El Ple del Congrés dels Diputats va aprovar el 8 de març per unanimitat la presa en consideració de la Proposició de Llei per garantir el dret a una vida digna de les persones amb esclerosi lateral amiotròfica, presentada pel Grup Parlamentari Ciutadans. Això suposa que inicia la seva tramitació parlamentària.
La nova llei planteja el reconeixement de la discapacitat amb grau del 33% a totes les persones diagnosticades amb Esclerosi Lateral Amiotròfica des del mateix moment de la comunicació del diagnòstic, independentment del desenvolupament de la malaltia. També es persegueix fomentar la recerca d’aquesta i altres malalties neurodegeneratives.
Establirà, així mateix, que les persones diagnosticades amb ELA siguin ateses preferentment en serveis multidisciplinaris amb recursos especialitzats per tractar les seves necessitats. També es regulen les instruccions prèvies sobre els seus tractaments de salut i cures, així com sobre la destinació del seu cos o òrgans, una vegada mori, garantint-ne el compliment per part de les administracions sanitàries, sempre que no contravingui l’ordenament jurídic.
L’objectiu d’aquesta llei és agilitzar els processos burocràtics per atorgar els ajuts i les prestacions a les persones dependents, i reduir el temps que transcorre entre la sol·licitud de valoració del grau de dependència i la resolució de l’expedient.
Així mateix, s’afegirà a la llista de condicions per obtenir la consideració de consumidor vulnerable d’energia elèctrica tenir diagnosticat ELA i necessitar ventilació mecànica, tant invasiva com no invasiva.
Es disposa addicionalment que el procediment per al reconeixement de la situació de dependència en aquests pacients sigui preferent, amb un termini màxim de tres mesos des de la presentació de la sol·licitud, així com la reducció dels terminis d‟actualització del Programa Individual d‟Atenció (PIA).
Finalment, es disposa la inclusió de serveis suplementaris com el transport i l’allotjament d’aquest tipus de pacients i els seus responsables de cura quan s’hagin de desplaçar a una altra província per accedir a tractaments i la garantia d’accés a serveis de fisioteràpia a domicili i de atenció especialitzada 24 hores, així com l’avaluació de l’impacte de l’Estratègia a les Malalties Neurodegeneratives del Sistema Nacional de Salut.
Tramitació parlamentària
Una vegada superat aquest primer examen parlamentari, el text serà remès a la comissió competent i s’obrirà el termini de presentació d’esmenes. En cas de presentar-se esmenes a la totalitat, el text haurà de superar el debat de totalitat davant del Ple. Posteriorment, la iniciativa continuarà la tramitació en ponència i comissió.
