El passat 14 de març moria l’astrofísic Stephen Hawking als 76 anys d’edat. Hawking era pacient d’ELA, que li van diagnosticar als 21 anys. La seva longevitat va ser un cas molt poc habitual. Va conviure amb la malaltia 55 anys en una demostració més de la complexitat i variabilitat que l’ELA adopta en cada pacient.
“Hawking va viure de forma intensa i plena. Va seguir treballant en allò que li agradava i ho feia malgrat les seves mancances, pròpies dels elàtics i sempre ajudat pels mèdics que li facilitaven el dia a dia”. Aquestes són paraules de Josep Rof i Rof, un dels pacients d’ELA més veterans de la Unitat Funcional de Malalties de la Motoneurona (UFMM) de l’Hospital Universitari de Bellvitge. L’ELA li va ser diagnosticada a Josep Rof ara fa 17 anys, quan en tenia 57.
Un diagnòstic i tres fases
Enamorat del Wolkswagen escarabat i del Camper T3 i apassionat de la fotografia, Rof recorda perfectament com va ser el moment del diagnòstic, després de múltiples proves i visites a d’altres centres: “El 10 de maig de 2001 vaig rebre el diagnòstic del Dr. Matos: té vostè una esclerosi lateral amiotròfica i el promig de vida és de 5 anys. No es preocupi, controlarem com reacciona la malaltia al seu cos, em va dir. Vaig sentir una lleugera alegria al saber el que em passava, tot i que m’emportava un regal per a tota la vida. I com l’hauria d’enfrontar?”.
La resposta la va trobar en la primera fase del seu recorregut amb la malaltia, que anomena com “El dol”. “Vaig amargar el diagnòstic un llarg any. No en volia parlar amb ningú. A casa hi havia un llibre d’una noia mallorquina amb ELA, “Soy Caty Salom”. Estava col·locat estratègicament, però jo no volia saber-ne res. Un dia, però, vaig agafar el llibre i el vaig llegir d’una tirada. Amb el llibre vaig superar el dol que m’havia imposat envers la meva ELA”, relata Rof.
Així va poder entrar en una segona fase, d’acceptació i divulgació. Recorda que amb qui va parlar primer de la seva malaltia fou amb el seu mecànic. “Aleshores em vaig adonar que l’ELA era una gran desconeguda; que la gent no sap escoltar, preval més el seu refredat que allò que li expliques, malgrat voler saber-ho. Preval el jo que tots portem a dintre”.
I d’aquesta forma va arribar a la tercera fase, en la qual transita seré i que defineix com “Viure plenament sense saber-me malalt”. Escriure als mitjans, primer als locals i després a diaris com El Periódico. Recorda com El País li va fer una entrevista que es va publicar a dues pàgines. “Vaig aprendre a escriure sense por. També vaig deixar les meves paraules en un llibre familiar anual, “Recull” i ja vaig pel catorzè!”.
L’escriptura com a recurs imprescindible
L’escriptura, a la qual dona sortida en un seguit de blogs a Internet, és ara una activitat diària “imprescindible” per a Josep Rof, juntament amb la fotografia. Un ordinador portàtil que li van regalar el seus fills va ser l’eina idònia per ficar-se de ple. “De seguida li vaig agafar afició, li vaig posar per nom “El gos fidel de la meva ànima”. Allà deixava les angoixes; escrivia sense punts ni comes, ni majúscules, tal com raja i m’hi buidava el cap. Em sentia alliberat quan ho feia i mai ho retornava a llegir”.
El portàtil també li ha permès conèixer i després estrènyer vincles amb d’altres pacients mitjançant el correu electrònic, tot i que en ocasions el desenllaç és amarg. “A mi m’ha omplert molt poder ajudar. He compartit molts correus, vencent la timidesa de l’interlocutor, obrint-se a mi, fins que els missatges comencen a minvar i arriba un dia amb el temut silenci. L’ELA no perdona per on passa i passa.”
Amb la perspectiva dels disset anys de convivència amb la malaltia, Josep Rof és un testimoni privilegiat per valorar l’evolució en l’abordatge de l’ELA. “Als primers anys havíem de recórrer diversos serveis per a les visites. Ara tot és més fàcil per a nosaltres, els elàtics i acompanyants. La unitat ELA de Bellvitge amb el blog AulaELA, i la Fundació Miquel Valls i la seva web ens han acostat el saber. En definitiva, l’equip de metges s’ha acostat als malalts i familiars”.
Podeu seguir a Josep Rof en els següents blogs:
– http://blogs.avui.cat/jrofrof
– http://jrrofi8mes.blogspot.com
