La Fundació Miquel Valls és l’única entitat sense ànim de lucre a tot Catalunya que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA. La fundació ofereix una atenció integral i específica als afectats i les seves famílies, i es proposa lluitar contra la malaltia mitjançant la investigació.
La Fundació va néixer el 2005 a Calella (Barcelona) impulsada pel senyor Enric M. Valls, el pare del qual va patir l’Esclerosi Lateral Amiotròfica.
L’equip de professionals de la fundació ofereix un ampli ventall de serveis perquè l’atenció mèdica i social que rebin les persones afectades i les seves famílies sigui de la màxima qualitat.
Com us poden ajudar?
La Fundació Miquel Valls és una entitat privada i sense ànim de lucre que treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades per l’Esclerosi Lateral Amiotròfica, l’ELA, i altres malalties de la motoneurona, així com per donar suport a les famílies.
Des de la seva creació, l’any 2005, l’acció de la Fundació ha estat decisiva en la lluita contra l’ELA a Catalunya a través de la implementació d’un model propi que promou una visió global de la malaltia i es concreta en tres línies d’actuació:
– L’atenció de les persones afectades i el seu entorn.
– La coordinació de l’atenció mèdica, social, psicològica i de la recerca científica.
– La promoció, el foment i el suport a la investigació.
Actualment, representem un col·lectiu de més de sis mil persones i som l’única entitat a Catalunya que aborda la problemàtica de l’ELA tenint en compte tots els aspectes de la malaltia.
Volem seguir treballant en aquesta direcció, encoratjats pel suport que rebem dia a dia per part dels nostres col·laboradors i, sobretot, de les persones afectades i les seves famílies. Sempre amb la confiança absoluta que l’ELA és vencible.
Per tal que pugueu conèixer millor la nostra tasca, us convidem a llegir el text que hi ha a continuació en què us oferim una visió detallada de la tasca que desenvolupem i de quina manera podeu treure-li el màxim profit.
Quin és el procés?
Un cop heu contactat amb la Fundació Miquel Valls, en línies generals, el procés és el següent:
1. Una treballadora social de la Fundació us visitarà a casa vostra per tal de conèixer-vos personalment i valorar, des d’un punt de vista professional, quina és la vostra situació actual en relació amb la malaltia. Us informarà sobre la malaltia i intentarà resoldre els vostres dubtes.
La treballadora social us assessorarà sobre les ajudes públiques a les quals podeu accedir (Grau de disminució, incapacitat laboral, PUA, fisioteràpia a domicili, Llei de la Dependència, etc), i dels tràmits i terminis per presentar-les. També mirarà de guiar-vos en la comprensió de la situació que esteu vivint i us donarà les pautes que necessiteu per afrontar la nova realitat, escoltant-vos i donant-vos suport emocional.
La treballadora social realitzarà un seguiment continuat del vostre cas, amb visites periòdiques i atenció telefònica,coordinant l’atenció amb la resta de professionals de la Fundació i altres professionals externs.
2. En cas que es detecti alguna dificultat a l’hora de realitzar les activitats de la vida diària es posarà en contacte amb laterapeuta ocupacional de la fundacio, que es desplaçarà al vostre domicili per conèixer com desenvolupeu les activitats pròpies del dia a dia –la dutxa, el vestir o el menjar-, l’accessibilitat i les barreres arquitectòniques de la vostra llar.Un cop feta aquesta valoració, podrà recomanar-vos quines millores es poden introduir per mantenir el màxim nivell d’autonomia de la persona afectada i garantir la salut del cuidador, com també la utilització d’algun producte de suport: llit elèctric, cadira de dutxa, etc.
3. La Fundació disposa d’un Banc de Productes de Suport per a aquelles famílies que requereixen d’un material determinat i no poden comprar-lo, o necessiten provar-lo per valorar la seva utilitat abans d’adquirir-lo.
El servei preveu el préstec, la reparació, neteja, transport, muntatge i assessorament professional per a tots els productes. El banc està format per material provinent de les donacions que les famílies fan a la fundació quan ja no el necessiten i de les subvencions públiques que rebem amb aquesta finalitat.
4. Si disposeu de recursos per comprar el material podeu accedir al Servei d’Ortopèdia sense ànim de lucre. Es tracta d’una empresa vinculada a la Fundació i amb finalitat social ja que tots els beneficis econòmics que genera es reinverteixen en els projectes de l’entitat. Fou creada per oferir un servei de qualitat a nivell ortopèdic.
5. Si la vostra situació emocional ho requereix, podeu demanar la intervenció d’una psicòloga de la Fundació, que valorarà la situació comportamental i emocional i realitzarà un pla de treball personalitzat per donar resposta a les vostres necessitats psicològiques. L’acompanyament psicològic durant les diferents fases de l’ELA i l’assessorament en la presa de les decisions vitals millora, sens dubte, la gestió dels diferents estats emocionals derivats de la malaltia.
6. A més dels serveis a domicili, la fundació us proporciona l’acompanyament en matèria d’atenció mèdica, ja que treballem coordinats amb els diferents hospitals de referència del territori català.
7. Des del 2010 formem part de la Unitat Funcional d’ELA i altres malalties de la motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge. Participem en l’atenció i la gestió de la unitat, i donem suport als assajos clínics i la investigació bàsica que s’hi duen a terme.
8. Finalment, disposeu també del servei de furgoneta Volkswagen Caddy totalment adaptada gràcies al donatiu d’una família afectada. Per a donar-li un bon ús, està a disposició de les famílies que tinguin la necessitat de fer algun desplaçament i no tinguin cap recurs propi per poder-lo fer.
La furgoneta es deixa en préstec i, segons la disponibilitat, es pot gaudir d’ella un o diversos dies. El contracte de préstec representarà un cost mínim, només el necessari per cobrir part de l’assegurança.
A causa a la difícil situació econòmica actual, la Fundació s’ha vist en la necessitat de fer alguns canvis per tal de garantir que tots els afectats d’ELA i les seves famílies puguin ser atesos per nosaltres. Per tant, us demanem que per poder continuar gaudint de tots els serveis que oferim, us feu col·laboradors de la fundació.
La vostra contribució és decisiva, ajudeu-nos a vèncer l’ELA.
www.fundaciomiquelvalls.org
facebook.com/fundacio.miquelvalls
