Avui ens ha deixat Paco Luzón, una persona que ha recolzat, impulsat i provocat un avenç de la recerca, l’estudi i el coneixement social de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica inimaginable fa uns anys.
Recordo el primer dia que Paco, aleshores encara Francisco, va venir a l’Hospital Universitari de Bellvitge, per conèixer-nos, l’any 2016. Volia veure de prop el treball de la nostra unitat multidisciplinària de malaltia de motoneurona i explicar-nos de forma entusiasta i directa les seves idees i projectes. He de confessar que aleshores era un desconegut per a mi. El meu desconeixement del món bancari em va obligar a recórrer a Internet per saber ben bé qui venia a veure’ns.
L’impacte del primer contacte és inoblidable. Paco Luzón estava fermament convençut que la seva expertesa en el camp de l’economia i la gestió empresarial podia aplicar-se per millorar l’atenció clínica i social de l’ELA. Transmetia la certesa de que amb una millor coordinació dels equips de recerca i atenció dels hospitals, les associacions, la iniciativa privada i les polítiques públiques, la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA i de les seves famílies podia millorar sensiblement, alhora que s’avançava en la recerca de tractaments eficaços.
Li havien diagnosticat ELA al 2014 i Paco coneixia bé els problemes de la malaltia. Estava viatjant per tot l’Estat per veure de prop quina era la realitat de l’assistència als pacients, del treball d’investigadors i equips assistencials com el nostre, alhora que es fixava en la presència social de la malaltia. Tot allò, que va absorbir com una esponja, està a la base la Fundación Luzón. Unidos contra la ELA, que va crear l’any 2016 i que en aquests poc més de quatre anys ha desplegat i recolzat iniciatives de tot tipus.
El mes d’abril del 2017 vam signar, juntament amb la Fundació Miquel Valls, un conveni de col·laboració a tres bandes que ens permet continuar avançant el coneixement de la complexitat de les malalties de motoneurona i en la millora continua de l’atenció dels nostres pacients. Tots aquests anys de camí plegats m’han permès admirar a la persona, participar en el seu projecte i poder ajudar d’aquesta forma a pacients, familiars i professionals que han de manegar aquesta enrevessada malaltia. S’han assolit moltes fites i estic segura que aconseguirem moltes més amb la Fundació, que continuarà viva i que esdevé el seu legat per a la societat.
Gràcies, Paco.
Dra. Mònica Povedano, cap de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM) de l’Hospital Universitari de Bellvitge
