Els pacients d’ELA de les comunitats autònomes d’Astúries i Extremadura comptaran amb els dos primers centres públics especialitzats en la seva atenció. El Ministeri de Drets Socials, Consum i Agenda 2030 ha signat sengles convenis amb els dos governs autonòmics per posar en marxa a Oviedo i a Càceres els dos primers centres de caràcter públic a Espanya i la Unió Europea adreçats específicament als pacients d’ELA i les seves famílies, des d’un enfocament comunitari i de proximitat.
Segons ha fet públic en una nota el ministeri, es destinaran 4,5 milions d’euros del Pla Europeu de Recuperació, Transformació i Resiliència a adequar les instal·lacions de dos centres, l’Antiguo Materno Infantil d’Oviedo, i el Residencial Cervantes, de Càceres, perquè puguin oferir un suport específic a la cura assistencial i clínica de les persones amb ELA.
Encara sense donar més detalls ni terminis, la nota ministerial afegeix que els resultats de la experiència es traslladaran al Consejo Territorial de Servicios Sociales i del SAAD (Sistema para la Autonomía y Atención de la Dependencia) per tal d’estudiar la seva implementació a d’altres comunitats autònomes. També s’indica que segons s’estipula als convenis, els governs asturià i extremeny es comprometen a donar estabilitat i continuïtat als dos centres una vegada extingits els terminis del conveni amb el Ministeri de Drets Socials, Consum i Agenda 2030, l’any 2026.
Segons informacions de mitjans asturians, està previst que el centre d’Oviedo pugui atendre de forma simultània 15 persones en habitacions individuals, a més de disposar de zones comunes per a visitants i professionals. Per la seva banda, el centre de Càceres comptarà amb 30 habitacions amb tot l’equipament necessari per rebre un resident i un acompanyant o cuidador familiar i terrasses accessibles des de cadascuna, segons informa el mitjà ConSalud.
La Dra. Mònica Povedano, responsable de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, considera que centres d’aquest tipus. on poder atendre els pacients en determinades fases de la malaltia, descarregant les famílies, “donen resposta a una necessitat dels pacients i els cuidadors”. “És clar que és un avenç que pot permetre que després d’una gastrostomia, la col·locació d’una ventilació, l’avenç de la feblesa o el maneig d’una traqueostomia, el pacient pugui ser tractat adequadament per professionals sanitaris”, afirma la Dra. Povedano.
Tot i així, considera que la solució òptima “és que el pacient estigui al seu entorn, i hem de continuar lluitant per l’existència de cuidadors professionals als domicilis, que ajudin els pacients i les famílies”.