El 30 de juny el CaixaForum de Madrid va acollir l’acte commemoratiu del 10è aniversari de la Fundación Luzón. Va ser una jornada plena d’emocions que va servir per celebrar els èxits aconseguits i compartir el full de ruta cap al futur amb investigadors, pacients i associacions, i institucions privades i públiques. Entre els participants va estar la Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unitat de Malaltia de Motoneurona del Servei de Neurologia de l’Hospital de Bellvitge (HUB).
La jornada, articulada al voltant de la memòria de Francisco Luzón, ha començat amb una obertura institucional i de benvinguda a càrrec de Sergi Loughney, Director General Adjunt i Director d‟Afers Corporatius de la Fundació “la Caixa”; Estíbaliz Luzón, Presidenta Executiva de la Fundació Luzón; i Pablo Bustinduy, Ministre de Drets Socials, Consum i Agenda 2030, que han destacat la importància de la col·laboració entre institucions públiques, privades i la societat civil per continuar impulsant avenços davant de l’ELA.
Després de l’obertura institucional, els assistents han pogut fer un viatge per aquests deu anys de vida mitjançant un vídeo commemoratiu, que ha culminat amb un moment de reflexió protagonitzat per María José Arregui, patrona de la Fundació Luzón, que ha destacat el camí recorregut i la tasca de l’organització fins avui: «Sense registres rigorosos i sense informació compartida, la investigació no pot avançar.
Posteriorment, una taula de diàleg, moderada per Esther Ruiz, sòcia directora d’Empatia, ha posat en primera línia la rellevància absoluta del treball en equio en la lluita contra l’ELA. Hi ha participat Fernando Escribano (Patró de la Fundació Luzón); Fernando Martín (expresident de ConELA), que ha aportat la visió dels pacients i associacions; el Dr. Luis Varona, neuròleg de l’Hospital Universitari Basurto, i Rubén López, investigador de la UAB i guanyador de les Ajudes Unzué-Luzón i Talento ELA, que han subratllat la importància cabdal de l’abordatge clínic i de la investigació, i Sonia Vidal, del Departament de Recerca Científica de la Fundació “la Caixa”, que ha donat la perspectiva d’una de les institucions que ha col·laborat amb la Fundación Luzón des dels seus inicis.
Amb la mirada posada en la ciència i en el futur
Màrius Rubiralta, vicepresident i president del comitè científic de la Fundación Luzón, ha detallat els reptes i les línies estratègiques dels propers anys. Amb ell, la Dra. Mónica Povedano, també integrant del comitè científic, ha resumit els principals reptes clínics a què s’enfronten tant els professionals:
- Escurçar el temps de diagnòstic, donat que els pacient sovint arriben a la consulta amb la malaltia força avançada. “Quant més aviat fem els diagnòstic més àmplia serà la finestra terapèutica”, ha remarcat.
- Assolir l’equitat en l’accés dels pacients a les unitats multidisciplinàries, que s’han confirmat com essencials per assolir el millor
- Generar, registrar i treballar dades gràcies a la potència de la IA. Això ja està començant a fer-se possible gràcies a iniciatives com el Registre Nacional d’ELA que va impulsar la Fundación Luzón.
- Crear i potenciar consorcis internacionals per compartir dades.
- Avançar cap a una medicina de prevenció, concentrada en ciutadans que són portadors d’una alteració genètica i que encara no han desenvolupat la malaltia.
La dimensió internacional de la tasca de la Fundació també ha tingut un destacat protagonisme durant la jornada. Leonard van den Berg, president de TRICALS, el consorci europeu d’assajos clínics a ELA, ha posat en valor la contribució de la Fundació Francisco Luzón a l’impuls de la investigació i la col·laboració científica en l’àmbit de la malaltia, destacant-ne el reconeixement i la projecció a nivell internacional.
A la recta final de la jornada, l’esdeveniment ha donat pas a la intervenció de Juan Carlos Unzué. A través d’un discurs emès en un vídeo gravat per a l’ocasió, el Patró d’Honor de la Fundació Luzón ha compartit les seves reflexions amb els assistents i ha demostrat una vegada més el seu compromís constant amb la visibilització de la malaltia.
L’encarregada de cloure l’acte ha estat Estíbaliz Luzón, presidenta executiva de la Fundació Luzón. En la seva intervenció, a més d’agrair l’esforç de tots els que han acompanyat la fundació en els seus primers anys de vida, ha posat el focus en el futur de l’entitat. En aquest sentit, ha remarcat la prioritat absoluta de continuar impulsant la investigació científica i de continuar avançant amb pas ferm fins a trobar una cura per a la malaltia.