La malaltia de neurona motora és complexa i ràpidament evolutiva. Aquests dos factors fan necessari que el pacient pugui tenir flexibilitat en l’accés a unitats multidisciplinars, alhora que justifica la dificultat diagnòstica de la malaltia.
Un treball del grup irlandès que lidera Orla Hardiman (amb investigadors de l’Institut de Ciències Biomèdiques del Trinity College de Dublín i el Centre Nacional de Neurociències Beaumont de l’Hospital de Dublín) avalua l’accés a unitats multidisciplinars de 155 pacients d’ELA.
En el treball, publicat el mes de juny d’aquest mateix any, s’analitzen les característiques dels pacients: predomini d’homes, espinals, amb una edat mitjana de 65 anys i fins a un 50% d’ells amb assegurança privada.
Els pacients han consultat una mitjana de quatre vegades a diferents professionals abans d’arribar a la unitat i el professional que veu al pacient per primera vegada és principalment el metge de capçalera.
D’altra banda, un 33% de malalts són ingressats per a diagnòstic, mentre que fins a un 50% meitat van per urgències. La demora mitjana per al diagnòstic en aquests pacients és de 15 mesos, i no s’escurça encara que un dels primers especialistes en veure el pacient sigui un neuròleg.
En canvi, els costos econòmics si que es veuen reduïts si el pacient és vist des de l’inici per un neuròleg. Aquest estalvi derivat d’una correcta derivació podria destinar-se a la millora de l’atenció clínica de la malaltia, per exemple.
Davant el fet que la demora diagnòstica estigui relacionada amb la tipologia de professionals que veuen al pacient, seria aconsellable realitzar cursos de formació i educatius per detectar “red flags”, és a dir, aquells signes i símptomes que alerten de la possible presència de la malaltia i faciliten un abordatge precoç.
El treball del grup de Dublín posa de manifest les similituds entre grups com l’irlandès i el nostre, especialment pels que fa referència a les característiques dels pacients i els circuits previs que realitzen abans d’arribar a una unitat multidisciplinar.
Vegeu el treball original (en anglès) en aquest enllaç
