Los pacientes son reconocidos cada vez más como agentes activos en el desarrollo, aplicación y mejora del tratamiento y la investigación de muchas enfermedades. Poco a poco ven escuchada su voz por profesionales, gestores e investigadores. Éste es el caso de la ELA, por ejemplo. A continuación Esther Sellés, directora de la Fundación Catalana para la ELA Miquel Valls, y Josefina García Pastor, paciente experta, ofrecen dos visiones del presente, la evolución y las necesidades de la participación activa de los pacientes.
Esther Sellés directora general de la Fundación para la Esclerosis Lateral Amiotrófica Miquel Valls
“El objetivo no es la consulta, sino la implicación y la co-creación”
– ¿La voz de los pacientes es hoy suficientemente escuchada en los diferentes ámbitos relevantes para la enfermedad?
Esther Sellés.– No, aunque la mayoría de instituciones y profesionales cada vez están más abiertos a escuchar la opinión del paciente / ciudadano todavía estamos en un proceso de cambio donde la voz de este no tiene el peso que debería tener: El objetivo no es la consulta sino la implicación y la co-creación. Este proceso se dirige hacia la integración de la voz del paciente / ciudadano en las decisiones dentro del sistema de salud como derecho y deber del mismo. Para que tenga éxito será necesario eliminar el modelo paternalista del que venimos, reconociendo la autonomía del paciente / ciudadano y definiendo los mecanismos de participación.
La voz del paciente / ciudadano puede ser incorporada a diferentes niveles dentro de la estructura del sistema sanitario. A nivel macro, es decir, de la política sanitaria (objetivos, priorización de recursos, planificación, etc.), creo que todavía falta mucho camino por hacer. Aunque se ven algunos cambios, creo que a este nivel es donde todavía el paciente / ciudadano tiene menos peso, ya que también es el nivel que requiere de más especialización dentro del ámbito. A nivel meso se ha avanzado bastante a través de la participación del paciente en la valoración de la calidad asistencial, falta, sin embargo, que a nivel macro se regulen estas valoraciones para que todos las lleve a cabo y de la misma manera. A nivel micro es donde creo que se ha avanzado más, ya que la relación paciente-profesional está cambiando de manera natural, es un proceso de cambio cultural, de evolución, nuestra sociedad cambia y nos adaptamos, tanto pacientes como profesionales.
– ¿Cómo ha cambiado en los últimos años el papel de los pacientes en el abordaje de una enferma minoritaria como la ELA?
E.S.– En general cada vez más los pacientes de cualquier enfermedad queremos saber y queremos decidir por nosotros mismos sobre nuestra salud, y el profesionales están cediendo parte de su liderazgo para facilitar la toma de decisiones compartidas. Nosotros como Fundación incidimos mucho en el trabajo con los pacientes y los profesionales en cuanto a la toma de decisiones, es uno de nuestros objetivos asistenciales, actuar de facilitadores para que este proceso sea lo más fácil posible para todos, dando el máximo valor a la autonomía de paciente. En cuanto al abordaje de la ELA, creo que en los últimos años se ha hecho mucho trabajo, se han implementado varias Unidades Funcionales, como la de Bellvitge que dan una atención de alta calidad, integral, centrada en la persona y que trabajan codo a codo con los representantes de pacientes para conseguir dar la mejor atención posible.
En estos cambios está siendo muy importante la voluntad de los profesionales y el apoyo de las entidades de pacientes, así como que el CatSalut haya desarrollado y esté implementando un modelo de atención para las enfermedades minoritarias en Cataluña, donde los pacientes están representados en los comités técnicos de designación y donde se pone como requisito indispensable la relación de los profesionales sanitarios con los representantes de pacientes.
Otro cambio destacable es la creación del paciente experto a través de la asociación europea de ELA (EUPALS), de la que nuestra Fundación es miembro. Como Fundación estamos muy implicados en la participación de los pacientes, ya través de nuestra relación con la asociación europea de enfermedades minoritarias (EURORDIS) descubrimos la figura del paciente experto dentro de los comités de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), así que propusimos al EUPALS la designación de esta figura para que la ELA fuera representada en la EMA entre otros organismos europeos que regulan sobre todo temas de investigación.
