El papel de la atención primaria en la detección precoz y el abordaje de la ELA es muy relevante y todavía tiene mucho trayecto por recorrer. Reproducimos a continuación una entrevista con la enfermera Yolanda Martínez Campo que apunta acciones que se están llevando a cabo para incorporar con mayor protagonismo la atención primaria a los circuitos asistenciales de la ELA. La entrevista fue publicada originalmente el pasado 2 de diciembre en el boletín Infoflash de la Atención Primaria Metropolitana Sur.
Yolanda Martínez Campo es enfermera, doctorada especializada en esclerosis lateral amiotrófica, miembro del grupo de investigación en enfermedades neurológicas y neurogenética del IDIBELL, enfermera referente en investigación de pacientes con ELA en el HUB y miembro del grupo de estudio en enfermedades neuromusculares de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica.
¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica?
La esclerosis lateral amiotrófica se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal, que son las encargadas de realizar el movimiento voluntario. Por este motivo, la pérdida progresiva de motoneuronas conduce a una debilidad progresiva que afecta principalmente a actividades como caminar, tragar, hablar e incluso respirar, entre otras. Desafortunadamente no tiene tratamiento y comporta la muerte del paciente en un plazo variable, entre 6 meses y 5 años.
¿Qué necesidades específicas tienen los pacientes de ELA?
A medida que avanza la enfermedad, y dependiendo de la forma de inicio, el paciente necesitará diferentes soportes para mejorar su calidad de vida, tales como sondas para alimentación, ventilación mecánica, silla de ruedas, o lectores oculares para poderse comunicar, entre otros.
¿Qué papel juega la atención primaria en la atención a estos pacientes?
El papel de la atención primaria en estos usuarios es importantísimo, puesto que, a medida que van apareciendo complicaciones, es muy importante que la atención sepa actuar para dar respuesta rápida al enfermo y la familia. Por eso es importante dar a conocer la enfermedad. Al tratarse de una enfermedad minoritaria -las tasas de incidencia de ELA son aproximadamente de 1’4 en Cataluña por 100.000 personas/año-, el manejo desde atención primaria es complicado.
¿Y la hospitalaria?
La atención hospitalaria juega un papel muy importante tanto para el diagnóstico como para el seguimiento del paciente, a medida que avanza la enfermedad, trabajando de forma multidisciplinar para poder adelantarse a las necesidades de los pacientes en todas las etapas de la enfermedad.
¿Cómo se coordinan la atención primaria y el hospital?
Esto es un condicionante de salud importante. No es lo mismo vivir en Hospitalet que vivir en un pueblo de las Terres de l’Ebre o en zonas rurales. La coordinación dependerá del lugar en el que vivas. complicaciones provenientes de la enfermedad tienen todos. Por eso, insisto, que conocer la enfermedad desde atención primaria hará que el paciente no tenga que hacer desplazamientos al hospital, si no es imprescindible.
¿Cómo mejorar esta coordinación?
Creemos que creando una figura que haga de enlace entre la enfermera de la Unidad de ELA y la atención primaria, un/a profesional que conozca la enfermedad, conozca a los enfermos y su evolución, y haga el acompañamiento a los profesionales referentes de estos pacientes en el manejo de la enfermedad, ya sea en la formación a consulta o en la realización de educación sanitaria al paciente, la familia y cuidadores, aproximando la experiencia de la atención primaria al usuario.
¿Qué papel juegan los servicios PADES, 7/24, MACA u otros?
Un papel importantísimo para apoyar al paciente los siete días de la semana, las veinticuatro horas del día, sin tener que dirigirse al usuario al hospital de referencia. La buena coordinación y hacer que el usuario desde la atención primaria conozca todos estos servicios hará que aumente su calidad de vida.
¿Qué papel juega el grupo de mejora del HUB del que formas parte?
Estamos trabajando con los profesionales encargados de estos pacientes en el hospital para mejorar la coordinación y la comunicación con los diferentes actores involucrados (hospital-primaria). Se está incorporando la experiencia del paciente en el proyecto para saber de primera mano su visión y dificultades que se encuentra en el día a día de su enfermedad.
¿En qué proyectos estás implicada relacionados con esta enfermedad?
He participado en muchísimos ensayos clínicos. Ahora estamos llevando a cabo un proyecto de telemedicina junto con la Fundación Miquel Valls. También participo en el grupo de trabajo de cuidados paliativos y esclerosis lateral amiotrófica.
En octubre del año pasado te doctoraste con la tesis titulada Estudio observacional en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica en España. Correlación del estado clínico con la calidad de vida y la dignidad de vida.” ¿Qué conclusión destacarías de tu tesis doctoral?
Que queda mucho por hacer. Las ayudas sociales llegan tarde y es por eso que muchos pacientes con ELA deben acabar solicitando la eutanasia porque su calidad y dignidad de vida se ve muy afectada.
