Rotació del Dr. Alejandro Caravaca a dos centres de referència mundial en la recerca i el maneig de l’ELA

Posted on 17 de March de 2025

El Dr. Alejandro Caravaca Puchades, neuròleg de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona del Servei de Neurologia de l’Hospital de Bellvitge, ha dut a terme aquest any 2025 una rotació al Trinity College Dublin i l’Hospital de Beaumont, de la mateixa ciutat, ambdues institucions de prestigi internacional en la investigació i el tractament de l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA). L’estada ha estat possible, en part, gràcies a la VII Beca de Rotació de Malalties Neuromusculars, atorgada pel Grup d’Estudi en Malalties Neuromusculars de la Sociedad Española de Neurología.

Durant la seva estada, de tres mesos de durada, el Dr. Caravaca ha treballat al Trinity College Dublin estretament amb l’equip de direcció del projecte PRECISION ALS, sota la supervisió de la Dra. Orla Hardiman, així com amb investigadors de diverses disciplines implicades també en l’estudi de la malaltia.

Actualment, està participant en l’anàlisi de les dades del Registre Nacional Irlandès de Pacients amb ELA, un dels més antics i de més volum a nivell europeu, amb l’objectiu d’identificar i caracteritzar aquells pacients amb fenotips restringits de la malaltia i aquells amb una supervivència superior a la mitjana. Aquests pacients tenen característiques que els fan més resilients a l’avenç de la malaltia, i el seu estudi ofereix una oportunitat per determinar els factors que intervenen en el desenvolupament i l’avenç de la malaltia.

A més, durant la seva estada també ha pogut participar en altres projectes basats en l’anàlisi de grans conjunts de dades amb l’objectiu de caracteritzar els pacients des del punt de vista dels biomarcadors, durant els anys previs a l’aparició dels símptomes, proporcionant així una visió més profunda dels possibles mecanismes a nivell metabòlic que puguin estar relacionats amb el desenvolupament de la malaltia.

Aquesta rotació ha suposat una oportunitat clau per enfortir la col·laboració entre grups de recerca internacionals i avançar en el coneixement de l’ELA, amb l’aspiració de millorar el pronòstic i la qualitat de vida dels pacients afectats per aquesta malaltia neurodegenerativa.

Sobre el projecte PRECISION ALS

El projecte PRECISION ALS és un projecte de col·laboració internacional dotat amb un finançament de més de deu milions d’euros, que cerca establir una plataforma europea de dades de pacients amb ELA. Aquesta iniciativa busca fer una caracterització profunda dels malalts, a través de la recollida prospectiva de dades clíniques, genètiques, socioeconòmiques, i també de biomarcadors, neuroimatge i electrofisiologia, així com desenvolupar models de predicció que permetin avançar en el nostre coneixement de la malaltia.

Posted in General | Tagged , , , , | Comments Off on Rotació del Dr. Alejandro Caravaca a dos centres de referència mundial en la recerca i el maneig de l’ELA

Entrevista a Xavier Gámez, autor de “Cuaderno de bitácora de un gladiador con ELA”

Posted on 11 de March de 2025

“Tant el sentit de l’humor com la comunicació són un factor clau per mantenir la meva ment activa i a més a més contenta, feliç”

Xavier Gámez  era comissari general cap de la Comissaria General de Recursos Operatius dels Mossos al novembre de 2018 quan li va ser diagnosticada ELA. Des d’aleshores gairebé no ha parat. Actiu i reivindicatiu a les xarxes, l’any 2023 va publicar la Guía para personas dependientes con espíritu guerrero,  amb l’objectiu d’ajudar a que qualsevol persona en una situació semblant a la seva pugui esdevenir una mica més autònoma amb l’ajuda d’un smartphone i un assistent de veu. Ara, en 2025 acaba de publicar Cuaderno de bitácora de un gladiador con ELA, on es planteja com a objectiu que el lector, “sense apropar-se massa, si que pugui ser capaç de comprendre el que va passant en un cos amb ELA i el que sent el seu passatger”.

