Decisions compartides en ELA, un nou recurs web que promou un canvi de model en l’atenció

Posted on 24 de April de 2023 by

Un equip de professionals de l’Hospital de Bellvitge integrat per la pneumòloga Eva Farrero; les nutricionistes Inma Jiménez i Verònica Herrera i la cap de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona, la Dra. Mònica Povedano, i de l’Atenció Primària Metropolitana Sud, amb els professionals d’infermeria Xavier Costa i Yolanda Martínez, ha participat en la redacció i validació dels continguts de la nova eina web Decisions Compartides en Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA).

Impulsat pel Departament de Salut, aquest nou recurs posa a disposició de la ciutadania informació clara, pràctica i rigorosa sobre què és i quines opcions de tractament farmacològic i simptomàtic tenen les persones amb ELA.

Aquesta eina web –vinculada al projecte Decisions Compartides, que coordina l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS)– proporciona continguts informatius, però també promou un canvi de model en l’atenció sanitària, on professionals i pacients participen activament i de comú acord en el procés de decisió.

Els processos de participació en la presa de decisions compartides fan que els pacients tinguin una major autonomia i coneixement de la pròpia malaltia i dels tractaments disponibles, així com de les possibles conseqüències que se’n poden derivar. En aquest espai web es descriuen els diferents tractaments disponibles, quins avantatges i inconvenients presenten, i quins aspectes cal valorar abans de prendre una decisió informada conjuntament amb el professional.

Els continguts de l’eina web els ha elaborat un equip multidisciplinari format per professionals de l’Atenció Primària Metropolitana Sud (ICS), l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Hospital de Sant Pau i Santa Creu, l’Hospital del Mar i la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. També s’ha comptat, en grups focals i en la revisió del contingut, amb la participació de persones que conviuen amb la malaltia i cuidadors/res, les quals han volgut compartir la seva experiència. Així mateix, la Societat Catalano-Balear de Cures Pal·liatives ha revisat el seu contingut.

L’eina inclou informació descriptiva sobre els diferents tipus d’ELA, la simptomatologia i el curs de la malaltia, el seu diagnòstic i les opcions terapèutiques que existeixen. També, s’hi descriuen els pros i contres d’algunes de les possibles intervencions, com ho són la ventilació mecànica (no invasiva o invasiva) i la gastrostomia, i es presenten quins aspectes cal valorar abans de prendre una decisió informada.

El projecte global de Decisions Compartides

Decisions Compartides és una iniciativa que  genera, des de 2015, eines per afavorir la presa compartida de decisions sobre les diverses possibilitats terapèutiques disponibles per a determinades malalties i condicions de salut, sospesant els avantatges i inconvenients de cada opció, fonamentada en l’evidència científica.

Actualment, hi ha 14 eines de Decisions Compartides disponibles: sobre esclerosi múltiple, càncer de pròstata, malaltia renal crònica, síndrome del canal carpià, reconstrucció mamària, aneurisma d’aorta abdominal, artrosi de genoll, diabetis mellitus tipus 2, anticoncepció, atenció al final de la vida, ostomia digestiva, ostomia urològica, artritis reumatoide i, la més nova, esclerosi lateral amiotròfica.

Podeu consultar  totes les eines de Decisions Compartides en aquest enllaç

Els continguts finals disponibles al lloc web són responsabilitat de l’AQuAS.

Posted in General | Tagged , | Comments Off on Decisions compartides en ELA, un nou recurs web que promou un canvi de model en l’atenció

Descarrega: “Guia para personas dependientes con espíritu guerrero”

Posted on 12 de April de 2023 by

En el seu perfil de twitter Javi Gámez es presenta amb aquestes paraules: Amo vivir. Desde 2018 enfermo de ELA a tiempo completo. En otra vida, comisario de mossos, teniente de la Guardia Civil, titulado como abogado y siempre Polilla. Aquest darrer terme designa de forma col·loquial als fills de membres del cos que es formen en el Colegio Duque de Ahumada de Madrid.

Gámez és un novell a la xarxa social, va crear el seu perfil el passat mes de març amb dues motivacions ben clares: reivindicar l’aprovació de l’anomenada Llei de l’ELA i compartir amb el màxim abast possible la Guía para personas dependientes con espíritu guerrero, que ha elaborat per facilitar que qualsevol persona en una situació semblant a la seva pugui esdevenir una mica més autónoma amb l’ajuda d’un smartphone i un assistent de veu.