– ¿El Consejo Consultivo de Pacientes tiene un rol destacado actualmente?
E.S.- No tanto como nos gustaría. No es una tarea fácil ya que, como he dicho antes, todavía estamos en pleno proceso de cambio y venimos de un sistema muy paternalista y rígido. Creo que estamos en proceso de aprendizaje todos juntos, el Departamento de Salud y las entidades de pacientes vamos trabajando juntos para ser más eficientes y justos a la hora de mejorar el sistema. Lo más importante es que el Consejo Consultivo del Paciente es un órgano que nos permite seguir trabajando en el cambio sobre todo a nivel meso y macro que son los más difíciles.
– ¿Sobre qué grandes ejes articula la actuación del Consejo?
E.S.- El Consejo Consultivo de Pacientes funciona a través de un plenario y de una comisión permanente. Se organizan reuniones para tratar temas de interés y poderlos llevar a debate. Aparte, están los consejos técnicos que trabajan temas más concretos. Estos suelen tener objetivos concretos y por tanto no se mantienen indefinidamente. Actualmente hay 9 consejos técnicos que trabajan ámbitos como la comunicación global, la organización de jornadas, la gestión y calidad, la formación én seguridad de los pacientes, la formación en bioética en relación con la atención sanitaria, la relación con sociedades científicas y colegios profesionales, y TIC y comunicación.
– ¿Desde cuando está presente la Fundación Miquel Valls en el Consejo Consultivo de Pacientes?
E.S.- Desde sus inicios en octubre del 2012, nuestro presidente fue miembro del órgano permanente, además hemos participado de los plenos y la rezado de acciones siempre que lo hemos considerado conveniente y nos lo han pedido.
– ¿Cuáles han sido los principales objetivos de la participación de la Fundación en el Consejo?
E.S.– Dar voz a los afectados de ELA de Cataluña para que se tenga en cuenta su situación en todos los aspectos relacionados con la atención sanitaria, y col • laborar en fomentar este cambio de modelo de atención sanitaria hacia un modelo más participativo y por tanto más centrado en resolver las necesidades reales.
–¿ En qué acciones o vías deberá incidir más en un futuro próximo en cuanto a la participación de los pacientes en el abordaje de la ELA?
E.S.- Se debería seguir trabajando para que se instaure como parte del proceso asistencial a todos los hospitales y de la misma manera los mecanismos de medición de la experiencia y los resultados de los pacientes (premios y PROMs), son una excelencia • lento auditoría para garantizar la calidad asistencial y la equidad en la atención que se ofrece en los diferentes hospitales. También se deberían incluir los pacientes en todos los comités donde se decida cualquier cosa relacionada con la atención del paciente o en la investigación de la enfermedad (comités de valoración técnica, comités de ética asistencial, comités de investigación, etc ).
– ¿Y en cuanto a la investigación, cuál debe ser el papel de los pacientes?
E.S.- La investigación es un mundo muy complejo, nunca las cosas son blancas o negras, los matices y la incertidumbre de los resultados hacen que sea muy difícil tomar decisiones. Además, los intereses y objetivos de quienes investigan a veces no son únicamente encontrar una cura o un tratamiento, ya que los méritos profesionales o los beneficios económicos suelen influir. Por lo tanto, creo que la incorporación de los pacientes en la búsqueda puede incidir en dirigir la investigación hacia el único objetivo que debería tener, aumentando así la confianza de los pacientes en el sistema, a la vez que también aumentando la confianza de los profesionales que deben tomar decisiones, estos se verían apoyados por los afectados a la hora de regular la bascula de las ganancias y las pérdidas.
Josefina García Pastor, paciente de ELA
«Es importante la tranquilidad y el sosiego que nos puede dar ver que estamos en primera línea de salida y de llegada de la información»
–¿Los pacientes de ELA pueden jugar un papel diferente o más activo en los grupos de trabajo en hospitales, centros de investigación o plataformas europeas que tratan la ELA?
