El temps que passa entre l’aparició dels símptomes de l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i el diagnòstic de la malaltia supera de mitjana els 12 mesos. Reduir aquest decalatge pot ser un element clau per garantir la millor atenció als pacients d’ELA. En l’assoliment d’aquest objectiu és de vital importància l’actitud proactiva del metge de família quan es trobi amb pacients amb símptomes neuromusculars inespecífics.
Aquesta és una de les principals conclusions d’un projecte de recerca que estudia l’abordatge i realitat de l’ELA des de l’atenció primària, signat per les Dres. Emilia Castro-Rodríguez, del Programa d’Atenció Domiciliària i Equips de Suport (PADES) Delta de Llobregat, i Mònica Povedano, cap de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge, així com pels Drs. Rafael Azagra, del CAP de Badia del Vallès i investigador de l’IDIAP Jordi Gol, i Xavier Gómez-Batiste, de la Universitat de Vic. L’estudi ha estat publicat per la revista Atención Primaria (Elsevier).
El treball ha estudiat les característiques assistencials i les variables demogràfiques d’un total de 81 pacients d’ELA de la Direcció d’Atenció Primària (DAP) Costa de Ponent, dividida en 3 àrees assistencials (Baix Llobregat Centre; Delta del Llobregat i Alt Penedès-Garraf, Baix Llobregat Nord) que donen cobertura a 1,3 milions de persones distribuïdes en 68 municipis.
En aquest conjunt de pacients l’edat d’inici de la malaltia es situa sobre els 65 anys, sense diferències entre sexes; amb preponderància de la forma espinal i amb una mitjana d’un any entre l’inici dels símptomes i la confirmació diagnòstica. El model d’atenció hospitalària per a la pràctica totalitat dels pacients estudiats és una unitat multidisciplinària com la de l’Hospital de Bellvitge.
L’estudi constata que existeix una baixa proporció de pacients d’ELA identificats com a Pacient Crònic Complex (PCC) dins del Model d’Atenció a la Cronicitat Avançada (MACA). Segons l’estudi, aquesta dada fa palesa la necessitat de millorar la coordinació entre l’atenció primària i l’hospital. “S’ha de considerar la realització de rutes assistencials o vies clíniques de forma coordinada entre l’AP i els serveis hospitalaris. Aquestes rutes poden ajudar a la identificació precoç dels pacients i la seva inclusió en els programes de cronicitat, que permetin millorar l’atenció de forma integrada i continuada”.
La utilització de gastrostomies percutànies (PEG) afavoreix la identificació com a PCC/MACA i la conseqüent inclusió en el Programa d’Atenció Domiciliària (PAD, i l’ús de ventilació no invasiva afavoreix també la inclusió.
Cal destacar que un altre dels aspectes rellevants de l’estudi és que ha permès actualitzar dades de prevalença i incidència, fins ara no gaire analitzats en la DAP Costa de Ponent, i obtenir resultats que mostren xifres superiors a las prèvies a l’àrea d’estudi. Aquesta incidència global més alta, fins a 2,5 punts més que en estudis anteriors, té el seu origen en diferents factors, com ara el fet de comptar amb més casos, l’increment de la sospita diagnòstica i la millora en els sistemes de registre e identificació dels pacients en les històries electròniques (ECAP).