  • El títol del llibre és ja una declaració d’intencions del caràcter que has volgut donar-li a aquesta mena de dietari?
  • En el meu cas, no és el títol el que fa el llibre, sinó a la inversa. Comences a escriure i vas avançant i avançant i aleshores te n’adones de la quantitat de vegades que l’ELA t’ha posat entre l’espasa i la paret, en el fil de la navalla, com dient d’aquesta no t’escapes, i en canvi te’n surts. Llavors penses que això es com saltar cada dia a l’arena per lluitar contra d’altres gladiadors. Això és el que va fer que acabés triant aquest títol, d’una banda el meu vessant inconformista i d’una altra els continus atacs de la malaltia.
  • Encara no sabem molt del pes dels factors ambientals en l’ELA, però en el llibre li dones importància a un moment de la teva vida on es van ajuntar un seguit de factors força estressants. Com ho valores amb el pas del temps?
  • No sabem com s’origina una ELA esporàdica com la meva, si ho sabéssim seria més fàcil prevenir la malaltia o atacar-la, però tot i això a mi ningú em traurà del cap que aquella etapa va ser la causa de la meva ELA, perquè la privació de son -dormir 4 o 5 hores diàries- i sotmetre el cos a l’estrès físic i mental va fer tornar boges les meves neurones i va arribar un moment que van petar, van dir s’ha acabat, no t’acompanyem més en la teva bogeria. I al final, és com dic jo, si tu no pares, el cos et fa parar, d’una manera o una altra.
  • Creus que has assolit l’objectiu de que el lector del llibre pugui entendre el que sent al seu cos un pacient d’ELA? Com vas encarar aquest quadern de bitàcora per aconseguir-ho?
  • Crec que ningú es pot ficar en la pell, en el cos, d’un malalt d’ELA per molt bé que li expliquis, però si crec que he aconseguit una bona aproximació al que patim els malalts, com a mínim pel que fa al cos. També hi ha, però, el que passa a la ment del malalt i això és més difícil de transmetre a la gent, perquè cada persona ho viu d’una forma diferent, depèn de la seva fortalesa mental i del seu entorn més proper, la família i els amics, que juguen un paper molt important. En definitiva si que crec que és una molt bona aproximació al que sent un malalt en el seu esgarrifós viatge a bordo de l’ELA. I pel que fa a la segona part de la pregunta, vaig fugir de tot tipus de prejudicis i em vaig dir, t’has de despullar totalment davant del lector perquè pugui arribar a entendre el que sents de la manera més aproximada possible i crec que hem fet un exercici en aquest sentit bastant important.
  • Com estan sent d’importants per a tu des del 2018 dos factors que subratlles i que estan presents al llarg del llibre: la mirada còmica i la necessitat imperiosa de comunicar-te?
  • Per a mi son importantíssims, són gairebé la clau. Poder viure una malaltia com aquesta amb humor per ami és importantíssim, perquè et permet d’alguna manera fer-li la punyeta a Doña ELA i per altra banda continuar sent jo mateix. Pel que fa a la necessitat de comunicar-me, és que sincerament no se veure’m sense comunicar-me, per a mi és importantíssim interactuar cada dia amb d’altres persones, tant físicament com a través de les xarxes perquè és aquí on trobo també molt de suport i comprensió. Tant el sentit de l’humor com la comunicació són un factor clau per mantenir la meva ment activa i a més a més contenta, feliç.
  • Em sembla molt sincera i significativa tota la part en que et refereixes al fet d’ignorar els senyals que l’ELA enviava al teu cos, com vas superar aquesta fase de “negació”?
  • Bé, la veritat és que crec que tothom passa per aquesta fase de negació de símptomes; ningú no vol pensar que l’està passant una cosa tan greu com aquesta. Al final, però, superes aquesta fase per força, perquè arriba un moment en que els símptomes són tan aclaparadors que acceptes que està passant una cosa greu, perquè et costa vestir-te, fer les coses que feies amb normalitat… i al final et despertes i es com si et fots de morros contra una porta. Aleshores veus que has d’anar al neuròleg, perquè el que t’està passant és molt greu.
  • En certa forma, l’ELA t’ha empès a escriure? Portes ja, si no m’equivoco, dos llibres. Tens projectes de noves publicacions?
  • Si, és així, ha estat l’ELA la que m’ha empès a escriure. Amb la vida que portava abans ni somiar-ho, perquè no tenia temps de cap manera. Si afegim al temps que tinc ara el fet que no m‘agrada estar aturat, doncs acaba sortint el que surt, de moment dos llibres i ja veurem que passa en el futur… Com projecte immediat no en tinc cap, però si algun dia em ve la il·luminació divina m’agradaria endinsar-me en el món de la novel·la i també és possible que tradueixi el quadern de bitàcora al català, també t’he de dir que he acabat esgotat amb el quadern, perquè escriure tot amb el lector ocular comporta molt de temps i ara necessito una mica de pausa, agafar aire i mirar a veure per on tiro.

