Per a mi el plaer de menjar es veu dificultat per … A partir de les idees exposades pels pacients en resposta a aquesta frase, es va desenvolupar el passat 28 de gener l’eix central de la Jornada Elaboraciones Con Gusto. Cuidant el plaer de menjar, adreçada al pacients d’ELA.
Així, es van crear taules de discussió amb professionals sanitaris propers a la malaltia de motoneurona. A cada taula hi havia un especialista en Dietètica i Nutrició; un cuiner que ha treballat en l’elaboració de la Guia Con Gusto, i altres especialistes de les Unitats Funcionals d’ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge i de l’Hospital del Mar.
Hi va haver una degustació d’elaboracions culinàries del receptari de la guia Con Gusto, en diferents textures, a més d’un maridatge amb vins del projecte Ilusión+.
A cada taula es van extreure conclusions i es van fer aprenentatges que es van posar en comú en la taula rodona final. Elisabet Romero, dietista-nutricionista de la Unitat Funcional de Motoneurona ens ha preparat un resum de les principals conclusions que ara esdevenen ja estratègies per millorar la nutrició i la qualitat de vida dels pacients d’ELA.
Estratègies per als àpats diaris a casa
• Buscar estris que pesin poc per facilitar l’autonomia: forquilles i culleres lleugeres.
• Cuinar el mateix per a tots els membres de la família i al final modificar la textura si cal.
• Gestionar la durada de l’àpat ens ajudarà a disminuir la fatiga. Fer racions petites, dedicar 30′ màxim, i si cal, prendre un suplement energètic.
• Fixar-nos en l’àpat del dia que tenim més gana, pot ser que si portem ventilació ens condicioni aquesta sensació de gana. Cal detectar com ens afecta i així podrem gestionar millor els àpats.
• Menjar concentrat en l’acte de menjar, les distraccions com parlar o riure poden fer passar una mala estona per un ennuegament.
• Ser estratègics i planificar l’àpat amb preparacions que siguin energèticament riques perquè cal fer una dieta molt fraccionada.
• És imprescindible que la persona cuidadora tingui ganes de cuinar i pensar idees i alternatives. També és important que rebi informació i formació. La guia Con Gusto és un recurs accessible.
• Seguir la guia no comporta un temps excessiu, malgrat a dia d’avui estem acostumats a la immediatesa dels plats preparats. Ens ho hem de prendre com un tractament, i per això cal conscienciar-nos i dedicar-li temps, forma part del tractament.
Estratègies culinàries apreses
• Cuidar la presentació dels plats: no barrejar tots els aliments i triturar, sinó mantenir els colors agrupats i triturar per separat.
• Els midons i les sèmoles poden ser un millor recurs que l’arròs o la pasta, a l’hora de triturar els aliments.
• No és necessari un robot de cuina per modificar la textura dels aliments, amb una batedora elèctrica pot ser suficient. A major potència, millor resultat.
• La carn, amb més temps de cocció, líquid suficient, baixa temperatura i tallada a trossets petits, queda més ben cuita i és més fàcil de modificar-ne la textura.
• Es pot modificar la textura de les begudes socials amb agar-agar, gelatina, goma xantana… (cal escalfar i refredar) o fer-se directament amb espesseïdors comercials.
• Es demanen preparacions amb pa, idees de com modificar-ne la textura, però no es troben solucions, caldrà experimentar properament.
• Haver de triturar un menjar, no sempre incrementa el temps de preparació, però pot augmentar-lo en uns minuts o fins a 1h en alguns casos. Cal tenir-ho en compte.
• Per tal de controlar millor el punt de picat, és millor treballar amb pulsacions intermitents enlloc de pulsacions contínues.
Estratègies per mantenir la vida social
• És necessari seguir viatjant i sortint a menjar fora de casa, però cal molta organització. Hi ha cadenes d’hotels que posen més facilitats que altres, i si es sol·licita amb temps suficient, es pot aconseguir una grua.
• Conèixer amb antelació el lloc on anar, per si està adaptat, i si ens permetrà passar una estona agradable.
• L’estat d’ànim influeix en el plaer de menjar, cal prioritzar allò que ve més de gust.
• Quan sortim a menjar fora de casa, podem escollir un plat de la carta i demanar que el triturin.
• Per compensar l’angoixa que suposa no saber si el restaurant estarà preparat per les necessitats de la disfàgia, es pot portar de casa el tupper i demanar que l’escalfin i emplatin alhora que la resta.
• Pot ser una bona alternativa menjar a casa nostra i després anar al restaurant i només compartir taula amb la resta, fent una ingesta testimonial si s’escau.
Propostes de futur
• Fer arribar la guia Con Gusto a alguns restaurants perquè tinguin coneixement de com dur a terme certes preparacions.
• Cal començar una campanya de conscienciació dels professionals de la restauració sobre la disfagia. Està de “moda” la modificació de la textura dels aliments i cal aprofitar-la.
• Promoure un menú “disfagia friendly“ als restaurants, que garanteixi la seguretat que el plat està preparat seguint les indicacions de disfagia.
La jornada va estar organitzada al Campus d’Alimentació de Torribera de la UB per la Unitat Funcional de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, la Unitat Multidisciplinària d’ELA de l’Hospital del Mar i la Universitat de Barcelona, en el marc del projecte Guia Con Gusto, finançat per la Fundación Luzón. A la jornada també han col·laborat la Fundació Alicia i al Fundció Miquel Valls.
