La Luisa Pascual és una pacient de la Unitat Funcional de Motoneurona que ha recollit en un escrit sincer, generós, de coratge i esperançat com és la seva convivència amb l’ELA.
Metgessa de família de la Metropolitana Sud a Gavà i Viladecans, és pacient d’ELA des de fa tres anys i mig. Al text relata la seva quotidianitat com una superació diària de petits/grans reptes; reflexiona sobre el seu futur donant-li valor a l’esperança i planteja un llistat d’aspectes a millorar, tant des del punt de vista assistencial com personal. Tot plegat conforma un escrit que us recomanem vivament llegir amb calma, perquè val molt la pena.
Moltes gràcies Luisa per compartir-lo amb tots nosaltres!
En aquest enllaç podeu llegir l’escrit íntegre de Luisa Pascual, del qual us destaquem uns breus fragments:
“Pero yo me adapto, y procuro hacer todo lo que sea posible para seguir aquí, en la vida. Me peleo como gato panza arriba para moverme en la cama, vestirme, ir al baño (va siendo un reto con el listón más alto cada día), cambiarme de silla.
Para mí es importante hacerlo, porque me hace sentir bien, dueña de mí misma”. […]
“Siguiente reto: conseguir que mi familia y mis amigos no me protejan de la vida, de las noticias tristes, del sufrimiento que conlleva que alguien a quien quiero esté enfermo, de muertes de personas a mi alrededor, de noticias desalentadoras sobre ELA. Yo les digo que si no comentan conmigo estas cosas, me aíslan de la vida, cosa que no deseo. Acepto el lado luminoso y el lado oscuro de las cosas, de las personas y de la vida”. […]
“Esperanza de recibir un abrazo, de poder escribir algo de mi puño y letra, de poder sentir calor en mi corazón, de sentirme querida, de poder demostrar que quiero a mi tribu, de sentir que profundizo más dentro de mí y que eso me ayuda.
Esperanza de aceptar sin conformarme lo que me está pasando. Esperanza de dejar un buen legado (pero para eso he de trabajar cada día).
Esperanza de colaborar al estudio por una parte y a la buena atención de pacientes como yo para que el futuro sea más amable para quienes padecemos esta enfermedad, para nuestras familias y para nuestros terapeutas.
Esperanza de que pronto los investigadores encuentren un fármaco que estabilice la ELA y me permita ampliar mi horizonte”.