Posted in General | Comments Off on Entrevista a Xavier Gámez, autor de “Cuaderno de bitácora de un gladiador con ELA”

Pol Mengod Soler, investigador de l’HUB i l’IDIBELL, obté una beca de la Fundación Ramon Areces per a la recerca de l’ELA i la DFT

Posted on 6 de March de 2025

El jove investigador de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM) del Servei de Neurologia de l’HUB i l’IDIBELL ha estat guardonat amb una prestigiosa beca predoctoral de la Fundación Ramón Areces en la convocatòria 2024. El projecte de tesi de Pol Mengod, dirigit per la Dra. Mónica Povedano, cap de la UFMM, i el Dr. Pol Andrés, se centrarà a desentranyar les alteracions moleculars primerenques subjacents a l’ELA) i la Demència Frontotemporal (DFT), dues malalties neurodegeneratives que comparteixen trets i es consideren part d’un espectre comú.

Investigant les arrels moleculars de l’ELA i la DFT

La investigació, que es desenvoluparà en el Grupo de Malalties Neurològiques i Neurogenòmica – NeuroHubLab de l’IDIBELL, pretén identificar les alteracions moleculars que apareixen en les primeres fases de les dues malalties, fins i tot abans que es manifestin els símptomes clínics. Per això, combinarà l’anàlisi de teixit cerebral post-mortem amb models cel·lulars avançats, com ara organoïdes cerebrals generats a partir de cèl·lules mare de pacients.

L’objectiu final és identificar noves dianes terapèutiques que permetin desenvolupar tractaments primerencs i més efectius per a l’ELA i la DFT, millorant així la qualitat de vida dels pacients i les seves famílies. En paraules de Pol Mengod: “Aquesta beca suposa una oportunitat inigualable per contribuir a l’avenç del coneixement sobre aquestes devastadores malalties i, amb sort, trobar noves vies per combatre-les”.

Posted in General | Tagged | Comments Off on Pol Mengod Soler, investigador de l’HUB i l’IDIBELL, obté una beca de la Fundación Ramon Areces per a la recerca de l’ELA i la DFT

En record de Roberta Flack, una artista fonamental

Posted on 4 de March de 2025

Roberta Flack va morir a causa de l’ELA el passat 24 de febrer als 88 anys. A finals de l’any 2022 va fer públic que havia estat diagnosticada de la malaltia i va posar fi a una longeva carrera. Tot i que el seu disc de debut va sortir al mercat quan ja tenia 32 anys, després va publicar 17 àlbums, fins al 2012, any del seu darrer disc d’estudi.

Fa pocs anys, la revista Rolling Stone va incloure Killing me softly with his song (1974), pot ser el tema més inoblidable de Roberta Flack, i la versió que van fer els Fugees, amb la veu de Lauryn Hill, l’any 1996 entre les 500 millors cançons de tots els temps.

Roberta Flack va ser la primera artista que va guanyar un Grammy a la millor cançó dos anys consecutius: el 1973 per la meravellosa The First Time Ever I Saw Your Face i el 1974 amb el killing me softly. Posteriorment només U2 i Billie Eilish ho han aconseguit.

Us convidem amb aquest petit record des del blog AulaELA a escoltar, veure i gaudir d’aquests dos temes i a que recupereu o descobriu la música d’una de les grans artistes de la història de la música.

Posted in General | Tagged , , , | Comments Off on En record de Roberta Flack, una artista fonamental

L’HUB, present a una reunió internacional de primer nivell sobre l’ELA

Posted on 27 de February de 2025

Entre els dies 19 i 21 de febrer s’ha celebrat a Amsterdam la TRICALS Masterclass, una reunió informal que ha aplegat 150 investigadors, pacients, reguladors i representants de la indústria amb l’objectiu de reflexionar i debatre sobre els assajos clínics relacionats amb la malaltia.

