Com és habitual en els darrers anys, els hospitals de Bellvitge i del Mar i la Fundació Miquel Valls apleguen forces en una jornada conjunta amb motiu del Dia Internacional de l’ELA, el 21 de juny. Les circumstàncies de salut pública per tots conegudes faran que aquest any la trobada sigui virtual, amb un programa que abordarà l’actualitat dels temes de més interès per a pacients i professionals.
Els avenços en la telemedicina aplicada a l’ELA; les característiques de la millor atenció hospitalària; l’impuls que pot suposar el projecte europeu TRICALS; els nous abordatges terapèutics i el paper de l’assessorament genètic en la malaltia conformen un programa que es dividirà en dos dies: dissabte 20 i diumenge 21 de juny i que totes les persones inscrites podran seguir via Zoom. La inscripció a la jornada és gratuïta, però cal confirmar-la en l’adreça comunicació@fundaciomiquelvalls.org o bé mitjançant aquest formulari. Amb la confirmació de la inscripció rebreu l’enllaç per accedir a la jornada virtual, en el decurs de la qual també podreu plantejar preguntes per als ponents.
La sessió de dissabte 20 s’iniciarà a les 17 h, moderada per la Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge. Intervindrà primer el Dr. Miguel Ángel Rubio, coordinador de la Unitat ELA de l’Hospital Mar, que parlarà sobre les millores que pot aportar la telemedicina als pacients d’ELA. Posteriorment Josep Maria Ruiz i Jordi Herms, de Doole Health, presentaran les aplicacions d’aquesta plataforma per a visites mèdiques virtuals. Tancarà aquesta primera sessió Esther Sellés, directora general de la Fundació Miquel Valls, que detallarà tots els aspectes rellevants que defineixen una atenció integral, multidisciplinària i plena dels pacients d’ELA als hospitals.
Les intervencions del diumenge 21 abordaran les característiques la nova plataforma de recerca aplicada europea TRICALS, a càrrec de la Dra. Povedano; les perspectives terapèutiques futures, que desenvoluparà Bernat Bertran, de la Unitat de Neuromuscular de l’Hospital del Mar i investigador de la Unitat de Motoneurona de Bellvitge i, per últim, el paper de l’assessorament genètic en la malaltia, que explicarà Patricia Muñoz, coordinadora de la Unitat de Genètica Clínica de l’Hospital del Mar. La sessió serà moderada pel Dr. Abdelilah Assialioui, de la Unitat de Motoneurona de Bellvitge.
Vegeu el programa de la jornada
