Fa pocs dies es presentava el llibre Juan Carlos Unzué. Una vida plena (geoPlaneta, Barcelona, 2021), que repassa la vida de qui va ser porter i entrenador de diversos equips de futbol, entre ells el Barça. El llibre, escrit a sis mans per tres dels millors periodistes esportius de Barcelona, Ramon Besa, Marcosl López i Luis Martín, és una mena de biografia que recorre la brillant trajectòria esportiva d’Unzué amb veus tan destacades com Luis Enrique, Txiki Begiristain, Pep Guardiola, Monchi o Víctor Valdés.
El llibre també es concentra en el canvi que va registrar la vida d’en Juan Carlos l’1 de juliol de l’any 2019, quan va li va ser diagnosticada l’ELA. Aleshores va començar a integrar-se en el seu nou equip, com ell explica moltes vegades, i s’ha convertit en el principal activista per a la visibilitat d’aquesta malaltia. De la seva manera d’enfrontar-se a l’ELA i d’encarar aquesta nova fase de la seva vida també en parla el llibre.
Unzué participa ara per ara en un assaig clínic a l’Hospital de Bellvitge i aquí també és on va obtenir la confirmació de la malaltia. En aquesta entrada volem destacar un parell de capítols que ens són especialment propers d’un llibre que val molt la pena tenir a la tauleta de nit. No deixeu de fer-ho, perquè a més tots els beneficis de la venda del llibre es destinaran directament a la recerca de l’ELA a través de la Fundación Luzón.
Capítol 4: El paciente 0016512530
A partir del número d’identificació de Juan Carlos Unzué en un assaig clínic a l’Hospital de Bellvitge, en menys de deu pàgines se’ns fa molt propera una sessió qualsevol d’aquest assaig. L’arribada de l’esportista; l’entrada a la Unitat de Suport a la Recerca Clínica on es porta a terme l’assaig; la salutació amb la Covadonga, companya a l’assaig clínic, l’infermera Andrea i el neuròleg Bernat Bertran, que el coordina i, el mil·limètric i rigorós desenvolupament de cada sessió, necessari per continuar avançant pel tortuós camí cap a una cura que avui encara no existeix, tal i com conclou el capítol.
Capítol 12: Tienes ELA
Al juliol del 2019, Unzué rep el diagnòstic d’ELA a l’Hospital de Sant Pau. Com és habitual en aquests casos, va buscar una segona opinió, i així va arribar a la consulta de la Dra. Mònica Povedano a l’Hospital Universitari de Bellvitge. Van començar les proves multidisciplinàries a la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’hospital i la possibilitat de participar voluntàriament en l’assaig clínic. Les paraules de la Dra. Povedano que es recullen en aquestes pàgines fan palès que tot i que encara és una malaltia sense cura, les unitats multidisciplinàries han millorat substancialment l’atenció, la qualitat de vida i la supervivència dels pacients. En el cas de l’Hospital de Bellvitge és fonamental en aquesta millora la col·laboració amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls.
La recerca de les malalties minoritàries com l’ELA necessita d’inversió i continuïtat. En el cas de l’ELA, la gran incògnita a resoldre és on i perquè s’inicia la malaltia, i aquest és el principal obstacle per trobar un tractament per a l’ELA, tal i com conclou la Dra. Povedano a les darreres línies del capítol.
Juan Carlos Unzué ha acceptat l’ELA com part de la seva vida; com ell diu sap que té una merda de cartes a les mans, però esta disposat a jugar-les en les millors condicions possibles, i això passa per treballar sense descans per la millora de les condicions de vida dels pacients, engegant o participant en qualsevol iniciativa que pugui ajudar a fer més visible l’ELA o aconseguir fons que accelerin la recerca, i sempre mirant de mantenir el somriure el màxim de temps possible, no per res, sinó simplement perquè és el seu somriure.
