La Dra. Mònica Povedano, cap de la Unitat de Malaltia de Motoneurona del Servei de Neurologia de l’Hospital de Bellvitge, va participar el passat 1 de setembre en una sessió sobre l’abordatge de les malalties minoritàries (MM) des de les polítiques de la Unió Europea, organitzada pel Comitè Econòmic i Social Europeu (EESC, en les seves sigles angleses).
Prop d’una vintena d’experts de diferents disciplines i nacionalitats van participar en les diferents taules de la reunió pública virtual, que contribuiran al dictamen que el comitè elaborarà sobre la iniciativa “Garantir una forta solidaritat europea per als pacients amb malalties minoritàries”. L’EESC és un òrgan consultiu del Consell, la Comissió i el Parlament Europeu en els casos previstos pels Tractats. Elabora dictàmens, que es traslladen al Parlament Europeu, prèviament a l’adopció d’un gran nombre d’actes, decisions i normatives que afecten al conjunt de la Unió Europea.
La Dra. Povedano va intervenir en una sessió focalitzada en els criteris de salut en l’abordatge de les malalties minoritàries, que va ser moderada pel ministre de Salut de la República Txeca, Jakub Dvoracek. Va subratllar que gràcies a la recerca al voltant de les MM, cada vegada es coneixen més gens implicats en la seva aparició i desenvolupament, fet que està permetent trobar noves dianes terapèutiques. També es va referir als problemes que planteja la mancança d’equitat a nivell europeu en l’accés als tractaments, així com la limitació que suposa el seu preu en molts casos. Per últim, va destacar que bona part de la càrrega econòmica en l’atenció de les persones amb una MM recau en les seves famílies, donat que són alhora els cuidadors quan aquestes malalties minoritàries generen dependència.