La Dra. Mònica Povedano, cap de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona del Servei de Neurologia de l’Hospital de Bellvitge i investigadora de l’IDIBELL, ha presentat una comunicació en la trobada, centrada precisament en els estàndards assistencials i els assajos clínics. La Dra. Povedano és membre de l’Executive Board de TRICALS.

De forma global, a la masterclass s’ha reflexionat sobre ​​les fases preclíniques que han destinat grans quantitats de diners a models animals, com el de sod1, que encara que ha ajudat a entendre la malaltia no ha estat especialment reeixit per testar fàrmacs. S’ha considerat el model de TDP43, que aborda la malaltia com una proteinopatia, i com fer servir TDP 43 com a biomarcador. Alhora s’ha parlat de l’ús d’organoides com a model de malaltia. Segons la Dra. Povedano totes aquestes propostes “aporten beneficis i limitacions, però hem de tenir en compte el fracàs de les fases 3 d’assajos en humans, potser pel mecanisme d’acció del fàrmac que no és l’adequat o la complexitat de com és d’heterogènia la malaltia”.

A partir d’aquesta heterogeneïtat, s’ha confirmat la necessitat de realitzar assajos clínics fase 3 i de llarga durada, com a mínim d’un any, per mesurar canvis a l’escala funcional, i de 18 mesos si es vol considerar la supervivència.

Alhora cal considerar la importància del biomarcador, que permetrà valorar la resposta en un fase 2 (en funció de la dosi). Els biomarcadors no només han de ser els neurofilaments, o nivells de so1, sinó que s’han de buscar també marcadors electrofisiològics de dany axonal, fet que va portar a discutir sobre els més adequata: CMPA, CMAP scan, MUNE, MUNIX, o bé els de connectivitat cerebral (EEG), de neuroimatge (RMN craneal) o d’afectació muscular (a traves de la biòpsia).

D’altra banda s’ha plantejat generar resultats centrats en el pacient, en allò que realment importa al pacient o que demana al fàrmac, fet que de vegades no és el mateix que demana el clínic o avaluador.

S’ha discutit el perquè del pas d’un fase 2 positiu a una fase 3 amb resultats no favorables, tot aportant algunes possibles respostes:

– Les diferències entre els participants de la fase 2 i la 3.

– La necessitat de comptar amb més pacients, augmentant el poder estadístic gràcies a més temps de reclutament.

– L’heterogeneïtat clínica, genètica i biològica

Alhora s’han considerat altres aspectes:

– La importància de les cures en unitats multidisciplinàries, ja que impacten en el resultat de l’assaig, tant en la puntuació de l’escala com en la supervivència.

– L’impacte de centralitzar els treballs en unitats de referència, de manera que es limita l’accés dels pacients, esbiaixant la població a estudi.

– La importància dels avaluadors clínics, la seva formació a l’hora de mesurar la resposta.

També s’ha parlat de la regulació en l’accés, del fet que un assaig positiu tarda un mínim de dos anys a Europa en convertir-se en un fàrmac i arribar al pacient.

De la seva banda, la representant de l’EMA ha emfasitzat que s’han de dissenyar bé els estudis. protocol·litzar-los amb guies d’harmonització i avaluar-los en funció de les regions on es fan els assajos clínics, atenent així a possibles biaxos poblacionals o assistencials.

Per últim, cal destacar que es van abordar els còctels farmacològics, que ja s’estan utilitzant en alguns assajos per actuar sobre dianes terapèutiques. En aquest sentit, sembla que l’opció més acceptada és comprovar primer com actua cadascun dels fàrmacs sobre la diana per separat i després estudiar les sinèrgies que poden registrar junts.

Tal i com conclou la Dra. Povedano, “des de la unitat de malaltia de motoneurona creiem que aquestes reunions on tenen cabuda totes les parts, inclosa la veu dels pacients, permeten avançar en la malaltia”.

