La Llei que ha d’assegurar la millora de la qualitat de vida de les persones amb ELA i de les seves famílies i cuidadors sembla que serà aprovada en el decurs del proper mes d’octubre amb les principals reivindicacions de les associacions de pacients recollides en el text de la llei.
Finalment, PSOE, Sumar, PP i Junts han tancat un text conjunt de 13 pàgines que incorpora aspectes tan cabdals com ara la supervisió i atenció personalitzada les 24 hores del dia per als pacients amb ELA en un estadi avançat; la posada en marxa d’una xarxa de recerca a nivell estatal; la protecció de les persones electrodepenents; el suport als cuidadors o l’agilitació del reconeixement de la discapacitat i la dependència.
La Dra. Mònica Povedano, cap de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge (HUB), ha expressat la seva satisfacció perquè amb l’acord definitiu per a l’aprovació de la llei “es posa l’ELA en el mapa polític i social i millorarà la qualitat de vida dels pacients, que a més veuen reconegudes unes reivindicacions per les quals han lluitat durant molt de temps”.
Altres aspectes del nou text que la Dra. Povedano considera especialment rellevants són el reconeixement amb les mateixes condicions que l’ELA d’altres malalties neurodegeneratives que també comporten un grau de discapacitat i dependència important; la creació d’una estructura de recerca a nivell estatal o la simplificació de la tramitació de les incapacitats laborals, “que moltes vegades es demora en el temps i els pacients han d’abonar de la seva butxaca una gran quantitat de diners per adaptar el seu domicili o el cotxe”. Per últim, també confia en que l’aplicació de la nova llei a les comunitats autònomes no sigui un problema i demana que no suposi una sobrecàrrega administrativa per als professionals mèdics.
Us destaquem a continuació alguns dels aspectes més destacats que recollirà la nova Llei:
- “Se aplicará también a las personas que padezcan otros processos neurológicos irreversibles y de alta complejidad en su cuidado” i que compleixin una sèrie de criteris (art. 2)
- Se estableix un procediment d’urgència per a la revisió del grau de discapacitat de les persones amb ELA, amb un termini màxim de 3 mesos per a la seva resolució (art. 4).
- “En el plazo de un año desde la publicación en el Boletín Oficial del Estado de esta norma, el Gobierno aprovarà un reglamento que definirà los criterios funcionales a los que se refiere el articulo 2 e incorporarà un anexo con un listado de enfermedades y processos a los que resultarà aplicable la presente ley” (Disposició addicional primera). L’article 2 es refereix a l’àmbit d’aplicació de la llei.
- En un termini de 12 mesos a partir de l’entrada en vigor de la llei, el Govern espanyol promourà un acord per homogeneïtzar els ajuts per a desplaçaments de pacients a centres assistencials fora de la seva CCAA, actualitzarà la cartera de serveis de rehabilitació per incorporar l’atenció a domicili i integrarà en l’Instituto de Salud Carlos III una estructura de recerca sobre l’ELA (Disposició addicional quarta).
- “Estas propuestas incorporarán medidas dirigidas a asegurar una garantia pública de supervisión y atención continuada especializada 24 horas” (Disposició addicional quarta).
- “El Gobierno de España desarrollará las acciones que resulten preceptives para mejorar la capacitación y desarrollar la especialización de los profesionales sanitarios y de los especialistes en Ciencias de la Salud, en el abordaje integral y multidisciplinar de las enfermedades de alta complejidad, como la ELA” (Disposició addicional cinquena).
