellvitge va començar sent i segueix sent un punt de rellevància pel que fa a l’atenció al pacient a hospitals, donant cabuda a l’atenció multidisciplinària, fet que després s’ha anat estenent o implantant en altres centres hospitalaris. El que possiblement no és tan sabut és que des de fa un temps hi ha una estreta col·laboració amb d’altres hospitals. Com a malalta em sento reconfortada, hi ha un interès comú per part d’un equip mèdic, s’interrelacionen. Estan pendents de nosaltres i de qualsevol novetat que pugui esdevenir. De fet formo part de la plataforma EUPALS a nivell internacional i està sent molt enriquidor comprovar que tots tenim les mateixes inquietuds, els mateixos desafiaments, les mateixes necessitats i els mateixos desitjos d’unir tant les nostres experiències com el coneixement i la investigació dels grans professionals que ens envolten.
-Vostè participa activament a la plataforma EUPALS, com la definiria i en què està consistint la seva participació en la mateixa?
J.G.P.– Jo personalment he tingut dues trobades amb la plataforma EUPALS. Una d’elles va ser presencial al maig de l’any 2019 i l’altra online a causa de la pandèmia d’aquest any. També hem contactat virtualment diverses vegades cada un de nosaltres explicant necessitats específiques de les zones on ens trobem i després en conjunt tractem de proposar actuacions per part de les institucions o plantegem campanyes amb diferents propostes. Realment t’adones que estem a l’avantguarda de qualsevol tractament o assaig, estem al corrent de tot allò que pot ser del nostre interès i al mateix temps els nostres professionals ho estan encara més.
-La figura del pacient expert està guanyant rellevància en diferents patologies, en el cas de l’ELA pot passar una cosa semblant?
J.G.P.- Pel que fa al pacient expert, en el cas de l’ELA el que es pretén és guanyar aquesta rellevància. És al que estem cridats a que passi, amb tota la divulgació que s’està fent a nivell de plataformes i fundacions particulars i també a nivell de centres mèdics. És important la tranquil·litat i l’assossec que tot això ens pot donar veient que estem en primera línia de sortida i d’arribada de la informació.
–Des del punt de vista dels pacients, quins elements o actuacions creu que són necessàries per impulsar un avanç en els tractaments i el coneixement general de la malaltia?
J.G.P.- Pel que fa als avenços en la millora dels tractaments, jo diria que la veu d’un grup nombrós tant de pacients com de personal facultatiu especialitzat és important, s’enriqueix el coneixement dels experts al mateix temps que es milloren tractaments i creix la seva divulgació. Això també fa que la veu arribi més lluny i a més llocs. Alhora el mateix temps, la informació que es recull de tots els centres i de pacients a nivell internacional també farà més fàcil a l’hora de determinar què assajos o que plantejaments mèdics s’han d’adreçar a un grup o altre de pacients amb uns valors d’afectació diferents segons cada un d’ells.
Per tant, crec que pertànyer a aquestes plataformes és summament positiu tant per a pacients com per al col·lectiu especialista. Donar a conèixer certes restriccions que es fan a l’hora d’aplicar els assajos clínics també és important per a nosaltres, vam arribar a entendre i a no desesperar perquè uns sí i altres no. Aquesta manera de procedir s’està duent a terme en els nostres centres, que són molt correctes; hi ha llocs on no ho fan amb tanta claredat, i és tasca dels facultatius traslladar-nos confiança i tranquil·litat.
defineix la visió vital de Guilhem Pone Gallart: “lluiteu per vosaltres, però sobre tot pels vostres. Inspireu-los. I la vida tindrà sentit de nou”.
