L’Auditori Josep-Maria Terricabras de Calella va acollir el passat 10 d’octubre l’acte de commemoració del 20è aniversari de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (FCEMV), entitat que des de fa dues dècades acompanya i dona suport a les persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i a les seves famílies arreu de Catalunya.
L’acte, que va reunir persones afectades, famílies, professionals, voluntaris, representants institucionals així com del sector hospitalari, va ser un vespre d’emoció i reconeixement a tota la trajectòria de la Fundació, tal i com recull la Fundació Miquel Valls en una nota de premsa.
La celebració va començar amb la projecció del vídeo “FCEMV: 20 anys perseverant”, creat per Living in a clip. Un recorregut audiovisual per la història i l’impacte de la Fundació, on es posa en valor la tasca de suport, sensibilització i treball en xarxa que l’entitat ha desenvolupat al llarg dels anys per aconseguir l’objectiu principal de l’entitat, acompanyar a les persones afectades d’ELA.
Seguidament, la directora general de la Fundació, Esther Sellés, va moderar una conversa sobre els 20 anys de l’entitat amb la participació de diferents persones que representaven diferents punts de vista sobre l’entitat: Anna Palma, dona d’un afectat d’ELA; Montserrat Trullen, voluntària de la Fundació i familiar d’una afectada; Conxita Barbeta, responsable d’Atenció Integrada del Departament de Drets Socials i Inclusió de la Generalitat de Catalunya; Laura González, directora assistencial de la Fundació;Ildefons Oliveras, afectat d’ELA i la Dra. Mònica Povedano, cap de la Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge.
En aquesta extensa conversació, es van compartir vivències i reflexions sobre l’evolució de l’atenció a les persones amb ELA, el valor de l’acompanyament integral i la importància de la cooperació entre professionals, administració i societat civil. També es va aprofitar per explicar propers projectes i iniciatives solidàries que es realitzaran en els pròxims mesos, així com un vídeo de felicitació molt especial de la cantant Judit Neddermann, autora de la cançó solidària contra l’ELA “Avui és el millor dia”, del qual també es va poder veure el videoclip.
Reconeixement institucional i compromís de futur
El president de la Fundació, Enric M. Valls, va realitzar un parlament d’agraïment a totes les persones, professionals, entitats i institucions que han fet possible el camí de la Fundació, donant un protagonisme important a l’equip de professionals que la componen. Va destacar, fent posar de peu a tot l’auditori, la feina que estant fent “l’equip d’afectats” liderat per Juan Carlos Unzué, el qual estava present a l’acte, així com també demanant que d’una vegada per totes la Llei ELA es posi en marxa “d’una manera eficient i legalment adequada.”
L’acte va finalitzar amb els parlaments de diverses autoritats, que van voler reconèixer públicament la tasca de la Fundació i el seu paper clau en la millora de la qualitat de vida de les persones amb ELA.
Amb aquest acte, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls reafirma el seu compromís per seguir acompanyant les persones amb ELA i les seves famílies, i per continuar treballant, amb perseverança i esperança, fins al dia en què la malaltia tingui cura.