En aquest enllaç o en aquest altre podeu llegir i descarregar de forma totalment lliure la guia, però abans podeu llegir i escoltar com en Javi Gámez ens parla en aquesta entrevista sobre la guia, com l’ha escrit amb la veu, i les satisfaccions que li ha proporcionat, entre d’altres coses. Trobareu primer un o alguns titulars que resumeixen cada resposta i a continuació l’àudio/s íntegre/s de la resposta a cada pregunta. L’entrevista la vam fer el passat 31 de març.

Com sorgeix la idea de fer aquesta guia? Quan vas començar a fer la guia i quant de temps hi has dedicat?

  • “Pot ser estaria bé explicar a la gent com es pot fer i sobretot que no és gens complicat; que ho poden fer ells mateixos amb la seva veu, i que no és car, ni molt menys”.
  • “Em vaig posar ara fa tres mesos, però ha estat molt intensiu, perquè tot ho he fet amb la veu, des de la primera fins a l’última lletra de la guia i des de la primera a la darrera edició de fotografia”.
  • “És molt satisfactori haver-ho acabat i haver-ho fet jo sol, això per a mi era molt important”.

Escolta aquí la resposta sencera d’en Javi Gámez

Quan estarà enllestida la guia? Com es podrá accedir?

  • “Avui tot just l’he acabat i he posat un enllaç a la xarxa per accedir-hi, de forma que tothom podrà accedir de forma totalment lliure i compartir-la”.

Escolta aquí la resposta sencera d’en Javi Gámez

Quins són els eixos fonamentals de la guia?

  • “És un tutorial que bascula sobre quatre eixos principals: el primer i més important és l’smartphone, que permetrà configurar tota la resta de coses; el segon eix és l’assistent de veu, jo parlo concretament de l’Alexa, que és el que he fet servir; el tercer és l’aplicació smart life, que és la que farem servir per registrar els nostres dispositius domèstics intel·ligents que ens poden ajudar a fer la nostra vida una mica més còmoda i autònoma; i per últim parlo del broadlink, la utilització de la televisió amb un comandament universal i la veu”.

Escolta aquí la resposta sencera (1) d’en Javi Gámez

Escolta aquí la resposta sencera (2) d’en Javi Gámez

Explica’ns una mica més el títol, depenent però inconformista…

  • “No puc fer accions físiques, però amb el telèfon si puc fer moltes coses. No em conformo a no fer res. Pots fer gairebé tantes coses com et proposis. Per exemple, ara estic estudiant al darija, que és un dialecte de l’àrab i ho estic fent amb l’smartphone. No sabria dir-te que és el que no puc fer, vull dir que no pugui fer qualsevol altre persona amb el seu smartphone. El ventall de coses que pot fer és tan ampli com la teva imaginació”.

Escolta aquí la resposta sencera (1) d’en Javi Gámez

Escolta aquí la resposta sencera (2) d’en Javi Gámez

Escolta aquí la resposta sencera (3) d’en Javi Gámez

Quines són les eines bàsiques per poder fer tot això que expliques a la guía?

  • “Un smartphone, un dispositiu Alexa, uns llums controlats per wifi, si pot ser una persiana amb motorització; un comandament remot universal tipus broadlink. No és car, i fer-ho nosaltres mateixos no és gens complicat, i a més ens entreté, què més volem?”
Posted in General | Tagged , | Comments Off on Descarrega: “Guia para personas dependientes con espíritu guerrero”

Acord entre la Fundación Luzón i l’Instituto de Salud Carlos III per seleccionar les ajudes a la recerca Unzué-Luzón

Posted on 16 de March de 2023 by

La Fundación Francisco Luzón i l’Instituto de Salud Carlos III han signat un conveni perquè l’organisme de recerca públic s’encarregui d’avaluar i seleccionar els projectes científics presentats a la convocatòria de Projectes de Recerca sobre l’ELA Unzué-Luzón, segons explica la fundació al seu web.