Posted in General | Tagged , , | Comments Off on L’HUB, present a una reunió internacional de primer nivell sobre l’ELA

La condemna de Martín Caparrós

Posted on 11 de February de 2025

El periodista i escriptor argentí Martín Caparrós (Buenos Aires, 1957) està considerat com un dels millors cronistes vius de Llatinoamèrica i d’altres grans temes dels nostre temps. Articulista habitual a la premsa, viatger observador i perspicaç, a finals de 2024 va fer públic que tenia ELA, i va publicar el llibre Antes que nada, una mena de memòries que comencen així: “Me dijeron que me voy a morir. Es tonto: no debería necesitar que me lo digan. Pero una cosa es saber que te vas a morir alguna vez -empeñarte en olvidar que te vas a morir alguna vez- y otra muy otra que te digan que hay un plazo y ni siquiera es largo”.

El passat diumenge 9 de febrer, el magazine setmanal del diari El País publicava un extens reportatge de Caparrós en que parla amb pacients, companys de malaltia, i amb professionals de la unitat d’ELA de l’Hospital Carlos III de Madrid, el centre on l’atenen. Pot ser es tracta d’una de la millor aproximació periodística a l’ELA; és una mirada realista, pausada i exhaustiva que val la pena compartir.

En aquest enllaç podeu llegir i el reportatge, i en aquest altre podeu escoltar-ho, en un àudio enregistrat pel mateix Caparrós.

A més, hem seleccionat un seguit de fragments del reportatge que ens han semblat especialment destacables:

  • “Lo brutal es que todo podría ser un principio, o casi todo. Algunos empiezan con un trozo de pan que se atraganta, otros con un tropiezo, otros con una mano acalambrada, una fatiga persistente, un dolor justo aquí, una caída —y hay tantas otras posibilidades. Al principio todos pensamos que es una tontería: carajo, tengo que mirar mejor por donde voy o trabajar un poco menos o comer más despacio. Pero después la cosa empieza a repetirse o se le agregan nuevas tonterías”.
  • “Algunos dicen que lo peor es la incertidumbre. Yo a veces me he encontrado enfermos que podían tener ELA y estaban deseando que les dieran el diagnóstico de una vez por todas, porque eso de no saber da un vértigo terrible”.
  • “Sí, pero una vez que te dicen que es ELA ya no es vértigo, te empujaron por el precipicio”.
  • “Lo más generoso y lo más cruel de la ELA es que en general tu mente se mantiene atenta, mirando cómo tu cuerpo se deshace”. 
  • “La ELA afecta brutal a sus enfermos pero también, y mucho, a quienes los rodean. Un esposo o una esposa, una hija o un padre se transforman de pronto en la extensión indispensable sin la cual el enfermo puede hacer muy poco. Deben aprender a llevarnos y traernos, alimentarnos y limpiarnos, contenernos y acompañarnos y, muchas veces, a disimular su propia angustia para no angustiar todavía más al otro.
  • “Y sin embargo recién ahora pienso en otra diferencia radical: un cáncer es algo que los médicos descubren, monitorean, enfrentan; la ELA, en cambio, es un mal que uno mismo va sintiendo. Y, una vez diagnosticado, es el enfermo, no una placa o un análisis, el que descubre sus avances cuando entiende que ya no puede mover el brazo izquierdo o pronunciar la palabra tremebundo”.
  • “Los enfermos solemos ser más viejos que la media de la población; los familiares suelen verse más asustados que la media de la población; los sanitarios suelen mostrarse más atareados que la media de la población”.
  • “Es lo que llaman dependencia: aprender que uno es un inútil, y desear serlo mucho tiempo.”
  • “Somos visibles, muy visibles. Somos esos que nos movemos raro, despacio, retorcido, y a menudo alguien nos lleva o acompaña. Somos los que no somos capaces de seguir haciendo solos lo que siempre hicimos. Somos muchos aunque seamos pocos y somos tan distintos”.
  • “Es cierto: esta Unidad es una infracción alentadora a esa regla general que pretende que cuanto más pagas más recibes. La atención es, por supuesto, tan gratuita como en cualquier hospital público, pero la lleva un grupo de gente que se siente un grupo y que siente su oficio y que quiere hacer todo lo posible, más allá o más acá del dinero. Aquí la excelencia no es cuestión de plata. Si acaso, lo que hace la diferencia es enterarse de que existe, llegar hasta aquí: por una vez, la información realmente sirve”.
  • “Cada enfermo lleva su mochila con su ELA y su ELA es personal, no mires lo que hay afuera, cada uno tiene la suya, no hay dos iguales”.
  • “Aprender y olvidar, aprender y olvidar, aprender y olvidar: la enfermedad te obliga a aprender y olvidar todo el tiempo. Una de las crueldades más odiosas de la ELA es esa obligación de ir buscándole soluciones tan efímeras, que ella misma barrerá con desprecio en unas semanas o, con suerte, unos meses”.
  • “Que tarde en llegar, que tarde mucho, que se resuelva rápido: vivir con ELA es vivir contra reloj. Vivir, más que nunca, en el centro de ese torbellino que llamamos tiempo”.
Posted in General | Tagged , , | Comments Off on La condemna de Martín Caparrós

