L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malatia neurodegenerativa que no es manifesta en dos pacients de forma exactament igual. Els símptomes i la progressió de la malaltia poden variar molt en cada persona. Això fa necessari un tractament personalitzat acord amb les necessitats i la situació familiar concretes.
L’aparició de la malaltia i la seva posterior evolució provoquen molts dubtes en els pacients i el seus familiars. Amb Compartim, la nova secció del blog AulaELA pretenem fer créixer un espai que ajudi a resoldre una part d’aquests dubtes. Pensem que ha de tenir dos senyals d’identitat definitoris: el seu caràcter compartit i col·lectiu i un enriquiment continu a partir de la participació dels pacients i els seus familiars.
Tot i la diversitat de l’ELA, es tracta d’anar conformant un recull de consultes que puguin ser útils en major o menor grau per als pacients i els seus familiars. Per aquest motiu, us convidem a participar fent arribar les vostres consultes a l’adreça consultasobertes.ela@gmail.com. A la Unitat Funcional de Motoneurona de l’HUB, que integrem professionals de diverses disciplines, recollirem i respondrem les vostres preguntes que s’aniran afegint a la nova secció Compartim, on seran accessibles per a tothom. En la publicació de pregunta i resposta no s’inclourà cap tipus de nom ni dada concreta que pugui afectar a la privacitat dels pacients.
Recordeu que si voleu plantejar consultes de caire més privat, podeu utilitzar la pestanya Contacta’ns, que disposa d’una adreça de correu diferent.
Esperem les vostres consultes per fer créixer aquest nou espai del Blog AulaELA que estem convençuts pot contribuir a millorar la qualitat de vida dels pacients d’ELA i la seva gent més propera.
