L’Acadèmia Europea de Neurologia (EAN) acaba de publicar una actualització de la Guia per al maneig de l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA), que aborda i posa al dia de forma exhaustiva tot el coneixement que es té avui sobre aspectes fonamentals de l’abordatge de la malaltia: intervencions farmacològiques i no farmacològiques, atenció holística i suport psicològic.
Philip Van Damme, neuròleg de l’Hospital Universitari de Leuven (Bèlgica) i un dels experts que ha participat en la redacció del document, assegura que es tracta d’un recurs “valuós per a tots els involucrats en la cura de les persones amb ELA”.
Experts de 14 països han participat en l’elaboració de la guia, que inclou recomanacions sobre els tractaments, suport nutricional i respiratori, ajuts a la comunicació, suport psicològic, tractaments per als símptomes comuns de l’ELA (per exemple, rampes musculars pseudobulbar, mucositat espessa, sialorrea, dolor), i el final de la vida.
La nova guia actualitza una primera publicació de l’any 2012 i reconeix l’atenció multidisciplinària com a l’element que continua sent la pedra angular del tractament de l’ELA. Per aquesta raó l’hi dedica una part destacada a l’actualització de diversos aspectes d’aquest enfocament. També incorpora teràpies emergents encara no disponibles a Europa, però aprovades per l’agència nord-americana del medicament (FDA). “Tot i que oferir recomanacions sobre teràpies en desenvolupament va plantejar dificultats, ens hem basat en les proves disponibles, reconeixent la necessitat d’actualitzacions contínues en el futur”, afirma Van Damme.
En l’elaboració de l’actualització de la guia ha col·laborat la Xarxa Europea de Referència per a Malalties Neuromusculars (ERN EURO-NMD) i ha comptat amb el suport de la xarxa europea ENCALS i de l’Organització Europea de Professionals i Pacients amb ELA (EUpALS). A més, l’organització Cochrane Response ha contribuït a l’avaluació de les evidències disponibles.
La Unitat de Malaltia de Motoneurona del Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari de Bellvitge treballa des de fa anys amb la guia com a eina de capçalera.
Podeu accedir a la guia en aquest enllaç
