La jornada organitzada conjuntament per l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Hospital del Mar i la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls amb motiu del Dia Internacional de l’ELA es va dur a terme els passats 20 i 21 de juny de forma remota a causa de l’escenari provocat per la pandèmia de la Covid-19. Aquestes circumstàncies extraordinàries no van impedir, però, que més d’un centenar de persones participessin a les dues sessions de la trobada.
Una desena de ponents van participar en la jornada i van respondre les consultes plantejades pels assistents virtuals via zoom al voltant d’aspectes lligats a la telemedicina; l’atenció hospitalària de la malaltia; les novetats en els tractaments o l’assessorament genètic.
Si no vau poder seguir en directe la jornada, ara podeu veure l’enregistramet íntregre dels dos dies en el següents enllaços:
– Sessió del dissabte 20 de gener
Sota la moderació de la Dra. Mònica Povedano, coordinadora de la Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge, van intervenir el Dr. Miguel Ángel Rubio, coordinador de la Unitat ELA de l’Hospital Mar (millores que pot aportar la telemedicina als pacients d’ELA); Josep Maria Ruiz i Jordi Herms (plataforma Doole Health per a visites mèdiques virtuals) i Esther Sellés, directora general de la Fundació Miquel Valls (aspectes rellevants que defineixen l’atenció òptima hospitalària dels pacients d’ELA).
– Sessió del diumenge 21 de juny
Moderada pel Dr. Abdelilah Assialioui, de la Unitat de Motoneurona de Bellvitge. Intervenen la Dra. Povedano (TRICALS); Bernat Bertran, de la Unitat de Neuromuscular de l’Hospital del Mar i investigador de la Unitat de Motoneurona de Bellvitge (perspectives terapèutiques futures) i Patricia Muñoz, coordinadora de la Unitat de Genètica Clínica de l’Hospital del Mar (assessorament genètic en la malaltia).
