La prevalença de l’ELA a Portugal no ha estat estudiada fins ara i no existeixen registres sistemàtics de pacients. Ara, un treball de Bebiana Conde, João Carlos Winck i Luis Filipe Azevedo, investigadors de diferents universitats i centres de recerca portuguesos prova de pal·liar aquesta situació amb una estimació indirecta de la prevalença de la malaltia a partir d’un enfocament farmacoepidemiològic.
El treball, que ha publicat Neuroepidemiology, ha combinat dades de consum de riluzol, de les bases hospitalàries de tot el país i d’altres organismes estadístics per concloure que s’ha registrat un augment de la prevalença de l’ELA a Portugal des de l’any 2009 (6,74 x 100.000 habitants) fins al 2016, quan situen aquesta xifra en 10.32 x 100.000 habitants. Els investigadors també han constatat una major incidència de la malaltia entre el homes i una important variabilitat del nombre de casos segons la regió del país.
Les dades de l’estudi permeten formular com a possible una alta prevalença de l’ELA a Portugal, i per això l’estudi recomana la creació de registres específics de malalties minoritàries per organitzar i distribuir millor serveis i recursos, i molt especialment l’atenció mèdica lligada al suport ventilatori.
Vegeu el resum (en anglès) del treball Estimating Amyotrophic Lateral Sclerosis and motor neuron disease prevalence in Portugal using a pharmaco-epidemiological approach and a Bayesian multiparameter evidence synthesis model