En les properes setmanes, Juan Carlos Unzué i la Fundació Francisco Luzón anunciaran el començament de recepció de propostes de recerca sobre l’ELA, anomenades Ajudes Unzué-Luzón i que distribuiran un total de 2.400.000 euros. A més d’adreçar-se a equips que ja investiguin l’ELA, la convocatòria també vol atraure investigadors amb enfocaments nous o científics que vulguin aplicar a l’ELA la seva experiència en altres malalties.

Amb l’acord, l’Instituto de Salud Carlos III, a través de la Subdirecció General d’Avaluació i Foment de la Investigació (SGEFI), assumeix la tasca d’avaluar els projectes presentats a les convocatòries en base a criteris objectius de caràcter tècnic, com ara la qualitat científica, la capacitat de l’investigador o investigadora principal, la viabilitat científica i pressupostària de cada proposta o l’existència d’un pla adequat per difondre i transferir els resultats.

L’avaluació de les candidatures presentades als Ajuts Unzué-Luzón anirà a càrrec de “persones expertes d’acreditat nivell cientificotècnic” que seran seleccionades per l’ISCIII, que emetran un informe de cada proposta. El conveni entre la Fundació Francisco Luzón i l’Institut de Salut Carles III encomana, a més, a aquesta entitat la tasca de fer un seguiment científic dels projectes finançats.

L’exfutbolista i entrenador de futbol Juan Carlos Unzué va aconseguir omplir el Camp Nou al Partit contra l’ELA, que van disputar el FC Barcelona i el Manchester City el passat mes d’agost davant de més de 91.000 espectadors.

La Fundació Luzón, que té com a missió donar suport a línies de recerca en l’àmbit de l’ELA, desitja que el procediment que determini la concessió dels ajuts Unzué-Luzón “permeti garantir al màxim no només la seva divulgació i l’accés de les persones interessades en condicions d’igualtat i concurrència, sinó especialment, la publicitat, la transparència i l’objectivitat de l’atorgament”, segons es plasma al text del conveni, publicat el 8 de març al BOE.

Segons explica María José Arregui, presidenta executiva de la Fundació Luzón, “multiplicar els esforços científics significa multiplicar les possibilitats de trobar la causa i de desenvolupar fàrmacs capaços d’alentir o aturar la mort de les motoneurones. Les Ajudes Unzué-Luzón contribueixen a ampliar aquestes possibilitats”.

Posted in Actualitat, ELA actualitat, ELA actualitat | Tagged , , | Comments Off on Acord entre la Fundación Luzón i l’Instituto de Salud Carlos III per seleccionar les ajudes a la recerca Unzué-Luzón

La xarxa territorial d’atenció a la Malaltia de Motoneurona de l’Àrea Metropolitana Sud es consolida amb una jornada conjunta entre l’HUB i l’Atenció Primària

Posted on 7 de February de 2023 by

Una cinquantena de diferents grups de professionals de l’Atenció Primària Metropolitana Sud han participat en el primer curs de formació en Malaltia de Motoneurona (MMN), que s’ha celebrat a l’Hospital Universitari de Bellvitge el 7 de febrer. L’objectiu del curs, que es repetirà el 28 de febrer, és garantir la continuïtat assistencial dels pacients amb l’atenció coordinada i integral entre l’hospital i la Primària.

L’hospital proporciona tractaments avançats i recursos especialitzats per als pacients amb malalties de motoneurona, com ara l’ELA i l’Atròfia Muscular Espinal (AME) amb un enfocament multidisciplinari. Els equips d’Atenció Primària, conjuntament amb els equips de suport, ofereixen una atenció continuada fent prevenció de complicacions i ajustant els nivells d’intervenció amb la presa conjunta de decisions amb el pacient i la família durant tot el període de malaltia. Si la coordinació i la col·laboració entre els dos nivells assistencials funciona es garanteix una atenció òptima del pacient, tot ampliant l’esperança de vida. 

La Dra. Montserrat Figuerola, gerent de la Gerència Territorial Metropolitana Sud, i Coral Fernández, directora en funcions de l’Atenció Primària Metropolitana Sud, han estat les encarregades de donar la benvinguda als participants al Curs. Totes dues han destacat la capacitat per donar la millor atenció a pacients d’alta complexitat, com ara els de Malaltia de Motoneurona, que ofereix un model de xarxa territorial, multidisciplinari, i que incorpora l’esfera social (gràcies a la Fundació Miquel Valls i les treballadores socials de les ABS i els equips de suport de forma conjunta i coordinada) i l’experiència del pacient.

La Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMMN) de l’Hospital de Bellvitge, ha resumit les principals característiques de la patologia i l’evolució del seu tractament, posant especial èmfasi en les seves múltiples formes i en els primers símptomes que poden fer sospitar el metge de família de la presència d’una possible MMN: una debilitat muscular progressiva, que es manifesta sense dolor ni trastorns sensitius i que progressa, escurçant així el temps fins al diagnòstic i avançant les intervencions de manteniment i prevenció.

El curs ha abordat de la mà de professionals de la unitat de l’HUB, de l’Atenció Primària Metropolitana Sud i de la Fundació Miquel Valls els procediments i tractaments més rellevants de la Malaltia de Motoneurona: la ventilació no invasiva domiciliària; la rehabilitació; el suport nutricional i la disfàgia; el maneig de la gastrostomia; el final de vida i l’atenció del pacient des de la perspectiva social i psicoemocional.   

Posted in General | Tagged | Comments Off on La xarxa territorial d’atenció a la Malaltia de Motoneurona de l’Àrea Metropolitana Sud es consolida amb una jornada conjunta entre l’HUB i l’Atenció Primària

Comença a treballar Precision ALS, el programa de recerca sobre l’ELA més ambiciós d’Europa, amb participació de l’Hospital de Bellvitge

Posted on 31 de January de 2023 by

Amb una dotació inicial de 10 milions d’euros i 9 grans centres de recerca d’atenció i recerca de l’ELA (de la xarxa TRICALS) implicats, entre els quals figura l’Hospital Universitari de Bellvitge, s’ha posat en marxa el projecte de recerca Precision ALS. Es tracta d’una plataforma innovadora e interactiva que pretén sumar les forces de la recerca clínica europea i aprofitar la potència del bigdata i la Intel·ligència Artificial (IA) per analitzar grans quantitats de dades recollides dels pacients. La Unitat de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge és l´únic centre de l’Estat que hi participa directament en Precision ALS.

Precision ALS compta amb la col·laboració  dels centres de recerca ADAPT, especialitzat en l’ús de la tecnologia digital i la IA en el món de la salut, i Future Neuro de malalties neuronals, així com de diferents empreses privades. El programa ha començat a treballar en set paquets temàtics que inclouen el desenvolupament de plataformes de dades de pacients a nivell paneuropeu; els biomarcadors; el desenvolupament de tecnologies de monitoratge remots o l’anàlisi de la trajectòria de la malaltia des del punt de vista del pacient i el cuidador.

La Dra. Mònica Povedano i el Dr. Alejandro Caravaca, de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’HUB, han participat recentement a una de la reunions de treball de Precision ALS, que ha servit per concretar la informació que es recollirà de cada pacient durant la part prospectiva del projecte, com es compartirà aquesta informació i avaluar l’estat actual de la plataforma d’introducció de dades, que s’espera que estigui operativa en el decurs del mes d’abril, quan s’espera també que tingui lloc també la formació dels investigadors que hi participin.

Podeu conèixer tots els detalls de Precision ALS en aquest enllaç

Posted in General | Tagged | Comments Off on Comença a treballar Precision ALS, el programa de recerca sobre l’ELA més ambiciós d’Europa, amb participació de l’Hospital de Bellvitge

Unzué i la Dra. Povedano en un nou i imprescindible podcast

Posted on 30 de December de 2022 by

Condició humana és una audiosèrie de Catalunya Ràdio que recull en format podcast històries excepcionals sobre salut, malaltia i vida. L’audiosèrie mostra casos clínics singulars, explicats en primera persona a través dels testimonis de pacients i els seus metges. Un dels sis capítols que ja es poden escoltar a la web de la ràdio pública catalana està dedicat a Juan Carlos Unzué, que juntament amb la Dra. Mònica Povedano, cap de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge, endinsa l’oient de forma natural i senzilla en la convivència amb la malaltia i en la fortalesa amb que l’enfronta l’exporter navarrés del Barça i el Sevilla.

