Cinc famílies afectades d’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) de l’Hospital Universitari de Bellvitge i l’Hospital del Mar han començat aquest mes de desembre una prova pilot de quatre mesos de la aplicació mòbil de telemedicina linkELA, que pretén millorar la qualitat de vida de les persones amb aquesta malaltia. La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és la impulsora del projecte, que vol fer arribar a tots els hospitals que ofereixen una atenció multidisciplinària als pacients d’ELA. La Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge i la Unitat Multidisciplinària d’Esclerosi Lateral Amiotròfica de l’Hospital del Mar participen activament en el projecte.
L’app linkELA es combina amb una plataforma d’accés web per als professionals de les unitats hospitalàries per conformar una model de telemedicina “que pretén apropar els pacients i els seus familiars als professionals especialitzats i assolir un seguiment mèdic i psicosocial, una mirada holística i integradora per oferir una atenció centrada en la persona”, segons afirma Esther Sellés, directora de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.
La utilització de l’app vol afavorir una millora dels hàbits saludables i un empoderament del pacient, que rep consells pràctics i veu reforçada l’adherència als tractaments amb eines innovadores, com ara la gamificació i tot un sistema d’avisos i recordatoris que s’activen a l’aplicació i que es poden estendre a familiars i cuidadors. A més, l’aplicació facilita el contacte directe amb els professionals amb un servei de missatgeria propi.
Els professionals, de la seva banda, compten amb un accés via web on poden consultar totes les dades del monitoratge dels principals paràmetres de l’evolució de l’ELA, com ara nutrició, ventilació, mobilitat, força o estat emocional en base a formularis dissenyats específicament i a les dades recollides per dispositius de control, així com també visualitzar proves diagnòstiques de tot tipus o rebre alarmes davant indicadors preestablerts. Això facilita una gestió molt més eficient i flexible de les visites hospitalàries, citant els pacients en el moment que ho necessitin i evitant desplaçaments innecessaris.
La Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unitat Funcional de Malalties de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge, subratlla que amb la plataforma de telemedicina linkELA “assegurem la continuïtat assistencial i apropem el terciarisme al domicili del pacient. A més facilitarà la seva inclusió en assaigs clínics i el seguiment de les dades que es generin, de forma que tindrem una millor informació continuada de la malaltia”. I el Dr. Miguel Ángel Rubio, coordinador de la Unitat Multidisciplinària d’Esclerosi Lateral Amiotròfica de l’Hospital del Mar, apunta que “aquesta plataforma és una eina viva, que aprofita el feedback dels propis malalts i dels diferents professionals (neuròlegs, pneumòlegs, nutricionistes, rehabilitadors, psicòlegs, treballadors socials, terapeutes ocupacionals) per continuar evolucionant”.
Comunicació, informació, monitoratge i adherència són els quatre grans eixos de linkELA, una app que ha estat desenvolupada per Doole Health, una spin-off de la Fundació Lluita contra la Sida, a partir de la plataforma de telemedicina que van crear per als pacients de la fundació. Josep Maria Ruiz, director de Doole Health, destaca també la personalització, gairebé a mida, que cada usuari pot fer de la plataforma de telemedicina, amb un accés segmentat a la informació per part dels professionals en funció de les tasques que assumeixin.