Josefina García Pastor.- Creo que sí. Debido a la problemática de esta afectación creo importante que no se nos vea como meros pacientes, sino que formemos parte activa de los diferentes ámbitos donde se trabaje con la ELA. La complejidad y la variedad con la cual aparecen los síntomas y el desarrollo en cada uno de nosotros, nos hace ver que participar en un registro de datos a nivel médico podría ayudar a valoraciones futuras teniendo en cuenta aportaciones directas de los pacientes.
-¿Cuál es su experiencia en este sentido?
J.G.P.– De todos es sabido que Bellvitge comenzó siendo y sigue siendo un punto de relevancia en cuanto a la atención al paciente en hospitales, dando cabida a la atención multidisciplinar, hecho que luego se ha ido extendiendo o implantando en otros centros hospitalarios. Lo que posiblemente no es tan sabido es que desde hace un tiempo hay una estrecha colaboración con otros hospitales. Como enferma me siento reconfortada, hay un interés común por un equipo médico, se interrelacionan. Están pendientes de nosotros y de cualquier novedad que pueda acontecer. De hecho formo parte de la plataforma EUPALS a nivel internacional y está siendo muy enriquecedor comprobar que todos tenemos las mismas inquietudes, los mismos desafíos, las mismas necesidades y los mismos deseos de unir tanto nuestras experiencias como el conocimiento e investigación de los grandes profesionales que nos rodean.
-¿Usted participa activamente en la plataforma EUPALS, como la definiría y en que está consistiendo su participación en la misma?
J.G.P.– Yo personalmente he tenido dos encuentros con la plataforma de EUPALS. Uno de ellos fue presencial en mayo del año 2019 y el otro online a causa de la pandemia de este año. También hemos contactado virtualmente varias veces cada uno de nosotros explicando necesidades específicas de las zonas donde nos encontramos y después en conjunto tratamos de proponer actuaciones por parte de las instituciones o planteamos campañas con diferentes propuestas. Realmente te das cuenta de que estamos a la vanguardia de cualquier tratamiento o ensayo, estamos al corriente de todo aquello que puede ser de nuestro interés y al mismo tiempo nuestros profesionales lo están todavía más.
-La figura del paciente experto está ganando relevancia en diferentes patologías, ¿en el caso de la ELA puede pasar algo parecido?
J.G.P.- En cuanto a la pregunta que me hace de que el paciente experto está ganando relevancia en distintas patologías, en el caso de la ELA, es lo que se pretende, es a lo que estamos llamados a que ocurra, con toda la divulgación que se está haciendo a nivel de plataformas y fundaciones particulares y también a nivel de centros médicos es importante la tranquilidad y el sosiego que todo esto nos puede dar viendo que estamos en primera línea de salida y de llegada de la información.
-Desde el punto de vista de los pacientes, ¿qué elementos o actuaciones cree que son necesarios para impulsar un avance en los tratamientos y el conocimiento general de la enfermedad?
J.G.P.- En cuanto a los avances en la mejora de los tratamientos, yo diría que la voz de un grupo numeroso tanto de pacientes como de personal facultativo especializado es importante, se enriquece el conocimiento de los expertos al mismo tiempo que se mejoran tratamientos y crece su divulgación. Esto también hace que la voz llegue más lejos y a más lugares. Al mismo tiempo, la información que se recoge de todos los centros y de pacientes a nivel internacional también hará más fácil a la hora de determinar qué ensayos o que planteamientos médicos se tienen que dirigir a un grupo de pacientes o a otros con unos valores de afectación diferente según cada uno de ellos. Por lo tanto, creo que el pertenecer a estas plataformas es sumamente positivo tanto para pacientes como para el colectivo especialista. Dar a conocer ciertas restricciones que se hacen a la hora de aplicar los ensayos clínicos también es importante para nosotros, llegamos a entender y a no desesperar por que unos sí y otros no. Esta manera de proceder se está llevando a cabo en nuestros centros, que son muy correctos; hay lugares donde no lo hacen con tanta claridad, y es tarea de los facultativos trasladarnos confianza y tranquilidad.
Una frase en la portada de su libro define la visión vital de Guilhem Pone Gallart: «luchad por vosotros, pero sobre todo por vuestros. Inspiradlos. Y la vida tendrá sentido de nuevo «.