Participació destacada de Bellvitge a la I Reunió Nacional Multidisciplinar d’ELA a Madrid

Posted on 4 de February de 2025

Més de 150 experts clínics i investigadors de tot l’Estat han participat en aquest fòrum, celebrat a Madrid el passat 31 de gener per avaluar l’estat actual del maneig del pacient a Espanya, compartir bones pràctiques, harmonitzar cures i protocols de treball i promoure la recollida uniforme de dades clíniques.

La Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM) ha tingut una significativa aportació en el programa de treball. El neuròleg Raul Domínguez, va presentar les característiques de les escales MiToS i King, dues de les principals eines per abordar l’estadificació de l’ELA. De la seva banda, les infermeres de la unitat Laia Pallarès i Mònica Messeguer van compartir el model d’atenció que s’ha desenvolupat a la UFMM, la unitat de referència a Catalunya pel volum de pacients que atén, uns 300.

La participació de l’HUB la va tancar la Dra. Mònica Povedano, cap de la unitat de malaltia de motoneurona, que va presentar els trets principals i els resultats de l’atenció remota als pacients amb la plataforma LinkELA.

La reunió ha estat impulsada per l’Hospital de Bellvitge, l’Hospital La Fe de València, l’Hospital de La Paz, que va acollir la jornada, i la Fundación Luzón L’objectiu primordial d’aquesta 1a reunió era aplegar totes les unitats i consultes d’ELA de l’Estat per estandaritzar procediments de cura i protocols de treball i explicar el funcionament de la Plataforma del Registre Nacional  de Pacients d’ELA, que financia la Fundación Luzón, per tal de recollir dades clíniques i socioeconòmiques fiables i estandarditzades necessàries per poder avançar cap a la Medicina de Precisió i trobar una prova diagnòstica i un tractament contra aquesta malaltia.

La Dra. Povedano, que dirigeix el projecte del registre amb el Dr. Juan Francisco Vázquez de l’Hospital de La Fe de València, ha destacat la rellevància de la introducció de dades clíniques, epidemiològiques i mostres genètiques dels pacients en aquest registre “per caracteritzar-los molt millor i en futur compartir coneixement amb registres europeus com el Precision ALS”.

Actualment, no hi ha aquest registre que permeti a la comunitat mèdica i científica quantificar amb exactitud quants malalts d’ELA hi ha a Espanya i les seves característiques.

Posted in General | Tagged , , , | Comments Off on Participació destacada de Bellvitge a la I Reunió Nacional Multidisciplinar d’ELA a Madrid

Juan Carlos Unzué i la Dra. Mònica Povedano demanen un desenvolupament àgil de la Llei ELA

Posted on 5 de December de 2024

Que tota persona, organització o entitat amb capacitat per accelerar el desplegament pràctic de la Llei ELA ho faci. Aquesta va ser una de les principals conclusions de l’entrevista que l’exfutbolista i la cap de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM) del Servei de Neurologia de l’Hospital de Bellvitge van concedir a l’informatiu Catalunya Nit de Catalunya Ràdio, que presenta Manel Alias, el passat 4 de desembre.

Tal i com va explicar la Dra. Povedano, al dia següent de la publicació de la Llei ELA en el BOE, el passat 31 d’octubre, la centraleta de la unitat treia fum amb les trucades de moltes persones afectades de la malaltia per saber com podrien acollir-se a  la nova norma. “És una llei aprovada per unanimitat, que preveu ajudes per a la recerca i que ha de fer possible formar cuidadors professionals el més aviat possible”, afirma la Dra. Povedano.