Amb el títol Conviure amb l’incurable, el podcast, amb direcció, guió i locució de la periodista Núria Jar, narra el cas d’Unzué des dels primers símptomes al 2015 fins al moment en que va anunciar públicament que pateix ELA, al juny de 2020. De forma paral·lela, la Dra. Mònica Povedano descriu les afectacions que provoca la malaltia i posa èmfasi en que en la majoria dels casos, quan es confirma el diagnòstic, la persona ja ha perdut el 50% de les seves neurones motores.

Aquí podeu escoltar el podcast Conviure amb l’incurable

Casualment, Juan Carlos Unzué i la Dra. Mònica Povedano tenen la mateixa edat, 54 anys. Durant la conversa, la Dra. Povedano destaca també la capacitat d’Unzué de crear equip al seu voltant i la seva fortalesa i determinació per donar visibilitat i obtenir recursos per a la recerca sobre l’ELA. El millor exemple d’aquesta fortalesa és el partit solidari entre el Barça i el Manchester City del passat mes d’agost, que ha recaptat més de 4 milions d’euros per a la recerca.

L’audiosèrie Condició humana compta amb el suport de la Fundació Catalana per a la Recerca i la Innovació.

Posted in Actualitat, Conviure amb l'ELA, Conviure amb l'ELA, ELA actualitat, ELA actualitat, General | Tagged , , , , | Comments Off on Unzué i la Dra. Povedano en un nou i imprescindible podcast

Entrevista amb el neuròleg etíop Sisay M. Ansa, que ha dut a terme una estada a la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’HUB

Posted on 20 de December de 2022 by

“Poder participar de forma activa en el treball diari de la Unitat de Malaltia de Motoneurona ha estat una experiència increïble i inspiradora”

El neuròleg etíop Sisay M. Ansa ha realitzat una estada professional d’un mes de durada a la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM) de l’Hospital Universitari de Bellvitge (HUB) gràcies a una de les beques Dr. José Luis Bada del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona, atorgada l’any 2019 però que es va haver d’ajornar a causa de la pandèmia. Actualment és professor assistent de Neurologia a la Facultat de Medicina de la Universitat de Haramaya (Etiòpia).

El Dr. Ansa, de 37 anys d’edat i llicenciat a la Universitat de Jimma (Etiòpia), s’ha integrat durant un mes en la dinàmica diària de treball de la unitat multidisciplinària que atén els pacients d’ELA en una experiència que qualifica d’inspiradora i que confia en repetir aviat.

  • Quins han estat els principals objectius de la teva estada al Servei de Neurologia de l’Hospital de Bellvitge?
  • Sisay M. Ansa.- La formació en electrofisiologia i l’intercanvi d’experiències amb els professionals de l’hospital. Val a dir que m’he quedat una mica sorprès per la infraestructura de l’HUB, amb un seguit de serveis molt avançats.
  • Com ha estat la teva experiència a la unitat de motoneurona?
  • S.A.- Ha estat una experiència increïble poder participar en totes les proves actives a la unitat per a l’abordatge de l’ELA, com els electromiogrames (EMG) i els estudis de conducció nerviosa (NCS). Algunes de les proves que hem dut a terme només les coneixia de forma teòrica i ara crec que podrem començar a aplicar-les a casa. També m’ha resultat molt interessant poder conèixer de prop el paper de l’electroencefalograma i de l’estudi somat-sensorial en pacients de la UCI. He pogut compartir les sessions de la unitat multidisciplinària d’ELA, inclòs un assaig clínic.
  • Quina és la situació de l’esclerosi lateral amiotròfica a Etiòpia, i de manera general quines són les característiques bàsiques del sistema d’atenció sanitària al país?
  • S.A.- La malaltia té menys prevalença al nostre país que aquí. D’altra banda, el nostre sistema d’atenció se centra més en la medicina preventiva que en la curativa, però atesa la tendència actual de creixement de les malalties cròniques, aquest vessant més curatiu de la salut s’està implementant de forma àmplia.
  • Coneixies anteriorment la feina de la Unitat de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge?
  • S.A.- Sí, vaig tenir l’oportunitat de conèixer un equip dirigit per la Dra. Povedano fa tres anys a Etiòpia.
  • Com valores el sistema d’abordatge multidisciplinari de l’ELA que es fa a en unitats com la de l’Hospital de Bellvitge?

