El passat 12 de març, el Ple del Congrés dels Diputats va acordar de forma unànime iniciar la tramitació de la Proposició de Llei Orgànica per a l’atenció integral de les persones afectades por l’ELA. Des de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge (HUB) celebrem aquesta i d’altres iniciatives i canvis legislatius que han de contribuir a millorar la qualitat de vida dels pacients i les seves famílies.
Segons informa el Congrés en una nota informativa, la proposició de llei orgànica, presentada pel Grup Popular, té per objecte “fer reals els progressos en termes concrets de dependència, discapacitat, consum i investigació” a través de diverses reformes legislatives en aquest sentit.
D’aquesta forma, la iniciativa proposa el reconeixement “efectiu” de la situació de dependència en els pacients amb ELA “a partir del diagnòstic clínic de la malaltia” incloent així “l’accés als serveis i prestacions que corresponguin a la persona en situació de dependència en funció del grau que se’l reconegui”.
De la mateixa manera, afegeix que les administracions públiques “promouran programes i accions formatives acreditades i específiques sobre l’ELA” per millorar la capacitació dels professionals i cuidadors.
En segon lloc, la iniciativa planteja el reconeixement dels pacients com a persones amb discapacitat “amb un grau igual al 33% amb caràcter general a partir del diagnòstic clínic de la malaltia”, així com també el seu reconeixement com a “consumidors vulnerables”.
La iniciativa planteja actualitzar la cartera de serveis i prestacions del Sistema Nacional de Salut per al tractament de l’ELA i crear un registre estatal de pacients afectats per aquesta malaltia amb l’objectiu de “proporcionar informació epidemiològica sobre la incidència, la prevalença i els factors determinants associats a la malaltia, així com per facilitar informació amb què orientar la planificació, la gestió sanitària i l’avaluació de les activitats assistencials”.
A més, la proposició de llei comporta la creació d’un pla estatal d’atenció, cures i serveis sociosanitaris per als pacients amb ELA, així com un pla estratègic per desenvolupar l’activitat assistencial dels centres, els serveis i les unitats de referència del Sistema Nacional de Salut focalitzats en el tractament de la malaltia. Alhora, s’inclou la creació i la posada en funcionament d’un centre nacional de recerca que té per objecte “el foment de la investigació i la divulgació sobre la pròpia ELA”.
D’altra banda, una setmana després, el 20 de març, el Ple del Congrés va aprovar la presa en consideració d’una iniciativa legislativa relativa a la millora de la qualitat de vida de les persones amb ELA. Així, la Cambra ha aprovat començar la tramitació parlamentària de les dues iniciatives.
Es va prendre en consideració per unanimitat la Proposició de Llei, a proposta del Grup Junts per Catalunya, relativa a “millorar la qualitat de vida de les persones amb esclerosi lateral amiotròfica” (ELA). El text planteja un conjunt de canvis legislatius “centrats a garantir el finançament adequat per part de l’Estat en aquest àmbit”.
Aquí podeu veure el vídeo d’instagram
El Govern anuncia també un seguit de mesures
Coincidint amb l’aprovació de la tramitació de la nova llei, els ministeris de Sanitat i Drets Socials, Consum i Agenda 2030 també han anunciat un conjunt de mesures per atendre les necessitats específiques de persones amb malalties neurodegeneratives i els seus familiars.
D’aquesta forma, el Ministeri de Sanitat desenvoluparà en un termini màxim de sis mesos un programa específic de prestacions a l’àmbit de la rehabilitació i de la medicina física per a persones amb malalties neuromusculars (i d’altres malalties que necessitin tractament rehabilitador). D’altra banda, Sanitat durà a terme una actualització del document d’Abordatge de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica, que data de l’any 2017. Així mateix, s’engegaran les recomanacions de l’avaluació de l’Estratègia de Malalties Neurodegeneratives relacionades amb la prevenció, l’atenció i la recerca en aquest grup de patologies. I en tercer lloc, el Ministeri de Sanitat emprendrà una revisió de la Cartera de Serveis del SNS, dins de la Comissió de Prestacions, Assegurament i Finançament, del Consell Interterritorial del Sistema Nacional de Salut, quant a les malalties neuromusculars, especialment a l’ àmbit de les ortopròtesis.
Per la seva banda, el Ministeri de Drets Socials crearà un canal ràpid perquè les persones que hagin estat diagnosticades de malalties neurodegeneratives de ràpida evolució i que necessitin atenció amb urgència puguin ser valorades amb caràcter prioritari i mitjançant un tràmit d’urgència per accedir-hi menor termini de temps possible, als serveis i prestacions del sistema per a l’autonomia i atenció a la dependència. Aquesta mesura es posarà en marxa mitjançant una reforma de la Llei de dependència. Seguirà així els passos del Reial Decret del Nou Barem de Valoració de la Discapacitat, que va presentar el ministeri esmentat, i que va suposar també la creació d’un canal ràpid per reconèixer, de manera més immediata, la discapacitat a pacients amb aquestes patologies.
A més, amb la reforma de la Llei de Dependència, el Ministeri de Drets Socials impulsarà la revisió del catàleg de prestacions del Sistema per a l’Autonomia i l’Atenció a la Dependència.