Ambdós van coincidir en subratllar que per davant queda, per a tots, molt feina per fer, i en aquest sentit Unzué va afirmar que “hem posat la base perquè tot allò necessari pugui arribar i seguirem molt atents”. L’exporter i exentrenador va remarcar que la llei necessita ara de dotació pressupostària per exemple per formar cuidadors, ja que es tracta d’una malaltia molt cara per a les famílies.

En el decurs de l’entrevista la Dra. Povedano va destacar també que la recerca continua avançant gràcies a plataformes internacionals on sumen forces centres i investigadors, “perquè només avançarem en el coneixement de la malaltia si treballem en equip, investigadors, pacients i professionals assistencials”. Va afegir que els pacients amb ELA tenen cada vegada una supervivència més llarga gràcies a la precocitat en l’abordatge dels símptomes, tot i que l’ELA és una malaltia molt heterogènia a tots els nivells.

Podeu escolta l’entrevista íntegra en aquest enllaç

Posted in General | Tagged , , | Comments Off on Juan Carlos Unzué i la Dra. Mònica Povedano demanen un desenvolupament àgil de la Llei ELA

La Llei ELA, amb les reivindicacions de les associacions de pacients, pot ser aprovada a l’octubre

Posted on 19 de September de 2024

La Llei que ha d’assegurar la millora de la qualitat de vida de les persones amb ELA i de les seves famílies i cuidadors sembla que serà aprovada en el decurs del proper mes d’octubre amb les principals reivindicacions de les associacions de pacients recollides en el text de la llei.

Finalment, PSOE, Sumar, PP i Junts han tancat un text conjunt de 13 pàgines que incorpora aspectes tan cabdals com ara la supervisió i atenció personalitzada les 24 hores del dia per als pacients amb ELA en un estadi avançat; la posada en marxa d’una xarxa de recerca a nivell estatal; la protecció de les persones electrodepenents; el suport als cuidadors o l’agilitació del reconeixement de la discapacitat i la dependència.

La Dra. Mònica Povedano, cap de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge (HUB), ha expressat la seva satisfacció perquè amb l’acord definitiu per a l’aprovació de la llei “es posa l’ELA en el mapa polític i social i millorarà la qualitat de vida dels pacients, que a més veuen reconegudes unes reivindicacions per les quals han lluitat durant molt de temps”.

Altres aspectes del nou text que la Dra. Povedano considera especialment rellevants són el reconeixement amb les mateixes condicions que l’ELA d’altres malalties neurodegeneratives que també comporten un grau de discapacitat i dependència important; la creació d’una estructura de recerca a nivell estatal o la simplificació de la tramitació de les incapacitats laborals, “que moltes vegades es demora en el temps i els pacients han d’abonar de la seva butxaca una gran quantitat de diners per adaptar el seu domicili o el cotxe”. Per últim, també confia en que l’aplicació de la nova llei a les comunitats autònomes no sigui un problema i demana que no suposi una sobrecàrrega administrativa per als professionals mèdics.

Us destaquem a continuació alguns dels aspectes més destacats que recollirà la nova Llei:

  • “Se aplicará también a las personas que padezcan otros processos neurológicos irreversibles y de alta complejidad en su cuidado” i que compleixin una sèrie de criteris (art. 2)
  • Se estableix un procediment d’urgència per a la revisió del grau de discapacitat de les persones amb ELA, amb un termini màxim de 3 mesos per a la seva resolució (art. 4).
  • “En el plazo de un año desde la publicación en el Boletín Oficial del Estado de esta norma, el Gobierno aprovarà un reglamento que definirà los criterios funcionales a los que se refiere el  articulo 2 e incorporarà un anexo con un listado de enfermedades y processos a los que resultarà aplicable la presente ley” (Disposició addicional primera). L’article 2 es refereix a l’àmbit d’aplicació de la llei.
  • En un termini de 12 mesos a partir de l’entrada en vigor de la llei, el Govern espanyol promourà un acord per homogeneïtzar els ajuts per a desplaçaments de pacients a centres assistencials fora de la seva CCAA, actualitzarà la cartera de serveis de rehabilitació per incorporar l’atenció a domicili i integrarà en l’Instituto de Salud Carlos III una estructura de recerca sobre l’ELA (Disposició addicional quarta).
  • “Estas propuestas incorporarán medidas dirigidas a asegurar una garantia pública de supervisión y atención continuada especializada 24 horas” (Disposició addicional quarta).
  • “El Gobierno de España desarrollará las acciones que resulten preceptives para mejorar la capacitación y desarrollar la especialización de los profesionales sanitarios y de los especialistes en Ciencias de la Salud, en el abordaje integral y multidisciplinar de las enfermedades de alta complejidad, como la ELA” (Disposició addicional cinquena).

