Aula ELA – Bellvitge Pacients

“Tant el sentit de l’humor com la comunicació són un factor clau per mantenir la meva ment activa i a més a més contenta, feliç”

Xavier Gámez  era comissari general cap de la Comissaria General de Recursos Operatius dels Mossos al novembre de 2018 quan li va ser diagnosticada ELA. Des d’aleshores gairebé no ha parat. Actiu i reivindicatiu a les xarxes, l’any 2023 va publicar la Guía para personas dependientes con espíritu guerrero,  amb l’objectiu d’ajudar a que qualsevol persona en una situació semblant a la seva pugui esdevenir una mica més autònoma amb l’ajuda d’un smartphone i un assistent de veu. Ara, en 2025 acaba de publicar Cuaderno de bitácora de un gladiador con ELA, on es planteja com a objectiu que el lector, “sense apropar-se massa, si que pugui ser capaç de comprendre el que va passant en un cos amb ELA i el que sent el seu passatger”.

• El títol del llibre és ja una declaració d’intencions del caràcter que has volgut donar-li a aquesta mena de dietari?

• En el meu cas, no és el títol el que fa el llibre, sinó a la inversa. Comences a escriure i vas avançant i avançant i aleshores te n’adones de la quantitat de vegades que l’ELA t’ha posat entre l’espasa i la paret, en el fil de la navalla, com dient d’aquesta no t’escapes, i en canvi te’n surts. Llavors penses que això es com saltar cada dia a l’arena per lluitar contra d’altres gladiadors. Això és el que va fer que acabés triant aquest títol, d’una banda el meu vessant inconformista i d’una altra els continus atacs de la malaltia.

• Encara no sabem molt del pes dels factors ambientals en l’ELA, però en el llibre li dones importància a un moment de la teva vida on es van ajuntar un seguit de factors força estressants. Com ho valores amb el pas del temps?

• No sabem com s’origina una ELA esporàdica com la meva, si ho sabéssim seria més fàcil prevenir la malaltia o atacar-la, però tot i això a mi ningú em traurà del cap que aquella etapa va ser la causa de la meva ELA, perquè la privació de son -dormir 4 o 5 hores diàries- i sotmetre el cos a l’estrès físic i mental va fer tornar boges les meves neurones i va arribar un moment que van petar, van dir s’ha acabat, no t’acompanyem més en la teva bogeria. I al final, és com dic jo, si tu no pares, el cos et fa parar, d’una manera o una altra.

• Creus que has assolit l’objectiu de que el lector del llibre pugui entendre el que sent al seu cos un pacient d’ELA? Com vas encarar aquest quadern de bitàcora per aconseguir-ho?

• Crec que ningú es pot ficar en la pell, en el cos, d’un malalt d’ELA per molt bé que li expliquis, però si crec que he aconseguit una bona aproximació al que patim els malalts, com a mínim pel que fa al cos. També hi ha, però, el que passa a la ment del malalt i això és més difícil de transmetre a la gent, perquè cada persona ho viu d’una forma diferent, depèn de la seva fortalesa mental i del seu entorn més proper, la família i els amics, que juguen un paper molt important. En definitiva si que crec que és una molt bona aproximació al que sent un malalt en el seu esgarrifós viatge a bordo de l’ELA. I pel que fa a la segona part de la pregunta, vaig fugir de tot tipus de prejudicis i em vaig dir, t’has de despullar totalment davant del lector perquè pugui arribar a entendre el que sents de la manera més aproximada possible i crec que hem fet un exercici en aquest sentit bastant important.

• Com estan sent d’importants per a tu des del 2018 dos factors que subratlles i que estan presents al llarg del llibre: la mirada còmica i la necessitat imperiosa de comunicar-te?

• Per a mi son importantíssims, són gairebé la clau. Poder viure una malaltia com aquesta amb humor per ami és importantíssim, perquè et permet d’alguna manera fer-li la punyeta a Doña ELA i per altra banda continuar sent jo mateix. Pel que fa a la necessitat de comunicar-me, és que sincerament no se veure’m sense comunicar-me, per a mi és importantíssim interactuar cada dia amb d’altres persones, tant físicament com a través de les xarxes perquè és aquí on trobo també molt de suport i comprensió. Tant el sentit de l’humor com la comunicació són un factor clau per mantenir la meva ment activa i a més a més contenta, feliç.

• Em sembla molt sincera i significativa tota la part en que et refereixes al fet d’ignorar els senyals que l’ELA enviava al teu cos, com vas superar aquesta fase de “negació”?

• Bé, la veritat és que crec que tothom passa per aquesta fase de negació de símptomes; ningú no vol pensar que l’està passant una cosa tan greu com aquesta. Al final, però, superes aquesta fase per força, perquè arriba un moment en que els símptomes són tan aclaparadors que acceptes que està passant una cosa greu, perquè et costa vestir-te, fer les coses que feies amb normalitat… i al final et despertes i es com si et fots de morros contra una porta. Aleshores veus que has d’anar al neuròleg, perquè el que t’està passant és molt greu.

• En certa forma, l’ELA t’ha empès a escriure? Portes ja, si no m’equivoco, dos llibres. Tens projectes de noves publicacions?

• Si, és així, ha estat l’ELA la que m’ha empès a escriure. Amb la vida que portava abans ni somiar-ho, perquè no tenia temps de cap manera. Si afegim al temps que tinc ara el fet que no m‘agrada estar aturat, doncs acaba sortint el que surt, de moment dos llibres i ja veurem que passa en el futur… Com projecte immediat no en tinc cap, però si algun dia em ve la il·luminació divina m’agradaria endinsar-me en el món de la novel·la i també és possible que tradueixi el quadern de bitàcora al català, també t’he de dir que he acabat esgotat amb el quadern, perquè escriure tot amb el lector ocular comporta molt de temps i ara necessito una mica de pausa, agafar aire i mirar a veure per on tiro.