Els dispositius de seguiment ocular (eye tracking) s’han consolidat com una de les solucions més eficaces per assegurar una comunicació independent i fluïda per als pacients d’ELA i d’altres patologies que afecten a l’articulació de la parla i els moviments de les extremitats. Fins ara, però, l’elevat cost d’aquests lectors oculars i el paquet de software necessari -entre 3.000 i 4.000 euros- complicava la seva adquisició en molts casos. Al mes d’abril de l’any 2019 el Ministeri de Sanitat, Consum i Benestar Social va aprovar la incorporació dels lectors oculars com producte sanitari a la cartera pública de serveis i el mateix any el CatSalut va acordar iniciar la implantació a l’Hospital de Bellvitge. Mentre a Catalunya s’ultima el desplegament a d’altres centres públics, pacients d’ELA de l’Hospital de Bellvitge ja estan utilitzant aquests dispositius en una prova pilot. A través de finançament del CatSalut, l’HUB ha adquirit alguns d’aquests dispositius per posar en marxa aquesta experiència inicial entre els seus pacients.
La neurodegeneració progressiva de les neurones motores que comporta l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) provoca en la majoria dels casos problemes en l’articulació de la parla i els moviments de braços, mans i cames. D’aquesta forma, la comunicació de les persones que no poden parlar o utilitzar els dits per parlar amb les persones del seu entorn i amb el món exterior en general es veu severament limitada. “Segons la nostra experiència, la incomunicació dels pacients és un dels problemes més greus i que més angoixa els pacients, i donar-li una solució esdevé fonamental per a ells”, explica la Dra. Mònica Povedano, cap de la Unitat Funcional de Malalties de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge.
Els lectors oculars són dispositius que permeten a l’usuari comunicar-se a partir del moviment dels seus ulls. Estan integrats per un sensor de lectura ocular i un monitor o una tablet amb un software de Comunicació Alternativa Augmentada (ACC en les seves sigles angleses) que inclou teclats virtuals, símbols pictogràfics i d’altres recursos. El sistema identifica el símbol, paraula o lletra que està mirant l’usuari com si es tractés d’un ratolí d’ordinador ocular i l’expressa amb un convertidor de veu sintetitzada de forma digital.
A més de la comunicació oral immediata, amb els lectors oculars és possible connectar-se a Internet; ser actiu a les xarxes socials o seguir classes online, per exemple. També es poden utilitzar per fer funcionar sistemes de control domòtic de llums, temperatura o aparells electrònics.
La Fundació Catalana d’Esclerosi Lateral Amiotròfica Miquel Valls, que aporta professionals en treball social, psicologia i teràpia ocupacional a la Unitat de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge des de fa anys, participa de forma activa en aquesta experiència pilot. Una de les seves professionals, la Diana Playan, terapeuta ocupacional que s’ocupa de la valoració personalitzada dels dispositius de lectura ocular al domicili dels pacients i encarregada d’aquest projecte, subratlla que “no poder parlar, no poder estar actiu en els mateixos rols diaris que abans de la malaltia, provoca que la identitat i el rol ocupacional de la persona es vegin minvats. El fet que les persones afectades d’ELA/motoneurona puguin accedir a aquests dispositius des de la cartera de serveis, els empodera sobre la seva vida i els hi retorna la capacitat de connectar-se i comunicar-se amb el seu entorn”.
La Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge és un centre de referència de la malaltia. Atén prop de 300 pacients –gairebé el 80% del total a Catalunya, a través d’una unitat multidisciplinària on es fa una assistència clínica i també psicosocial, amb la col·laboració de la Fundació Miquel Valls. Forma part des de l’any 2019 del CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia, reconeguts pel Ministeri de Sanitat) en Malalties Neuromusculars Minoritàries de l’Hospital de Bellvitge.