S.A.- El cert és que estic meravellat. Aquest tipus d’atenció té un gran benefici per als pacients en tots els aspectes: psicològics, físics, en la millora de la qualitat de vida… Això també ho confirma la recerca realitzada per la Dra. Povedano sobre l’atenció multidisciplinària. Per últim, vull agrair tota l’atenció i col·laboració del personal de la Unitat d’Electrofisiologia de l’Hospital de Bellvitge, especialment la Mònica, el Raúl i la Cori; tots són uns professionals increïbles. Espero tornar aviat.

Posted in Actualitat, ELA actualitat, ELA actualitat, General | Tagged , , | Comments Off on Entrevista amb el neuròleg etíop Sisay M. Ansa, que ha dut a terme una estada a la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’HUB

La recerca de l’ELA rep nous estímuls

Posted on 12 de December de 2022 by

En les darreres setmanes s’han fet públiques noves ajudes per continuar impulsant la recerca sobre l’ELA, sorgides des de la societat civil. El més de 4.360.000 euros recaptats en el partit benèfic que va enfrontar el F.C. Barcelona i el Manchester City al Spotify Camp Nou el passat 24 d’agost pot suposar un enorme impuls al treball dels investigadors. També posem en valor els més de 12.600 euros donats per l’Associació Solidària Esportiva Sociathlon a l’IDIBELL i l’Hospital Universitari de Bellvitge.

Gràcies a les localitats que van adquirir les més de 91.000 persones que van presenciar el partit, la Fila Zero i les donacions via PayPal o Bizum s’ha pogut assolir una recaptació total de 4.362.782 euros que seran distribuïts per la Fundación Luzón de la següent manera:

  • Per a la recerca bàsica el 60% de la recaptació, un total de 2.335.950 d’euros que se distribuirán en 15 ajudes (les noves Becas Unzué-Luzón-Areces) de 160.000 € cadascuna i amb una durada de tres anys. 
  • Per a la recerca aplicada es destinarà el 40% restant, 1.570.633 d’euros. A través del consorci europeu TRICALS es finançaran assajos clínics (amb una dotació unitària de 180.000 euros) en 9 hospitals de tot l’Estat.Un dels objectius d’aquesta part de les ajudes és augmentar la presència de pacients espanyols en aquests assajos.

L’esport, sempre solidari

El passat 24 de novembre, l’Associació Solidària Esportiva Sociathlon va fer entrega del xec per valor de 12.665 euros a l’IDIBELL i l’Hospital Universitari de Bellvitge per ajudar a finançar la recerca sobre l’ELA. A l’acte hi van assistir el Dr. Gabriel Capellá, director de l’IDIBELL, i la Dra. Mónica Povedano, cap de la Unitat de Malaltia de Motoneurona de l’HUB i investigadora de l’IDIBELL, qui va agrair l’esforç i el compromís de l’associació en l’impuls de la recerca com a eina per millorar la qualitat de vida dels pacients amb ELA.

El Sociathlon és un esdeveniment esportiu de natació, ciclisme i atletisme on el 100% de les inscripcions, les donacions al “dorsal 0” i les recaptacions “in situ” es destinen a dues entitats escollides anualment. Aquest any, les escollides per repartir-se els 25.330 euros recaptats amb les 1300 inscripcions han estat l’IDIBELL i l’Associació AiguaMarina de Salou.

Aquesta és la setena edició del Sociathlon que a través de l’organització d’actes esportius per a tota la família vol promoure la salut i solidaritat a través de l’esport. Els membres de l’associació declaren “ens omple d’orgull poder ajudar en cada edició a organitzacions com l’IDIBELL que treballen a buscar possibles cures per l’ELA. Un any més estem molt satisfets de l’objectiu aconseguit i de la gran acollida que any rere any té aquesta iniciativa.”

Posted in Actualitat, ELA actualitat, ELA actualitat, General | Tagged , , , , | Comments Off on La recerca de l’ELA rep nous estímuls

La Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’HUB i la Fundació Miquel Valls renoven la seva col·laboració

Posted on 5 de December de 2022 by

La unitat especialitzada del Servei de Neurologia de l’Hospital de Bellvitge i la fundació catalana d’ELA han renovat per quatre anys més l’estreta col·laboració que van iniciar l’any 2009. Reforçar i millorar l’atenció integral i multidisciplinària als pacients d’ELA continua sent el principal objectiu del conveni de cooperació, que té en la plataforma i app d’atenció telemàtica per a pacients LINKELA una de les seves grans novetats.