Vegeu la notícia

Posted in General | Tagged , | Comments Off on La Llei ELA, amb les reivindicacions de les associacions de pacients, pot ser aprovada a l’octubre

La Fundación hna premia un projecte HUB-IDIBELL sobre biomarcadors per a la detecció de l’ELA

Posted on 3 de June de 2024

El projecte Caracterització de les vies moleculars subjacents a l’espectre patològic ELA-DFT sobre la base de l’expressió fenotípica: nous biomarcadors, liderat per la Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona del Servei de Neurologia de l´Hospital Universitari de Bellvitge (HUB) i investigadora de l’IDIBELL, ha estat guardonat amb el Premi Investigació Científica de Salut de la Fundación hna, dotat amb 100.000 euros.

Es tracta d’un projecte de dos anys que pretén caracteritzar fenotípicament els pacients, però també endofenotípicament mitjançant biomarcadors “que ens ajudin a estratificar i poder arribar realment a una medicina personalitzada. Els biomarcadors que trobem els validarem amb models animals per tal que siguin útils per als pacients”, afirma la Dra. Mònica Povedano.

Afegeix que aquesta estratificació és important “perquè després del temps que portem amb assajos clínics sense resultats positius, no creiem que les dianes terapèutiques siguin errònies, sinó que probablement no estem categoritzant bé els pacients”.

A més d’expressar la seva satisfacció i agraïment per la confiança en la recerca que demostra el premi, la Dra. Povedano ha destacat el treball del Laboratori Hub de Neurologia (NeuroHubLab), integrat en el Grup de Malalties Neurològiques i Neurogenètica de l’HUB i l’IDIBELL. “Aquest és un exemple de medicina traslacional, en que la part clínica i la de recerca en laboratori es complementen en un projecte de medicina personalitzada”, conclou.

El segon premi, dotat amb 50.000 euros, ha estat per al projecte Identificació i caracterització del substrat de l’enzim quitotriosidasa-1 (Chit1) en teixit neurològic postmortem a ELA, dirigit per Ivonne Jericó Pascual, de la Fundación Miguel Servet (FMS) – Navarrabiomed.

L’acte de lliurament dels premis es va celebrar el passat 30 de maig a Madrid amb la presència de les dues investigadores guardonades. Durant l´acte es va projectar un vídeo amb testimonis de persones diagnosticades d´ELA agraint l´impuls a la investigació d´aquesta malaltia.

Aquesta edició del Premi Investigació Científica de Salut de la Fundación hna ha rebut 10 candidatures. La convocatòria tenia com a objecte la investigació sobre biomarcadors per a la detecció primerenca de l’ELA. Ja la passada edició el Premi es va centrar en biomarcadors, en aquella ocasió de la malaltia d’Alzheimer. Els biomarcadors són substàncies que es poden mesurar, i amb això s’utilitzen com a indicadors d’un procés biològic (normal, patogènic o de resposta a un tractament).

Aquesta és la segona ocasió en què el Premi de Recerca Científica de Salut de Fundación hna se centra en l’Esclerosi Lateral Amiotròfica, malaltia que ja es va abordar a la primera convocatòria dels guardons, llançada el 2020 i on cal una contínua investigació per aconseguir combatre-la. Aquests premis s’emmarquen en els objectius de la Fundación hna, entre els quals hi ha la promoció de la recerca en els camps de la medicina i la salut.

Posted in General | Comments Off on La Fundación hna premia un projecte HUB-IDIBELL sobre biomarcadors per a la detecció de l’ELA
Older Posts