L’atenció psicosocial als pacients d’ELA és un dels elements fonamentals de la unitat i és portada a terme per professionals de la Fundació Miquel Valls totalment integrades en el treball diari del grup multidisciplinari de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM) de l’HUB. La directora general de la Fundació Miquel Valls, Esther Sellés, subratlla que l’acord referma el valor d’un model d’atenció integral (mèdic, social i emocional –psicobiosocial-) “que és referent a tot el territori i que dona resposta a moltes de les necessitats de les persones que pateixen la malaltia i les seves famílies”.

Un dels principals eixos de la col·laboració entre ambdues institucions es duu ja a terme al voltant de la plataforma-app LinkELA, que la Fundació Miquel Valls ha posat en marxa com a experiència pilot a finals de 2020. Ara, ja és utilitzada per prop de 40 pacients i les seves famílies i cuidadors. Tal i com destaca la Dra. Mònica Povedano, cap de la UFMM, “LINKELA permet la continuïtat assistencial del pacient, acostant-li el terciarisme o l’atenció primària al seu domicili”.

“Principalment LinkELA ens ha de servir per donar una millor atenció a les persones afectades d’ELA i el seu entorn més proper”, destaca Sellés.  Facilitarà un seguiment més proper del pacient, amb un control de l’evolució dels símptomes en les diferents àrees afectades per la malaltia, i una capacitat de reacció més ràpida quan sigui necessari. D’altra banda, la nova plataforma-aplicació també impulsarà la recerca gràcies a les dades dels pacients que recopilarà.

“Som conscients que estem fent un salt endavant tecnològic important en l’avaluació dels pacients, però no perdem en cap moment de vista que el contacte presencial amb la unitat continuarà sent fonamental”, afirma la Dra. Povedano.

Sota el paraigües del nou conveni, l’HUB i la Fundació Miquel Valls sumaran esforços per fer estendre l’ús de LinkELA, convençuts que es tracta d’una eina clau per millorar la qualitat de vida i allargar la supervivència dels pacients d’ELA.

Posted in Actualitat, ELA actualitat, ELA actualitat, General | Tagged , , , | Comments Off on La Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’HUB i la Fundació Miquel Valls renoven la seva col·laboració

Un concert benèfic aconsegueix recaptar 12.660 euros per a la recerca sobre l’ELA

Posted on 25 de November de 2022 by

El dimarts 22 de novembre va tenir lloc a la sala Luz de Gas un concert benèfic en favor de la recerca de l’ELA. L’acte, que va ser tot un gran èxit, va aconseguir esgotar les 844 entrades que s’havien posat a la venda, destinant tots els beneficis a la recerca sobre l’ELA que lidera la Dra. Mònica Povedano a l’IDIBELL i Hospital de Bellvitge. Donat l’èxit també es va crear una fila zero on qui volgués podia fer les seves donacions.

La banda The Tutsies va ser l’encarregada d’animar la nit amb el seu gran repertori de versions que va combinar amb balls i performance, oferint un espectacle animat i divertit que tot el públic va gaudir àmpliament.

A l’inici del concert, Povedano va pujar a l’escenari per recollir el xec per valor de 12.660 euros destinat a la lluita contar l’ELA. La investigadora i metgessa va agrair profundament la solidaritat mostrada en actes com aquests. “La recerca és la millor arma contra l’ELA, però per dur-la a terme necessitem finançament -assegurava la Dra. Povedano-, actes com aquets en motiven i ens ajuden a avançar en la nostra tasca”.

Des del grup de recerca de l’IDIBELL i la Unitat de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, de la mà de la Dra. Mònica Povedano, ajuden en primera persona a pacients i familiars a lidiar amb l’ELA i investiguen per a avançar en el seu coneixement i millor la qualitat de vida dels pacients.

Posted in Actualitat | Tagged , , , | Comments Off on Un concert benèfic aconsegueix recaptar 12.660 euros per a la recerca sobre l’ELA